Почему спиназа так дорого стоит?

[Алекса2001]

Смотрю сборы по этому заболеванию. Да генетическое. Но лечение то есть. Есть препарат. Почему так дорого. Кто знает, объясните

[melioraspero]

Потому что разработки и выход на рынок таких продуктов стоят миллиарды долларов. Генная инженерия вообще дорогая очень. Начиная от оборудования самих лабораторий. 

Куча инфы в инете, погуглите. Особенно про золгенсма таких тем много, ибо обычно ищут её. 

[Алекса2001]

Блин, но дети рождаются, страдают, неужели нельзя как то этот процесс за счёт нас (платящих налоги) ускорить. Бог с ними живущих на Рублёвке в миллиардных домах. 

[_Katrysya_]

@Алекса2001 это же бизнес 

[NskMsk]

@Алекса2001 Мне давно попадалась статья, как раз в тему СМА, очень дорогого лечения и денег налогоплательщиков.

Сравнивались (на мой взгляд) несопоставимы к просто понятия, но по стоимости примерно одинаково выходило. Например лечение одного ребенка со СМА и ремонт/реконструкция/возведение переходного моста, которым пользуются очень много человек в месяц. Куда должны пойти деньги налогоплательщиков? Помощь одной семье или тысячам людей?

Мнения конечно там разделились, многие были в пользу угадайте чего

[Алекса2001]

@NskMskтак обидно ((. Но у меня именно претензии к стоимости. Неужели там такие дорогостоящие компоненты. Если не брать статью по разработке генной инженерии ( вакцина уже разработана). Или это как всегда. Ничего личного , только бизнес,(

@1katerina вот да, не увидела сразу (

[ȴնזίίίȵ]

Люди, инвестирующие в разработку подобных препаратов, хотят получить свою прибыль. Ничего личного, это бизнес. 

[Алекса2001]

4 минуты назад, ȴնזίίίȵ сказал(а):

Люди, инвестирующие в разработку подобных препаратов, хотят получить свою прибыль. Ничего личного, это бизнес. 

Понятно ((

[Margosha_13]

Всего 2 препарата на весь мир, конечно, это бизнес, монополисты. А так фармакология вообще прибыльное дело, люди всегда болеют.

[melioraspero]

@Алекса2001 чаще всего этим занимаются частные компании. Пока они найдут молекулы веществ, которые будут работать, может, 5 лет уйдёт. А, возможно, 20. И нужно как-то оплачивать это все. Клинические исследования тоже включают кучу этапов. И это тоже деньги. Насколько мне известно, и спинраза, и золгенсма - детища, грубо говоря, компаний, в которые поверили и дали им деньги на эти разработки. Конечно, все это будет стоить оч дорого. По спинразе зато были отборы детей, которые бесплатно получали уколы. По золгенсма, кмк, тоже было такое. 

[Z-zanoza]

33 минуты назад, Алекса2001 сказал(а):

Блин, но дети рождаются, страдают, неужели нельзя как то этот процесс за счёт нас (платящих налоги) ускорить. Бог с ними живущих на Рублёвке в миллиардных домах. 

Помимо бизнеса дело еще в том, что кроме сма есть дети с другими заболеваниями: лимфома, лейкоз, липофусциноз, гемолитический синдром, капс и еще куча генетических болячек, лечение которых в год миллионами измеряется. И эти дети тоже хотят жить.

[Верховная самка]

а я не верю, что бизнес. мне кажется, есть куча богатых людей, которые готовы сделать эти препараты менее дорогостоящими, но производство действительно дорогое и пока с этим поделать ничего нельзя

[Алекса2001]

Надеюсь в скором будущем те кто вложились в этот препарат, оправдают свои деньги и каждый ребенок ( с таким диагнозом ) получит свою дозу.

Страшно осознавать, что препарат есть, а дать своему ребенку ты не можешь ((

1 минуту назад, Z-zanoza сказал(а):

Помимо бизнеса дело еще в том, что кроме сма есть дети с другими заболеваниями: лимфома, лейкоз, липофусциноз, гемолитический синдром, капс и еще куча генетических болячек, лечение которых в год миллионами измеряется. И эти дети тоже хотят жить.

А есть препараты которые помогают так как при сма с такими диагнозами? Не могу принять, что за счёт одной вакцины пытаются вытянуть другие сферы. Это должна быть другая статья

 

5 минут назад, Baba сказал(а):

а я не верю, что бизнес. мне кажется, есть куча богатых людей, которые готовы сделать эти препараты менее дорогостоящими, но производство действительно дорогое и пока с этим поделать ничего нельзя

Ну насколько.  Там чисто математика. Не хотят продать за 1 млрд

 так как можно за одну единицу получить 100 млн.(((

[ȴնזίίίȵ]

12 минут назад, Алекса2001 сказал(а):

Надеюсь в скором будущем те кто вложились в этот препарат, оправдают свои деньги и каждый ребенок ( с таким диагнозом ) получит свою дозу.

Да, со временем они должны стать дешевле. 

Золгенсму кстати разыгрывали 100 доз между всеми больными детьми на земле. Несколько детей и из России получили заветный укол. 

[Шмяка]

Это ещё пока экспериментальный препарат. Пока не понятны и перспективы его и эффект. У одних детей вроде есть улучшения у других печень отказала после укола. И сколько продлится эффект не понятно. По факту сейчас люди платят за участие в эксперименте. 

А так, всегда новые препараты стоят дорого, потом цена падает, но не ниже себестоимости. А тут первый препарат , который именно изменяет гены. 

[Z-zanoza]

@Алекса2001 Как минимум, рак лечится. Ну и ряд генетических болячек при поддерживающей пожизненной терапии (как и спинраза) гарантирует нормальную жизнь, а не существование от больницы до кладбища. И наше правительство очень не хочет оплачивать такие препараты.

[London-london]

2 часа назад, Алекса2001 сказал(а):

Почему так дорого. Кто знает, объясните

А если подумать логически с точки зрения природы? 

[Шмяка]

32 минуты назад, Z-zanoza сказал(а):

@Алекса2001 Как минимум, рак лечится. Ну и ряд генетических болячек при поддерживающей пожизненной терапии (как и спинраза) гарантирует нормальную жизнь, а не существование от больницы до кладбища. И наше правительство очень не хочет оплачивать такие препараты.

Потому что на всех средств не хватит, и при выборе вылечить сто или одного, а сейчас ещё без гарантии, то логично что делают выбор в пользу ста. Ну и при этом о остальных забывать людях нельзя, кинуть все средства на лечение орфанных болезней остальные люди останутся и без того минимума, что есть сейчас. 

[(.)]

Потому что это работа многих ученых , много лет при очень узком количестве потребителей. Это не условный аспирин, который нужен всем. Это нужно, жизненно нужно, единицам.  эту как взять кредит на проект, а теперь они продают свой товар, чтоб окупиться. 
государства должны закупать для своих граждан 

[Анюшка84]

Только что, (.) сказал(а):

Потому что это работа многих ученых , много лет при очень узком количестве потребителей. Это не условный аспирин, который нужен всем. Это нужно, жизненно нужно, единицам.  эту как взять кредит на проект, а теперь они продают свой товар, чтоб окупиться. 
государства должны закупать для своих граждан 

Пока собиралась ответить, вы уже почти мои слова))

Я недавно читала как раз на эту тему. Разработка, производство, исследования дорого. Вложена куча инвестиций. А спрос, к счастью, не массовый. И окупаемость все же должна быть. Поэтому такая цена. 

[Алекса2001]

11 минут назад, London-london сказал(а):

А если подумать логически с точки зрения природы? 

Природа, погода всё меняется. Надо мыслить дальновидней

7 минут назад, (.) сказал(а):

эту как взять кредит на проект, а теперь они продают свой товар, чтоб окупиться. 
государства должны закупать для своих граждан 

Понятно, но всё равно грустно получается

Это ещё если родители сразу выявили аномалию у своего ребенка, а те кто в периферии. Пока доехали до врача, пока направили (если направили) на нужные анализы.. Многим навярняка так и сказали, что сделать ничего нельзя, и угасает ребенок на глазах родных(((.

Сколько случаев не сейчас конечно, у родственников. Младенцы умирали от 6-12 месяцев. Спрашиваешь , а что было то с ребёнком, не знают перестал кушать, двигаться, а потом и дышать ((. Грустно от того что можно помочь, а тут бизнес, блин(

[Metropolitan]

1 час назад, Алекса2001 сказал(а):

Надеюсь в скором будущем те кто вложились в этот препарат, оправдают свои деньги и каждый ребенок ( с таким диагнозом ) получит свою дозу.

Страшно осознавать, что препарат есть, а дать своему ребенку ты не можешь ((

 

Спиназа скоро должна войти в ОМС или уже входит. Но региональным бюджетам очень часто она не по карману.

Вы преувеличиваете очень много когда вопрос жизни или смерти решают деньги. Разве вывести ребенка на лечение в другую страну каждый может?

Опять же данные препараты разрабатывают учёные на что они должны жить пока разрабатывают, а как проводить исследования? Сколько по вашему стоят оборудования для таких лабораторий? Да, и вообще не могут же ученные жить на голом энтузиазме и получать меньше чем менеджер, например. Иначе ни кто не пойдет в науку.

Ну, и грустное спинтраза не лечит, она костыль то есть поддерживает мышцы от разрушения по моему на три месяца.

А золгенсма лечит, но тоже не вылечивает скажем так обо починить мышцы которые уже разрушенны не возможно. Надо колоть золгенсма сразу после рождения, но как правило пока родители узнают, пока соберут деньги...

Сейчас будут принимать закон о новом скрининге пяточка уже на 30 показателей и сма будет входить в перечень, родители хоть сразу смотут узнать о приговоре и хоть что то предпринять.

[Elephant_baby]

Оказывается, в России есть компания, которая занимается введением редких лекарств на российский рынок. Разыскивает пациентов с редкими заболеваниями. Пробивает сертификацию препаратов, закупку для наших пациентов  за счет государства. Например, в одном из проектов лечение пациента обходится в миллион долларов. Фирма нашла несколько сотен пациентов и они были обеспечены нужным препаратом за счет государства.

[Алекса2001]

@Metropolitan это уже очень хорошо

3 минуты назад, Metropolitan сказал(а):

Опять же данные препараты разрабатывают учёные на что они должны жить пока разрабатывают, а как проводить исследования? Сколько по вашему стоят оборудования для таких лабораторий? Да, и вообще не могут же ученные жить на голом энтузиазме и получать меньше чем менеджер, например. Иначе ни кто не пойдет в науку.

Думаю учёные должны жить на деньги из статей затрат ещё до разработки , а не ждать манны небесной, а если ничего не разработают , что тогда умереть  от голода. Я хочу сказать, что наука это всё таки для человечества, а не для бизнеса

[Metropolitan]

8 минут назад, Алекса2001 сказал(а):

@Metropolitan это уже очень хорошо

Думаю учёные должны жить на деньги из статей затрат ещё до разработки , а не ждать манны небесной, а если ничего не разработают , что тогда умереть  от голода. Я хочу сказать, что наука это всё таки для человечества, а не для бизнеса

Вы же понимаете на голом энтузиазме далеко не уедешь. Фарма тоже должна жить не будет там денег не будет исследований и новых открытий прошло время когда на коленке делалась наука и совершались открытия. Другое дело, что государство должно обеспечивать своих граждан медицинской помощью.

Вы почитайте что происходит на рынке антибиотиков  может будет понятнее фарм рынок.

 

Изменено 3 июля 2021 пользователем Metropolitan