Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз

[still*]

2 минуты назад, (.) сказал(а):

@still* а вы знаете, что по обращениям на  rói ни одного положительного решения. Толку-то от их100% рассмотрения. Тут важна только огласка и вовлечённость народа. А уж через какой сайт -дело десятое ...

Нет, не знаю. Почему бы не попробовать? И кидать везде 2 ссылки?

Никто же не мешает никому прикинуться тупыми и сказать, что петиция на неофициальном для РФ сайте. При любом охвате огласки.

[ApelsinkaVika]

@Metropolitan это было бы здорово!!!попрошу, спасибо за идею

@still* эта петиция нужна только для огласки. Под нас закон надо менять, да это долго . но сейчас нужно что то срочно решить с лекарствами , вернуть их на рынок, мы отправили им письма от нашего сообщества, написали что ведем переговоры с властью, что мы решим вопрос. но лекарства то нужны прямо сейчас... что бы они это не замяли мы будем максимально громко транслировать все их действия и не уйдем с улиц пока не будет конкретного решения и результата

[Guantanamera]

Подписала, переслала. Каждый день вся лента в петициях, но в ответ глухо, к сожалению. 

Мне кажется это действительно дно. Уж насколько я оптимист по жизни и осторожный критик, но тут уже не возможно. 

Не один месяц слежу за детьми, которые больны эпилепсией.. по вич тоже проблема колоссальная, по туберкулезу. Ничего не делают и не хотят.

 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

Вика, спасибо! 

[ApelsinkaVika]

@Guantanamera  если решений не будет, мы будем призывать всех объединяться и бороться всем вместе !!!другого выхода просто нет.  Неужели омон пригонят и на митингующих родителей детей инвалидов ?????

[Злая сестра Айболита]

наверное самым правильным бы было объединиться.

[ApelsinkaVika]

@Злая сестра Айболита  да, но у нас сейчас очень конкретный вопрос, который срочно нужно решить. и с другими заболеваниями он не пересекается так же остро... ждем 11 числа и если там решений не будет и не будет результата, то мы будем призывать всех. 

девочки и это только аб... я молчу про то что раствор для ежедневных ингаляций я окольными путями везу из Америки , дыхательные тренажеры и антибиотики я окольными путями везу из Европы , витамины ...нет ничего абсолютно!!!!

[Oksik-K]

Подписала

[Натусия]

Подписала, сделала репост. Пусть все получится. 

[Тихас]

Не верю петициям, но подписала. Валить надо из этой страны...

[Пусто]

Сразу про вас вспомнила, когда новость узнала. Хорошо, что вы написали здесь. 

[Чувство Весны]

14 минут назад, Тихас сказал(а):

Не верю петициям, но подписала. Валить надо из этой страны...

Почему не верите? Помню несколько резонансных. Реанимацию разрешили посещать. Да, упрямятся. Но теперь хотя бы есть на что опираться и можно настоять. Мы на местном уровне школу выбили.

Тут, конечно, случай сложный... политика.. Но я бы не говорила так огульно что все подряд прямо не заслуживает доверия

 

[Thirteen]

+

удачи!! боритесь, держитесь

[ApelsinkaVika]

@Чувство Весны  Помню вашу историю!

конечно, когда употребляешь в сутки порядка 15 разных препаратов, то все они должны работать как часы, они должны быть проверены на совместимость , они должны быть чистейшие и качественные, они должны быть изучены на таких пациентах при длительном приеме....но это все не про нас! У нас отобрали даже самый базовый препарат, им дышит весь мир уже очень и очень давно. Пульмозим. сделали биоаналог, протестировали его на маленькой кучке взрослых пол года и закупили на всю страну и детям в том числе, хотя на детях его даже не пробовали!!!! получается наши подопытные что ли? действие пульмозима не видно глазу, это сложный препарат, он работает с днк мокроты, разжижает ее на уровне днк.

 как нам отслеживать работу аналога? сделать кт через какое то время и увидеть, что в легких произошли необратимые изменения? 

понимаете , что они делают? это преступление !!!

@Тихас  верю не верю....в такой ситуации просто берешь и делаешь все что можешь...

благодаря петиции вчера состоялась встреча , заговорили сми, сняли репортажи, наши запуганные врачи, которым грозят судом при выписке лекарства по торговому наименованию, наконец то осмелели и тоже высказались!! они долго молчали...

[Тихас]

@ApelsinkaVika я верю, что власть уже охамела, и сама это поняла, и боится революций. Верю, что народ настроен уже не вполне мирно. А в сами петициии... Если только считать их срезом мнения общества. Но, конечно, если сработают, то здорово. 

 

 

[Aurora Beam]

@ApelsinkaVika вы не горячитесь насчёт Америки. Америка-самый оптимальный вариант. Если Европа то Польша, ввиду языка, лёгкой интеграции и нормального обеспечения расходниками и лекарствами. А чем окончилась та история где мама мальчика-инвалида продала ампулы и её арестовали менты "за сбыт психотропних наркотических веществ"? 

[Марина❤️❤️]

Подписала и распространила.

[PoMiDoRk@]

Подписала. 

[London-london]

Анализы сдавать надо перед планированием на наследственные заболевания, чтобы не было таких проблем. 

Ругаете СССР, а медицина была бесплатная, а теперь все тю-тю, дорога на капитализм открыта. Бесплатно лечить никто не обязан. За чей счёт будут содержать всех больных, за счёт здоровых? А их спрашивали, хотят ли они этого? Пусть каждый лечится за свой счёт. Капитализм все таки. 

6 часов назад, ApelsinkaVika сказал(а):

Пульмозим. сделали биоаналог, протестировали его на маленькой кучке взрослых пол года и закупили на всю страну и детям в том числе, хотя на детях его даже не пробовали!!!! получается наши подопытные что ли?

А кто должен быть подопытным? Мышы, крысы, дети из Африки, Азии? Кто будет оплачивать эти исследования? 

[Zxcvbnmlkjhgfdsa]

4 минуты назад, London-london сказал(а):

Анализы сдавать надо перед планированием на наследственные заболевания, чтобы не было таких проблем. 

Ругаете СССР, а медицина была бесплатная, а теперь все тю-тю, дорога на капитализм открыта. Бесплатно лечить никто не обязан. За чей счёт будут содержать всех больных, за счёт здоровых? А их спрашивали, хотят ли они этого? Пусть каждый лечится за свой счёт. Капитализм все таки. 

Лондон, вы даже не потрудились понять суть проблемы, но вбрасываете. Это некорректно, неэтично, низко. Я объявляю вам бойкот. 

[_Clever_]

Подписала

[London-london]

10 часов назад, ApelsinkaVika сказал(а):

НА ПИКЕТЫ ВЫШЛИ ДЕВУШКИ С КИСЛОРОДНЫМИ БАЛЛОНАМИ, ПРЯМО ИЗ БОЛЬНИЦЫ, СОБРАВ ПОСЛЕДНИЕ СИЛЫ, ОНИ В ОЧЕРЕДИ НА ПЕРЕСАДКУ...И ОНИ ВЫШЛИ НА ПИКЕТЫ...

 

9 часов назад, Anabela сказал(а):

Коснётся в итоге это каждого. Нет людей которые живут без медицины. А у нас она катится к х,,м

Не коснётся того кто давно лечится за собственные средства, а кто хочет бесплатно тот получит мышеловку. 

[F/y]

@London-london а вы на все наследственные заболевания сдавали?

[London-london]

@Sapienti sat насмешили бойкотом. 

Всё я прочитала и поняла. Государству не рентабельно. Данные препараты не запрещены законодательством РФ следовательно можно покупать самостоятельно заказывая в других странах. Мы уже лет 10 точно родственникам покупаем препараты за кордоном, так как дозировка аналогов и препаратов российского производства не соответствует заявленному. Получили официальное разрешение, по бегали немножко и все. Заказываем в Штатах, во Франции. Нет проблем. 

[ApelsinkaVika]

@London-london  знала что ты объявишься тут со своим мнением. 

я даже не буду тратить время на тебя! иди  отсюда подальше , и так тошно