Перейти к публикации

Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз


ApelsinkaVika

Полезные сообщения

@abyrvalg  они либо нас услышат , либо случится страшное. люди в отчаянии пойдут на многое..просто вопрос этот решить быстро не получится. и самое важное это поддерживать огласку максимально весь декабрь....11 числа круглый стол с исполнительной властью, мы с родитеями активно работаемся готовимся, пишем везде и всем. если решения не будет, я боюсь отчаянные родители, у которых вопрос стоит наиболее остро, у которых дети нуждаются в аб именно сейчас... они пойдут на крайние меры(((я чувствую настрой внутри...это все очень страшно

  • Грустно 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 351
  • Создано
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Опубликованные изображения

@abyrvalg в моем родном городе тоже рискуют закрыть стационар. 50 тысяч население. Оставят только поликлинику и скорую помощь. 

Ни одного нормального врача, все уехали, даже молодые. Одни алкаши да пердуны сидят в кабинетах

  • Грустно 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@abyrvalg я вроде читала, что он сможет уже приступить к работе. Неправда?

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Только что, /Katherine сказал(а):

@abyrvalg я вроде читала, что он сможет уже приступить к работе. Неправда?

"Основатель фонда «Клуб добряков» Мария Субанта сообщила, что хирург сможет приступить к работе только через несколько месяцев. В инстаграме она рассказала, что Каабак с коллегой Надеждой Бабенко прибыли в НЦДЗ, но им не разрешили попасть внутрь.

Главрач учреждения сообщил дождавшимся его коллегам, что срочный пациент Каабака не может быть помещен в стационар Центра «из-за карантина». К тому же врачам выдвинули требования вновь пройти всю процедуру устройства на работу — со сбором справок, медкомиссией и прочим."

Не знаю, конечно, насколько можно верить интернету. Вроде как вернули, а к работе не допускают.

 

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Metropolitan  лично мне хотелось бы в Европу, поближе ...там тоже все очень хорошо с этим делом. но у мужа наметки с работой как раз в сша. но на самом деле лишь бы куда уехать из этого ада... мало кто понимает сейчас масштаб проблемы . но через год осознают все(((((((

Езжайте в США без сомнения. Там намного легче адаптироваться, чем в Европе , легче вписаться. 

у меня весь ФБ в бесконечных петициях и криках о помощи- это просто невозможно уже...

2 минуты назад, Anabela сказал(а):

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

Для этого надо было умереть годовалой девочке... чтоб его «пустили»...  

  • Нравится 1
  • Грустно 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Anabela сказал(а):

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

"Первые операции будут в январе
Как сообщили ТАСС в пресс-службе НМИЦ ЗД, первые операции по пересадке почки детям Каабак проведет в январе. В центре уточнили, что от проведения трансплантаций в декабре врач отказался из-за невозможности подготовки." это вот буквально вчера было опубликовано. Надеюсь, что это не так, иначе это просто кощунство.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Anabela сказал(а):

@abyrvalg почитайте последние новости. Он с понедельника в строю. 

Я читала по последним данным вернули на 0,25 ставки и это ни о чем.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

неделю я этим занимаюсь, вчера я расплакалась первый раз, когда Вышла наша Даша с кислородом...сегодня вышла Женя с кислородом, прямо из больницы ушла на пикет, а наши папы потом ее везли назад. сердце просто разрывается от этого ужаса и осознания, что в других странах эти люди живут, создают семьи, работают, путешествуют...наши взрослые пациенты всегда были достаточно закрытыми , но сейчас, бедные..они пишут нам, молодым родителям, пишут спасибо, что мы и за них боремся, высылают нам фото своих истощенных тел, ужасающих условий жизни, ужасных последствий от дженериков... высылают со словами, что наверное на это отреагирует больше людей......

как это возможно?????

  • Грустно 8
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Tpям на полную

@abyrvalg это правда, начали готовить детей, там протокол подготовки долгий, вакцины надо поставить, потом снизить иммунитет. 

@ApelsinkaVika у меня одни маты, я так плакала, когда читала впервые о ситуации... 

Что в соседних странах с лекарствами? В Украине, в Белоруссии? Можно привезти? 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

неделю я этим занимаюсь, вчера я расплакалась первый раз, когда Вышла наша Даша с кислородом...сегодня вышла Женя с кислородом, прямо из больницы ушла на пикет, а наши папы потом ее везли назад. сердце просто разрывается от этого ужаса и осознания, что в других странах эти люди живут, создают семьи, работают, путешествуют...наши взрослые пациенты всегда были достаточно закрытыми , но сейчас, бедные..они пишут нам, молодым родителям, пишут спасибо, что мы и за них боремся, высылают нам фото своих истощенных тел, ужасающих условий жизни, ужасных последствий от дженериков... высылают со словами, что наверное на это отреагирует больше людей......

как это возможно?????

я такие истории уже давно читаю, и не могу понять, как это возможно. Как страшный дурной сон, просто не хочется верить, что это правда. То месяцами не закупаются препараты для ВИЧ-инфицированных, то диабетикам выдают инсулин с жутчайшими побочками, то изворачиваются в регионах с больными, которым нужно индивидуальное дорогостоящее лечение, в упор не признают диагнозы... Просто читаю и думаю - как, ну как, ну не может же наверное этого быть...

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@Anabela  там примерно тоже самое(((((привезти можно из Европы, но внутривенные препараты просто так не раздобыть , стоить курс будет тысяч 200 на 2 недели, это самый минимальный. препараты будут считаться незарегистрированными....то есть контрабандой...да и кто в стационаре будет капать привезенное откуда то лекарство.... они обложили со всех сторон

@abyrvalg к сожалению эо наша реальность...это все правда

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Я и все мои знакомые уже подписали.Сил вам в борьбе с этими идиотами в министерстве за здоровье вашего ребёнка.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала , отправлю уже завтра всем знакомым  , попрошу как можно больше рассылать и обязательно просить , чтоб не только подписывали , но и делали рассылку . Тяжело такое читать . Никому не нужны наши дети , кроме нас . Государство сошло с ума ! 

Здоровья дочке 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала.Надеюсь,вместе сможем изменить ситуацию

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала. Все это очень печально. Во всех подобных ситуациях крайним остаётся конкретный человек, со своей болезнью один на один. Попробуем достучаться.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Metropolitan  лично мне хотелось бы в Европу, поближе ...там тоже все очень хорошо с этим делом. но у мужа наметки с работой как раз в сша. но на самом деле лишь бы куда уехать из этого ада... мало кто понимает сейчас масштаб проблемы . но через год осознают все(((((((

Лучше в любое место где есть любые подвязки, что бы легче было начать.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

дай бог, чтобы все получилось. петицию подписала.

в медицине жопа все больше, но это прикрывается бумажками на местах, что "все хорошо". 

к нам приезжала скворцова на открытие стройки онкобольницы в этом году, народ вышел с одиночными пикетами, их быстро "ушли".

у нас по весне инфу распространяли: депздрав вместо креона закупил панзинорм. врачи из пульмы активно выступили против депздрава, мамочки волну подняли, вопрос вроде бы решился, во всяком случае в новостях было, что закупают креон.

может и здесь получится

просто суки конченые.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Может попросить модераторов закрепить тему? Тема из топа быстро уйдет за сутки. 

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала. Сижу и реву. Сил вам. И нам всем.

Тоже в курсе этой проблемы. Моей дочке, к ссастью не подтвердили этот диагноз, а вот на счет астмы, давно уже импортозамещение... Наша пульмонолог давно следит за этим, но в нашем случае дженерики не на столько плохи и все не так остро. То, что происходит, это просто ужасно. Я тоже распространю петицию везде где могу. Это очень страшно.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Держитесь. Пускай все быстрее решиться!

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Мне приходила она на почту несколько дней назад, сразу подписала 

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Подписала и скинула знакомым.

Один момент только, хотя и на change.org бывают реакции властей, но официально для инициатив есть сайт roi. И вот там если 100000 подписей, рассматривают 100%. Может быть, создать и там? Пока по горячим следам...

  • Нравится 5
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@still* а вы знаете, что по обращениям на  rói ни одного положительного решения. Толку-то от их100% рассмотрения. Тут важна только огласка и вовлечённость народа. А уж через какой сайт -дело десятое ...

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

@still*  там такая сложная процедура голосования , и это будет долго. но по моему мы там тоже создавали. 

продвигаем именно эту петицию, потому что вопрос нужно решать максимально быстро, потому что через пару недель могут начаться смерти.. и самое главное, что бы вы нас все поддержали!!!и что бы весь мир увидел, что тут происходит!!!!!

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к нам!

Чтобы оставить комментарий, вам нужно зарегистрироваться.

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь на нашем сайте. Это очень просто!

Зарегистрируйте новый аккаунт

Уже есть аккаунт?

Уже зарегистрированы у нас? Войдите здесь.

Войти на сайт
  • Сейчас просматривают   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Создать...