Взрослые люди с синдромом дауна

[Malёk]

14 минут назад, AlterEgo сказал(а):

@//Лялька2017//ойдете к своим здоровым детям

Нет, и она много раз писала про диагноз ребёнка. 

[Fenikssss]

 не СД, тяжелая форма аутизма, у мамы есть еще младшая дочь.

На нее смотреть больно, она устала стучать во все двери, собирать деньги на лечение, второй муж ушел она одна осталась с 2мя детьми,  вся жизнь  и ее, и младшей дочки  вокруг сына, а ему сейчас  17 лет. Мамочка там как загнанная лошадь, а младшая дочка злится из за того не получает много чего из за такого брата, не думаю что она будет потом дохаживать брата. 

[Пузюха]

Есть близкие знакомые , сын с СД . Мальчик очень хороший , на мой взгляд развитый , не говорит , но они занимаются этим вопросом . В мес около 100 тыс на данный момент Со специалистами . Мой сын играет с этим ребёнком , все прекрасно . но , я так понимаю , что малыш - исключение из правил . И как дальше будет не известно . вообще , есть и  нюансы с мальчиком , но Прогнозы оптимистичные . 
 

Что касается лично меня , не оставила бы , однажды пришлось хорошо на эту тему подумать и пережить ад, ибо .. пришли риски по СД и пока ждала результаты неинвазии , не думать было невозможно . Однозначно , да , перервала бы , даже , если бы не имела больше детей . О себе бы думала , но скорее в последнюю очередь , в первую о ребёнке , который никому не нужен в нашей стране , жизнь - сплошные мучения  . Это очень тяжелая тема , конечно , но никогда не поверю , что прям многие сохраняют . А кто сохраняет , потом не жалеет. Простите , но не каждому по плечу . А ребёнку каково ? Думаете , ему легко , хорошо ?  

 

 

19 минут назад, AlterEgo сказал(а):

@//Лялька2017// белое пальто снимите уже. А то сердобольная такая только за счёт других. Вы будете автору помогать этого ребенка растить? Так с фига вы советуете его оставить?

Правильно вам выше написали, вы вся такая в белом пальто автору душу разорвёте и пойдете к своим здоровым детям, в душе радуясь, что это не с ними и что вы такая молодец, что советуете женщинам не прерывать Б с СД

Я могу ошибаться , но у Ляльки - не здоровый обычный ребёнок . Если вы считаете , что в этом случае , она имеет право высказаться , то ... она высказалась . 

[Добрый мультик]

У меня было прерывание в 26гедель,не СД,но множественные пороки развития,зачастую сД тоже сопровождается пороками. Горевала,плакала,муж.боялся одну пускать первое время из дома. Потом родила дочку,в которой души не чаю. Вспоминаю конечно сына. Но понимаю,что это было правильное решение. Хотя были умник ,которые даже в больницу приходили и пытались доказать,что надо оставить,это мой крест. Рыдала в туалете,сомневалась. 

Очень хочется пожелать ,чтобы Вы приняли правильное решение. Это больно,но для своих двух здоровых сыновей тоже это будет тяжело. Держитесь.

[Malёk]

Я раньше тоже кричала, что я против А и рожу в любом случае. Сейчас мнение оч изменилось. Одно дело, когда о диагнозе неизвестно, родился и ты, стиснув зубы, борешься всю жизнь, тк других вариантов особенно нет, а вот так, зная и обрекая всю семью на пожизненные сложности и бесконечные фин затраты - это очень нужно подумать, тем более имея ещё детей. 

 

[Пузюха]

2 минуты назад, Добрый мультик сказал(а):

У меня было прерывание в 26гедель,не СД,но множественные пороки развития,зачастую сД тоже сопровождается пороками. Горевала,плакала,муж.боялся одну пускать первое время из дома. Потом родила дочку,в которой души не чаю. Вспоминаю конечно сына. Но понимаю,что это было правильное решение. Хотя были умник ,которые даже в больницу приходили и пытались доказать,что надо оставить,это мой крест. Рыдала в туалете,сомневалась. 

Очень хочется пожелать ,чтобы Вы приняли правильное решение. Это больно,но для своих двух здоровых сыновей тоже это будет тяжело. Держитесь.

Можно вас обнять ? У моей мамы после меня через 2 года случился выкидыш ужасный в 5 мес Б . Тоже сын . Она помнит его ( условно конечно ) до сих пор , представляете . Ей лет 20 снился один и тот же сон , что у него ножки больные . 20 лет она анализировала , что пошло не так , где ее вина . Врачи ничего не сказали : здоровый нет . Это было 31 год назад . После родила ещё дочку . Но помню , мне было лет 12 , младшей 6 , мы обняли маму и говорим : мама , ты не виновата , ему так лучше и ревели все вместе . Так суждено ... но , если честно , уже не узнать , как было на самом деле . Но она очень долго не отпускала . 

[Работайте братья]

Знаю случаи, когда здоровые не могли создать семьи, имея сиблинга с СД. Женихи/невесты пугались плохой наследственности. А у автора двое есть уже. 

[Muxa zzz]

Раньше часто пересекалась с мужчиной дауном, которого вела за руку престарелая мать. Видно, что с финансами плохо у них. Он ооочень плохо говорил, она его понимала, я не поняла ни слова. Наверное матери не стало, давно не вижу их.

У родственника родился случайно такой ребенок, как просмотрели не понятно до сих пор. Очень тяжело с таким малышом, уже год она только-только начала сидеть, вся как плеть гнется, бутылку сама не держет, из-за маленького рта не может нормально жевать, язык мешает, нужны спецы, а финансы и место жительства не позволяют развивать этого ребенкк. Вообщем надо очень много сил, финансов, труда и энергии, чтобы хоть что-то прлучилось.

Я бы прерывала такую беременность 100%

[Ledy(T@nushk@)?]

Автор, напишу как есть.. Вам 44 г это не 24 и не 34 имхо. Мне в 41 г порой трудно с здоровым ребенком. Не всегда конечно, но такие моменты бывают, недосып, то шею прихватит, ни повернуться, ни вскочить резко когда надо. Готовка,уборка, взрослый сын который тоже со своими тараканами. Если нет помощи это трудно. А не дай бог здоровье ваше подкачает, кто будет с ребенком? У меня от таких мыслей уже мурашки. Наши дети кроме нас никому не нужны. Жизнь дадите,а жить нормально будет он? 

Только Вам решать и надеятся на себя. 

[Pingvinashka //]

Ответы не читала, но советую прерывать, так как такие детки имеют кучу других пороков и часто долго не живут. У нас знакомые имели такого ребенка, в Германии для них есть все условия, за ним хорошо ухаживали, обучали, но в возрасте 11 лет он умер, мама до сих пор не может это пережить

[AlterEgo]

32 минуты назад, Malёk сказал(а):

Нет, и она много раз писала про диагноз ребёнка. 

СД?

Тем более непонятно. Имея ребенка с проблемами со здоровьем, советовать другой женщине родить ребенка с СД - моя не понимать. Это из области - мне плохо, но пусть другим будет ещё хуже.

[АрияЯ]

@AlterEgo я вообще в шоке с советов рожать заведома ребёнка с тяжёлым синдромом... Тяжкий крест вешать на всю семью, у старших детей детства не будет после рождения малыша, а если ещё букет нарушений будет, все деньги семьи будут уходить на лечение ребёнка. Больно конечно, но лучше чем всю жизнь этот крест нести. 

[GashLin]

У СД самая большая проблема это физическое здоровье, на которое нужно очень много денег и даже операций. Самое слабое это сердце. Плюс часто такие дети сталкиваются с лейкозом. УО в этом случае на второй план уходит, по крайней мере в первые года 3 ребенка. И если ребенок вообще доживёт. И даже при мозаичной форме (самой лёгкой в плане здоровья) УО это огромная проблема. Знакомый парень, 35 лет, лёгкая форма УО, но без мамы он жить не сможет, хоть и работает и себя обслуживает. У мамы периодически нервные срывы из-за него, говорит что с ним очень тяжело. У моей тети дочь была, не СД, но ДЦП с тяжёлой формой УО. Так вот она не выдержала и сбежала, оставив ребенка на попечение мужа и своей мамы. Девочка постоянно плакала, абсолютно не контактная была, никаких эмоций. Она только ела, спала и плакала. Отец ее до 15 лет растил, потом нервы не выдержали и сдал в пни. Около 19 лет она умерла. Да он ее любил, заботился, но как сдал, то выдохнул наконец-то, потому что постоянно за нее боялся и атмосфера дома была не из приятных. Вторая девочка моя подруга. В 10 лет операция на головном мозге. Сейчас она инвалид, УО. Сколько денег, сил и слез было вложено и пролито на ее реабилитацию-не описать. Девочка себя обслуживает, но она изгой. На улице от нее все шарахаются, в магазине отказываются обслуживать, про друзей вообще молчу-их просто нет. Я пыталась с ней после этого общаться-это нереально сложно. И девочка эта прекрасно понимает что она изгой общества. Мама живёт в постоянном страхе что умрет раньше нее и кто о дочери позаботится. Но тут хоть никто не знал что так обернется, а вот заранее зная что такая жизнь ждёт ребенка... Радужных примеров среди знакомых мне инвалидов тоже нет. Все говорят что тяжело морально и физически и самим людям и их семьям. Короче сейчас люди в нашей стране не готовы принимать особенных людей и нет нужной реабилитации, соответственно и среды где бы они могли жить. Любой больной ребенок это очень тяжёлая ноша для вас и вашего ребенка. Я не буду ничего советовать, слишком сложный и больной вопрос, поэтому просто желаю вам сил, мудрости и стойкости в решении.

[LaDanKa]

1 час назад, Metropolitan сказал(а):

А у вас самой то есть ребенок с уо или сд? Или как обычно белое пальто и бла-бла-бла?

А чего б и не принарядиться, за чужой то счет ...

[Elephant_baby]

Встречаю в магазине такого мужчину. Он всегда долго разбирается со сдачей.  Продавцы на кассах очень вежливы и помногу раз повторяют одно и то же. Покупатели тоже терпеливо ждут. Но там, похоже, лёгкая форма.

Я бы не рисковала.  Прошла через подобный выбор, но беременность сама замерла на позднем сроке.

[Шмяка]

2 часа назад, //Лялька2017// сказал(а):

@Алёнка_Пелёнка ❤ , если автор задает такие вопросы,

значит не разобралась, значит еще может оставить этого ребенка.

Я не смогу сказать другой мамочке, чтобы она прерывала Б,

хотя не понаслышке знаю, кто такие особенные детки.

Меня возмущает, что мамы имея детей, которых ждали по нескольку лет,

пишут- прерывайте.

это просто абсурд.

вот если бы вы имели солнечного ребенка, или особенного ребенка,

тогда да, можно что то советовать,

а так, как то не понятно.

если бы это был первый ребенок еще можно рассуждать. а тут уже не первый. и стоит выбор  - кого убить, нерожденного больного, или уже рожденных-здоровых. так как жизни не будет ни у кого. старшие дети по факту останутся без родителей. это только на картинках в журналах все красиво и хорошо. ага ага. вот и заберите себе ребенка и ростите

[Кариеглазка]

19 минут назад, LaDanKa сказал(а):

А чего б и не принарядиться, за чужой то счет ...

Вы наверно умная...

 

 

[abyrvalg]

37 минут назад, GashLin сказал(а):

люди в нашей стране не готовы принимать особенных людей и нет нужной реабилитации, соответственно и среды где бы они могли жить.

Вот это наверное самое плохое. Я как почитаю про современные нововведения в сфере коррекционной педагогике и инклюзии, как оно должно быть и как оно есть на деле - две большие разницы. Во многих городах элементарно негде проводить реабилитацию. Про знакомую с сыном дцпшником выше писала, мы живем в городе-миллионнике - нет толком условий. Бесплатно раза 4 в год курс массажика, и еще что-то, это не реабилитация, это издевательство. Такие же родители, как она, скидываются в частном центре, чтобы привезли специалистов из Москвы, Питера, зарубежные еще бывают спецы. Помимо этого за каждое занятие разумеется тоже платить приходится. Но она считает, что ей очень повезло при всем при этом - ребенок ходит, владеет руками, сохраненный интеллект. Конечно, ее ребенок никогда не будет как все, но сможет жить, обеспечивать себя, завести семью. Поэтому тут хоть луч надежды, знает, ради чего рвет жилы и во что вкладывается.

12 минут назад, Шмяка сказал(а):

это только на картинках в журналах все красиво и хорошо

да, это точно, смотрела как-то ролик "Солнце для лучшего друга", это кажется совместный с даунсайдап проект. Вот вроде и воодушевляет, но в то же время понимаю умом, что эти ребята - это лучший вариант развития событий, и все равно так им тяжело. А ведь бывают случаи куда как хуже. И даже в этом ролике: "В России каждый год рождается 2500 человек с СД. Официально трудоустроено 4 человека"...

[Мурмяу)]

Автор, вы все правильно решили. У вас есть муж, дети. Ребенок с сд займет все ваше время, потребуются огромные суммы на реабилитацию, социализацию. При этом сд никуда не денется. Я видела много родителей с особыми детбми, да на людях они улыбаются. Но вот жизнь их далеко не малина, а другие дети оч обделены их вниманием.

 

[LaDanKa]

16 минут назад, //Лялька2017// сказал(а):

Вы наверно умная...

Да. Я умна.

[Yaroslavka2015]

1 час назад, Madame Cherry сказал(а):

Знаю случаи, когда здоровые не могли создать семьи, имея сиблинга с СД. Женихи/невесты пугались плохой наследственности. А у автора двое есть уже. 

Ну так это хорошо .. ..  судьба отвела ?? От таких женихов и невест ... кто считает , что сд - это плохая наследственность . Считай , повезло ! 

[Malёk]

@abyrvalg меня оч возмущает политика государства: у друзей у дочки дцп оч тяжёлая форма, её не возьмут в спец сад (тк она не сидит, не ест и тд, ей скоро 8 лет), те мама пожизненно при ней. Ей и маме ежемесячно платятся условно 20тыс руб. Есть её подружка с мальчиком дцп, но интеллект сохранен полностью, ходит, обслуживает себя, пошёл в 1 класс (чуть прихрамывает и ручка левая вялая), так вот он и его мама получают те же 20 тыс. Как такое возможно?!  мне непонятно ((((

 

на прошлой неделе буквально подруга мне жалуется, что 8 лет ежедневной борьбы без просвета, без единой ночи полного сна (поэтому бпшные нытики с 3 бессонными ночами меня бесят страшно)  и борьба не за улучшения, а чтобы не стало хуже и ребёнка не скрутила спастика. Она сама говорит, что не испытала обычного счастья, а рожать 2 боится, тк не выносит (девочку надо носить постоянно).

[GuosteVakare]

 

Автор, а зачем вам положительные примеры, если уже решились на прерывание?! 

Моя дочка занимается спортивной гимнастикой, вместе с ней (но в другой группе девочек постарше) занимается девочка с  СД, лет 12-14. Сама приходит, переодевается, себя обслуживает. Занимается уже не первый год, на нее приятно смотреть. Результаты, конечно, не такие, как у девочек-чемпионок, но делает сальто, садится на шпагат/веревочку и все остальное, что положено по программе. 

Ну есть еще Пабло Пинеда, актер с СД и ВО, можете посмотреть фильм с ним "Я тоже" (Yo, tambien). Тут многое зависит от того, где вы живете, в какой среде будет расти ребенок и какие у него будут возможности.

Я сама год занималась с девочкой с СД, милая, общительная, этой осенью в школу пошла.

Насчет того , "что с ними будет, когда мы умрем", у них продолжительность жизни намного короче среднестатистической; относительно рано наступает Альцхеймер и деменция, доживают как и пожилые с теми же проблемами и стандартным набором хромосом. Не всегда они мучаются и счастье у них другое и возможности зависят от разных факторов. Но факт, что часто (не всегда) появление такого ребенка разрушает семьи и делает несчастными родителей и сиблингов, а также то, что пренатально оценить перспективы такого ребенка невозможно
 

 

[devnull]

12 минут назад, Yaroslavka2015 сказал(а):

Ну так это хорошо .. ..  судьба отвела ?? От таких женихов и невест ... кто считает , что сд - это плохая наследственность . Считай , повезло ! 

Ну вообще-то да, мы все хотим, чтобы наши дети были здоровы, жили полной жизнью. Никто наверное не хочет ребенка с СД, как можно осуждать людей, которые не хотят, чтобы у их детей риск СД был повышен.

[SunroseKate]

Автор, мне так страшно представить ,что внутри вас ...

Я понимаю вас, какой бы ни был ребенок, он ваш сын, и вы желаете его оставить. Но если он 100% не здоров , подумайте, хотел бы он такую жизнь. Есть исключения из правил, когда больные детки вырастают , более ни менее могут себя обслужить и даже создают семьи. Но это в основном заграницей, где не тыкают пальцем и пытаются помочь во всем. В России ситуации, к сожалению, не на столько оптимистичная. Вы решаете не только за себя, но и принимаете решение за малыша, за ваших детей, за вашего мужа. Оставить ни смотря ни на что- это эгоистично принять крест, но хотят ли принять ваши дети, и сам малыш.