Перейти к публикации

Kiranmala`s блог

  • записей
    10
  • комментариев
    169
  • просмотра
    7 783

Мой крик души! Мое счастье и переживания...


❤Kiranmala❤

6 496 просмотров

Дожилась, выговориться некому, решила блог написать :cry: для этого дела даже компьютер достала.

Я счастливая мама двух пупсиков) :) первая любимая и долгожданная доченька, через 2,2 года родился второй не менее любимы сюрприз :sorry: беременность сюрпризная незапланированная, да и в целом сыночек не перестает удивлять по сей день...

Началось все с род дома, в отличие от сестры Марк оказался спокойным малышом, что не может не радовать. На осмотре у невролога перед выпиской на 2,5 сутки! врач восторгался :applause: мол таких пацанов надо поискать) идеальный ребенок, проблем с ним не будет как с сестрой!

Но, увы в 2,5 месяца ребенка резко перекосило, незначительно, но заметно. Ручка подпрыгнула, глазик моргал самостоятельно. Я как мама с опытом: ребенка в руки и к хорошему неврологу в городе побежала...ничего что запись за 2 месяца, пробилась еле-еле. на осмотре предположили родовую травму, отправили подтверждать на рентген. Итог: ротационный подвывих атланта( :mamamia:

Хирург, невролог в один голос подтверждают и назначают воротник шанца, актовегин, верошпирон (было так же нсг). Идем к остеопату и через 5 дней курс массажа. Потом снова остеопат, который утверждает, что еще после первой процедуры шейка стоит на месте...уже идет 4 месяц, а головку Маркуша так и не держит...пьем витамин Е и вскре на новый осмотр, воротник шанца нам продлевают... толком ничего не говорят, лишь только то, что картина типичная для подвывиха. Надо же, все его снимают после 2-4 недель носки и все у них хорошо, а мы носим 2 месяца и безрезультатно...

Невролог на очередном осмотре отказывается и отправляет нас в реабилитационный центр для дцп-деток.

Там нас осмотрели и сказали все отменить, лишь остеопата оставить. В параллель с этим Марка обозвали жирным, в карте так и записали - "ожирение"! И отправили на сдачу гормонов, узи, кариотипа. Смотрели на узи надпочечники и случайно увидели расширенные лоханки :not know: сказали о них и не более( сделали самостоятельно узи почек и сказали показать педиатру. Показала :girl_in_dreams: все норма говорит, не париться...

Тут меня осиняет в перерыве между нашей неврологией, что ребенок вроде как не реагирует никак на звуки :strashno: ..........Выходные тянутся вечность... Сурдолог отсутствует( делают нам аудиограмму, лишь бы успокоить, но там ничего не ясно...ясно одно, не слышит. Неужели у здоровых родителей, при здоровой беременности такое бывает? Да и роды вроде были не сложные. Бывает, ксвп подтверждает двустороннюю нейросенсорную глухоту... :mamamia::bye2: Мой Марк глухой, мой милый мальчик( он совсем ничего не слышал с рождения, совсем ничего........ земля из под ног! Как жить дальше, что делать и куда бежать?

Выход один - Кохлеарная Имплантация (КИ), главное он есть этот выход ...и ладно, что ребенок будет воспринимать звуки как робот с помощью электродов и вероятно звуки будут другими, но главное что он научился говорить!!! Слышать и говорить, понимать и развиваться полноценно! Вопрос только в деньгах 29500 евро и одно ушко сможет слышать, годы реабилитации. Вот она надежда..

да уж, опущу подробности про ушки. Ведь уже через час меня ожидал другой шок, случайно потянуло меня в кабинет нефролога. Показываю узи, он в шоке отправляет в хирургию, к областному врачу...там еще на узи и в итоге озвучивает: "ВСЕ ПЛОХО!" я и без того в соплях: "На сколько плохо?" (понимаю. что не бывает хуже, мой СЫН ГЛУХОЙ)..........бывает............ Гидронефроз 2 ст. ложат на дообследование, дни ада, как я жила и чего начиталась в инете, что натерпелся мой сынок.

Слава Богу смягчили диагноз, отпустили с 1 степенью ждать, что случиться чудо и все пройдет или наоборот усугубиться.

Дни и ночи..мне так плохо и больно за своего малыша, за своего любимого сынулю.

ЗА ЧТО?????

Киев-Одесса, Одесса-Киев...врачи....

(продолжение следует)

 

 

А вчера, (7 месяцев уже Марку) зашла к третьему неврологу( стал закатывать пару дней глаза, толь зажмуривать....не описать без видео, месяца 1,5 как срыгивает сильно( Завтра на ЭЭГ. А головушку так и не держит мой пупсик...и вообще невролог сказала таких деток не видела за 10 лет. Врачи так и говорят "сложный ребенок"... Что с ним молчат или не знают

 

Столько еще могу писать, еще много чего не написала...кто осилит спасибо...вдруг у кого хоть что-то похожее было?!

60 комментариев


Рекомендованные комментарии



Мы давали запрос в Турцию, Испанию, Германию, Израиль...... Польша - не очень и дорого....и при этом мировой лидер КИ!!!! Сам имплант стоит в районе 26000 везде. В Германии плюс операция 16000 евро. В Польше как видите намного ниже и с учетом КТ, МРТ, проживания, реабилитации и настройки. а так же с учетом пребывания мамы , с едой, и сама ОПЕРАЦИЯ...грубо говоря all Incв остальных странах отдельно

Может быть Россию попробовать?

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Печально это всё конечно.. Но у вас есть дети, а это огромная радость и счастье! Конечно надо лечить и через многое предстоит пройти, но поймите что тут у многих вообще не получается родить, а у вас всё же есть ребенок. Ну, пусть он особенный, ну пусть не слышит..

 

У нас есть слабослышащая подруга, она художник! Мир ведь настолько красив и его можно не только через звуки постигать. Не отчаивайтесь! Если Господь дает такие испытания, то он и дает силы их выдержать. Не спроста он появился в вашей семье, значит вы сильные, вы справитесь!!!

Ссылка на это сообщение

Может быть Россию попробовать?

Моя тема тут не об этом! Наша семья приняла решение(

Я в целом, накипело !

Ссылка на это сообщение

Печально это всё конечно.. Но у вас есть дети, а это огромная радость и счастье! Конечно надо лечить и через многое предстоит пройти, но поймите что тут у многих вообще не получается родить, а у вас всё же есть ребенок. Ну, пусть он особенный, ну пусть не слышит..У нас есть слабослышащая подруга, она художник! Мир ведь настолько красив и его можно не только через звуки постигать. Не отчаивайтесь! Если Господь дает такие испытания, то он и дает силы их выдержать. Не спроста он появился в вашей семье, значит вы сильные, вы справитесь!!!

 

Для меня более страшная проблема - с почками!

Конечно, понимаю! Но и у меня когда-то не было детей, я прошла свой путь долгий и со слезами...это совсем не аргумент(

Я не жалею себя. Я в отчаянии от скопления проблем, это мой ребёнок, за него душа болит!!! Мыслей миллион..

 

Ссылка на это сообщение
Моя тема тут не об этом! Наша семья приняла решение( Я в целом, накипело !

У вас все получится, терпения, удачи и веры!

Ссылка на это сообщение

Остеопаты разные бывают...У вас есть Казакевич, обратитесь к нему. И не слушайте врачей, верьте в своего малыша, и эта вера выведет вас к исцелению Марка.

Ссылка на это сообщение

Желаю сил и терпения, здоровья малышу. У вас получается какой-то процесс. Нет нормального диагноза. Надо обследоваться. Просто до года неврологи часто ждут, а ждать не надо. Массаж по 15 дней, через 15 перерыв. Сама с сыном собираюсь в Питер в институт мозга. Мы недоношенные зпрр, но там очень детальное обследование. Не может быть все и сразу от разных причин. Жолжна быть одна главная проблема. Успехов Вам.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Войта терапия очень хорошая. Еще у меня знакомая ха 250 000 ездила в клинику в Китай, у дочери дцп, до 4х лет лежала, в Китае почти начала ходить и нсть ложкой Если дцп, не упускайте время до 1.6 лет, оно очень важно.

Ссылка на это сообщение

а мне всегда было интересно почему никто не рассматривает тяжело больных с другой стороны, есть такие дети которые никогда не научатся говорить, ходить и вообще логически мыслить, а в дальнейшем они вырастают во взрослых тетенек и дядечек, так же сидят и не понимают что от них хотят, кушают и ходят в туалет сори за грубость а ведь это уже не дети это взрослые с большим весом не способные себя обеспечить, я это к чему в таких ситуациях я думаю логично помогать тем кто нуждается в донорстве. отработав три года в детском доме для детей с физ недостатками я пришла к такому выводу :(

Ссылка на это сообщение

У вас прекрасный мальчик, которому сейчас сложнее, чем многим другим в его возрасте, а вы замечательная мама, которая очень любит своего ребёнка и делает все возможное, чтобы он вырос здоровым и счастливым. Вам сейчас очень трудно и страшно, даже представить боюсь, насколько, но вот почему-то уверена, что вы справитесь, и дальше расти ваш сыночек будет как все, будет бегать, болтать, играть))) И прекрасно, что сегодняшняя медицина столько проблем может решить и вылечить. Ничего по делу не могу посоветовать, только пожелать, чтобы все скорее наладилось!

Ссылка на это сообщение

Желаю чтобы твой сыночек поправился! Пусть у вас все получится! В годы студенчества я видела 6-летнего мальчика с кохлеарным имплантом. Он говорил, отвечал на вопросы, играл... Надеюсь что у Маркуши все будет хорошо!

Ссылка на это сообщение
а мне всегда было интересно почему никто не рассматривает тяжело больных с другой стороны, есть такие дети которые никогда не научатся говорить, ходить и вообще логически мыслить, а в дальнейшем они вырастают во взрослых тетенек и дядечек, так же сидят и не понимают что от них хотят, кушают и ходят в туалет сори за грубость а ведь это уже не дети это взрослые с большим весом не способные себя обеспечить, я это к чему в таких ситуациях я думаю логично помогать тем кто нуждается в донорстве. отработав три года в детском доме для детей с физ недостатками я пришла к такому выводу :(

 

А Вы знаете, есть такой физик Стивен Хокинг. Да, он во взрослом возрасте заболел, но кроме глаз у него ничего не движется, а он написал очень много книг, некоторые из которых я читала, но не до конца поняла, хотя у меня все нормально. И при этом он создал несколько теорий о черных дырах, которые сильно продвинули физику. А есть люди, которые не говорят, но все чувствуют и понимают, например, после инсульта, но по ним этого не скажешь. Каждый имеет право жить, радоваться, лечиться.

 

Автор, желаю Вам приятных удивлений от сына. Материнская любовь и забота не проходят мимо. Любовь многое побеждает. Здоровья всей семье!

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Кстати! Насчёт моего ребёнка! Мой пост не в смысле "помогите мне ", мой пост о том, что "взбодрите меня "

Мой ребёнок глухой! Но ! После операции он будет слышать и говорить!)

Он совсем не ДЦП , он ходить будет однозначно, возможно не к году, но он пойдёт!

 

 

  • Нравится 4
Ссылка на это сообщение

Попробуйте Чжэнь цзю терапию, знаю, что эффективна

Ссылка на это сообщение

Я просто не поняла про движения. Вы пишете в 7 мес. Не держит голову. В чем причина?

Ссылка на это сообщение
Вы! Не побоюсь этого слова ЕБАНУТАЯ! Когда родите больного ребёнка - отдайте его на органы!

 

Хорошо только, что она больше на работает в этом саду...

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Я просто не поняла про движения. Вы пишете в 7 мес. Не держит голову. В чем причина?

 

В 2,5 мес поставили подвывих атланта ! Он держит лёжа на животе! А вот на руках вертикально в душу выгибается и запрокидывает голову назад( умеет переворачиваться на пузо и обратно...

Ссылка на это сообщение

Мы многое не можем понять и врачи тоже, к генетику отправили

Ссылка на это сообщение

Kiranmala, хочу вас подержать и пожелать Вам, что бы все разрешилось с минимумальными рисками для здоровья Вашего сыночка!

Здоровья и сил вашей семье.

Ваш мальчик обязательно будет слышать и держать головку и первые шаги будут!!!

 

А на таких больных советчиков не обращаете внимания!

 

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Сил вам, просто сил и терпения!!! Все точно будет хорошо, лучше чем сейчас... Как говорят Бог дает каждому такие испытания которые он сможет выдержать...Значит вы очень сильная и все у вас обязательно получится, и малыш ваш будет слышать и ходить!!!

Ссылка на это сообщение

Автор,есть такой сайт-дети ангелы....там много мамочек с разными проблемами,там очень опытные мамы и всегда все объяснят и поддержут...А вам желаю терпения и любви))а сыночку восстановления и здоровья!

Ссылка на это сообщение

а мне всегда было интересно почему никто не рассматривает тяжело больных с другой стороны, есть такие дети которые никогда не научатся говорить, ходить и вообще логически мыслить, а в дальнейшем они вырастают во взрослых тетенек и дядечек, так же сидят и не понимают что от них хотят, кушают и ходят в туалет сори за грубость а ведь это уже не дети это взрослые с большим весом не способные себя обеспечить, я это к чему в таких ситуациях я думаю логично помогать тем кто нуждается в донорстве. отработав три года в детском доме для детей с физ недостатками я пришла к такому выводу :(

я удивлена, что Вы продержались 3 года в подобном заведении, чесслово. С Вашими-то мыслями и настроем.

Ссылка на это сообщение

Катя, создай дневник! :)

Описывай врачей, диагнозы, процедуры там, делись эмоциями.

 

ТЫ НЕ ОДНА!

Ссылка на это сообщение
а мне всегда было интересно почему никто не рассматривает тяжело больных с другой стороны, есть такие дети которые никогда не научатся говорить, ходить и вообще логически мыслить, а в дальнейшем они вырастают во взрослых тетенек и дядечек, так же сидят и не понимают что от них хотят, кушают и ходят в туалет сори за грубость а ведь это уже не дети это взрослые с большим весом не способные себя обеспечить, я это к чему в таких ситуациях я думаю логично помогать тем кто нуждается в донорстве. отработав три года в детском доме для детей с физ недостатками я пришла к такому выводу :(
Сделать из здорового человека психически нездоровым достаточно "легко", расцветай официально черный бизнес-не хочу. Вы представляете сколько людей, в первую очередь наших близких (дети, родители, да и мы сами) попадают в категорию доноров???!!!! Вы согласны отдать жизнь близкого человека ради другого?

Я нет. Здоров ли будет мой родной человек или нет, не важно. Нет, нет и еще раз нет.

Вы не смотрели фильм Ярик? Нет?! Посмотрите. Очень рекомендую.

 

Автор. Глухота не приговор, тем более вас ждут победы! Удачи вам!

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...