Почему спиназа так дорого стоит?

[Malёk]

@Бессонница @Бессонница государство УЖЕ решило, что будет бесплатно предоставлять спинразу пожизненно. Как это будет реализовано, увидим. Но это хоть какие-то подвижки и лучше, чем вообще ничего.

[Бессонница]

@Malёk Пермь уже получила бесплатно

 

Краевую детскую клиническую больницу (КДКБ) поступило 30 флаконов препарата «Спинраза» (Нусинерсен) – одного из двух лекарств, зарегистрированных в России для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это редкое наследственное нейромышечное заболевание, связанное с генетической мутацией, которая вызывает дегенерацию мотонейронов спинного мозга. Болезнь проявляется прогрессирующей слабостью мышц, костными и суставными деформациями, дыхательными нарушениями, трудностями при глотании. Ежегодно в России регистрируется 5-17 новых случаев СМА на 100 тыс. новорожденных детей. Детям с этим заболеванием требуется медицинская помощь с участием ряда узких специалистов: неврологов, пульмонологов, гастроэнтерологов, диетологов, ортопедов, генетиков, педиатров.

Пациентам с таким заболеванием препарат «Спинраза» вводят в позвоночный канал, путем люмбальной пункции по определенной схеме. Стоимость одной такой инъекции составляет 5 млн 600 тыс. руб. Поэтому для обеспечения детей дорогостоящими лекарствами Указом Президента РФ от 5 января 2021 года создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниям «Круг добра». Его основной целью является обеспечение детей лекарственными препаратами.

Сведения о потребности детей Пермского края в лекарственном препарате «Спинраза» направляются в Минздрав России для дальнейшей организации лекарственного обеспечения в рамках деятельности вышеуказанного фонда.

Как сообщила главный детский невролог Министерства здравоохранения Пермского края, врач-невролог КДКБ Элеонора Серебренникова, все манипуляции пермским пациентам проводятся успешно. «На сегодняшний день в Прикамье зарегистрировано 16 детей со СМА. Шесть из них уже получают «Спинразу», четыре ребенка начнут лечение в апреле-мае. Еще четверым рекомендован «Рисдиплам» (из-за невозможности введения «Спинразы» в связи с сильной деформацией позвоночника), один ребенок – на обследовании. Родители еще одного малыша совсем недавно дали согласие на терапию, и медучреждение сразу отправило заявку на получение лекарства. Высоких результатов в лечении детей со СМА удалось добиться благодаря комплексному подходу, с ними работают не только неврологи, но и нейрохирурги, специалисты по ультразвуковой диагностике. Искренне рада, что сегодня есть возможность помочь детям с такой патологией здесь, в Перми. Да, СМА нельзя вылечить, но стабилизация при этом заболевании – отличный результат», – говорит Элеонора Серебренникова.

Ранее глава Пермского края Дмитрий Махонин подчеркивал, что необходимая качественная медицинская помощь должна оказываться всем жителям края, особое внимание следует уделять здоровью детей. Обеспечение пациентов жизненно важными лекарственными препаратами является одним из приоритетов в работе регионального Минздрава.

 

[Астрахань25]

крамольное уже писали? если бы сократили и оптимизировали чиновничий аппарат по  всей стране и полностью ввели электронный документооборот с параллельным  сокращением бюрократии и все-таки сокращением воровства, что-то  мне подсказывает, что  денег в бюджете на такие вещи было  бы существенно больше. 

[aksinia18]

15 часов назад, Алекса2001 сказал(а):

@Metropolitan это уже очень хорошо

Думаю учёные должны жить на деньги из статей затрат ещё до разработки , а не ждать манны небесной, а если ничего не разработают , что тогда умереть  от голода. Я хочу сказать, что наука это всё таки для человечества, а не для бизнеса

При чем лаборатории у них уже есть и зарплату от государства получают. Мое мнение жадность фармкомпаний. Плюс конкуренции нет. Лекарство запантентовали и никому не разрешают производить. Да и лекарство еще с недоказанной эффективностью. Думаю, что со временем наши что-нибудь придумают. Прогресс не остановить. И тогда цена упадет. А пока капиталисты-монополисты выжмут по максимуму.

[Астрахань25]

 и отдельная боль:  наши врачи и ученые? когда уже их с колен  поднимут  и станут платить по  заслугам? именно эти профессии, а не депутаты должны стать  самыми высоко оплачиваемыми  в стране!

[БеременЮля]

18 минут назад, Астрахань25 сказал(а):

 и отдельная боль:  наши врачи и ученые? когда уже их с колен  поднимут  и станут платить по  заслугам? именно эти профессии, а не депутаты должны стать  самыми высоко оплачиваемыми  в стране!

Слоган, достойный предвыборной кампании

А когда у нас врачи и ученые вообще получали по заслугам? Да никогда.  Они всю жизнь на этих коленях, к сожалению

1 час назад, Дашуля// сказал(а):

Действительно страшно, когда обыкновенные мамы так рассуждают... От таких редких генетических болезней не застрахован никто, к сожалению. Нет ведь диагностики того же СМА на государственном уровне. Это здесь все такие умные и просвещенные, а в большинстве своем мамочки и не знают, что такое может быть. 

И вот, не приведи Господь, рождается такой малыш... Неужели адекватная мама будет рассуждать, что лучше пускай помогут другим детям, а этот ребенок пусть умирает в муках? Ребенок ведь уже есть, он живой, у него сохранный интеллект... Разве родители не будут стучать во все двери, в надежде на малейший шанс спасти малыша???

Пусть лучше мы все будем теоретиками, но мнение большинства просто шокирует.

А кто должен судить, жить этим детям или нет? Государство,  вот говорят, не должно. Государство должно всем помочь без разбора.   мамки не должны... природа? Господь Бог? Ну так их мнение - не жить, раз уж этому ребенку досталось смертельное заболевание. 

[Malёk]

@БеременЮля а вам досталось бесплодие. Вы почему не сели и не сложили ручки, раз природа и Господь так решили? Вы зачем лечились, да ещё за счёт государства? 

[MaxiLight]

Как это нет налога на роскошь? Есть. На дорогие авто повышенный транспортный, 15% на доход.

[Шмяка]

9 минут назад, Malёk сказал(а):

@БеременЮля а вам досталось бесплодие. Вы почему не сели и не сложили ручки, раз природа и Господь так решили? Вы зачем лечились, да ещё за счёт государства? 

потому что был какой то результат от такого лечения, и стоимость вобщем то смешная. в нашем регионе квота оплачивает только 150т. не 150млн а всего 150т. у некоторых зарплаты больше в месяц. а итог новый человек и налогоплательщик. 

[Malёk]

@MaxiLight а должен был быть ещё, для владельцев яхт, пароходов, самолётов и элитной недвижимости. 

[БеременЮля]

@Malёk да да

а еще у меня был отек квинке от пирантела в 6 лет. И мама  воспользовалась медициной,  вызвала  скорую и я не умерла. И истратила через 25 лет на зачатие своего ребёнка сумму, которую бы хватило на 1/10 одной дозы  спинразы. Да. Был грешок.

Мой пост был к тому, что кто-то таки решает, кому жить,а кому нет. Кому рожать, а кому ходить без детей.  В современных реалиях это решает государство с его нерезиновым бюджетом. Нравится это кому-то или нет. Местные мамки без белых польт, которые "решают , кому жить", лишь разъясняют принципы выборки.

[Malёk]

@Шмяка результата могло бы и не быть. Но она же предлагает смириться раз природа так решила. Только, когда своей шкурки коснулось, то смирение не произошло и согласия с природой тоже.

 

@БеременЮля себя-то мы всегда можем оправдать и найти 100 причин, почему нам нужно. На других это не распространяется. Да, да.

[БеременЮля]

Только что, Malёk сказал(а):

@Шмяка результата могло бы и не быть. Но она же предлагает смириться раз природа так решила. Только, когда своей шкурки коснулось, то смирение не произошло и согласия с природой тоже.

 

Где я предлагала смириться?) Ткните носом 

[MaxiLight]

2 минуты назад, Malёk сказал(а):

@MaxiLight а должен был быть ещё, для владельцев яхт, пароходов, самолётов и элитной недвижимости. 

И на яхты самолётики тоже есть. Муж за катер платит за владение налог, за обслуживание на верфи, те в свою очередь платят свои налоги. Платят все. Куда Деньги направляют это другой вопрос.

[БеременЮля]

@Malёk да. Только и делаю, что себя оправдываю. Несмиренная совсем...

вообще нет. Я должна была умереть при своем рождении от обвитий. Но не смирились и реанимировали. Угу

Так где я предлагала смирение?

[Malёk]

@БеременЮля все ваши посты здесь.

И что кому-то нужнее, и что  15 сердечников важнее 1 смайлика.

[БеременЮля]

Только что, Malёk сказал(а):

@БеременЮля все ваши посты здесь.

И что кому-то нужнее, и что  15 сердечников важнее 1 смайлика.

Для государства именно - да. Проще сделать здоровыми 15 будущих налогоплательщиков,  чем продлить относительное здоровье одного на 4 месяца.

Равно как и то, что женщин со сниженным ов резервов государство оставило без детей за счет омс.  Тоже жестоко. Не правда ли?

Не. Если у государства реально есть лишние 17 млрд в год и дальше больше на спинразу по омс, то это отлично же. Только пока наша медицина не выглядит так, будто реально имеется такой профицит. Как обычно.  Закон выпустили, а денег не дали 

[Malёk]

@БеременЮля государство уже решило, что будет выдавать лекарство бесплатно. Вы чего рассусоливаете и считаете утраченную выгоду?

[London-london]

@Malёk только обществу да и государству больше пользы приносит БеременЮля, а не 1 или даже 10 смайликов, как бы жёстко это не звучало. На одного больного приходится в уходе 1 здоровый, хотя он может работать и приносить доход, платить налоги и прочее, а он просто сидит и корми его задарма. 

[БеременЮля]

@Malёk я считаю не утраченную выгоду, а упущенные шансы на здоровье или жизнь для других людей.

Но првторюсь, если эти 17 млрд рублей - доп финансирование медицины в регионах , когда других "дыр" в медицине уже просто нет - вопросов больше не имеем.

Но мне кажется,  это не так

[Лейна]

21 минуту назад, Malёk сказал(а):

 

И что кому-то нужнее, и что  15 сердечников важнее 1 смайлика.

Не кому-то, а государству. Эти 15 сердечников вылечатся и будут работать и платить налоги. 

[Шмяка]

35 минут назад, Malёk сказал(а):

результата могло бы и не быть. Но она же предлагает смириться раз природа так решила. Только, когда своей шкурки коснулось, то смирение не произошло и согласия с природой тоже.

я смирилась и больше не пойду на эко, так как вот нет эффекта и что? государство потратило на меня аж 300т. и вот папа мой отказался от лечения рака, так как лечение это привело бы его в глубокую инвалидность -он думал не только ос себе но и о своей семье, так как его лежачее положение обрекло бы всю семью на катастрофу вообще. 

 

21 минуту назад, Malёk сказал(а):

@БеременЮля государство уже решило, что будет выдавать лекарство бесплатно. Вы чего рассусоливаете и считаете утраченную выгоду?

ну решило. и что? оно закупило? на всех?

[unika17]

44 минуты назад, БеременЮля сказал(а):

Кому рожать, а кому ходить без детей.  В современных реалиях это решает государство

Ничего подобного) это решает лишь сама женщина, опираясь на свой интеллект, не более. Надо соизмерять свои возможности, условия и перспективу, всё 

[melioraspero]

Возможно, если бы больше компаний занималось разработкой, цена была бы ниже. Но, опять же, на эти разработки деньги нужны. Я никогда не задумывалась над вопросом "спасти 1 или 10", я как дурак мечтаю о том, чтобы спасли всех  хорошо, что ещё есть меценаты, которые время от времени помогают закрывать сборы. 

[БеременЮля]

6 минут назад, unika17 сказал(а):

Ничего подобного) это решает лишь сама женщина, опираясь на свой интеллект, не более. Надо соизмерять свои возможности, условия и перспективу, всё 

Ахах.  Нет

В определённых случаях за небогатую женщину,  быть ли ей матерью или нет, решает государство.  Амг выше 1.2? - держи квоту.  Ниже 1.2 - адьес или эко платно.