Перейти к публикации

синдром Дауна как приговор или божий промысел


пузатичка
Девоньки . вчера получили результаты скрининга высокий риск сД (по б/х маркерам ) врач г. сказал посетить генетиков на Опарина ............после консультации мы с мужем находились в немом шоке несколько часов ........риск 1 к 250 . а сам анализ ........это жуткий процесс когда протыкают матку и берут околоплодные воды....Я столько наслышана о нём! Что много случаев было, что анализ показывал одно, что есть большой риск родить не здорового ребёнка, а когда родился, мамочки благодарили себя что не прервали беременность! Так бы потеряли здорового ребёночка! А ещё очень много было случаев, когда врачи в процессе взятии анализов занасили инфекцию,после чего было множество осложнений, у некоторых вообще оборачивалось выкидышом! да дело даже не в том сам процесс анализа поверг в шок мужа и вот вечером он вынес мне вердикт от которого я и сама для себя решила и мне вдруг стало легко..........я понимаю но вот что сказал муж . учитывая что он не наш не русской национальности и у них это норма когда при таких анализах делают аборт............он сказал -мы ждали столько лет...именно на новый год мы просили ребеночка всей семьей...именно тогда ты забеременела ....и если господь и послал нам необычного ребенка то только потому что знал что мы справимся ....подумай ведь это судьба ........... девули я не знаю что и думать как отгородится от этих мыслей я знаю что анализ не показатель а лишь вероятность .....но в сердце нет смирения как у мужа.......... -------------------------------------------------------------------- хочу спросить тех кто столкнулся с подобным ...как вы повели себя делали 2 анализ и каковы результаты стоит ли мне смирится или все же .............



Вчера весь вечер читала историю,на которую Вам ссылку дали в самом начале,про малыша с СД,многих подробностей просто не знала про этот синдром,не знала что бывает мозаичная форма....не знала что при рождении не сразу видно это,что делается ещё какой то анализ...меня это очень расстроило((теперь ещё больше переживаю за то что произошло больше 7 лет назад в моей жизни...девочки подскажите как из архива роддома или женской консультации можно увидеть результаты вскрытия.....я не хочу никого ни обвинять ни судить...просто хочу почитать...мне просто это очень важно....

Ссылка на это сообщение
gapushok по идее нет ) но мы живем в России у нас за деньги можно все) просто не идите по верхам....узнайте кто работает в архиве и договоритесь чем ниже человек по должности тем лучше
Ссылка на это сообщение

я когда то смотрела,квартирный вопрос на нтв,и там делали ремонт семье,в которой живет такой особенный малыш...Господи,для меня это такая больная тема...рыдаю((...так вот там мама той девушки,которая родила этого малыша.говорила:про СД узнали,только после рождения малыша и она ей сразу сказала оставляй его в роддоме...но девушка не оставила,и когда передачу снимали,ему уже годик кажется был,не помню,ну не важно вобщем,так вот та самая бабушка,так жалела,что говорила такие вещи когда он родился,и что сейчас он самый лучший,самый любимый человечек на этой земле,что не представляет,как бы они жили без него..и никогда не простит себя,что заставляла дочь оставить его!!!!!

Ссылка на это сообщение

Читаю просто диву даюсь - думала по всей России так, оказывается нет. Просто у нас два года назад отменили оба теста и тройной и двойной - никто кровь не сдаёт на пороки развития плода, хотя я семь лет назад прошла все скрининги - всё было в порядке. По опыту подруг скажу - обе на УЗИ в 12 недель увидели Воротниковое пространство выше нормы - а так как анализ крови у нас уже не делают - их послали на амнио. У одной двое детей и 38 лет на тот момент - хоть и с мужем они решили что в любом случае ребёнка оставят- она конечно сразу согласилась сделала во втором триместре амнио - получила результат - всё в порядке. Второй было 34 и ребёнок уже был - её тоже отправили на амнио - но она решила, что не будет ждать второго триместра, когда ребёнок начнёт шевелиться, а объехала три города. В двух ей отказывались делать на таком сроке амнио - а в Тюмени согласились. В 13 недель она сделала амниоцентез - через 10 дней пришёл результат всё в порядке и даже пол сказали - мальчик. Обе говорили что прокол было делать неприятно очень, но не сказать что безумно больно. У обоих не было ни угроз, ни осложнений, дети родились здоровыми - 2 и 1 год им сейчас.

Про УЗИ скажу - мои Б/Х скрининги были все в порядке, но ребёнка с СД я очень боялась родить. Поэтому на УЗИ в 20-22 недели сказала - посмотрите пожалуйста у меня есть риск синдрома Дауна. Мне замерили: 1) размер глазниц ( они у Дауников меньше), 2) длину пальцев (тоже короче у даунят) 3) носовую кость не удалось посмотреть, так как всё время закрывала ручками лицо, но в 23 недели посмотрели - всё в порядке, родила здорового ребёнка, в роддоме несколько раз пытала неонатолога - подтвердили - нет синдрома Дауна. Поэтому УЗИ не надо сбрасывать со счетов, но и верить Б/Х скринингам которые в половине областей отменили - из-за недостоверности и большого количества ложных результатов тоже.

А девочкам, которые советуют рожать солнечных детей тоже хочется сказать - не зная броду не лезь в воду.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

У меня в первую беременность был ужасный 1 и 2 скрининги. Риск 1 к 50. К генетику не пошла. прокол не делала. Родила здоровую дочку. Страшно мне было делать это все. Тогда мне только исполнилось 20 лет. У моей мамы в 3 беременность был плохой скрининг второй. Не стала делать прокол. родила здоровую девочку. Почему были скрининги плохими - не знаю.

Ссылка на это сообщение
gapushok а что было 7 лет назад?Можно в личку.Про архив-не фиг делать,берешь конфеты,и идешь к архивариусу,получаешь отказ-идешь к главврачу с жалобой на то,что тебе отказано в выдаче истории родов.Имеешь право на любую документацию.связанную с тобой.
Ссылка на это сообщение

Потому что скрининги показывают только вероятность. Да вероятнее при 1:50 вытащить гнилое яблоко быстрее, чем при 1:10000, но и при 1:10000 вы его также вытащить сможете с такой же быстротой. Так что смысл? У меня у самой 1 скрининг не очень :( Но я надеюсь на лучшее.

Ссылка на это сообщение
Ol`_ka узи и кровь лучше делать и сдавать сразу в одном месте в одно время. А не сначала одно, потом другое.
Ссылка на это сообщение
флокс к сожалению если нет причин(постановление и . т.д ) чаще всего больница отказывает в просмотре архива(был печальный опыт)
Ссылка на это сообщение

флокс,да можно и здесь написать,у меня секретов нет,мне хочется говорить об этом с кем нибудь....дома с самых первых дней все сделали вид что ничего не произошло....7 лет назад мой муж и свекровь заставили меня прервать Б,нашу первую и такую желанную Б,на 27 неделях ,изза СД,ещё были пороки сердца,в бакулевском институте говорили,что если я доношу и ЕСли ребенок выживет при родах.....он не выжил бы все равно ,но мне не дали его доносить....мне не дали на него посмотреть,я видела только его со спины и затылок и все....мне не дали результаты вскрытия.....когда я у гинеколога своего в консультации спросила про это,она умело отмазалась,ссылаясь на то что они уже в архиве,да и за чем тебе это...зачем вспоминать....а я живу все эти годы и не могу успокоиться,когда пошла рожать второго сына в другой роддом,там у меня тоже спросили узнавала ли я результаты вскрытия и когда я сказала,что не знаю,сказали значит ошиблись.....я не знаю ..я наверно уже сошла с ума на этой почве...возможно мне нужен уже другой врач...у меня уже двое других детей а я все ещё оплакиваю того самого первого.Девочки пороки сердца были как сопутствующее к СД,но неужели в центре планирования на севастоп.могли ошибиться????они мне давали документы где была фотография этих хромосом,как правильно не знаю там в 21 -3 было вместо двух.В выписке после роддома было написано,родился мальчик,мёртвый,с признаками СД,но разве можно на таком сроке увидеть эти признаки.??очень тяжело жить с этим...а где в архивариус находится?у нас роддом с консультацие соединены.Может сразу к главврачу сходить А??

Ссылка на это сообщение

мой совет иди с низов если это ошибка врачей то..там либо все в истории подделано либо ...не дадут

Ссылка на это сообщение

да,об этом я не подумала(((что даже там подделать могут(наивная дура(((щас вот оклимаюсь немного,приболела..потом доеду ....готова к любому ответу на свои вопросы...

Ссылка на это сообщение

-Аля, "Любят тут рассказывать" - я как-то приняла на свой счет....

Я не басни рассказываю...у меня сложный ребенок...не Даун, но тоже веселого мало...Несравнимо, конечно..не спорю..но вот я лично была готова рожать в любом случае.

Я прекрасно понимаю Вашу позицию, но есть люди и с другим мнением. И их тоже можно уважать.

Если будет еще одна Б - не хотела б я еще раз пол-Б трепать нервы из-за скринингов. В моем случае инвазивные методы - равносильно аборту.

Это моя жизнь и мое мнение...и не нужно так, если вы не знаете ВСЕЙ ситуации.

Ссылка на это сообщение

Признаки СД видно даже у недоношенного ребенка.З хромосомы вместо двух -это и есть трисомия по 21 паре,и это не мозаика,а простая трисомия,самая распространенная разновидность СД

В архиве я все взяла за шоколадку,без проблем,но,возможно,мне повезло.

Я вот эту фразу не поняла-пошла рожать второго сына в другой роддом,там у меня тоже спросили узнавала ли я результаты вскрытия и когда я сказала,что не знаю,сказали значит ошиблись-что ты имеешь в виду?

Что ты про пороки сердца писала,я тоже не поняла,да.пороки сердца при СД-очень частая сопутсвующая патология,но не всегда,у меня не было.

Да,и вскрытия у меня тоже не было,я отказалась,а смысл?Это же ХПП,что смотреть там?

Ссылка на это сообщение

Пересдать,сделать скрининг второй раз конечно.Муж умница!У меня знакомой ставили так же как и Вам. Она отказалась от прокода,ребенок нормальный,только гиперактивный больно :), бегучка...

пс- а сколько у нас лаборатории ошибаются..я вообще молчу.

Вам правильного решения!

Ссылка на это сообщение

история из семьи сестры мужа....

беременна была три раза подряд. В первые два раза говорили дети -дауны и вызывали искусственные роды. Были и стрессы и слёзы .....

Когда на третьей беременности ей сказали "Даун,не совм. с жизнью " и предложили очередные искусственные роды она отказалась.

В семье было принято решение дожидаться срока и оставлять ребёнка в роддоме (отказ).

дохаживала беременность очень плохо . Не ела,занималась бегом, спортом . Моральное состояние было на нуле. Мы пытались её образумить т. к. решили, что хочет всеми способами "выкинуть" и умереть от тяжелых последствий.

итог...

родилась абсолютно здоровая девчушка. красавица, без каких - либо...

и возник вопрос: а было - ли всё так плохо в те два раза, когда вызывали роды.. Всё осталось на совести врачей...

Ссылка на это сообщение

У меня риск был 1:205, узи хорошее. Сколько слез пролила до 2-го скрининга,не передать... Второй скрининг оказался отличным, и кровь и узи. Но все равно страх остался до самых родов, успокоилась,только когда сына увидела,здорового!

Я перед первым узи ОРЗ переболела,+ кровотечение было, оказывается это все очень влияет на картину крови, отсюда и риск высокий был.

Удачи Вам,ждите второго скрининга,всё будет хорошо!!!

Ссылка на это сообщение

Самые лучшие узисты это Тё,Воеводин,Донов,женщина -забыла вот как ей фамилия,вспомню обязательно напишу .Она на севастопольском принимает в платном отделении точно есть. Ну а гуру в этом деле несомненно Демидов.Он основоположник УЗИ в Росии.Но немного говорят грубоват.

Ссылка на это сообщение

флокс,ну вот почему то так врач сказал,она счиатала,что от меня намерено скрыли результаты вскрытия.То что мне не показали ребеночка,это меня врач просил,принимавший роды.Это мужик был,он отношения не имел к ведению беременности и он как то жалел что ли меня,я многого просто не помню во время родов,девочки потом рассказывали .но он сказал не смотри на него,потому что боялся что я помешаюсь потом совсем...он и домой то меня не хотел выписывать ,я больше 10 дней пролежала...наверно психолога нужно было попросить,постеснялась чёт...дома конечно сорвалась ...((

Ссылка на это сообщение

Правильно тебе врач сказал,зачем смотреть??Я сама не захотела смотреть,для чего? По анализу у тебя трисомия.Просто,наверное,твое подсознание кричит,что ты в чем-то виновата,тебе почему-то хочется думать,тебе показалось,что намекнули,что ре был здоров.Не знаю,мне кажется,тебе просто необходим хороший психолог сейчас,чтобы ты смогла успокоиться,и жить дальше,что сделано,то сделано,судя по кариотипу плода там действительно был СД.Скажи,а ты помнишь,какие маркеры СД были на УЗИ?

Ссылка на это сообщение

Да,забыла автору сказать,я через 2 часа после кордоцентеза уже регистрацию проходила на самолет,все норм.

Ссылка на это сообщение

Десять лет назад мой муж (биолог-генетик по образованию), работал при пренатальном центре в ген.лаборатории. "Приносил" разные случаи, в т.ч. о СД. Я точно не смогу объяснить, там одна ножка у хромосомки "лишняя", на фото (или что там у них) иногда бывает так непонятно, что может быть и "лишняя" рогатина у хромосомы, а может быть вариант нормы. В лаборатории они перестраховываются и пишут, к примеру: "с большой долей вероятности..." все ужасно... Сейчас, я смотрю там все компьютеры считают, и все-таки, как муж говорит, все результаты расшифровывает и окончательный вердикт выносит врач. А врач - человек, а люди ошибаются. Муж поэтому и перестал там работать - не может с чистой совестью вот такие жуткие приговоры выносить... А Ваш муж молодец!!! Если уж МУЖЧИНА СМИРИЛСЯ - Вам сам Бог велел. Пожалуйста, не совершите ошибки, тем более так долго ждали!

Ссылка на это сообщение

А я сама, после того как муж рассказал о генлаборатории, вообще перестала и на УЗИ ходить и анализы - только общие анализы крови и мочи. Просто писала отказ в карточку и все. Оба ребенка родились здоровые и крепкие. Первому хоть и ставили ЗПР - сейчас в 1 группе здоровья (самые здоровые) и отличник, скрипач (уже писала в другой теме).

 

Просто я очень впечатлительная, а перед первыми родами токсоплазмозом переболела и страшно было, что если что-то не так - начнут давить, на аборт посылать, а это грех (для меня). Так и объясняла врачам: вы что-то найдете, будете меня всю беременность нервировать, а психованная беременность - ничего хорошего для малышика. Поэтому, говорила, давайте я сразу отказную напишу - и не буду ни УЗИ, ничего другого. Сразу от меня все отстали. Только в роддоме оба раза удивлялись, что у меня так мало обследований:)))

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
Nagora лишнее плечо ,или перемещение всяких фрагментов с одной хромосомы на другую бывает при мозаиках и транслокациях,при трисомии 21-три полноценных хромосомы вместо двух
Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    871 сейчас онлайн
    13475159 cообщений
×
×
  • Создать...