Перейти к публикации

Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз


ApelsinkaVika

Полезные сообщения

2 минуты назад, (.) сказал(а):

@still* а вы знаете, что по обращениям на  rói ни одного положительного решения. Толку-то от их100% рассмотрения. Тут важна только огласка и вовлечённость народа. А уж через какой сайт -дело десятое ...

Нет, не знаю. Почему бы не попробовать? И кидать везде 2 ссылки?

Никто же не мешает никому прикинуться тупыми и сказать, что петиция на неофициальном для РФ сайте. При любом охвате огласки.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 351
  • Создано
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Опубликованные изображения

@Metropolitan это было бы здорово!!!попрошу, спасибо за идею

@still* эта петиция нужна только для огласки. Под нас закон надо менять, да это долго . но сейчас нужно что то срочно решить с лекарствами , вернуть их на рынок, мы отправили им письма от нашего сообщества, написали что ведем переговоры с властью, что мы решим вопрос. но лекарства то нужны прямо сейчас... что бы они это не замяли мы будем максимально громко транслировать все их действия и не уйдем с улиц пока не будет конкретного решения и результата

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала, переслала. Каждый день вся лента в петициях, но в ответ глухо, к сожалению. 

Мне кажется это действительно дно. Уж насколько я оптимист по жизни и осторожный критик, но тут уже не возможно. 

Не один месяц слежу за детьми, которые больны эпилепсией.. по вич тоже проблема колоссальная, по туберкулезу. Ничего не делают и не хотят.

 

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Вика, спасибо! 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Guantanamera  если решений не будет, мы будем призывать всех объединяться и бороться всем вместе !!!другого выхода просто нет.  Неужели омон пригонят и на митингующих родителей детей инвалидов ?????

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

наверное самым правильным бы было объединиться.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Злая сестра Айболита  да, но у нас сейчас очень конкретный вопрос, который срочно нужно решить. и с другими заболеваниями он не пересекается так же остро... ждем 11 числа и если там решений не будет и не будет результата, то мы будем призывать всех. 

девочки и это только аб... я молчу про то что раствор для ежедневных ингаляций я окольными путями везу из Америки , дыхательные тренажеры и антибиотики я окольными путями везу из Европы , витамины ...нет ничего абсолютно!!!!

  • Грустно 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала, сделала репост. Пусть все получится. 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Не верю петициям, но подписала. Валить надо из этой страны...

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Сразу про вас вспомнила, когда новость узнала. Хорошо, что вы написали здесь. 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Тихас сказал(а):

Не верю петициям, но подписала. Валить надо из этой страны...

Почему не верите? Помню несколько резонансных. Реанимацию разрешили посещать. Да, упрямятся. Но теперь хотя бы есть на что опираться и можно настоять. Мы на местном уровне школу выбили.

Тут, конечно, случай сложный... политика.. Но я бы не говорила так огульно что все подряд прямо не заслуживает доверия

 

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

+

удачи!! боритесь, держитесь

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Чувство Весны  Помню вашу историю!

конечно, когда употребляешь в сутки порядка 15 разных препаратов, то все они должны работать как часы, они должны быть проверены на совместимость , они должны быть чистейшие и качественные, они должны быть изучены на таких пациентах при длительном приеме....но это все не про нас! У нас отобрали даже самый базовый препарат, им дышит весь мир уже очень и очень давно. Пульмозим. сделали биоаналог, протестировали его на маленькой кучке взрослых пол года и закупили на всю страну и детям в том числе, хотя на детях его даже не пробовали!!!! получается наши подопытные что ли? действие пульмозима не видно глазу, это сложный препарат, он работает с днк мокроты, разжижает ее на уровне днк.

 как нам отслеживать работу аналога? сделать кт через какое то время и увидеть, что в легких произошли необратимые изменения? 

понимаете , что они делают? это преступление !!!

@Тихас  верю не верю....в такой ситуации просто берешь и делаешь все что можешь...

благодаря петиции вчера состоялась встреча , заговорили сми, сняли репортажи, наши запуганные врачи, которым грозят судом при выписке лекарства по торговому наименованию, наконец то осмелели и тоже высказались!! они долго молчали...

  • Грустно 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@ApelsinkaVika я верю, что власть уже охамела, и сама это поняла, и боится революций. Верю, что народ настроен уже не вполне мирно. А в сами петициии... Если только считать их срезом мнения общества. Но, конечно, если сработают, то здорово. 

 

 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@ApelsinkaVika вы не горячитесь насчёт Америки. Америка-самый оптимальный вариант. Если Европа то Польша, ввиду языка, лёгкой интеграции и нормального обеспечения расходниками и лекарствами. А чем окончилась та история где мама мальчика-инвалида продала ампулы и её арестовали менты "за сбыт психотропних наркотических веществ"? 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала и распространила.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала. 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Анализы сдавать надо перед планированием на наследственные заболевания, чтобы не было таких проблем. 

Ругаете СССР, а медицина была бесплатная, а теперь все тю-тю, дорога на капитализм открыта. Бесплатно лечить никто не обязан. За чей счёт будут содержать всех больных, за счёт здоровых? А их спрашивали, хотят ли они этого? Пусть каждый лечится за свой счёт. Капитализм все таки. 

6 часов назад, ApelsinkaVika сказал(а):

Пульмозим. сделали биоаналог, протестировали его на маленькой кучке взрослых пол года и закупили на всю страну и детям в том числе, хотя на детях его даже не пробовали!!!! получается наши подопытные что ли?

А кто должен быть подопытным? Мышы, крысы, дети из Африки, Азии? Кто будет оплачивать эти исследования? 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, London-london сказал(а):

Анализы сдавать надо перед планированием на наследственные заболевания, чтобы не было таких проблем. 

Ругаете СССР, а медицина была бесплатная, а теперь все тю-тю, дорога на капитализм открыта. Бесплатно лечить никто не обязан. За чей счёт будут содержать всех больных, за счёт здоровых? А их спрашивали, хотят ли они этого? Пусть каждый лечится за свой счёт. Капитализм все таки. 

Лондон, вы даже не потрудились понять суть проблемы, но вбрасываете. Это некорректно, неэтично, низко. Я объявляю вам бойкот. 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

10 часов назад, ApelsinkaVika сказал(а):

НА ПИКЕТЫ ВЫШЛИ ДЕВУШКИ С КИСЛОРОДНЫМИ БАЛЛОНАМИ, ПРЯМО ИЗ БОЛЬНИЦЫ, СОБРАВ ПОСЛЕДНИЕ СИЛЫ, ОНИ В ОЧЕРЕДИ НА ПЕРЕСАДКУ...И ОНИ ВЫШЛИ НА ПИКЕТЫ...

 

9 часов назад, Anabela сказал(а):

Коснётся в итоге это каждого. Нет людей которые живут без медицины. А у нас она катится к х,,м

Не коснётся того кто давно лечится за собственные средства, а кто хочет бесплатно тот получит мышеловку. 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@London-london а вы на все наследственные заболевания сдавали?

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Sapienti sat насмешили бойкотом. 

Всё я прочитала и поняла. Государству не рентабельно. Данные препараты не запрещены законодательством РФ следовательно можно покупать самостоятельно заказывая в других странах. Мы уже лет 10 точно родственникам покупаем препараты за кордоном, так как дозировка аналогов и препаратов российского производства не соответствует заявленному. Получили официальное разрешение, по бегали немножко и все. Заказываем в Штатах, во Франции. Нет проблем. 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@London-london  знала что ты объявишься тут со своим мнением. 

я даже не буду тратить время на тебя! иди  отсюда подальше , и так тошно 

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к нам!

Чтобы оставить комментарий, вам нужно зарегистрироваться.

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь на нашем сайте. Это очень просто!

Зарегистрируйте новый аккаунт

Уже есть аккаунт?

Уже зарегистрированы у нас? Войдите здесь.

Войти на сайт
  • Сейчас просматривают   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...