Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[Пузюха]

1 минуту назад, Септария сказал(а):

@Пузюха я не понимаю, кому и что вы пытаетесь доказать? Вам пишут реальные люди о своих проблемах с российскими препаратами, о ужасных побочках, о полной не эффективности, а вы про контроль качества по 10 разу. Какой контроль? Кем? 

Вы сами понимаете, что вы пишите? Женщине с онкологией вы предъявляете за то, что она не пошла жаловаться на препарат. Что? 

Про оццилокцинум. Какое противовирусное? Гомеопатия это. 

Гомеопатия . Как и анаферон . Дальше что ? Применяется при гриппе и орви как противовирусное средство . 

Если человек получает побочные реакции от препаратов , то он должен об этом сообщить . Чтобы произвели расследование и приняли меры . 

[Пусто]

https://lenta.ru/articles/2019/11/27/nettabletok/

Здесь доступным языком написано, что происходит при приёме отечественных препаратов и как "помогают" обращения 

[ApelsinkaVika]

Пузюха говорит словами наших чиновников. точь в точь. 

увы...это стена, об которую разбиваются люди до смерти

[Лали*К]

@Пузюха я дико извиняюсь, но вы уверены, что субъекты обращения лекарственных средств это именно пациенты? А не те, кто осуществляет деятельность в сфере обращения лекарственных средств? Те, кто производит, закупает и т.д.? И кто должен фиксировать побочку?

И ещё. Вы бы тон сбавили, разговариваете тут через губу, по хамски. Такое ощущение, что вы чиновник минздрава. Хочется написать вам в том же тоне, но пока воспитание не позволяет.

[Пусто]

@Пузюха если не разбираться, то это все пустышки с доказанной неэффективностью и никогда никем не должны ни применяться, ни рекомендоваться, ни выпускаться. 

Если более детально - это абсолютно разные препараты, точнее оццилокцинум--к перппратам не относится. 

Иногда можно и нужно бороться, а есть случаи, когда надо собирать все силы ради одной глобальной цели и нельзя расходовать свой ресурс больше ни на что. 

Цель ваших изливаний здесь мне не ясна. Языком почесать и пойти импортные вакцины своим детям сделать? 

[Оляньк@]

Я подписана с инсте на Лэйлу Морозову, которая создала петицию. Подписала, хоть и не из России. Смотрю её сториз и плачу постоянно. Сил вам и победы над системой!

[ApelsinkaVika]

и еще! если кто то вдруг захочет хоть как то помочь, то у нас есть фонд "кислород", руководитель Майя Сонина, она собирает не только на лекарства, но и на съем квартир для взрослых, которые ожидают трансплантации, сиделок для них, потому что не у всех есть родственники, ну и конечно да, лекарства...даже ссылку не буду кидать, кто захочет тот с легкостью найдет. наши фонды сейчас остались в удручающем положении...руководители плачут, потому что все осталось на них.....и как это тянуть совершенно не понятно(((

[Пузюха]

@Септария спасибо , что пояснили , где пустышки ,.. а то я 11 лет балду гоняла , а вы мне глаза открыли .  Про оциллококцинум я писала не вам ! Человек поставил анаферон   кагоцелом в один ряд . Читайте выше , если вам интересно откуда ноги растут. 

Спасибо , девочки, что приписали мне тут «заслуги «наших чиновников . И перемешали с грязью . Ответила как смогла . Если кто то не понял , что я имела в виду , простите ,  что обидела 

Прошу прощения , за тон и содержимое, я не хотела никого обидеть . ЛаЛиК у вас прошу прощение , если вас оскорбила . 

[Lapo4ka Do4ka]

@Пузюха вы сами то реально детям какие прививки то ставите?) Просто интересно

[ApelsinkaVika]

@Пузюха  и вы тоже не обижайтесь. вы вроде все правильно говорите, но по факту, на деле все эти схемы не работают!!!!!!!это все что нужно понять....

[Пузюха]

Только что, Lapo4ka Do4ka сказал(а):

@Пузюха вы сами то реально детям какие прививки то ставите?) Просто интересно

Бцж -М в роддоме, 

гепатит отечественный был и в составе инфанрикса .

пентаксим , ну и инфанрикс как выше написала 

ККП наш без краснухи . 

Превенар -13. Это наш получается ?  Трансферный который . 

 

 

[Пусто]

@Пузюха пожалуйста.

Я читала все. Баджерм написала, вы верите Минздраву, который поддерживает выпуск пустышек за бешенные деньги? Другими словами обманывает население. Вы зацепились за название и написали не пойми что, сами не понимая состав препаратов, судя по всему. Хотя суть не в этом была. 

Смысл поста был - показать состояние Минздрава на примере препаратов для лечения ОРВИ, доступным языком вам хотели донести. 

[(.)]

15 минут назад, Пузюха сказал(а):

@Септария Про оциллококцинум я писала не вам ! Человек поставил анаферон   кагоцелом в один ряд . Читайте выше , если вам интересно откуда ноги растут. 

Я написала про анаферон и кагоцел, как препараты, рекомендованные Минздравом. На вообще высказывание, что Минздраву вы доверяете. 
вот написано в Википедии. Это не так?

 

Входит в стандарт Минздравадля применения среди детей при менингиальной форме клещевого энцефалита тяжёлой степени, лекарств против чего не существует, а единственным способом профилактики является вакцинация^[4].

По итогам 2017 года был удостоен антипремии от Минобрнауки как самый вредный лженаучный проект^[5], а комиссия по борьбе с лженаукой и фальсификацией научных исследований при Президиуме Российской академии наук в своем меморандуме «О лженаучности гомеопатии»относит анаферон (и ряд других препаратов компании «Материа Медика») к «скрытой гомеопатии», поскольку производитель не информирует потребителя о том, что входящие в состав препарата вещества находятся в нем в гомеопатических дозах^[6]. При этом препарат также трижды признавался маркой года в России^[7].

 

[Malёk]

50 минут назад, Пузюха сказал(а):

Я не знаю 

Не помню год . Не могу назвать название препарата , но к нам обращались с побочной от препарата , почему то именно у мужчин в больницах . Препарат серьезный . помогает восстанавливаться после химиотерапии . Письменно обратились 10 человек . Предприятие перевернули , выясняли причину . Выяснили . Устранили . 

@Лали*К

Как минимум 10 чел пострадали, подорвали свое здоровье, а могли бы перенести нормально, если бы был нормальный импортный препарат. В Европе или США завод не просто бы перевернули, а вытрясли такое бабло за вред здоровью, что мама не горюй. А у нас просто нашли причину... 

[ApelsinkaVika]

пример:

выдали дженерик ингаляционного аб, дома начали дышать, у ребенка сильнейший бронхоспазм, мама вызвала врача  зафиксировала побочку, написала письмо с фиксацией побочки на сайте, а ей в местной поликлинике говорят ложитесь в стационар, будем еще раз давать препарат при врачах и фиксировать ..иначе никак. То есть мало того, что я должна еще раз нанеси ребенку вред, заранее зная что будет, я еще должна и лечь в стационар, который априори для сохранных мв самая главная опасность, по причине внутрибольничных резистентных инфекций. их потом вообще ничем не убьешь. а если не ложишься, то грозят в опеку донести, за оставление ребенка без лечения. как вам? 

история не моя, история типичная для регионов. а если это мама которая не очень вникала в схемы лечения мв, не читала зарубежный опыт, не знает , как правильно и на что она имеет право...работает на заводе...то все! ребенок считай пропал

[Пузюха]

1 минуту назад, (.) сказал(а):

Я написала про анаферон и кагоцел, как препараты, рекомендованные Минздравом. На вообще высказывание, что Минздраву вы доверяете. 
вот написано в Википедии. Это не так?

Но вы не понимаете что анаферон - гомеопатия ??????? А кагоцел- это сложное химическое соединение , имеющая кучу побочек . 

Гомеопатию производят во всем мире . Я в неё не верю , это псевдонаука . Но причём тут Россия ? 

[мастер боевой камасутры]

я б посоветовала девочкам попытаться дозвонится до Путина когда у него прямые разговоры. Не знаю только насколько это действенно, но попробовать попасть в студию, описать ситуацию. Это ведь не только ваша ситуация, это и онкология и разные другие заболевания.

[Malёk]

На онкобудни истории, как онкобольные с 4 ст выбивают иностранный препарат, только их просят чиновники никому не рассказывать, а то вдруг все ринутся просить. 

[Пузюха]

2 минуты назад, Malek. сказал(а):

Как минимум 10 чел пострадали, подорвали свое здоровье, а могли бы перенести нормально, если бы был нормальный импортный препарат. В Европе или США завод не просто бы перевернули, а вытрясли такое бабло за вред здоровью, что мама не горюй. А у нас просто нашли причину... 

Да???? Ты серьёзно ?))) прочитай ка про Талидомид 

[Malёk]

4 минуты назад, мастер боевой камасутры сказал(а):

я б посоветовала девочкам попытаться дозвонится до Путина когда у него прямые разговоры. Не знаю только насколько это действенно, но попробовать попасть в студию, описать ситуацию. Это ведь не только ваша ситуация, это и онкология и разные другие заболевания.

ну одна уже дозвонилась. ей конкретно выдали...она умерла. всё. занавес.

[ApelsinkaVika]

@Malek.  нас уже попросили, хотя даже ничего еще не дали. именно поэтому так просят и запугивают, поскорее уйти с улиц, потому что орфанников много... боятся и остальные выйдут. говорим для нас нужны поправки в законе, а они прямым текстом: мы не можем, другие же тоже захотят

[Лали*К]

8 минут назад, ApelsinkaVika сказал(а):

пример:

выдали дженерик ингаляционного аб, дома начали дышать, у ребенка сильнейший бронхоспазм, мама вызвала врача  зафиксировала побочку, написала письмо с фиксацией побочки на сайте, а ей в местной поликлинике говорят ложитесь в стационар, будем еще раз давать препарат при врачах и фиксировать ..иначе никак. То есть мало того, что я должна еще раз нанеси ребенку вред, заранее зная что будет, я еще должна и лечь в стационар, который априори для сохранных мв самая главная опасность, по причине внутрибольничных резистентных инфекций. их потом вообще ничем не убьешь. а если не ложишься, то грозят в опеку донести, за оставление ребенка без лечения. как вам? 

история не моя, история типичная для регионов. а если это мама которая не очень вникала в схемы лечения мв, не читала зарубежный опыт, не знает , как правильно и на что она имеет право...работает на заводе...то все! ребенок считай пропал

Все таки фиксировать побочку должны врачи, видимо. Я просто не на работе, зайти в правовую базу не могу, чтобы понять, кто таки обязан сообщать о побочках.

[Пусто]

8 минут назад, Пузюха сказал(а):

Но вы не понимаете что анаферон - гомеопатия ??????? А кагоцел- это сложное химическое соединение , имеющая кучу побочек . 

Гомеопатию производят во всем мире . Я в неё не верю , это псевдонаука . Но причём тут Россия ? 

Анаферон гомеопатия? Вы что, правда, фармацевт? 

[ApelsinkaVika]

@Лали*К может и пациент сам, заполнив форму на сайте. НО!!!!!!!! по факту, это ни к чему не приводит и длится месяцами решение проблемы

[мастер боевой камасутры]

7 минут назад, Malek. сказал(а):

ну одна уже дозвонилась. ей конкретно выдали...она умерла. всё. занавес.

что выдали? Я не в курсе, я не слежу за этим всем.