Беременным не читать... Как пережить..помогите...

[Флокс]

roissy, 

 

Можно я отвечу? Ключевое слово- " родился здоровым". Лечить и любить, конечно же. А мы тут говорим о мутантах, как ни грубо это звучит. У кого- то отношение к ним как к любимому и родному ребёнку , у кого- то, как к чужаку . Вот и вся разница.

[Lapis]

Мне еще интересен такой момент - как наши "праведницы" разграничивают какую Б сохранять, а какую прерывать? Тут ведь нужны тогда четкие критерии, нужны фундаментальные знания, чтобы придумать такую систему критериев.

Или всех донашивать? Если анэнцефалия (нет мозга)? Неоперабельные пороки сердца? Органы вне грудной и брюшной полостей? Существенные внешние аномалии (выраженная деформация лицевого черепа с неразличимыми чертами лица).

[Kapelka888]

Жуть просто.

Бездомные собаки получше некоторых людей.

Автор,солнышко держись.

говорят же,наши детки к нам возвращаются.

И к вам ваша доченька вернётся,только в здаровом теле.

Держитесь,а кто осуждает автора,желаю через это пройти.что бы потом так не умничали!

[Lina74]

Kapelka888, ой, не надо такого желать. Они просто не знают о чем говорят и пусть дальше лучше остаются в таком неведении. И вообще не дай Бог кому-то оказаться перед таким выбором как у Светы. Пусть лучше у всех дети будут здоровы.

[Gnusiki]

<p><br /></p> очень хочется увидеть ответ на этот вопрос и мне

Что вы к человеку примотались? Интересно вам? У девушки медицинские проблемы, а вам ИНТЕРЕСНО, куда она больного ребёнка (не дай Бог) определит? Однако...

 

 

[Lapis]

roissy,  да Вы что?! Все же будут пальцем тыкать. Жалеть. Надо будет лечить. Всю жизнь по больницам. Зачем такие проблемы?

Да нифига. Лучше плюнуть на собственное здоровье, карьеру, интересы, увлечения, желания, мечты. Отнять себя у семьи, родных, друзей. Ради того, чтобы 24 часа в сутки водить за ручку глубоко больного ребенка, нуждающегося в особом уходе, в участии специалистов. Зато получаешь чувство собственного героизма (утоление комплекса неполноценности) и билет в рай.

Теперь можно перестать развиваться в остальных сферах, решать межличностные и внутриличностные вопросы, уйти от других проблем, ведь я уже хороший, великий и уважаемый.

[Ольга Вареньевна]

Lapis,  у вас детки уже есть? Очень похоже что нет поговорим ещё раз когда вы узнаете что такое быть Мамой.

[...Солнечная...]

девочки, родные мои, так а кто запрещает? в спец. учереждениях хватит деток с ХО для всех неравнодушных!!

 

я прям вижу эти заголовки, или новости по ОРТ, всех деток с ХО разобрали, запись по очереди на 50 лет вперед...

 

лучше бы вместо токо как какашками кидаться, поехали бы в интернат, посмотрели на деток с ХО и чем нибудь им помогли.

[Irina K.]

Жаль, что Бог дает детей всем подряд...

[...Солнечная...]

roissy, да Вы что?! Все же будут пальцем тыкать. Жалеть. Надо будет лечить. Всю жизнь по больницам. Зачем такие проблемы?

 

при чем тут проблемы? ау...вы слышете что вы пишете? в первую очередь будет страдать ребенок!!!!!

это не ошибка природы, родился без пальчика..., или же порок сердца, где можно после рождения сделать оп, и дать ребенку возможность жить нормальной жизнью... это не паталогия каких нибудь органов, где можно пожизненно есть таблы и вести более или менее адекватную жизнь...

 

речь идет о генетической аномалии, где ребенок не сможет говорить, сидеть, ходить ( а если и сможет, то на несгибаюшихся ногах), кушать, болеть эпилепсией и т.д. не сможет общаться, даже элементарно, несможет донести маме когда у него будет болеть живот. а будет тихо лежать и страдать от боли....

зато мамочка будет полна от гордости что не прервала беременность, родила, чиста перед Богом...яжемать

[Lapis]

Lapis,  у вас детки уже есть? Очень похоже что нет поговорим ещё раз когда вы узнаете что такое быть Мамой.

 

Это все хорошие рассуждения для тех, кто кроме Мамы никем так и не стал. Но есть люди, имеющие социальную значимость, деятельность которых важна для общества и человечества и они несут и эту ответственность тоже. У кого-то есть иные обстоятельства, требующие затрат времени и сил. И это тоже ответственность. И за собственное счастье и свою полноценность тоже.

[VeronikaM]

У меня такое ощущение, что Вы не понимаете, о чем речь. При чем тут порок сердца, ДЦТ в следствии родовой травмы ? речь идет не о больных детях, а о ХА. Вы понимаете, какие нарушения бывают при хромосомных аномалиях? Когда начинают долго перечислять, ЧТО у этого ребенка не так устроено, хотя проще сказать, что ВСЁ устроено не так. И ничего изменить нельзя. И он каждый день умирает, а его оживляют, зная, что пройдет месяц-другой,, ну в крайнем случае, год, и он все равно умрет. Я так жила месяц. Это ад похлеще мук прерывания. Хотела бы я видеть хоть одну мать, которая хотела бы такой жизни своему малышу.

 

Все смешалось, кони, люди. Вы вообще в курсе, что причиной ДЦП как раз таки может быть генетика? В России это очень плохо диагносцируется, да и проще всего все свалить на врачей, почитайте про ДЦП. Не все родители после установления диагноза ДЦП хотят сдавать генетику. Потому как генетический диагноз - это психиатрический диагноз прежде всего, а ДЦП - нет, и можно больше вписать в ИПР. Да и генетика генетике рознь. Когда устанавливаются известные синдромы - согласна. При внутрихромосомных перестройках ситуация совершенно другая и прогнозы дать никто не может, даже врачи. Бывают, что носителями такой мутации являются сами родители, даже не подозревая об этом, а у потомства болезнь проявляется. Поэтому после установления диагноза ребенка сдается кровь у родителей, а потом делаются выводы. Автор, например, пишет, что у плода нашли мутации в 15 хромосоме это заболевание обычно диагносцируется в 2-3 года. Это о чем говорит, что у этих детей моторное развитие должно быть близко к норме, а вот когнетивные функции - не норма. Все здесь кричат, бедный ребенок будет мучиться. Давайте будем откровенными, когда ребенок лежачий, с зондом и пр., да он мучается. Когда ребенок физически здоров, но с УО, мучиться будут родители, потому что их качество жизни ухудшается в разы, нет сада для таких детей, мама должна сидеть дома, соответственно нет денег потом нет школы для таких детей, уходят мужья, соседи пальцем показывают, некоторые с животными таких детей сравнивают. Вот это настоящие причины и не каждая семья может этот путь пройти. Поэтому осуждать нельзя.

[Марина❤️❤️]

при чем тут проблемы? ау...вы слышете что вы пишете? в первую очередь будет страдать ребенок!!!!!

Солнечная, Ольга Вареньевна не автору писала, а другой участнице форума, читайте внимательно:

 

still, а если только после родов окажется, что у вас больной ребенок? Вы что с ним сделаете?

А то все не в курсе? ) подкол не удался.

Видимо не все раз спрашивают.

Перевожу на человеческий: не понравится - сдам в дет.дом

still, а если как с Матвеем? Родился здоровым, ЧП - обгорел.

roissy, да Вы что?! Все же будут пальцем тыкать. Жалеть. Надо будет лечить. Всю жизнь по больницам. Зачем такие проблемы?

 

В этом диалоге речь шла о вероятном ребенке, который по скринингам мог быть здоров, но родиться с патологией или получить проблемы со здоровьем после рождения.

[wallness]

Жаль, что Бог дает детей всем подряд...

Судя по тому, что мы находимся на сайте планирования, где огромное количество женщин не могут забеременеть, выносить и родить детей, НЕ всем подряд даются.

 

Скажите Ваши слова в абортарии при любом гинекологическом отделении, куда некоторые женщины пятый раз за год приходят избавиться от нежелательной беременности. Знали бы как они ржут на все отделение и рассказывают анекдоты. Такие разорвут вас на кусочки - это их право так регулировать рождаемость в своей семье.

Скажите это женщинам, которые рожают здоровых детей и выбрасывают их на помойку. Послушайте "комплименты" в ответ.

 

А Вы говорите такое женщинам, которые борются за свое право быть мамами здоровых детей. Это их горе и боль - принимать решение о прерывании такой беременности. И только они знают сколько слез пролито о каждом их нерожденном ребенке.

[...Солнечная...]

~Марина~,

прошу прошения, если неправельно поняла данный контекст, но мое сообщение можно отнести к многим другим тут отписавшимся, хотя...если посмотреть сообщения Ольги Вареньевны, отписанные в данной теме, можно сделать немного другие выводы. простите искать их и копировать, я не буду

 

п.с. (добавленно позже)

простите, а как автору поможет пережить ее горе, копание в личных вещах(жизни) участника форума still?

Изменено 22 января 2017 пользователем ...Солнечная...

[nataly1105]

 

 

Все смешалось, кони, люди. Вы вообще в курсе, что причиной ДЦП как раз таки может быть генетика? В России это очень плохо диагносцируется, да и проще всего все свалить на врачей, почитайте про ДЦП. Не все родители после установления диагноза ДЦП хотят сдавать генетику. Потому как генетический диагноз - это психиатрический диагноз прежде всего, а ДЦП - нет, и можно больше вписать в ИПР. Да и генетика генетике рознь. Когда устанавливаются известные синдромы - согласна. При внутрихромосомных перестройках ситуация совершенно другая и прогнозы дать никто не может, даже врачи. Бывают, что носителями такой мутации являются сами родители, даже не подозревая об этом, а у потомства болезнь проявляется. Поэтому после установления диагноза ребенка сдается кровь у родителей, а потом делаются выводы. Автор, например, пишет, что у плода нашли мутации в 15 хромосоме это заболевание обычно диагносцируется в 2-3 года. Это о чем говорит, что у этих детей моторное развитие должно быть близко к норме, а вот когнетивные функции - не норма. Все здесь кричат, бедный ребенок будет мучиться. Давайте будем откровенными, когда ребенок лежачий, с зондом и пр., да он мучается. Когда ребенок физически здоров, но с УО, мучиться будут родители, потому что их качество жизни ухудшается в разы, нет сада для таких детей, мама должна сидеть дома, соответственно нет денег потом нет школы для таких детей, уходят мужья, соседи пальцем показывают, некоторые с животными таких детей сравнивают. Вот это настоящие причины и не каждая семья может этот путь пройти. Поэтому осуждать нельзя.

у вас может быть смешалось. Я отвечала на конкретный вопрос про дцп в результате родовой травмы.Лично я своего ребенка с синдромом родила. Очень его любила и таким..Но никогда никого не буду осуждать за другой выбор. Не понимаю как в таком вопросе можно быть судьей

[Холодное утро]

У меня такое ощущение, что Вы не понимаете, о чем речь. При чем тут порок сердца, ДЦТ в следствии родовой травмы ? речь идет не о больных детях, а о ХА. Вы понимаете, какие нарушения бывают при хромосомных аномалиях? Когда начинают долго перечислять, ЧТО у этого ребенка не так устроено, хотя проще сказать, что ВСЁ устроено не так. И ничего изменить нельзя. И он каждый день умирает, а его оживляют, зная, что пройдет месяц-другой,, ну в крайнем случае, год, и он все равно умрет. Я так жила месяц. Это ад похлеще мук прерывания. Хотела бы я видеть хоть одну мать, которая хотела бы такой жизни своему малышу.

Прочтите ещё раз мои сообщения. Я понимаю,что такое хромосомная аномалия. Про порок сердца я привела пример для чего ЛИЧНО МНЕ пренатальная диагностика. Про дцп написано,что это родовая травма и есть ещё уо (умственная отсталость, т.е. та самая аномалия).

[VeronikaM]

у вас может быть смешалось. Я отвечала на конкретный вопрос про дцп в результате родовой травмы.Лично я своего ребенка с синдромом родила. Очень его любила и таким..Но никогда никого не буду осуждать за другой выбор. Не понимаю как в таком вопросе можно быть судьей

 

В своем посте я как раз говорю о том, что судить никто не вправе. Про синдром я тоже вроде писала, это совершенно другое. Но мутации в определенных хромосомах обычно к синдромом не относятся и здесь причина прерывания беременности заключается не в страданиях ребенка, как бы это не удобно было говорить, а в трудностях, с которыми должна столкнуться семья... Не каждый это может морально и материально выдержать.

[Е. К]

still, согласна с вами. Можно думать о своих грехах и своей душе, а нужно подумать о том как будет жить этот ребенок. Больному ребенку нужна постоянная опека, забота, внимание и деньги на лечение, которое далеко не всегда дает нужные результаты. Где гарантия, что родители смогут постоянно быть рядом. А если их не станет. Кто будет заботится о этом ребенке?

Это все ясно. Но,все мы получаем то чего заслуживаем. Наверное кому что на роду написано то и придется пережить.

[wallness]

 

 

В своем посте я как раз говорю о том, что судить никто не вправе. Про синдром я тоже вроде писала, это совершенно другое. Но мутации в определенных хромосомах обычно к синдромом не относятся и здесь причина прерывания беременности заключается не в страданиях ребенка, как бы это не удобно было говорить, а в трудностях, с которыми должна столкнуться семья... Не каждый это может морально и материально выдержать.

Данная патология в хромосомах называется синдром Ангельмана и характеризуется в том числе и эпиприпадками и даже эпистатусами, а это уже страдания ребёнка. Почитайте форумы родителей этих деток. Там много чего можно почерпнуть.

[Lapis]

VeronikaM, вот это словесный салат из медицинских терминов вы выдали!)) Я себе скопирую на память))) Типа "ляпы в школьных сочинениях".

[VeronikaM]

 

Данная патология в хромосомах называется синдром Ангельмана и характеризуется в том числе и эпиприпадками и даже эпистатусами, а это уже страдания ребёнка. Почитайте форумы родителей этих деток. Там много чего можно почерпнуть.

 

Я все это написала, потому как в этой теме очень хорошо разбираюсь, были длительные разговоры с генетиком в том числе... И просто, когда говорят о страданиях ребенка при внутрихромосомных перестройках, я считаю - это все таки лукавство... Мое личное мнение. Про синдром Ангельмана у автора я лично не знала, хорошо- это называется синдром, но прогнозы то ведь от вполне благоприятного до не очень... В зависимости от размера делеции. Эпи приступы при данной патологии хорошо копируются противоэпиллептическими средствами.

[lallali]

из википедии:

Дети с синдромом Ангельмана понимают намного больше, чем могут сказать. В некоторых случаях у них вообще нет речи; описаны дети со словарным запасом около 5-10 слов. При этом люди с синдромом Ангельмана любят общаться с другими людьми, играть, как правило, они дружелюбны.

Рекомендуется обучать таких детей языку жестов. Занятия с раннего возраста по специальным программам, направленные на развитие навыков мелкой и общей моторики, в ряде случаев дают хорошие результаты.

Перспективы развития зависят от степени поражённости хромосомы. Некоторые люди с синдромом Ангельмана способны освоить навыки самообслуживания и речь на примитивном уровне (обычно причиной синдрома в этом случае стала мутация), некоторые никогда не смогут ходить и говорить (это обычно происходит в случае делеции части хромосомы). возрастом, как правило, симптомы гиперактивности и нарушения сна смягчаются. У девочек с синдромом Ангельмана в период полового созревания могут участиться припадки. Большинство людей с синдромом Ангельмана способны контролировать экскреторные функции (мочеиспускание и дефекацию) днем, некоторые — и ночью. Некоторые люди с синдромом Ангельмана способны есть при помощи ножа и вилки, одеваться самостоятельно в случае отсутствия на одежде пуговиц, «молний». Во взрослом возрасте может появиться ожирение и ухудшиться ситуация со сколиозом.

Менструации, половое созревание индивидов с синдромом Ангельмана происходит в обычные сроки. Описан один случай беременности женщины с синдромом Ангельмана: она родила девочку с таким же диагнозом.

вот мне интересно, кто-нибудь хотел бы внучков с таким же диагнозом?

мне в принципе интересно, кто-то вообще, беременея и рожая ребенка, думает о том, что этот ребенок тоже в свое время захочет стать родителем? и что делать?

[VeronikaM]

VeronikaM, вот это словесный салат из медицинских терминов вы выдали!)) Я себе скопирую на память))) Типа "ляпы в школьных сочинениях".

 

Скопируйте))) ляпов у меня нет, повторяю, про диагноз ребенка автора я не знала, говорилось про мутацию в 15 хромосоме. Хорошо, у ребенка синдром Ангельмана, делеция в 15 хромосоме на участке q11-q13. Если была бы делеция на другом участке хромосомы, то синдромом это бы не называлось)))

[Фериде]

lallali,  та не захочет человек с таким синдромом детей,там же УО. И всю ту жертву,которую ежедневно будут приносить родители, они не поймут