Перейти к публикации

Я родила девочку с врожденным пороком сердца


Буся-Валерия
Ну вот,девочки, я более-менее оклемалась... Вернулась. Могу уже поделиться с вами бедой... 29 мая в 13.25 (ПДР 10-15 июня) я родила доченьку. Родила за 4 часа всего, для первых родов довольно быстро, хоть и БЕЗУМНО больно было во время потуг. Дочка родилась 3350 г и 50 см. Первые сутки все было отлично: ребенок как ребенок, хорошенькая очень. Меня только удивили только очень взрослые, женские и умные глаза... Не младенческие совсем. На следующие сутки педиатры нашли у Лизоньки шумы в сердце, положили ее в отделение интенсивной терапии с планом отвезти на следующий день в Охматдет (в кардиохирургию) на дообследование... В Охматдете у моей малышки обнаружили грубый порок сердца - отсутствие левого желудочка (точнее его гипоплазия), отсутствие важной аорты... По сути, у нее оказалось 2-камерное сердце! Врачи вынесли вердикт, что порок не операбельный и жить ей осталось считанные дни, а они лишь смогут снять ей боль и продлить жизнь на несколько дней дольше... Описать мое состояние, состояние мужа, его и моих родителей просто не реально! Ни одно УЗИ, ни один скриннинг, ни один анализ не показывали отклонений... Все всегда было в норме и поэтому для всех нас это стало настоящим ударом! Мы с мамой надеялись только на чудо, ходили в Киево-Печерскую Лавру, прикладывали ее носочки и шапочки к мощам святых... Покрестили ее, вызвали для этого батюшку в реанимацию к малышке. По странному совпадению, ее крестили также в 13.25... Я каждый день приезжала к ней в реанимацию... Знаете...видеть маленькое беззащитное существо (свое родное существо) угасающим, под капельницами, среди бездушных, привыкших к подобному врачей и медсестер....это дико больно... Мне было страшно к ней идти... Муж вообще не мог... А я шла, потому что не пойди я к ней, мне было бы еще больнее. Я должна была быть рядом с ней, поддерживать ее... Однажды после прикладывания ее носочков к мощам св. Агапита, я попросила медсестру надеть их на нее. И спустя пару минут сквозь кому (ей вливали морфин!) она открыла глазки и посмотрела на меня...как смотрит взрослый умирающий человек... Я б вынесла еще 1000 таких же адских родов, лишь бы этого кошмара не было никогда, лишь бы она жила... Я давала клятвы Богу, что буду до конца дней мыть полы в храмах, что буду жертвовать деньги церкви и больных деткам, что усыновлю еще ребенка...Муж пообещал принять крещение и Православие... лишь бы свершилось чудо и ее сердечко исцелилось... 9 июня моя Лизонька умерла... Теперь мой крест - ходить к ней на могилку до конца своих дней!.. Девочки, отчего такое могло случиться??? Я не пила, не курила при беременности... да я в принципе не курю... Я так берегла себя, когда она жила во мне... Где-то вычитала, что пороки сердца бывают от искусственного прогестерона (Утрожестан,Дюфастон)...может, наговариваю на эти препараты, но сто раз подумайте, прежде чем их пить... А я пила...и немалое количество... Чтоб сохранить... А может, от уреаплазмы?... Недавно узнала, что дом, где я жила первые недели беременности, построен из плит, привезенных когда-то из Припяти (Чернобыль)...но это всего лишь слухи... Я не знаю, что и думать! Медико-генетическая экспертиза показала, что у нас с мужем все в порядке, наследственных патологий нет... Я так хочу ребенка! У меня уже был в 2011 г. поздний выкидыш и мне казалось, что нет беды ужаснее...Оказалось, что есть... Мне 32 года..я так хочу стать матерью... Поддержите меня... Посоветуйте что-то... Спасибо всем, кто не пройдет мимо...


Валерия, какой ужас. Просто слов нет, ужасно сочувствую.

Ссылка на это сообщение

ангелочек маленький... Так больно, даже на расстоянии..

Пусть Бог вам даст сил все это пережить, не теряйте веры, не отчаивайтесь.

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

милая Лерочка, примите мои самые глубокие соболезнования. Больно даже было читать, я пожелаю вам огромной силы духа, чтобы пережить эту боль, встать с колен и идти дальше. Пусть ваш маленький ангелочек , теперь уже глядя на вас с небес, поможет вам обрести счастья материнства в ближайшее время.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

liarny, узи делали обычные ( и мысли не могла допустить, что порок может быть... все за шейку переживала, доношу ли... Но все равно не отличить 2-камерное сердце от 4-камерное - это нонсенс даже для обычного узиста... половины сердца не было..общее предсердие, один желудочек... муж хотел на того узиста в суд подавать, я не дала..что уже теперь добьешься...дочку не вернуть.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Сочувствую...вам с мужем сил и здоровья!!! Все будет,нужно время!Желаю стать Вам счастливой мамочкой, здоровеньких малышей!!!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Что характерно, моя матка отторгла бы мою девочку во время беременности (естественный отбор еще никто не отменял).. Но... матку-то я зашила!.. Она укорачиваться вдруг на 11 неделе стала... я еще подумала, с чего бы это так рано?... А видать выкидыш начинался... А я закупорила матку... Всё сохраняла... А как шов сняли, стремительные роды раньше времени начались... словно матка этого и ждала...

Ссылка на это сообщение

У вас обязательно будут детки, вот увидите! Сочувствую всей душой

Ссылка на это сообщение

Не знаю как это не отличить. На пороки развития смотрят на 20-22 неделе, и у меня в заключении написано что нормальное 4-х камерное, ну там еще парочка параметров для сердца. А по поводу что все равно если бы обнаружили, то донашивали бы еще недель так 16... это же почти половина срока!

И зачем рожать, что бы она потом помучившись умерла?! Ну это Ваше дело, если Вам так легче...

Ссылка на это сообщение

liarny, в том-то и дело, что не стали бы рожать... Просто утешаем себя этой мыслью, что хоть покрестили, спасли душу...а так душа ребеночка, убитого при аборте, мается ведь неприкаянная между адом и раем. Мне так батюшка сказал...

  • Нравится 9
Ссылка на это сообщение

Читаю вашу история и сама плачу.Крепитесь, будут у вас еще детки!!! Главнное верить.

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

читала вас и представляла все на своей шкуре. очень больно :( ребенок не операбелен был в россии? или во всем мире не существует практики подобного лечения?

очень жаль, что так получилось с вашей малышкой. когда я потеряла своего ребенка, мне легчало от того, что была возможность выговориться.. я даже просто в ворде писала, писала, изливала душу и удаляла...рано или поздно одно событие будет стираться другим. желаю вам малышей! здоровых и прекрасных!

Ссылка на это сообщение

liarny эх. согласна с вами полностью, узист просто криворукий м-к(

обязательно они, конечно, обязаны смотреть и сердечко, и мозг, и кишечник, и всё остальное. Но прошлого не вернуть.

Ссылка на это сообщение

убитого при аборте... причины убийства бывают разные, Вы же не здорового ребенка... а так ... как бы это помягче... если знаете что будет плохо, больно,.. зачем продолжать? Батюшка о садизме-мазохизме не рассказывал?

Я 1000 раз извиняюсь если грубо... я так думаю просто.

Пожалуй не буду больше коментить... растравливаю души и себе и Вам :(

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Знакомая девочка тоже зашивала шейку, угроза была всю Б, практически все время она лежала. Но сынок родился здоровенький. ТТТ. Долгожданный малыш, на утрике и дюфе всю Б.

Это судьба.. Я даже не знаю как это назвать.. Ребятам тем причину не назвали, сказали пороки какие-то (я не лезла к ним в душу, не знаю что там точно), в чем причина их - неясно. И вряд ли кто-то сможет сказать точную причину, можно только гадать и переберать варианты.

Вам и должно быть сейчас грустно и больно, как же иначе? И грустно будет, только боль притупится. И жить Вы будете ради будущих своих деток. Если хочется плакать- плачьте, может будет легче. Муж Ваш молодец, был рядом и поддержал. Вы семья, одно целое и все у вас будет замечательно!!!!

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Да ris_ris чему быть, того не миновать. Наверно так было нужно. Но все равно как больно... :(

Ссылка на это сообщение

Я плачу..мне кажется что все таки врачи проглядели на скринингe, ведь в 22 недели четко описывают структуры сердца и количество камер, желудочков.

Держитесь, незнаю.за что господь так с вами..но верю,что у вас обязательно будут детки и не один,а два или три. И все будут здоровыми!

Ссылка на это сообщение

соболезную вам и вашему мужу.

читала и в моей памяти, перед моими глазами всплывали картины. такие же.... первые сутки вместе, реанимация и холодные слова - "может сегодня, может завтра, может позже, но не долго". крещение в реанимации и его шевеления и открытые глазки.... у меня еще и чистка была после похорон.

тяжело, я знаю! я сама это же видела. теперь надо не свихнутся от этих воспоминаний... вам надо отвлечься - какое-то занятие и желательно не дома. может курсы какие, даже если не пригодятся потом. у меня тогда сессия началась, да мне было все равно куда идти, лишь бы не дома.... потом я поменяла работу - не смогла выйти на старую когда больничный закончился.

по-пейте афобазол, с ним мозг не взрывается и он успокаивает. но не сейчас, чуть позже, после 40 дней. сейчас вам надо только плакать. горевать.

как сказал нам тогда психолог - трагедию надо отгоревать - горе -это такая работа, сложная работа, которую надо обязательно провести.

наши ангелочки катаются с радужной горки...

  • Нравится 9
Ссылка на это сообщение

xomrus, о "шансах" на операцию - отдельный разговор...Тут в пору новую тему создавать...

Москва бралась,но это то же самое,о чем наши Охматдетовские врачи нам говорили...И потому они и не брались. А Москва бралась, но это вот что: это комплекс из 3 операций, растяжимых во времени, во время каждой из которых ребенок может умереть, и эти операции позволили б ей дотянуть до 2-3 лет, чтобы потом сделать трансплантацию сердца, что позволило бы ей дожить до 5, 10 и в лучшем случае 15 лет, и все это время она жила бы по больницам, буквально под колпаком, так как ей вводили бы препараты для подавления иммунитета, чтоб тот не отторг чужеродный орган. И все равно в подростковом возрасте она умерла бы. и если охматдет говорил, что они не мясники,чтоб зря кромсать маленькое сердечко,то Москва за 10тыс дол каждая операция бралась.....

Еще Израиль отвечал,что так по анализам они ничего нам не скажут -берутся не берутся, надо ее на самолете специальном было перевезти за 150тысяч долл (одна транспортировка!)..... Потом они посмотрят только ее..и если возьмутся операция бы стоила 300тыс долл (и не факт,что она выживет во время нее + ограничено время было, малыш такой обычно живет неделю, пока не закрыты коммуникации и работает "клапан плода", как он закрывается - всё), потом каждый день в палате 3 тыс дол, потом в обычной палате 1тыс дол каждый день.

То есть практически шансов 0, а гипотетически можно было бы за бешеные деньги что-то начать делать с ее сердечком...но шансы...по сути никакие... это продлить мучения...

  • Нравится 6
Ссылка на это сообщение

прежде всего сочувствую

все равно ждали бы до 18-22 недели и вызывали бы преждевременные роды.

а халатность узиста все равно видна - скорее всего делали в гос поликлинике, где старые аппараты да и узисты странные попадаются

Ссылка на это сообщение

не приведи Господь никому....а вы мужайтесь, крепитесь...дай вам Бог еще здоровых деток...сочувствую очень вам.....

Ссылка на это сообщение

Господи! Сижу и плачу...Ну почему так???? Я так ждала от тебя новостей...Держись, милая! Я с тобой! Упокой Господи душу усопшего младенца. Ангела небесного. Крепись, дорогая! Я с тобой! Значит так Богу угодно. У тебя обязательно будут детки. Обязательно!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    1242 сейчас онлайн
    13476422 cообщений
×
×
  • Создать...