Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

@Пузюха а почему бы кому- то не знать больше тебя? Ты кто? Замминиста, академик, зав кафедрой или клиникой? 

Конечно, на любом предприятии есть еще директор, бухгалтерия, кадры, грузчики. Зав.столовой.

[мастер боевой камасутры]

Только что, Септария сказал(а):

Вы что, думаете, что они не в курсе что ли? 

Сейчас детей с ДЦП зажимают, тоже свежие новости. Фонды перестанут реа оплачивать, а не самым тяжёлым детям, с первой и второй степенью дцп, не будут давать инвалидность. 

И никто не знает об этом? Ага. Дальше не буду, нельзя про политику 

я этого не писала.Многим чинушам и нужны громкие дела чтобы вылезти из серости бытия своего)) С оглаской и прочим..

1 час назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@мастер боевой камасутры конечно, умерла потому что поздно выдали... 

потому что что бы тебе что то дали, нужно начать умирать и приползти на площадь с плакатом

может быть она умерла потому что была больна все же?

Не думаю что процедура выдачи лекарств быстрая. Жаль конечно.

[Пузюха]

5 минут назад, Thirteen сказал(а):

@Пузюха  а какой смысл сообщать о побочных эффектах, которые и так указаны в инструкции? Что это даст?

А кто говорит об указанных в инструкции , внимательно посмотрите , что я написала . О, Госполи . Глухой телефон . Все !! 

3 минуты назад, Sapienti sat сказал(а):

@Пузюха а почему бы кому- то не знать больше тебя? Ты кто? Замминиста, академик, зав кафедрой или клиникой? 

Конечно, на любом предприятии есть еще директор, бухгалтерия, кадры, грузчики. Зав.столовой.

Ещё есть Отдел обеспечения качеством и отдел контроля качества . 

Я где то говорила , что знаю больше всех ? А ты кто ?? Чтобы затыкать мне рот тут. 

[Коть-муркоть]

Я всеми силами хочу избежать участия в написании нового протокола стандартов по отрасли. Так как незарегистрированные в стране препараты нельзя туда включать (по некоторым позициям не зарегистрированы препараты и 1й, и 2й, и 3ей линии протоколов развитых стран). Остается либо токсичные, малоэффективные препараты последнего выбора, рожденные в 1950 году, либо бездоказательная хрень типа ноотропов. Компилирование чужих трудов целых межотраслевых коллективов в развитых странах - неэтично + едва ли в эпоху интернета никогда не будет ими замечено + репутационно убийственно. Денег кстати за это не заплатят ни копейки . И самое главное - никто из коллектива рабочей группы протоколов не обучен, как их следует писать. Работники кафедр (как я, хотя бы чаще, чем в половине случаев, читают по английски и местами по собственному почину отслеживают вражеские протоколы). Но главврачи периферийных ЛПУ, массово включенные зачем-то в рабочую группу, зуб даю, невероятно  далеки от всего этого. Их работа - это прежде всего администрирование. И никаких инглишей, висений в пабмеде и тп. 

[Thirteen]

@Пузюха  девушка писала про конкретную ситуацию, с конкретной группой препаратов и конкретными побочками (которые указаны в инструкциях подобных препаратов). Вы отправили ее в росздрав и производителю, обозначив это как обязанность. Я пытаюсь понять смысл.

[Лали*К]

@Пузюха  ну бред как минимум то, что я ОБЯЗАНА была сообщить о побочках. Вы же в этом меня обвинили. Закон мне  любезно продемонстрировали. Хотя лично я считаю бредом и ваши высказывания о высоком качестве всех отечественных лекарств. 

Я не пойму, вы честь мундира защищаете так активно? Вам за это доплатят? Или вы искренне верите в то, что наши лекарства лучше швейцарских, немецких, американских и т.д.?

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

Эммм, а у нас что теперь контролем качества на фарм. предприятиях не провизоры занимаются? Мамочки. 

[Коть-муркоть]

19 минут назад, Thirteen сказал(а):

а какой смысл сообщать о побочных эффектах, которые и так указаны в инструкции? Что это даст?

не мне адресовано. но отвечу как в моей стране

Они то указаны, но быть хуже болезни они точно не должны. Если человек принимает дженерик и у него возникает тяжеленная побочка из редковстречающихся - это повод попробовать перейти на оригинал

в РБ инициаторы распространения информации о правилах регистрации побочек - фармфирмы-производители оригиналов. Борются за рынок как могут. Вся эта процедура регистрации побочек дженериков формально существует давно, чтоб защить какбе потребителя. Побочки регистрируют через сайт "Центра экспертиз и испытаний ЗО". И даже есть прецедент, мне известный с каким-то глуходженерическим противоэпилептическим старинным средством вроде карбамазепина, не вспомню чьего производства. Если жалоб накапливается много - препарат могут снять с регистрации, отдельным детям могут за госсчет купить оригинал.

[Лали*К]

@ApelsinkaVika  я прошу прощения, слишком ушла в дискуссию в вашей теме. 

Здоровья!?

[Оляньк@]

1 час назад, Tpям сказал(а):

Можно ссылку? На каком основании забрали?

Автор петиции озвучила эту информацию у себя в сториз.

[Thirteen]

@Коть-муркоть т.е это работает, даже если побочки указаны в инструкции? Но при этом жалобы должны поступать от врачей?

[Пузюха]

Только что, Лали*К сказал(а):

@Пузюха  ну бред как минимум то, что я ОБЯЗАНА была сообщить о побочках. Вы же в этом меня обвинили. Закон мне  любезно продемонстрировали. Хотя лично я считаю бредом и ваши высказывания о высоком качестве всех отечественных лекарств. 

Я не пойму, вы честь мундира защищаете так активно? Вам за это доплатят? Или вы искренне верите в то, что наши лекарства лучше швейцарских, немецких, американских и т.д.?

Я перед вами извинилась . Никому вы ничем не обязаны . Я ошиблась, извините . Виноват минздрав ,. Виноваты врачи и государство . 

 

18 минут назад, Sapienti sat сказал(а):

Эммм, а у нас что теперь контролем качества на фарм. предприятиях не провизоры занимаются? Мамочки. 

Занимаются химики- аналитики , вирусологи , микробиологи . Ну если вы их называете провизорами . Ок. 

[Коть-муркоть]

35 минут назад, Thirteen сказал(а):

@Коть-муркоть т.е это работает, даже если побочки указаны в инструкции? Но при этом жалобы должны поступать от врачей?

Да, конечно. Только обзывается это не побочный эффект, а "серьезный или непредвиденный нежелательный эффект". У нас методичка выглядит так

в Форме регистрации нежелательного эффекта есть примерный перечень критериев почему он серьезный

смерть !

угрозы жизни

госпитализация или ее продление

врожденные аномалии

инвалидность

необходимость медицинского вмешательства для его преодоления

При чем именно в инструкциях оригиналов побочек сто строчек мелким текстом. Дженерики обычно пишут более скромные инструкции.

Напишу известные мне случаи про свое, про нейролептики у детей - если есть сонливость и сухость во рту -оформлять нежелат.серьезный эффект через форму никто не будет, этот вопрос нужно решать с своим врачом. Снизить дозу, изменить режим приема и тп. Но если возникла острая дистония - когда язык резко на плече, слюни текут, всего перекосило и скрутило. И тут потребовалось вколоть транквилизатор через скорую и дать циклодол (корректор)- тут можно попробовать пободаться. И в недалеком прошлом этот ребенок был переведен на бесплатный оригинальный рисполепт.

Такое может быть и при приеме оригинала, но тогда это повод вообще сразу менять препарат на препарат с другим действующим веществом.

 

Но нюанс - рисперидон дженерик стоит 5 долларов на месяц, рисперидон оригинал - ну 50 долларов, Как бы оно вышло, если б речь пошла о сотнях и тысячах долларов - хз. История с Каабаком, трансплантацией почек и алемтезумабом (несколько десятков тыщ. уе на один случай) не полный аналог - но вокруг этой темы. Человек работал в обход национального стандарта (препарат как пишут во врачебном сообществе не экспериментальный, не самый дорогой, присутствующий много лет в качественных протоколах, используемый не только в Европе и США, но и в Колумбии за госсчет)) , препарат добывали родители через фонды/сами/побившись в МЗ. МЗ устал.

[ApelsinkaVika]

Мне очень нравится эта дискуссия, мне нравится, что мы не одни понимаем что происходит! 

кончено же мне ничего не надо собирать, но повторюсь, что фонд кислород очень нуждается в поддержке, да.

самые незащищенные сейчас это наши взрослые...после 18 лет они почти ничего не получают,  а уже те кто на пересадку стоят, это вообще боль в сердце моем...

у наших детей есть мы, родители, и сейчас в критической ситуации мы из под земли достанем все что нужно, хотя бы на короткий срок лечения...а вот взрослые пациенты...((((((среди пациентов даже есть мамы, у которых маленькие здоровые детишки...

напишу о новостях: работа идет полным ходом! мы собрали группу юристов к круглому столу, формируем врачебную группу, ту, которая скажет правду...очень тяжело с этим.. наши юристы готовят свои предложения по решению проблемы. настроены мы исключительно на результат,  а не разовую подачку, НО!!!!!! идет давление..

и все это конечно очень сложно, мы буквально на коленке все это делаем, потому что мы действительно стихийно всем этим занимаемся, но подход к делу должен быть обстоятельным и серьезным.

и все это безусловно с вашей помощью, всех тех кто проголосовал ! кто сделал репост, кто рассказал другу или написал свои мысли по этому поводу. спасибо вам!!!! и если кто то еще не сделал этого, то знай, человек , без твоего голоса ничего не получится! СПАСИБО!!!

если честно, я эту неделю живу как в кино)))))))я настолько далека от этого всего была и мне так странно все это писать, все эти призывы, но ваша активность работает черт побери, работает на благо! поэтому не останавливаемся! делайте репосты новостей о нас, репосты петиций 

как бы это банально не звучало, но ВМЕСТЕ МЫ СИЛА! пора отходить от рабской психологии, пора уже давно...пусть это все будет еще одним крошечным шагом на пути к цивилизованному обществу никто за нас, не сделает жизнь в этой стране лучше хоть на немножко...

Маму , которую забрали с пикета быстро отпустили!!! один из наших пап юрист и быстро им все объяснил)))))) хотели вменить ей черти что и аде составили протокол о задержании, но ушла она с объяснительной запиской

[(.)]

@ApelsinkaVika хорошо, что вы так настроены. Но вам стоит приготовиться к долгой и затяжной борьбе. Это не спринтерский бег, это марафон- и надо беречь и силы и ресурсы. 
 

[ApelsinkaVika]

@(.) Спасибо! мы все время об этом говорим, мы это понимаем. 

конечно такой это все стресс...после постановки диагноза был такой же. не думала, что испытаю это еще раз

[Yavik]

Автор, прошу, нижайше, прощения, что в Вашей тяжелой теме, но удержаться не могу.

Напомню публике, что году в 2014-15 Клубника, Бадгерм, я и ещё несколько человек предсказывали то, что то что сейчас происходит неизбежно, если население на жопе ровно сидеть будет и твердить, что у нас все хорошо. И происходит это не только в медицине и будет ещё хуже везде.
Но, представители «унасвселучшевсех» как только не обзывали нас. Клубника ушла. Бадгерм, вот, под каким-то невнятным ником здесь. А кто прав-то оказался?

Повышение пенсионного возраста вы схавали, хавайте геноцид, дальше - хуже.

Может пора уже снять розовые очки?

Мишулинки не вижу здесь, Натусии - «унаслучшевсех» - привет!

Вика, я юрист, если нужна моя помощь, обращайтесь!!!

Прошу администрацию, если меня банить будете, хоть пост не сразу удаляйте, погубят же народ, если он голову не включит.

[ApelsinkaVika]

@Yavik  наверняка я тоже там писала, и даже могу предположить, что)))))

наверняка я писала о том, что начинить надо с себя... 

но я и сейчас так считаю. очень не хватает осознанности 

понятно , что наше государство на дне, но все таки все это происходит с нашего всеобщего молчаливого согласия

 

@ApelsinkaVika  и спасибо вам!!!!помощь нам пригодится всегда))))

[Пусто]

Как в России живут люди с мусковидозом https://media.nenaprasno.ru/articles/kolonki/skolko-by-ty-ni-borolsya-bolezn-postoyanno-s-toboy-/?utm_source=vk.com&utm_medium=social&utm_campaign=v-kontse-noyabrya-poyavilis-dannye--chto-s-r

[Человечина Консервированная]

Что касается регистрации нежелательных явлений - у нас ровно такая же ситуация, как Коть-Муркоть написала про РБ.

Во многие фарм.компании можно позвонить и заявить о нежелательных явлениях, данные примут, проверку проведут

Когда таких сообщений появляется определенная критическая масса, производитель проводит расследование, меняет инструкцию, либо даже изымает препарат из оборота.

замены дженерика на оригинал в льготном обеспечении - это жуткий геморрой для всех участников цепочки.

В ситуации, когда появился дженерики и из закупок выпал оригинальный препарат возможны индивидуальные закупки (адресная помощь). Для этого врач должен зафиксировать нежелательное явление. В каких-то случаях фиксируют без госпитализации, в каких-то случаях госпитализируют и проводят провокации для выявления  нежелательного явления. Далее оформляется куча бумаг, комиссия и решается «достоин« пациент замены или нет. А время утекает сквозь пальцы. И каждый квартал специалист должен подавать документы на доп.закупку  по адресной помощи. А пациент убеждаться, что не забыли и не отменили. На оформление адресной помощи может уйти от 3 месяцев до полугода. 
У нас врачи настолько погребены в своих отчетах и бумагах, что фиксация НЯ  воспринимается, как доп. бремя и фиксируют, чаще всего серьезные НЯ. С какой-нибудь сыпью, например, возиться  никто не будет. 

[ApelsinkaVika]

Эта девочка меня удивляет невероятно! откуда столько сил в маленьком хрупком человеке...Настя , когда осталась без мамы и без папы, тянула и растила младшего брата сама, до его совершеннолетия.  не раз видела ее объявления о том, что она готова поработать курьером, предлагала фотосессии на улице, бралась за любую работу и никогда не сидела просто так , сложа руки..

а Красовский единственный врач на всех взрослых ...представляете? на всю Россию ..

это говорит еще и о том, как мало детей переходят во взрослый возраст у нас в стране...хотя при правильном лечении с самого рождения, все возможно!!!

а тем временем за последний год, количество  подростков в терминальной стадии болезни увеличилось 

ттт  мой ребенок, который имеет доступ к оригиналам , ни разу не был госпитализирован!!! ни разу. да, каждое орви это антибы, я уже смотрю на них, как на витаминки))))) ни разу нам не потребовалась вв терапия...потому что кинезитерапия ( спец занятия по выведению мокроты), которую мы освоили с израильским специалистом, с эффективными тренажерами на дыхание, она дает нереальные результаты... а у нас в России кинезитерапевты советуют шарики надувать и свечи задувать детям....это и есть занятия....

при квалифицированной помощи все возможно!!!!и это и будет экономия для государства...!!!!

[Человечина Консервированная]

https://news.mail.ru/society/39713235/?frommail=1

[Lapo4ka Do4ka]

1 час назад, Человечина Консервированная сказал(а):

https://news.mail.ru/society/39713235/?frommail=1

Отличная статья по полочкам!

[Оляньк@]

@ApelsinkaVika , а Вы с Лэйлой общаетесь? Мне она настолько нравится! Такой сильный и позитивный человек! Имея двоих детей с МВ, несёт столько позитива, что я просто восхищаюсь нею!

[(.)]

А как подписаться на тему? 

Нашла)

Самое грустное в этом, что эти крики о помощи отовсюду. И нормальная человеческая реакция - отстраниться, ну невозможно в этом вариться постоянно. В таком информационном поле. Я уже боюсь заходить в ФБ...  этот ужас с фризиумом, я знакома с женщиной , которая воспитывает ребёнка с СМА, читаю ее, то, что происходит в ПНИ - этих болевых точек море. Невозможно это уже переварить и во все включиться(((