Порок сердца новорожденного

[iRina.02]

Моя беременность протекала отлично, никаких потологий, ребенок замечательно набирал вес, по всем показателям норма. Начиная с 33-й недели начинают делать КТГ, которое показывает заниженное сердцебиение. Не столь критично 110-120, но ЧСС стабильно не менялась и на последующих КТГ. При этом по всем другим показателям норма, кровоток норма, что самое главное, как я считала до определенного момента... Пролежала 10 дней под наблюдением в ПЦ. Врачи начали допускать мысль, что вполне вероятно это такая особенность дитя. Я успокоила себя этим и была полностью уверена, что мой ребенок здоров. Дело шло постепенно к выписке, но мой лечащий врач не могла так просто смириться с брадикардией ребенка, поэтому всё-таки напоследок решила убедиться, что с ним все хорошо с помощью УЗИ сердца плода, которое прежде никогда отдельно не исследовали (не было никаких показаний). И тут мечты и планы нашей семьи полностью переворачиваются: нам озвучивают страшный диагноз - порок сердца, а конкретнее СГЛОС. Направляют рожать в Москву, т.к. операция с таким диагнозом требуется уже в первые дни жизни малыша вне матери. Сейчас мой срок 35,4 недели. В Москву едем уже на следующей неделе Подскажите, может кто встречался с таким диагнозом? Читаю в интернете прогнозы и ужасаюсь... Врачи конечно пытаются успокоить, но сами между собой шепчутся и уж слишком жалостливо смотрят на меня, будто мой ребенок обречен.

[Олюшка счастливая]

@iRina.02 порок очень серьезный. Дай Бог вам сил и хороших врачей. 

[Yaroslavka2015]

Почитала .. процент неплохой все таки . Прочитала , что несколько лет назад это вообще был приговор, так что вам можно сказать повезло … что есть выход, шанс. Пусть у вас все пройдёт по наилучшему сценарию ! 🤞🍀

[Русское поле]

Обнимаю, пусть все сложится наилучшим образом

[АминаА]

@iRina.02 нам с младшей в беременность ставили сглос,не подтвердилось .

но порок не простой, я про него начиталась и морально готовилась к смерти ребенка, ТТТ, у нас всё гуд.

вам желаю самого благоприятного исхода!!!

@iRina.02 причём нам ставили уже с 2 скрининга

[Марьяшка&Тима]

У моего малыша были вырожденные пороки с процентом выживаемости в 50% 

узнали когда родила ,  оперировали на второй день жизни , прекрасный малыш ❤️

молились и ждали , надеюсь у вас все будет наилучшим образом 🌷 медицина далеко шагнула вперед 👍

[iRina.02]

4 часа назад, Олюшка счастливая сказал(а):

@iRina.02 порок очень серьезный. Дай Бог вам сил и хороших врачей. 

Спасибо большое!

3 часа назад, Русское поле сказал(а):

Обнимаю, пусть все сложится наилучшим образом

Спасибо!🙏🏻

46 минут назад, Марьяшка&Тима сказал(а):

У моего малыша были вырожденные пороки с процентом выживаемости в 50% 

узнали когда родила ,  оперировали на второй день жизни , прекрасный малыш ❤️

молились и ждали , надеюсь у вас все будет наилучшим образом 🌷 медицина далеко шагнула вперед 👍

Спасибо большое за вселяющие надежды 🙏🏻

[Tany2004]

Знакомая родила малыша с практически не сформированным сердечком. Не помню как называется такой порок. Безумно редкий. Там выживаемость практически на нуле. Так его в коме продержали пока к операции готовились врачи, не меньше месяца. На операции прям сердечко собирали по крупицам. Все прошло отлично, в пол года врач узи даже не догадалась ни о чем.

Держись милая, верь в своего малыша!

[Elena_1710]

Боже , что за недоврачи делали вам скрининги ?  Как можно СГЛОС пропустить ((((

Сил вам с малышом 🙏🏻

[iRina.02]

5 часов назад, Tany2004 сказал(а):

Знакомая родила малыша с практически не сформированным сердечком. Не помню как называется такой порок. Безумно редкий. Там выживаемость практически на нуле. Так его в коме продержали пока к операции готовились врачи, не меньше месяца. На операции прям сердечко собирали по крупицам. Все прошло отлично, в пол года врач узи даже не догадалась ни о чем.

Держись милая, верь в своего малыша!

Держусь, спасибо за поддержку 🙏🏻🥺

2 часа назад, Elena_1710 сказал(а):

Боже , что за недоврачи делали вам скрининги ?  Как можно СГЛОС пропустить ((((

Сил вам с малышом 🙏🏻

Спасибо большое!💞🙏🏻 Даже если бы и раньше увидели, ничего бы не сделали. Это не лечится внутриутробно, к сожалению...

[TUMANY]

@Elena_1710  я сама в такой ситуации побывала, когда второму сыну на 32 неделе СГЛОС только заметили.  И то, потому что к другому узисту пошла  и она меня сразу к кардиологам отправила. 

Сказать, что мы о****ли, ничего не сказать. 

@iRina.02 сил вам! Это очень тяжёлый и серьезный порок, не имеющий радикального лечения, к сожалению(((

[Elena_1710]

@TUMANY , очень вам сочувствую . а вам не делали узи сердца ребёнка  в 22 недели ? У нас просто рекомендуют   отдельным  это узи делать . 

[Dancer13]

@TUMANY и как сейчас сын, все хорошо?

Я увидела. Извините

@iRina.02 я не знаю ничего о таком пороке, могу только пожелать вам, чтоб диагноз не подтвердился или чтоб все оказалось не так уж страшно и завершилось благополучно!

Моей дочке ни на одном узи не видели порок сердца. Делала узи часто, у разных спецов и на разных аппаратах. В 34 недели впервые высказались опасения, что с сердцем что-то не так. В 36 недель предположили гидроперикард. На след.день сделали кс и обнаружили стеноз легочной артерии и еще кучу всего по сердцу. Но операция не потребовалась, к счастью. К году или двум дочка порок переросла, остались малые аномалии сердца. 

 

Изменено 10 февраля пользователем Dancer13

[Tany2004]

@iRina.02 вот кстати у вас большое преимущество перед моей знакомой. Она узи делала раз 10 . И 3д в том числе. И ни на одном не увидели. Хотя хирурги сказали, что это не возможно было не увидеть . Даже список запросили кто узи делал ей и в те клиники собирались письма писать. Ребёнку плохо на вторые сутки стало и врач случайно заметила когда мимо шла. 
а вы сразу рядом с хирургами рожать будете. У вас будет драгоценное время в запасе.

очень верю, что у вас ребёночек быстро выздоровеет!

[iRina.02]

1 час назад, Elena_1710 сказал(а):

@TUMANY , очень вам сочувствую . а вам не делали узи сердца ребёнка  в 22 недели ? У нас просто рекомендуют   отдельным  это узи делать . 

Нет, УЗИ сердца сделали впервые в перинатальном центре, где сейчас и лежу на сохранении 

1 час назад, Dancer13 сказал(а):

@TUMANY и как сейчас сын, все хорошо?

Я увидела. Извините

@iRina.02 я не знаю ничего о таком пороке, могу только пожелать вам, чтоб диагноз не подтвердился или чтоб все оказалось не так уж страшно и завершилось благополучно!

Моей дочке ни на одном узи не видели порок сердца. Делала узи часто, у разных спецов и на разных аппаратах. В 34 недели впервые высказались опасения, что с сердцем что-то не так. В 36 недель предположили гидроперикард. На след.день сделали кс и обнаружили стеноз легочной артерии и еще кучу всего по сердцу. Но операция не потребовалась, к счастью. К году или двум дочка порок переросла, остались малые аномалии сердца. 

 

Спасибо, свято верю в чудо и в то, что диагноз действительно не подтвердят🙏🏻

20 минут назад, Tany2004 сказал(а):

@iRina.02 вот кстати у вас большое преимущество перед моей знакомой. Она узи делала раз 10 . И 3д в том числе. И ни на одном не увидели. Хотя хирурги сказали, что это не возможно было не увидеть . Даже список запросили кто узи делал ей и в те клиники собирались письма писать. Ребёнку плохо на вторые сутки стало и врач случайно заметила когда мимо шла. 
а вы сразу рядом с хирургами рожать будете. У вас будет драгоценное время в запасе.

очень верю, что у вас ребёночек быстро выздоровеет!

Вот за это очень благодарна Богу, что всё-таки удалось выявить до рождения! 🙏🏻 Спасибо большое!

[Mysterium]

@iRina.02 я просто поддержать

Сил вам🙏пусть не подтвердится! 

[Elena_1710]

9 часов назад, Tany2004 сказал(а):

Знакомая родила малыша с практически не сформированным сердечком. Не помню как называется такой порок. Безумно редкий. Там выживаемость практически на нуле. Так его в коме продержали пока к операции готовились врачи, не меньше месяца. На операции прям сердечко собирали по крупицам. Все прошло отлично, в пол года врач узи даже не догадалась ни о чем.

Держись милая, верь в своего малыша!

Честно говоря не верится , что на узи через пол года ниче видно не было . У племянника даже спустя 12 лет видно оперированное сердце на узи . Порок был не такой серьезной как у автора, но тоже ничего хорошего . 
Увидели после родов уже . Неонатологу шумы в сердце не понравились . Там все и увидели. Экстренно в 3 недели в Бакулева оперировали . Синеть стал . Говорили до этого , что в 3 месяца будут делать . Но кислород стал падать при сосании груди и бутылки  и правый желудочек увеличился вдвое  . В общем слава Богу , что все успели сделать . 

Изменено 10 февраля пользователем Elena_1710

[TUMANY]

@Elena_1710 на вторую беременность не делали. Я и не знала, что это надо. Старшего сына здоровлго родила. Мне и в голову не могло придти, что такое возможно.  Когда с претензией к гинекологу пришла, с вопросом, почему не отправили меня к кардиологам, она начала нести чушь, что сердце на сроках в 18-22 недели никто не смотрит, типа там все не сформировано и т.д. Заткнула я её брошурой из кардиоклиники, где написано, что они смотрят сердце с 18 недель вообще. 

Потом на меня она начала нападать, типа "что это тебе бы дало в 18 недель, здесь диагноз этот типа не показание к прерыванию". Я знатно так о****ла в этой ситуации. У меня муж рядом был, он такой скандал устроил там от этих слов. Они по сути лишили нас вариантов выбора. 

Супруг потом с узисткой и с врачом по другому разобрался.  Они меня в городе видят, на другую сторону переходят.

Сейчас я в третий раз беременна: и НИПТ, и наблюдаемся в столице, и ЭХОкг сердца плода в 20 недель сделали вот в среду в кардиоклинике, и узистка тоже внимательная и помешанная на патологиях. Она по часу меня смотрит каждый раз. 

@Dancer13 сын не перенес первый этап из трех операций. Я, честно, понимала, что так будет. Последняя надежда была, что диагноз не подтвердится. Но, увы... 

Изменено 11 февраля пользователем TUMANY

[iRina.02]

4 часа назад, Mysterium сказал(а):

@iRina.02 я просто поддержать

Сил вам🙏пусть не подтвердится! 

Спасибо за поддержку ❤

6 часов назад, TUMANY сказал(а):

@Elena_1710  я сама в такой ситуации побывала, когда второму сыну на 32 неделе СГЛОС только заметили.  И то, потому что к другому узисту пошла  и она меня сразу к кардиологам отправила. 

Сказать, что мы о****ли, ничего не сказать. 

@iRina.02 сил вам! Это очень тяжёлый и серьезный порок, не имеющий радикального лечения, к сожалению(((

Спасибо, будем оставаться сильными! Как сейчас Ваш сынок?

[lesyai]

У самой не было проблем с сердцами детей. Но у знакомых 4,5 года назад со второго скрининга ставили серьёзные проблемы с сердцем (диагноз не знаю). Собирали консилиумы, говорили, что ребёнок не жилец, надо прерывать. Но они решили рожать и будь, что будет. Родила и вскоре операция у нас в Томском кардиоцентре. Сейчас на вид абсолютно здоровый мальчишка и не скажешь, что уже несколько операций перенёс. 

Желаю, чтобы и ваш ребёнок был максимально здоров! 🙏

[iRina.02]

2 часа назад, lesyai сказал(а):

У самой не было проблем с сердцами детей. Но у знакомых 4,5 года назад со второго скрининга ставили серьёзные проблемы с сердцем (диагноз не знаю). Собирали консилиумы, говорили, что ребёнок не жилец, надо прерывать. Но они решили рожать и будь, что будет. Родила и вскоре операция у нас в Томском кардиоцентре. Сейчас на вид абсолютно здоровый мальчишка и не скажешь, что уже несколько операций перенёс. 

Желаю, чтобы и ваш ребёнок был максимально здоров! 🙏

Спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[TUMANY]

@iRina.02 к сожалению, на следующий день после операции Норвуда нашего сына не стало. 😔

[Elena_1710]

Автор , я не знаю существует ли еще Флорум Кардиомама. Но поищите его . Там очень много женщин пишут истории своих деток  , ход операций и о жизни после них . 

[Горлица]

@iRina.02 желаю что бы на вашем пути попадались нужные люди и вы нашли своего врача. Верьте в лучшее по максимуму, вопреки всему. 

[.different]

порок очень серьезный, и операция тоже. причем, как я поняла, сейчас делают уже не один, а два варианта операции на 1 этапе. мне кажется, сейчас как раз есть время, чтобы пообщаться с кардиологами из разных центров, чтобы к лучшему постараться попасть…

у нас другая ситуация, но тоже было время, чтобы успеть, так сказать, разные опции изучить, и в итоге нас в первые месяцы жизни неоднократно оперировал один из лучших нейрохирургов страны (бесплатно), а могли бы попасть к не такому квалифицированному врачу с другим исходом