Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[ApelsinkaVika]

Всем привет! Давно я тут не была, но возможно кто то еще помнит меня и мою историю.

в 2016 году я родила дочку,  у которой по скринингу  "пяточка" выявили генетическое заболевание муковисцидоз. 

УУУУУффффф честно говоря, Сожно это все писать и странно, полное ощущение , что я нахожусь в параллельной вселенной. В общем дела обстают так. я напишу очень кратко, но самое важное и очень простыми словами.

Муковисцидоз  - заболевание при котором нарушается выработка слизи в организме, вернее она вырабатывается очень вязкая. Основные Органы которые ее вырабатывают это легкие, поджелудочная , печень. на каждый орган приходится от 1 о 10 препаратов, которые  помогают органу выполнять его основные функции или полностью их замещают. Препараты принимаются всю жизнь, в максимально возможных дозировках!!!! это важно!

во всем мире есть золотой стандарт лечения, со списком лекарств , которые годами проверяли именно на таких детях и людях.  эти лекарства очень эффективны и человек живет почти обычной жизнью и ничем не отличается от других. Ключевые препараты - это внутривенные антибиотики, которые жизненнонеобходимы этим людям постоянно, курсы длительные от 2-х недель до года, в зависимости от того в каком состоянии легкие. На данный момент произошла катастрофа!!!!Три основных внутривенных антибиотика ушли с российского рынка. ИХ невозможно купить даже самому. Фармы ушли потому что им невыгодно тут быть, ведь у государства политика импортозамещения...От отечественных дженериков у детей, у взрослых сильнейшие побочные реакции, вздуваются вены, аллергия, тошнота, рвота, либо они просто не справляются со своей главной задачей, не гасят бактериальную инфекцию.  Неделю назад это произошло , время идет, люди начали медленно умирать... мы вышли по всей стране на одиночные пикеты, обратились в сми, запустили петицию, мы пытаемся придать огласке нашу ситуацию заграницей, мы делаем все, что бы нас услышали ! вчера был собран экстренно круглый стол в росзравнадзоре с участием наших представителей , но по факту, они увиливают, пытаются замять, пытаются заткнуть рот и всячески имитируют бурную деятельность. Мы уже не остановимся, потому что дети просто умрут. медленно и в мучениях. 

И Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЩИ В ОГЛАСКЕ И РАСПРОСТРАНЕНИИ ИНФОРМАЦИИ!!!!!!!! ПЕТИЦИЯ НАБРАЛА 160.000 ПОДПИСЕЙ, НО ЭТОГО МАЛО!!!ВАША АКТИВНОСТЬ ОЧЕНЬ ВЛИЯЕТ НА СИТУАЦИЮ!!! Я ВООБЩЕ НЕ ПРЕУВЕЛИЧИВАЮ, ДЕТИ И ВЗРОСЛЫЕ ЗАДЫХАЮТСЯ!!!ПРЯМО СЕЙЧАС...Я ЭТО ВИЖУ ОНЛАЙН. НА ПИКЕТЫ ВЫШЛИ ДЕВУШКИ С КИСЛОРОДНЫМИ БАЛЛОНАМИ, ПРЯМО ИЗ БОЛЬНИЦЫ, СОБРАВ ПОСЛЕДНИЕ СИЛЫ, ОНИ В ОЧЕРЕДИ НА ПЕРЕСАДКУ...И ОНИ ВЫШЛИ НА ПИКЕТЫ....ДАЖЕ ЗА СВОИ ДЕНЬГИ МЫ НЕ МОЖЕМ ТЕПЕРЬ ИХ ЛЕЧИТЬ!!!!Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОНЯТЬ И ОСОЗНАТЬ, ЧТО В НАШИХ РУКАХ 4000 ЖИЗНЕЙ И КАЖДЫЙ РЕПОСТ, КАЖДЫЙ ГОЛОС, КАЖДОЕ ДЕЙСТВИЕ, КОТОРОЕ ПОМОЖЕТ РАСПРОСТРАНИТЬ ИНФОРМАЦИЮ...ЭТО ВСЕ СПАСАЕТ ЖИЗНИ

ПРОШУ ПОДПИСАТЬ ПЕТИЦИЮ   И ОБЯЗАТЕЛЬНО ЕЕ РАСПРОСТРАНИТЬ!!!!!!!!!!  https://www.change.org/p/владимир-владимирович-путин-верните-лекарства-больным-муковисцидозом?recruiter=866315494&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=psf_combo_share_initial&recruited_by_id=da270d02-f84f-4690-9e42-ed716e092686&share_bandit_exp=initial-19109831-ru-RU&share_bandit_var=v0&utm_content=fht-19109831-ru-ru%3Av4&use_react=false

ИЩИТЕ НАС В СЕТЯХ С ХЭШТЕГОМ #вернитемвлекарства #муковисцидоз  ВЫ САМИ ВСЕ УВИДИТЕ И УБЕДИТЕСЬ. С КАЖДЫМ ДНЕМ ИМ ВСЕ ХУЖЕ И ХУЖЕ. ЭТО НАСТОЯЩИЙ ГЕНОЦИД!!!! ДЕЛАЙТЕ РЕПОСТЫ, ГОВОРИТЕ СО ЗНАКОМЫМИ ЖУРНАЛИСТАМИ, БЛОГЕРАМИ, С ДРУЬЯМИ ЗАГРАНИЦЕЙ!!! ОНИ ПОДПИСАЛИ СМЕРТНЫЙ ПРИГОВОР 4000 ЛЮДЯМ

p.s. мой ребенок сохранен, она еще маленькая и ни в чем не нуждается, у нее хорошая базовая терапия и пока такие препараты ей не нужны. но это может измениться в любой момент . и да...мы обратились к эмиграционному адвокату и ищем пути отъезда... все как страшный сон..

ЕСТЬ НАКОНЕЦ У НАС С ВАМИ ДОСТОИНСТВО ИЛИ НЕТ! НЕЛЬЗЯ ТАКОЕ СПУСКАТЬ С РУК!!!!!!!!!ВЕРЮ В ВАС, ДЕВОЧКИ!!!!!

Я ХОЧУ ДОПОЛНИТЬ, ЭТОТ ЗАКОН КОСНЕТСЯ КАЖДОГО!!!ПРОСТО МЫ ПЕРВЫЕ ПРОЧУВСТВОВАЛИ ЭТО, ПРИНЯЛИ ПЕРВЫЙ УДАР НА СЕБЯ...ОНКОЛОГИЯ, ДИАБЕТ, ЭПИЛЕПСИЯ, АСТМА... ПЕРЕЧИСЛЯТЬ МОЖНО ДОЛГО... МЫ НЕ СМОЖЕМ ЛЕЧИТЬСЯ ДАЖЕ ЗА СВОЙ СЧЕТ!!

[Nakabyaka]

@ApelsinkaVika подписала. Надеюсь, если мы будем поактивнее, то не так беззастенчиво будут игнорировать людей.

Удачи вам!!!

[Metropolitan]

Подписала, скинула знакомым. 

[ApelsinkaVika]

Пожалуйста, оставляйте комменты! давайте выведем в топ... еси есть вопросы, то задавайте!))))) 

[Fenikssss]

@ApelsinkaVika да какие вопросы могут быть? Пусть все получится и пусть никогда вам не понадобится. Здоровья крохе. 

 

[VIKONTIK27]

Подписала!Надеюсь людей услышат!

[Metropolitan]

3 минуты назад, ApelsinkaVika сказал(а):

Пожалуйста, оставляйте комменты! давайте выведем в топ... еси есть вопросы, то задавайте!))))) 

Куда решили имигрировать? США? Там вроде самая лучшая прктика по муковисцидозу.

[Boonewboo]

Подписала. Удачи! 

[Мурлынька]

Подписала. Здоровья вашей дочке!

[Oh my cat]

Подписала

[Boonewboo]

Не разобралась, зачем 150 рублей надо в петиции. 

[multimummy//]

Подписала

[ApelsinkaVika]

@Maryasa это по желанию. чо бы подписать не надо ничего платить.

но при желании можно внести сумму и продвинуть петицию, тогда ее увидят еще больше людей 

[Boonewboo]

Только что, ApelsinkaVika сказал(а):

@Maryasa это по желанию. чо бы подписать не надо ничего платить.

но при желании можно внести сумму и продвинуть петицию, тогда ее увидят еще больше людей 

Аа, понятно. Я то подписала, просто не поняла, чем деньги могут помочь. 

[ApelsinkaVika]

@Metropolitan  лично мне хотелось бы в Европу, поближе ...там тоже все очень хорошо с этим делом. но у мужа наметки с работой как раз в сша. но на самом деле лишь бы куда уехать из этого ада... мало кто понимает сейчас масштаб проблемы . но через год осознают все(((((((

[Лали*К]

Подписала. Здоровья вам

[abyrvalg]

Подписала, репостнула везде, где могла, но... Честно, не верю, что Вас услышат, простите( Я когда-то больше года назад здесь создавала тему, когда этот ужасный закон принимался только, со ссылкой на петицию о протесте. Большинство отписалось в духе "но у нас же будут аналоги". Те, кого эта проблема не коснулась, не понимают в большинстве своем, к сожалению, к чему это ведет. 

[(.)]

Подписала. Вчера  видела фото девочки, которая с кислородным баллоном стоит в одиночном пикете у Минздрава. Это ужасно. 
 

[Русское поле]

Подписала. Вчера в инсте видела девочку у Минздрава

[Anabela]

Давно подписала и делилась в инсте. 

Пусть все получится. 

Благодаря аналогичной петиции Каабака вернули к должности. 

Надеюсь Скворцовой икается. 

[abyrvalg]

Ситуация с медициной меня просто ужасает. У нас в регионе закрылась инфекционная больница в городе с населением под 170 тыс. человек. Закрылась, потому что в ней нет врачей больше - из 7 по штату было только трое, две ушли на пенсию, одна уволилась, потому что невозможно тянуть в одиночку за семерых. И это банальная инфекционка.

[Anabela]

@abyrvalg полностью поддерживаю про непонимание. 

Коснётся в итоге это каждого. Нет людей которые живут без медицины. А у нас она катится к х,,м

[abyrvalg]

1 минуту назад, Anabela сказал(а):

Давно подписала и делилась в инсте. 

Пусть все получится. 

Благодаря аналогичной петиции Каабака вернули к должности. 

Надеюсь Скворцовой икается. 

Вернули, да. С оговоркой, что приступить к работе он сможет в январе (при том, что сейчас около 20 тяжелых детей, с которыми может повториться история Насти Орловой). А в январе еще что придумают(

[/Katherine]

Подписала. Очень надеюсь, что все получится

[Malёk]

Подписала. 

Самое страшное, что из-за идиотизма властей страдают самые беззащитные. 

Вика, очень хорошо, что у вас есть возможность поменять страну и сделать жизнь дочки максимально нормальной.