Почему спиназа так дорого стоит?

[Malёk]

@Алекса2001 все ваши стенания основаны на просмотре ТВЦ?🙈

[Metropolitan]

9 минут назад, Алекса2001 сказал(а):

По ТВЦ у нас целый день детей показывают. Не знаю может у вас нет этого канала. Наверно меценатов ищут. 

А вашу? Или у вас как раз на Рублёвке? Заработали? Всё не будем о грустном. Как всегда всё туда же

Ну, вот видите нельзя решить чьи то беды за счёт других. И мост и спиназа все важно. Мост тоже может чью то жизнь спасти.

[Алекса2001]

Только что, Malёk сказал(а):

@Алекса2001 все ваши стенания основаны на просмотре ТВЦ?🙈

Так да, сижу рыдаю. Выключить нафиг надо этот ящик. Всё равно всем помогут только через 10 лет((

[Malёk]

@Metropolitan да, один сбор закрыл Лисин (владелец нашего НЛМК и лидер Форбс). В других сборах анонимные меценаты.

[Metropolitan]

@Malёk моим знакомым закрыл сбор Газпром с личной подачи. 

В Москве, в других регионах тоже есть благотворительные организации помогающие в том числе и детям с сма. В Москве это дом с маяком. Все они принимают пожертвования.

[СкороМамочка2021]

20 минут назад, Алекса2001 сказал(а):

Ну ладно, вы то взрослая всё знаете. 

На одного как раз и хватит, хоть на одну спасительную инъекцию. 

Но, пример то не к этому собственно. А к тому что государству бы побольше внимания  уделять

 

А как вы выберете кому дать эту одну инъекцию? Если таких детей десяток по стране, если не больше. 
 

ну и может это ужасно звучит, но сборы на сма по 200 млн, и 5-10 лечение рака. Я как представлю сколько детей можно было вылечить с большей вероятностью. 
 

понятно, что жалко всех, но здесь или 1, и то не факт или 100 точно. Лучше пусть государство полностью покрывает лечение онкобольных. 
 

это лично мое мнение, хоть оно и самой не нравится.

[БеременЮля]

23 минуты назад, Алекса2001 сказал(а):

По ТВЦ у нас целый день детей показывают. Не знаю может у вас нет этого канала. Наверно меценатов ищут. 

А вашу? Или у вас как раз на Рублёвке? Заработали? Всё не будем о грустном. Как всегда всё туда же

Ой. Ну половина живет в квартирах, на которые тоже не утрудились.

Т к получили от завода-фабрики при совке еще их родители или деды. 

Может,  у них тоже изъять в пользу детей со сма?

И паллиативных онкобольных детей тоже опрокинуть в пользу более перспективных со сма.

На всех денег не хватит. Не все больные получат лечение.  Не все доживут даже до момента изобретения этого лечения 

Увы

Мир жесток, а жизнь неспрпведлива

7 минут назад, СкороМамочка2021 сказал(а):

но сборы на сма по 200 млн, и 5-10 лечение рака. Я как представлю сколько

Да не особо те дети с онко выживают.  К сожалению... 

[СкороМамочка2021]

Лучше не загоняться этими темами, я себя после рождения дочери довела до психолога всеми этими мыслями. 
 

 

[Шмяка]

1 час назад, Malёk сказал(а):

@Алекса2001 потому что другой препарат и состав

Спинразу с 2021г должны выдавать бесплатно, тк включен в список жизненноважных.

Должны но не дают, так как нет денег. И опять же это не панацея. Не всем помогает. И врачи пишут отказ от назначения, так как нет эффекта. Не тянут регионы такие лекарства. 

[Malёk]

@Шмяка вы знаете конкретный пример с отказом? 

А фраза "про не всем помогает" вообще странная. 

[Шмяка]

И к тому же лети с сма чаще всего уже глубокие инвалиды, их просто не выгодно никому лечить. Это не то что минус один трудоспособный, так это ещё и минус родитель который за ним ходит, и не работает. Это по мимо лекарства пенсия по инвалидности и всякие там пеленки подгузники. И хоть и жалко человека, но почему ему просто для поддержания жизни такие средства выделяются а другим детям, кто будет работать, не могут обеспечить даже всех врачей в регионах. 

1 минуту назад, Malёk сказал(а):

@Шмяка вы знаете конкретный пример с отказом? 

А фраза "про не всем помогает" вообще странная. 

Почитайте отзывы и про суды бесконечные по поводу спинразы. Этих статей много. Я слава богу лично не знаю. И про не помогает там же, после нескольких уколов если у детей состояние не улучшается, то в препарате отказывают. 

[Malёk]

@Шмяка первая же новость - таких судов мало по стране, отличились некоторые регионы. А у вас про бесконечные суды.

Даже так. В новостях про суд пример только 1 девочки из Ставропольского края. 

[Мурмяу)]

Ну те кто живет на рублевке козлы полны, конечно)). Но автор, вы можете начать с себя. Продайте квартиру, ну или поменяйте на более дешевую, откажитесь от любых излишеств, аскетический образ жизни, все дела. 

Жизнь не идеальна, к сожалению. Но многие помогают, переводят деньги на сборы, кто сколько может. Так что не все так плохо.

[Шмяка]

Только что, Malёk сказал(а):

@Шмяка первая же новость - таких судов мало по стране, отличились некоторые регионы. А у вас про бесконечные суды.

Не в каждом регионе и есть дети с сма, не каждые так и в суды идут. Но я уже не первую новость такую встречала. Недавно ещё мальчик умер от сма, там судятся ищут виноватых кто денег не дал. И чем дальше тем больше будет. Дорого это лечение и бесперспективно. Это просто дорогое содержание паллиативные больных. Которые только деньги тянут а сами ничего не приносят. 

[Malёk]

@Шмяка а дети с ДЦП пожизненная реабилитация + пенсии, а с онко - дорогостоящие процедуры и препараты. И это тоже зачастую бесперспективно.

НО мы, к счастью, не в древней Спарте живём.

 

[Шмяка]

1 минуту назад, Malёk сказал(а):

@Шмяка а дети с ДЦП пожизненная реабилитация + пенсии, а с онко - дорогостоящие процедуры и препараты. И это тоже зачастую бесперспективно.

НО мы, к счастью, не в древней Спарте живём.

 

Лечение сама одного ребенка это весь бюджет на медицину регионов. Потому пока это столько стоит, денег им не дадут в полном обьеме. Будут увиливать до помледнего. И никакие суды не помогут. Как не полностью обеспечивают и других, тех же дцп и онко. но вот онко хотя бы выводят часто в ремиссии и люди в это время работают, ростят детей. И онко все таки в большинстве случаев уже у взрослых детей, а не с рождения. А тут получается сознательное поддерживание нетрудоспособного лежачего  инвалида за бешеные деньги . Потому выбор и решения чиновников понятны вообще. Хоть жестоки, но что делать. 

[БеременЮля]

7 минут назад, Malёk сказал(а):

@Шмяка а дети с ДЦП пожизненная реабилитация + пенсии, а с онко - дорогостоящие процедуры и препараты. И это тоже зачастую бесперспективно.

НО мы, к счастью, не в древней Спарте живём.

 

Бесперспективно, но подешевше будет...

А тут за 10 лет содержания одного юольного со сма можно вон... хоспис построить, больницу небольшую. Да хоть аппаратами мрт затарить не один регион по уши. или прооперировать бесчисленное количество более перспективных больных

Вы представляете сколько жизней можно спасти на 150 лямов?

Пожизненная реаба дцпшника в рамках омс особо не пышет затратами в сравнении с этим

[Malёk]

@Шмяка мне вот вообще непонятны, + про истории внутриутробного онко я тоже знаю.

А вопрос "чиновники жестоки, но что делать" отпадает моментально, как только беда стучит в твои ворота или близких людей. Просто иначе страшно жить - инвалидов, пенсионеров в утиль, тк они нерентабельны.

 

@БеременЮля сколько детей с онко и ДЦП и сколько со сма? 

Нравится кому-то или нет, но государство включило нужный смайликам препарат в список жвнлп

И реа дцп хоть и по ОМС стоит сотни тысяч рублей (кто запрашивал счёт, знает), а таких реабилитаций не одна в год и десятки тысячи детей по стране. 

[Metropolitan]

Я читала интервью детского врача реаниматолога, он описывает как открывалось отделение, как начинали спасать. И вот он пишет, что часто к ним попадали родители с первым,  вторым ребенком генетика, передаваемая по наследству. Сердечники в частности... И этот врач не писал, что не надо спасать таких  детей. Ведь если так рассуждать можно и реанимации детские убрать, и вообще решать кому размножаться, а кому нет. То же государство оплачивает же ЭКО. Нельзя решать кому жить, кому умирать, чья жизнь важнее и чьи страдания больше. 

[БеременЮля]

@Metropolitan то же государство оставляет за бортом женщин с амг ниже 1.2, решая кому рожать,  а кому не рожать 

Государство постоянно решает кому жить,а кому не жить. На кого тратить ресурсы, а на кого нет.  Увы 

[Работайте братья]

2 часа назад, Алекса2001 сказал(а):

Понятно, государству не выгодно и.т.д и т.п.  Хотя тоже можно поспорить взять хотя бы Хокинга, который больше принёс человечеству, чем 100000 здоровых Вась.

Почему вы детей со сма приравниваете к Хокингу? С большой вероятностью это обычные "Васи". Просто больные. Хокинг был здоров, когда получал образование, первые симптомы у него проявились лет в 25-26. 

[Metropolitan]

12 минут назад, БеременЮля сказал(а):

@Metropolitan то же государство оставляет за бортом женщин с амг ниже 1.2, решая кому рожать,  а кому не рожать 

Государство постоянно решает кому жить,а кому не жить. На кого тратить ресурсы, а на кого нет.  Увы 

Понятно, что всех не спасти, что мир не совершеннее и что это жизнь. Но пытаться то надо, и раз государство взяло на себя такие обязательства то надо их исполнять. 

[Чувство Весны]

Детсад. Справедливости в мире нет и не будет, чего переливать из пустого в порожнее.

Если копнуть, каждый может вспомнить какую-нибудь историю, до зубовного скрежета банальную, как например, скорая не успела спасти кого-то, задержавшись на вызове, который по сути и не нужен был. Не хватает скорых, не хватает врачей, не хватает мозгов. Но как правильно выше написали, не нам решать кому жить, а кто Вася. И эта тема, все отобрать и все поделить утопичная. Вам деньги с неба упали что ли? Вы вообще работаете? Готовы отдавать половину? Или вы, автор, наверное, судя по теме, готовы, но чтоб не Вася. А у вас как с критериями по младенцам, кто Вася, а кто гений? Сможете отличить?

Неприятная тема получилась. 

[//АлисаСелезнева//]

10 часов назад, Margosha_13 сказал(а):

А так фармакология вообще прибыльное дело, люди всегда болеют.

 а как они активно умирают! Сфера ритуальных услуг всегда  была и будет востребована. 

11 часов назад, Алекса2001 сказал(а):

Но лечение то есть. Есть препарат. Почему так дорого

Дорого,  дорогое производство. Выгоднее выпустить на рынок тонну дешевого аспирина,  потому что его точно купят, он более востребован, чем  эти препараты.  

 

10 часов назад, Алекса2001 сказал(а):

Блин, но дети рождаются, страдают, неужели нельзя как то этот процесс за счёт нас (платящих налоги) ускорить. Бог с ними живущих на Рублёвке в миллиардных домах. 

Ускорить процесс чего? Страданий или  покупки лекарств?   Покупают за счет " сбор денег по смс". Опять же,  на весах  минздрава жизнь и здоровье 1000 ребятишек и 1 ребенка, чисто по затратам на лечение,  что выберут? А выбирать надо. 

Если как  с давней загадкой "Вы машинист поезда,  гоните поезд и видите, что  перед вами  две ветки рельсов, на одной лежит 1 человек, на второй ветке трое. Куда вы повернете? Затормозить не успеете"

 

И не надо так  про Рублевских отзываться, не от количества денег зависит человечность. 

[Алекса2001]

28 минут назад, //АлисаСелезнева// сказал(а):

И не надо так  про Рублевских отзываться, не от количества денег зависит человечность. 

Не буду)) Пример не про количество денег и не про человечность. Если кто-то так и не понял, дальше тему не развиваю. Мне ещё работать))