Что у нас делают с мамами деток с СМА?

[Arisu]

 

Девочки, что-то меня в последнее время бомбит тема мам деток-инвалидов, которых система вынуждает становиться блогерами, чтобы собирать деньги на лечение своих детей… Началось все с поста массажиста-блогера про мальчика Габриэля Пацурия, которому собирали и до сих пор собирают 160 миллионов рублей на «Золгенсма» от СМА. Я шокировалась и суммой, и болезнью очень сильно( Видела даже на нашем форуме темку про него девочка волонтер создавала в «Благотворительности».

Меня шокирует в этой ситуации практически все! Мамам детей с ограниченными возможностями и угрозой для жизни нужно тратить свое время на ребенка: на заботу о нем, лечение, поддержание физического здоровья, а им приходится заводить страничку в Инстаграме, чтобы был инструмент для сбора денег… А не будет такой страницы – ребенок не выживет, потому что денег нет жизнь купить…(( Кошмар просто…

Я даже не просто про то, что не у каждой обычной мамы есть время на соц.сети… Сама порой думаю, как бы удержать кукуху на месте и не свихнуться от днясурковости… А там ежеминутная борьба за жизнь и за сбор средств: какие темы постов должны быть, кому написать, чтобы поддержали, где взять волонтеров, чтобы двигали сбор вперед, и это при том, что дети, о которых речь, тоже дети – любят мультики, гаджеты, у них такие же зуборезательные боли, капризы и хотелки, просто их жизнь может закончиться, не начавшись, если родители деньги не соберут…

Меня очень всколыхнуло то, что мамам приходится своих детей делать откровенно «товаром»… и на этот «товар» искать покупателей. Каждый день выкладывать посты с детьми, показывать своих крох всем, кто подписался, а чем больше подписчиков – тем больше шансов собрать деньги! Это вопрос выживания! Посты должны быть такими, чтобы люди и лайкали, и жалели, но и не отписывались по принципу «Я в интернет не поплакать выхожу»… Все время нужно искать блогеров, артистов, которые придут и либо сами помогут материально, либо их подписчики прочитают и проникнутся… или нет. И мамы на это идут, потому что ради жизни ребенка на все пойдешь! Но какой это Ад и ужас для мамы…

Я вот смотрю на все эти посты, полные криков о помощи, ну почему вот у нас все так? Ну почему детям с СМА 160 000 000 рублей должны давать/помогать собирать Моргенштерн и Лев Лещенко? И что маме с полуторагодовалым ребенком такого нужно сделать в перерывах между сменой подгуза и варением компота, чтобы ее страничка с 100 одноклассниками/одногруппниками/родственниками раскрутилась настолько, чтобы селебрити ее заметили и помогли?

P.S.: В общем, мой крик души, вдохновленный историей Габриэля… Оставлю ссылку на его страничку https://www.instagram.com/gabriel_pacuriya_sma_/ Не могу я не оставить…

 

[London-london]

4 минуты назад, Arisu сказал(а):

А не будет такой страницы – ребенок не выживет, потому что денег нет жизнь купить…(( Кошмар просто…

А на квартиру в хорошем районе и ремонт, дорогие шмотки денег хватило🤔. 

Этого габриэля и так хорошо разрекламировали, аж штамп ставить некуда. Достали эти поберушки вот честное слово. Решайте свои проблемы сами и своими силами. 

По одёжке протягивая ножки. 

[VasheVelichestvo]

а давайте, ну хоть разочек, возьмем и не поведемся на троллинг лондон, ну мы ж все знаем что это её благодатная тема, она не могла пройти мимо)

смотрел кто "чем мы заняты в тени" - сериал про вампиров комедийный, там среди кучки кровососущих, был один лысый чел, энергетический вампир, тоже такой себе тролль)

 

[Arisu]

@London-london да где ж он хорошо разрекламирован? даже 6000 подписчиков нет, и сборы по 40 тыс. в день. а надо 160 миллионов.

хорошо был разрекламирован мальчик, которого показали по телеку в передаче Малышевой, ему в итоге собрали на укол. 

я как раз и пишу о том, что семьям с СМА приходится как-то крутиться, чтобы их поберушками не назвали и шмотки их не монетизировали.

@VasheVelichestvo вас я вообще не поняла. неужели вы думаете, что читая форум, участвуя в чужих темах, видя как тут решается куча проблем на любые темы, я решусь взять и потроллить? нет. хотела поднять серьезную тему. если тема вас задела, то хоть автора-то в тролли не записывайте.

[Komdasha]

Блин, я тоже в шоке от цены этого укола и от силы тех мам, которые борются! И не представляю, что чувствуют мамы смайликов, который не первый год собирают эту сумму (тот же Илья Худоба, которому помогал моргенштерн), когда другие мамы закрывают сбор за 2 месяца (наблюдала за девочкой из кемеровской области). Они явно друг за другом все следят... Возможно как то общаются, ведь сма достаточно редкое заболевание. И вот мама, которой на счёт поступает по 40-60 тыс в сутки, видит что другому малышу поступает от 2млн до 20! Блин, даже представлять не хочу что они чувствуют в данный момент. 

За девочку очень рада! Такую сумму закрыли за 2 месяца! Просто чудо какое то! А вот про вашего мальчика не слышала... 

[VasheVelichestvo]

4 минуты назад, Arisu сказал(а):

 

@VasheVelichestvo вас я вообще не поняла. неужели вы думаете, что читая форум, участвуя в чужих темах, видя как тут решается куча проблем на любые темы, я решусь взять и потроллить? нет. хотела поднять серьезную тему. если тема вас задела, то хоть автора-то в тролли не записывайте.

Да, не поняли - не поведемся на троллинг лондон

[Aniyta]

@Arisu не вас имели ввиду, а @London-london она реально тролит в таких темах.

А так да, это ужасно, что жизнь малышей зависит от одного укола, сумма которого просто заоблачная.

[London-london]

@Arisu есть генетическая мутация (случайность) её невозможно предотвратить, а есть генетической заболевание, которое можно избежать. Выбор за родителями сдать анализ кому-то одному, но предпочитают этого не делать, авось пронесёт. 

@VasheVelichestvo моё мнение не такое как ваше значит я занимаюсь троллингом. Отличная логика, браво. Свободу слова, демократию никто не отменял. 

[Arisu]

@Komdasha я от цены и ситуации в шоке уже месяц, наверное... как прониклась этой темой и все, хочется помочь, а как вообще не представляю... да, Моргенштерн тогда здорово помог мальчику, теперь его задергают, а на всех 160 лямов не найдешь( и каждая мама только и надеется на ответ от звезд или миллионеров... я сама теперь мониторю странички СМАйликов... кому кто помог... и что делают, чтобы дело с мертвой точки двигалось...

Да, девочку, если не ошибаюсь, зовут Мия Кузнецова, ей только, по-моему, за 4 месяца собрали эти деньги... там реально по 3-4 миллиона в день, а потом как пошло по 20 миллионов, но там какие-то крутые блогеры были... теперь ее страница накрылась, даже не узнаешь, кто хоть там был...

[Malёk]

Только недавно была тема.

К счастью, с недавних пор лекарство для детей со сма входит в список жизненно необходимых и предоставляется бесплатно (но помним про бюрократию).

 

Меня, например, детская онкология цепляет гораздо больше. И больных детей в 100 раз больше

[Arisu]

@VasheVelichestvo теперь поняла) а то я сразу как-то приуныла, что меня в тролли записали... 

@Aniyta сумма просто какая-то не реальная... даже если продать все имущество, то, блин, все равно не наберешь((

@London-london я вот сейчас тоже думаю, что как же мы рискуем, когда заводим детей... мы же мало что знаем про себя, а вдруг вот мы носители этого поломанного гена? страшно все это(( а для рожденных детей необратимо, но поправимо... если сделать этот укол...

[Malёk]

Прошлая тема

 

[Arisu]

@Malёk вы, наверное, про Спинразу, а тема про сбор на Золгенсма. 

да, Спинразу сейчас после бюрократических адских квестов делают бесплатно. но это не лечение, это поддерживающая терапия и всегда под общим наркозом в спинной мозг. и бесплатно, если не ошибаюсь, до 18 лет. потом фиг знает, как...

а я про сборы на Золгенсма. 1 укол, который заменяет поломку в организме на здоровый ген и вуаля - ребенок здоров. навсегда! 

поэтому родители и бьются за это лекарство - чтобы вылечить ребенка.

[Malёk]

@Arisu если почитать очень внимательно и без иллюзий, то Золгенсма не сделает ребенка (у которого уже есть серьезные нарушения) абсолютно здоровым и обычным.

В той теме оба препарата обсуждали.

[Arisu]

@Malёk абсолютно согласна, что Золгенсма - это не чудо-палочка-выручалочка! укол вообще в идеале ставят до 13,5 кг и пока у ребенка много функций еще сохранено.

только про СМА 2 типа родители узнают очень поздно, когда ребенок часто старше года и почти приблизился к этой несчастной весовой границе(

в скрининг же не входит это заболевание, узнают о нем тогда, когда уже все обследования пройдены и начинают копать в генетику... времени на сбор у многих несколько месяцев...

вводить-то можно и старше, чтобы от Спинразы не зависеть, но чем позже получена Золгенсма - тем, естественно, больше утеряно здоровья...

тему посмотрю обязательно, спасибо за ссылку)

[< Утя >]

Слышала по телевизору, что с этого или следующего года вводят доп обследования на скрининга бесплатных в России у беременных на новые болезни, включая этот СМА... Давно пора было. Не дай Бог с таким столкнуться! 

[Arisu]

@< Утя > давно пора такое страшное заболевание в скрининг беременных включить... и в роддомах нужно сразу брать анализ у детей на СМА! потому что если подтвердится, то сразу после роддома бежать и решать эту проблему, времени будет чуть больше, чем у тех, у кого почти в 2 года и 12 кг сбор встал и стоит, дети растут, мотонейроны гибнут... 

[ElvieElly]

16 минут назад, Arisu сказал(а):

@< Утя > давно пора такое страшное заболевание в скрининг беременных включить... и в роддомах нужно сразу брать анализ у детей на СМА! потому что если подтвердится, то сразу после роддома бежать и решать эту проблему, времени будет чуть больше, чем у тех, у кого почти в 2 года и 12 кг сбор встал и стоит, дети растут, мотонейроны гибнут... 

И давно пора выделять деньги из бюджета тогда на него

[Arisu]

@ElvieElly мама Мии Кузнецовой (которой 160 млн. собрали за рекордные 4 месяца) даже расчет у себя в Инстаграме проводила, что для государства в перспективе несравнимо дешевле выделить деньги на разовый укол Золгенсма, чем спонсировать всех детей Спинразой до 18 лет... 

а уж обеспечить скрининги в перспективе еще дешевле... и как эти скрининги нужны и важны... но болезнь редкая, значит, проблема типа не острая для всех(

 

[Работайте братья]

44 минуты назад, &lt; Утя &gt; сказал(а):

Слышала по телевизору, что с этого или следующего года вводят доп обследования на скрининга бесплатных в России у беременных на новые болезни, включая этот СМА... Давно пора было. Не дай Бог с таким столкнуться! 

А как его выявить у беременных? Всем сплошняком инвазию делать будут и генетический анализ плода? 

[Arenaria]

30 минут назад, Madame Cherry сказал(а):

А как его выявить у беременных? Всем сплошняком инвазию делать будут и генетический анализ плода? 

я слышала, что будет тест именно у родившегося ребенка. Ну вот как сейчас делают на муковисцидоз, на фенилкетонурию при рождении. Вот еще на СМА добавят анализ

[Arisu]

@Madame Cherry вопрос, кстати, хороший... Если метод не будет усовершенствован, то это серьезный риск для плода...

А не делать никакой диагностики опасно как раз такими срочными сборами, когда надо было все делать вчера... А родителям врачи говорили, что с ребенком все ок... 

В идеале проверяться на вот это вот все нужно до беременности, но это дорого, слишком серьезно и кажется, что случится с кем-то другим...

 

[Katerina_Kleo]

3 часа назад, ElvieElly сказал(а):

И давно пора выделять деньги из бюджета тогда на него

Как налоги платить от зарплаты, так никто не хочет в мед страх, а как деньги делить из бюджета, так толпа желающих.... Какая интересная логика... 

[мастер боевой камасутры]

5 часов назад, Arisu сказал(а):

@< Утя > давно пора такое страшное заболевание в скрининг беременных включить... и в роддомах нужно сразу брать анализ у детей на СМА! потому что если подтвердится, то сразу после роддома бежать и решать эту проблему, времени будет чуть больше, чем у тех, у кого почти в 2 года и 12 кг сбор встал и стоит, дети растут, мотонейроны гибнут... 

воде хотят включить и этот  анализ в анализ пяточка

[Arisu]

@мастер боевой камасутры мне кажется, в экспериментальном режиме такой анализ уже проводится, что-то такое я слышала. Возможно, даже речь была о Москве. Но когда это будет массово? Годы пройдут. А те, кто сейчас мучаются со сборами, их эти нововведения не коснутся. Это про тех, кто родится когда-то.