Перейти к публикации

Ребёнок - даун.ОЧЕНЬ нужна поддержка


отчаяние
Девочки, добрый день. Я не могу написать под своим ником, с некоторыми с сайта знакома лично. Собственно, вся проблема в заголовке. Сегодня пришли результаты генетических скринингов, да ещё мне и результаты какого-то анализа на кариотип (на 2 сутки жизни ребёнка взяли) огласили только сейчас.. Дали мне бумажку, что ребёнок мой даун, сегодня целый день заходили неонатологи, генетики, педиатры, осматривали его... Сказать, что я в шоке - ничего не сказать. Я отдала ребёнка медсестре, она сама предложила. Пока что на день. Не смогла даже запеленать его после осмотра, когда мне вручили эти результаты. Кормить, даже видеть ребёнка не хочется... Нарушения произошли на 4-5 неделе... Случайная мутация... УЗИ и кровь на всех скринингах - норма... У меня душа просто рвётся на части... Я понимаю, что ребёнок не виноват, но не могу ничего с собой поделать. Не хочу быть с ним рядом, даже глядеть на него. И сама себе противна(( Муж и его родители пока не в курсе. Хочу сказать ему лично, не телефонный это разговор. Знают мои родители. Мама со мной на пустырнике, папа крепко на алкоголе. Даже не представляю себе, как буду сообщать мужу... Как мы хотели и ждали малыша!.. Все, чего не хватало семье, - детки... И почему так?.. Все врачи утверждают, это просто особенные детки, с таким-то ай кью, с таким-то особенностями.. И соответствующей планкой развития, конечно... Но что они ещё могут сказать?.. Девочки, мне так хочется хорошего будущего для своих деток, чтобы их жизнь была полноценной. Чтобы они достигали в этой жизни успеха, чтобы были счастливы в семейной жизни, подарили мне внучат... Чтобы никто над ними не смеялся.. Чтобы они дожили, в конце-концов больше 20 лет.. Не чувствую в себе сил ходить по обследованиям, лежать по больницам, заниматься в спец.детсада, в коррекционной школе... Не готова к этому... Я слабая(((( Пока не собирали семейный совет, но я склоняюсь отказаться от ребёнка. Как бы жестоко это ни звучало. Непосильной крест((((( и ни на минуту не забываю, что ребёнок не причём.. Тут любое решение - это адская боль... Конечно, решение мы примем сами. Муж всегда говорил, что больных детей он бы не хотел воспитывать... Да и я всегда была против этого...но возможно, сейчас, когда это коснулось нас.. И только время вылечит((( Поддержите, пожалуйста. Очень больно, очень плохо. Может быть, есть те, кто оставил ребёнка в семье? Напишите в личку, как складывается Ваша жизнь?.. А кто отказался, жалеете ли?... П.с. смотрела на ребёнка во время осмотра и не верила диагнозу. Такое сладкое солнышко.. Внешне вообще не скажешь. Пока что. Девчонки, не дайБог никому такого...


И все равно все говорят о детях - фотки детей, а они вырастают в один прекрасный день....

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Без имен.

Молитва... Я во время родов очень жалела, что не знаю ни одной молитвы... Настолько было больно. Но тут мы должны решить. В этом нам никакие молитвы не помогут.

Делали мне вчера укол, очень больно (я уже вся исколота -капельницы, антибиотики, обезболивающее). Когда я от боли вздрогнула, новенькая медсестра, ещё не посвящённая в мою ситуацию, сказала, что после родов женщине ничего не страшно. Ошибаетесь, говорю. Разрыдалась прям в процедурном. Я бы ещё сто раз это вынесла, только бы вдруг оказалось, что диагноз - ошибка...

Со мной никто лишний раз не разговаривает, в столовке все замолкают. Ещё бы, день назад я от счастья светилась, пусть и еле ходила, а сейчас лицо опухшее, плачу, когда иду за смесью (не хватает молока), когда кормлю грудью, когда в душе, когда сижу в палате... Мне плевать уже, видит кто или нет(

 

Написали про семью, в которой старший особенный...

Генетик говорила о том, что частенько люди, решившиеся оставить малыша себе, заводят детей с разницей 2-3 года, чтобы они сравнивались в развитии, а потом старший тянулся за младшими...

 

Где б взять сил?..

Ссылка на это сообщение

Автор, не вспомните, ТВП сколько было на первом скрининге?

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Несколько примеров.

 

Семья. 4о детей, 4ый даун. Живет семья в поселке, мать ветеринар, отец работает на тракторе. Сейчас мальчику 23 года. Всю жизнь его воспитывали, как обычного ребенка. Сейчас у первых 3х детей, уже свои дети. Их часто привозят к бабушке, где так же живет их дядя. Дети его обожают. Сам парень много помогает по дому, очень любит своих родителей. В поселке его не обижают, общается он со всеми.

 

Другой пример, это вероятность ошибки. Это пример мой муж, вот так просто врач поставил диагноз, хотя внешне не было отклонений. Море слез, потраченных нервов... Врач предлагал отказаться от ребенка, уверял, что он не ошибся. Пересдали анализы в другой больнице, все отлично. Врача этого кстати уволили...и то только потому что связи были.

 

И отрицательный пример. В котором, как мне кажется виноваты сами родители. Мальчику сейчас 20 лет. Агрессия есть, не послушный, капризный. Отец бросил, как услышал о диагнозе. Ребенка оберегали от общения с другими людьми. С детьми он не общался. В 7 лет, была возможность устроить его в спец.школу, на выходные можно было забирать его домой, так же можно было навещать в будни. Но мама с бабушкой побоялись, все жалели его. Избаловали, как могли. Как то он даже руку поднял на маму. Мальчику выписывали успокоительные препараты, но мама была против, так как это химия. Мальчик самостоятельно жить не может, на улицу выходит раз в год.

 

Есть еще положительные примеры, один из них мой сосед. Обычный парень, только внешне есть отличия. У него есть друзья, он работает с отцом в автосервисе.

 

Я думаю, вы сами все уже решили... Честно, я не знаю, как бы поступила, но знаю, что у меня бы была депрессия. Я психологически очень подверженна панике и депрессивному состоянию. Но я знаю, что мои близкие, как со стороны мужа, так и мои родные, никогда бы не позволили мне отказаться от ребенка, каким бы он не был. Для меня мои близкие это колоссальная поддержка. Если ваши родные будут готовы помогать, тогда и вам легче будет принять решение.

 

Я желаю вам душевных сил. И пусть это будет ошибка...

 

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

У меня племянница в сентябре пойдет в садик, я не знаю везде сейчас так или нет, но у них группа Дети Так Не Делятся! Сейчас летом они знакомятся друг с другом. В группе будет девочка с данным синдромом. Сестра говорит, что играет она как и все, дети ее не обижают и она никого тем более. Маме девочки 21 год. Она рассказывала, что муж был в шоке, день с ней не разговаривал, когда узнал. Но потом пришел и умолял его простить. Мама девочки честно призналась, что это очень сложно именно эмоционально. Ей очень помогли родные. Она постарались себя сломать и доказать себе, что ее дочь такая же как и все дети.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Вот и я жду встречи с мужем, а потом ещё итого момента, когда он осознает...

Ссылка на это сообщение

У вас замечательная мамочка. И вы такой же светлый, добрый человечек! Все у вас будет хорошо!

  • Нравится 7
Ссылка на это сообщение

Зародыши с трисомиями 21 (синдром Дауна у новорожденных) не всегда имеют аномалии развития, а если и имеют, то незначительные, не могущие служить причиной их гибели. Плаценты в таких случаев бывают бедны клетками, и представляются остановившимися в развитии на ранней стадии. Гибель зародыша в таких случаях представляется следствием плацентарной недостаточности.

Загадкой является то, почему при единственной аутосомной трисомии, совместимой с жизнью (трисомия 21, синдром Дауна), в одних случаях происходит задержка развития зародыша на ранних стадиях и самопроизвольный выкидыш, а в других — ненарушенное развитие беременности и рождение жизнеспособного ребенка. Сравнение клеточных культур материала выкидышей и доношенных новорожденных при трисомии 21 показало, что различия в способности клеток к делению в первом и втором случаях резко различается, что возможно объясняет разную судьбу таких зигот.

http://www.cironline.ru/articles/169/92411/

Ссылка на это сообщение

Отчаяние, Вашему мужу тоже будет нужно время на осознание. Ведь у Вас этого времени априори больше.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

У нас один день разницы. Торопиться не будем. Ещё доп.обследование проводить

Ссылка на это сообщение
отчаяние Очень хочется вас поддержать.Не слушайте тех,кто добивает вас рассказами о несчастной судьбе ребёнка-отказника,он всё равно всегда останется по-своему несчастным человеком,какое бы вы решение не приняли.Да,вы должны думать о ребёнке,он ни в чём не виноват,но и вы ни в чём не виноваты-это роковая ошибка природы,поэтому вы безусловно должны подумать и о себе,муже,родителях,своих будущих детях,которые у вас обязательно будут!В конце концов,за этим ребёнком надо будет ухаживать всю жизнь,а вы тоже не вечны.Вам приводили примеры того,что НЕКОТОРЫЕ люди с СД успешно социализируются,но на самом деле это единицы....а уровень развития таких людей в России сами предполагаете какой.Никто не знает как будет у вас и никто не вправе вас судить-это ваш крест в любом случае.Я не призываю вас отказаться от ребёнка!Просто примите решение все вместе(вы,муж,ваши родители),ибо это на всю жизнь.Возможно у вас хватит сил растить этого малыша!Но я искренне желаю вам сил достойно перенести это испытание и быть снова счастливой!Вам советуют послать мужа,если он не захочет забирать малышку-бред,все мы люди и решение только за вами,муж ваша опора в любом случае.
  • Нравится 4
Ссылка на это сообщение

Я никак(

С 4 утра не сплю( сон не идёт.

Читаю статьи, форумы

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Татьянка_я, спасибо

Да, только наше решение.. Как бы я хотела никогда в жизни не принимать таких решений...

Ссылка на это сообщение

ППришла нянечка, успокаивать меня (просто по голове погладить, потому что слова тут бессильны).

Сказала, только из нашей палаты всхлипывания слышатся. Из остальных - дикий детский рев. Да, ребёнок спокоен((( поскуливает от голода, кричит только если памперс обкакает... Растормошить нереально.. Я до вчерашнего дня думала, какой же спокойный ребёнок, как мне повезло..

девочки, как же мне страшно((((( что и дальше ей будет ничего не нужно( за что вообще такое деткам?..

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Утро вечера мудренее. Но ничего не изменилось совершенно. Это не сон, и я все так же рыдаю.

Ссылка на это сообщение

отчаяние, очень большое влияние на нас всех оказывает социум. Вы сами пишете, что дочка ваша как солнышко, какая она сладкая. И при этом уже сейчас слышите слова сочувствия, в палату вас отдельную перевели, никто с вами лишний раз не заговаривает, нянечка вас жалеет и так далее. Отношение к особенным детям у нас в стране вот такое, чуть ли не каждый считает своим долгом пожалеть, посочувствовать, участливо заглянуть в глаза мамочке, поцокать языком вслед маме с ребеночком. И при этом большинство не думает о том, что особенный малыш может родиться абсолютно в любой семье. Не думаю, что им подобные действия были приятны. Поддержка - да, а вот жалость и сочувствие - это уже излишне.

  • Нравится 4
Ссылка на это сообщение

Держитесь миленькая! Вчера с вами плакала и весь день сутки вы не выходите из головы, еще раз простите за мои резкие слова! Не правда что ребенку ничего не нужно, пусть мамочки там замолкают делают что хотят, наплюйте вы на них, малышенька очень вас любит и ждет не важно что она как все не кричит каждые три минуты!

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Мне даже страшно предположить, какой же тогда конец((((

Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    1380 сейчас онлайн
    13473516 cообщений
×
×
  • Создать...