Почему спиназа так дорого стоит?

[Бессонница]

 Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП)

  Уже читала, что в некоторых регионах закупили за счёт омс спинразу и уже выдают. Но опять таки сегодня деньги есть-закупили на всех, завтра нету и что? 

Тяжёлая тема. 

[БеременЮля]

Ой. Ну давайте всем по прожиточному минимуму оставлять.  А остальное на реабу и смайликов. 

Вкалывающий сутками айтишник тоже вполне может обойтись без своих 300 к зп. И 30 ему за глаза. Все равно некогда тратить. Раскулачить! Пусть пашет за еду.  Все пусть пашут за еду.  Фигли

[Malёk]

@БеременЮля только айтишники же сутками вкалывают. Ага. 

Тогда и эко за свой счёт всем. А то раз нет денег на процедуру, на что растить ребенка?

Вы вообще понимаете смысл социального государства? 

[Шмяка]

11 минут назад, БеременЮля сказал(а):

Ой. Ну давайте всем по прожиточному минимуму оставлять.  А остальное на реабу и смайликов. 

Вкалывающий сутками айтишник тоже вполне может обойтись без своих 300 к зп. И 30 ему за глаза. Все равно некогда тратить. Раскулачить! Пусть пашет за еду.  Все пусть пашут за еду.  Фигли

и при этом больше, чтобы не лечились сами ни свою семью, ни образования ни благоустройств городов, только работать. а все заработанное на реабилитацию тяжелобольных.

5 минут назад, Malёk сказал(а):

@БеременЮля только айтишники же сутками вкалывают. Ага. 

Тогда и эко за свой счёт всем. А то раз нет денег на процедуру, на что растить ребенка?

Вы вообще понимаете смысл социального государства? 

те, у кого эко признано неэффективным, так и делают за свой счет. вот и лечение сма признано на данный момент не эффективным. потому или за свой счет или никак.

раковым больным кстати тоже ведь оплачивают не все лечение, там ограничено количество химии в год или как то так. не помогло - все. свободен. потому что нельзя все потратить на небольшое количество людей, забыв про остальное население, которое эти деньги и зарабатывает

[Malёk]

3 минуты назад, Шмяка сказал(а):

 

раковым больным кстати тоже ведь оплачивают не все лечение, там ограничено количество химии в год или как то так. не помогло - все. свободен. 

Правда? Прям так и говорят)) 

[Алекса2001]

3 часа назад, London-london сказал(а):

Проще

У вас вообще всё просто

2 часа назад, //АлисаСелезнева// сказал(а):

значит объяснять надо лучше.  необходимо удвоить усилия. 

Нельзя, можно лишиться работы (

[Malёk]

Ладно, когда чиновники все в цифры переводят, но когда обычные мамки считают каким детям жить, а каким нет - это ужас.

[Шмяка]

11 минут назад, Malёk сказал(а):

Правда? Прям так и говорят)) 

что говорят? свободен? ну просто квоты не дадут и все. но про это я только читала где то, не знаю насколько правда. 

[Алекса2001]

2 часа назад, peyote сказал(а):

Автору 15 лет? Что за юношеский максимализм?

Телевизор посмотрела🤦🏻‍♀️ первый раз чтоли?

Юношеского максимализма у меня нет. Я трезво всё оцениваю. Но вопрос был чёткий. Никто не ответил, что дорого потому что вакцина из последнего гуманоида. Многие написали за счёт этих денег вытягивают другие сферы. Моё мнение это не правильно. У людей единственная надежда их ее лишают. Это очень прискорбно

[Лейна]

3 минуты назад, Malёk сказал(а):

Ладно, когда чиновники все в цифры переводят, но когда обычные мамки считают каким детям жить, а каким нет - это ужас.

А что в этом ужасного? Я тоже считаю, что лучше 150 лямов потратить на тех, кого можно вылечить и кто сможет жить полноценной жизнью. 

[Шмяка]

8 минут назад, Malёk сказал(а):

Ладно, когда чиновники все в цифры переводят, но когда обычные мамки считают каким детям жить, а каким нет - это ужас.

мамки обычные не могут получить обычное лечение в поликлиниках, а вы ратуете за то чтобы и этот минимум убрали. людям на лечение сма требуется денег больше в год чем я просто зарабатываю за несколько лет. + пенсия по инвалидности +средства реабилитации. а мне не могут сделать прививку ребенку бесплатно, которая стит жалкие по этим меркам 5т

и запросы этих паллиативных мам растут и растут. сначала укол, потом реабилитация, потом снова укол. и т.д. а потом маме пенсия еще, хотя она ни дня не работала. я на такое не согласна

[London-london]

8 минут назад, Malёk сказал(а):

Правда? Прям так и говорят)) 

Маминой подруге сказали после 4 химий и 4 облучений. Мы ничем помочь вашей дочери не можем и выписали домой умирать. Сейчас её дочь в хосписе. 

[Алекса2001]

3 часа назад, Юлия 06 сказал(а):

@London-london ага, раскулачивания только не хватало. 

Я столкнулась недавно с одной маман, соберавшей деньги на реабилитацию ребенка с дцп, помогала , я мои знакомые, ребенок к сожелению умер🥺, его маман прекрасно продолжает вести Инстаграм и там нет вообще информации о том, что ребенка нет в живых.так люди помогают ей, пишут в комментах, что пе ревели деньги, она фото ребенка выкладывает, по ходу специально с запасом делала🤦‍♀️

Это вообще уже (((

[London-london]

18 минут назад, Malёk сказал(а):

Вы вообще понимаете смысл социального государства? 

Вы хоть одно социальное государство видели? 

[СкороМамочка2021]

2 минуты назад, London-london сказал(а):

Маминой подруге сказали после 4 химий и 4 облучений. Мы ничем помочь вашей дочери не можем и выписали домой умирать. Сейчас её дочь в хосписе. 

Так если химия не действует? Что делать? Пичкать ей дальше, чтобы ребёнок умирал в мучениях? 
хочпис лучше тем, что ребёнка обезболит и он как можно комфортней умрет. 
 

не отправляют в хоспис тех, у кого есть шанс.

[Malёk]

3 минуты назад, London-london сказал(а):

Маминой подруге сказали после 4 химий и 4 облучений. Мы ничем помочь вашей дочери не можем и выписали домой умирать. Сейчас её дочь в хосписе. 

Ей сделали все возможное лечение, не помогло - паллиатив. Но не "вам 4 химии и 4 облучения и все, тю-тю, больше не положено".

[London-london]

34 минуты назад, Бессонница сказал(а):

 Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП)

  Уже читала, что в некоторых регионах закупили за счёт омс спинразу и уже выдают. Но опять таки сегодня деньги есть-закупили на всех, завтра нету и что? 

Тяжёлая тема. 

Значит кто-то не получит пособий или получит их в весьма урезанном ввиде. 

[МирДружбаЖвачка]

Действительно страшно, когда обыкновенные мамы так рассуждают... От таких редких генетических болезней не застрахован никто, к сожалению. Нет ведь диагностики того же СМА на государственном уровне. Это здесь все такие умные и просвещенные, а в большинстве своем мамочки и не знают, что такое может быть. 

И вот, не приведи Господь, рождается такой малыш... Неужели адекватная мама будет рассуждать, что лучше пускай помогут другим детям, а этот ребенок пусть умирает в муках? Ребенок ведь уже есть, он живой, у него сохранный интеллект... Разве родители не будут стучать во все двери, в надежде на малейший шанс спасти малыша???

Пусть лучше мы все будем теоретиками, но мнение большинства просто шокирует.

[Malёk]

@СкороМамочка2021 отправляют. На онкобудни есть такая тетечка. Уже несколько лет прошло, живёт.

[Бессонница]

Нет ограничений по химии, но если и паллиатив не помогает, то да больше не назначают, отправляют домой умирать или обратиться в хоспис. 

[London-london]

@Malёk вы не спросили за чей счёт делали химию и обучение? Я отвечу. 2 химии и 2 облучения за счёт мамы. Палиатив пока за счёт работы девушки, но скоро её выпишут, с работы уволят и все капец. 

[Malёk]

2 минуты назад, London-london сказал(а):

Вы хоть одно социальное государство видели? 

Конечно. 

[Шмяка]

9 минут назад, Дашуля// сказал(а):

Неужели адекватная мама будет рассуждать, что лучше пускай помогут другим детям, а этот ребенок пусть умирает в муках?

при сма все эти уколы пока только продлевают мучения. нет доказанного эффекта длительного. пока колют спинразу болезнь прогрессирует просто медленнее, но итог один. а эффективность золгенсмы вообще под вопросом - первые дети с уколом еще маленькие. а некоторым после золгенсмы потребовалась пересадка печени.

6 минут назад, Malёk сказал(а):

Конечно. 

какое? и поему другие государства всех детей не обеспечили золгенсмой, а делалась какая то лотерея? зачем тогда в Европе страховка медицинская? и почему вот девушка недавно приехала в Россию удалять огромный невус с лица дочки а не делала у себя, где им вломили такую цену что за всю жизнь не заработаешь?

социальное государство - наверное это племена в Африке. там шаман всем поможет бесплатно. всем одинаково

[Malёk]

1 минуту назад, London-london сказал(а):

@Malёk вы не спросили за чей счёт делали химию и обучение? Я отвечу. 2 химии и 2 облучения за счёт мамы. Палиатив пока за счёт работы девушки, но скоро её выпишут, с работы уволят и все капец. 

У людей есть выбор - бесплатно по квоте или платно. Каждый выбирает сам.

[London-london]

17 минут назад, Алекса2001 сказал(а):

У вас вообще всё просто

А у вас все сказочно. У одного отнять другому отдать. По хорошему ликвидировать надо шариковые это ещё профессор Преображенский говорил.