А потакать нельзя! Как только ребенок понимает свою любую особенность (болезнь, гениальность, обожание родителей) он умело начинает манипулировать людьми, судя по Вашим рассказам, девочка уже овладела этой наукой.

У меня другой вопрос: депакин как назначили в 4 года (с учетом клиники на тот момент, дозировки) так и продолжался прием лекарства в течении 5 лет?

Как произошла отмена препарата?

После отмены были случаи эпи приступов?

да, 5 лет принимался, резкая отмена без разрешения врача, (мамой), приступов слава богу нет.

спасибо! в том-то и дело, что надо в этой ситуации действовать слаженно, а если дома с мамой или бабушкой ей все можно, и за ней убирают, одевают ее, обувают и т.д., а у нас я ее заставляю делать этой самой-конечно ребенок будет истерить у нас.

А если Вашему мужу попытаться донести до них, что в жизни разное бывает и сейчас у них есть возможность всё делать за нее, а что потом, она же без помощи не выживет. Ну как то так

Как бы не было, но у брата есть свои обязанности (он подметает, выносит мусор и пылесосит в зале), обслуживает он себя сам и еду себе погреть может, или пожарить яичницу. Но мы семьей постоянно воюем с мамой, т.к. она ему во всем потакает и при возможности пытается всё сделать за него. Он это видит и когда ее нет, а я его заставляю убрать за собой со стола, он ей звонит и жалуется

Для того, чтобы была динамика в развитии необходима специализированная помощь ряда специалистов дефектолог, логопед. психолог, а для этого необходимо пройти комиссию и определить ребёнка в специальную школу для детей с ОВЗ. Как правило, дети с лёгкой степенью у\о получают образование по своим возможностям (конечно. это не институт), адаптируются к социуму.

да, 5 лет принимался, резкая отмена без разрешения врача, (мамой), приступов слава богу нет.

Противоэпилептические препараты назначаются путем подбора, начинают с самых "безобидных" дозировок, подбирают, комбинируют, следят за состояние пациента, за уровнем препарата в крови. Снижение или увеличение дозировки постепенные под постоянным контролем.

Я к чему, может быть девочке и не нужно было все 5 лет пить депакин, конечно же он очень сильно повлиял на развитие.

Отмена должна была быть постепенной. Не могу понять маму, какие то хаотичные необдуманные решения.

И еще какая форма эпилепсии у нее была?

И еще какая форма эпилепсии у нее была?

Тоже думаю, что резко отменять нельзя...из истории ее болезни: миоклонические приступы эпилепсии в виде обмякания. Когда она принимала депакин, была более-менее усидчивой что ли, спокойнее, сейчас-это что-то с чем-то...она молчит только когда спит видимо.

А если Вашему мужу попытаться донести до них, что в жизни разное бывает и сейчас у них есть возможность всё делать за нее, а что потом, она же без помощи не выживет. Ну как то такКак бы не было, но у брата есть свои обязанности (он подметает, выносит мусор и пылесосит в зале), обслуживает он себя сам и еду себе погреть может, или пожарить яичницу. Но мы семьей постоянно воюем с мамой, т.к. она ему во всем потакает и при возможности пытается всё сделать за него. Он это видит и когда ее нет, а я его заставляю убрать за собой со стола, он ей звонит и жалуется

Муж тоже не особо старается, если честно помочь ей в этом, помочь все делать самой, ему проще застегнуть ей одежду, обуть ее самому, чем ждать пока она будет делать около получаса это и в итоге все равно придется ей помогать...у меня конечно тоже терпение лопается иногда, но я понимаю, что если не сейчас-то делать это придется до конца своих лет...а дальше что? кто за ней так будет ухаживать?

Для того, чтобы была динамика в развитии необходима специализированная помощь ряда специалистов дефектолог, логопед. психолог, а для этого необходимо пройти комиссию и определить ребёнка в специальную школу для детей с ОВЗ. Как правило, дети с лёгкой степенью у\о получают образование по своим возможностям (конечно. это не институт), адаптируются к социуму.

Не хотят они ее в спецшколу,говорят после нее мол,крест на жизни поставить можно и считают,что там учатся уж совсем плохие дети...Не знаю, видела детей в одной из них,и считать умеют и писать, она же пока этого не умеет..чем они хуже,не пойму.Видимо,сложно признать,что у твоего ребенка серьезные проблемы, и они никак не могут это признать, поэтому и пытались ее учить в частной школе за немалые деньги в месяц, но,после полугода ее попросили оттуда,так как динамики не видят,и кроме того, отвлекает других здоровых детей от учебы. Сейчас возим к учителю, из ее же школы, но она не специалист, обычный учитель, если с буквами еще более-менее сносно выходит, то с числами-беда.

Муж тоже не особо старается, если честно помочь ей в этом, помочь все делать самой, ему проще застегнуть ей одежду, обуть ее самому, чем ждать пока она будет делать около получаса это и в итоге все равно придется ей помогать...у меня конечно тоже терпение лопается иногда, но я понимаю, что если не сейчас-то делать это придется до конца своих лет...а дальше что? кто за ней так будет ухаживать?

ну попробуйте покупать одежду и обувь на лёгких застёжках :липучках ,молниях... Может ей будет проще их застёгивать и ей в конце концов понравится это делать. хоть в чём-то ей будет облегчение

ну попробуйте покупать одежду и обувь на лёгких застёжках :липучках ,молниях... Может ей будет проще их застёгивать и ей в конце концов понравится это делать. хоть в чём-то ей будет облегчение

Не поверите, специально покупаем одежду без заморочек, простую, удобную, обувь без шнурков, все на липучках...никак(((

Я думаю, что пока родители не осознают всю серьезность ее заболеваний, Вы мало чем сможете помочь((

Надо искать хороших специалистов, устраивать в спецшколу(там знают как обучать таких деток) Подбирать препараты, витаминные комплексы(ее мозгу необходима подпитка), скорее всего после 5 лет приема депакина, у девочки есть и проблемы с печенью, почками. И конечно же у всех членов семьи должна быть одна тактика воспитания.

Здоровьем брата, занималась вся семья. И он до 25 лет жил вполне нормальной жизнью, подрабатывал, общался с девушками, занимался спортом, у него до сих пор остались друзья со школы, которые его не бросают и приезжают его навещать, хотя у них своих забот (дети, работа), а он же уже как ребенок, ждет их, для него их приезд целое событие. До сих пор врачи, считают это чудом. А это и чудо и огромный труд родителей.

Насчет общения девочки с будущим малышом, если сейчас у нее нет приступов агрессии, думаю всё будет хорошо, скорее всего она будет очень любить малыша. Стараться помогать.

А сейчас она понимает, что Вы в положении и ждете малыша? как реагирует?

Я думаю, что пока родители не осознают всю серьезность ее заболеваний, Вы мало чем сможете помочь((Надо искать хороших специалистов, устраивать в спецшколу(там знают как обучать таких деток) Подбирать препараты, витаминные комплексы(ее мозгу необходима подпитка), скорее всего после 5 лет приема депакина, у девочки есть и проблемы с печенью, почками. И конечно же у всех членов семьи должна быть одна тактика воспитания.Здоровьем брата, занималась вся семья. И он до 25 лет жил вполне нормальной жизнью, подрабатывал, общался с девушками, занимался спортом, у него до сих пор остались друзья со школы, которые его не бросают и приезжают его навещать, хотя у них своих забот (дети, работа), а он же уже как ребенок, ждет их, для него их приезд целое событие. До сих пор врачи, считают это чудом. А это и чудо и огромный труд родителей.Насчет общения девочки с будущим малышом, если сейчас у нее нет приступов агрессии, думаю всё будет хорошо, скорее всего она будет очень любить малыша. Стараться помогать.А сейчас она понимает, что Вы в положении и ждете малыша? как реагирует?

Нет, не понимает она ничего, ну вот совсем...просто ходит кто-то с большим животом и все..ее мама тоже не так давно родила второго ребенка, сестричку ей, а такое ощущение, что она не поняла вообще, что произошло, про нее не рассказывает ничего абсолютно, как будто ее нет, только когда спросишь, ответит: Маша плачет, маша маленькая.

только когда спросишь, ответит: Маша плачет, маша маленькая.

Моя мама, когда то работала председателем общества инвалидов и таких историй насмотрелась. Бывают родители бъются до последнего за малыша, а чаще просто избавляются(сдают в спецучреждения и детки там угасают(().

Хочу пожелать Вам всем сил, терпения, здоровья - это Вам очень пригодится

уже хорошо. Вы все время должны помнить, что это в свидетельстве о рождении ей 9 лет, а по факту она больной 3-летний ребенок. Теперь всё понятно, я думаю реально родители "спрятали голову в песок". Наверно сначала им надо сходить к психологу, чтобы были силы и желание, вытягивать девочку. Не все могут свыкнуться с мыслью, что их ребенок особенный.Моя мама, когда то работала председателем общества инвалидов и таких историй насмотрелась. Бывают родители бъются до последнего за малыша, а чаще просто избавляются(сдают в спецучреждения и детки там угасают(().Хочу пожелать Вам всем сил, терпения, здоровья - это Вам очень пригодится

Да я с Вами солидарна, у нас в семье хотя бы я трезво оцениваю ситуацию, и подталкиваю мужа, кое-какие сдвиги есть, этого, конечно, недостаточно, но все же...А вот мама наотрез отказывается признавать, что что-то не так...Понимаю, что тяжело, но легче от этого не станет никому. А вам спасибо большое за ценные советы!

Здравствуйте. У меня тоже ребенок инвалид с диагнозом ЗПРР, спастический тетрапарез, ДЦП, только эпилепсии нет, но проблемы со срением, один глаз вообще не видит (отслойка сетчатки), а на втором -2,5. Ей этим летом будет 6 лет. Она у меня умница и красавица. Стоим на учете у невролога, окулиста и психиатра. Начали ходить в садик, в связи с чем начал пополняться словарный запас. Два раза в год ездим в санатории, где с ней занимаются логопед, психолог, массажи, ЛФК и куча всяких лекарств курсами. Обращаюсь с ней как с обычным ребенком, иногда и ругаю и шлепнуть могу. Поэтому она знает что можно, чего нельзя. Нужно любить и принимать своего ребенка кокой он есть, ни баловать, но и не накидоваться по всякому поводу и без повода. Ничего конкретного посоветовать не могу, т.к все детки, особенно такие, очень разные и всё зависит от родителей и обстановке, которая царит в семье. А у вас девочка уже большая и , по моему то что надо было делать по воспитанию, оно уже упущено. Вот моя история. Может как-то вам поможет в ответе на ваш вопрос.

Здравствуйте. У меня тоже ребенок инвалид с диагнозом ЗПРР, спастический тетрапарез, ДЦП, только эпилепсии нет, но проблемы со срением, один глаз вообще не видит (отслойка сетчатки), а на втором -2,5. Ей этим летом будет 6 лет. Она у меня умница и красавица. Стоим на учете у невролога, окулиста и психиатра. Начали ходить в садик, в связи с чем начал пополняться словарный запас. Два раза в год ездим в санатории, где с ней занимаются логопед, психолог, массажи, ЛФК и куча всяких лекарств курсами. Обращаюсь с ней как с обычным ребенком, иногда и ругаю и шлепнуть могу. Поэтому она знает что можно, чего нельзя. Нужно любить и принимать своего ребенка кокой он есть, ни баловать, но и не накидоваться по всякому поводу и без повода. Ничего конкретного посоветовать не могу, т.к все детки, особенно такие, очень разные и всё зависит от родителей и обстановке, которая царит в семье. А у вас девочка уже большая и , по моему то что надо было делать по воспитанию, оно уже упущено. Вот моя история. Может как-то вам поможет в ответе на ваш вопрос.

Упущено, к сожалению...хотя в свое время и дефектолог и логопед и психолог были...а потом она начала к ним привыкать, работы никакой, результат соответственно, тоже...да и избалована она уже до ужаса...

у меня брат с дцп, проблемы с движением, речью, с ним в детстве очень много занимались и работали, сейчас он взрослый мужчина, движения пришли в норму, выглядит нормально, в детстве учился на дому, потом поступил в институт, закончил даже наотлично, разговаривает как обычный человек, немного отстает, что заметно при беседе, так как выглядит на 30 с лишним лет, а по развитию как будто намного меньше . Но это не мешает ему жить обычной жизнью и работать.

У меня дочь с синдромом дауна родилась,села тоже где то в 1 и 7 ,ползает на попе но категорически не хочет ходить ей уже 3 года,куда я её только не возила.не идет и все!тоже истерика начинается по любому поводу плачет если что не так)упрямая не заставишь с ней книжки полистать поучить чему нибудь.сейчас ждем второго ребёнка,врачи говорят что таким детям надо больше общения не только с взрослыми людьми ,но и детьми.мне кажется вам не стоит переживать по поводу второго ребёнка это к лучшему.таким детям нельзя быть одним а смотря на то как ведет себя ваша кроха она сама будет учиться и развиваться лучше)

Во-первых, я хочу от всего сердца поблагодарить Автора этого блога. Знаете, не у каждой женщины, да что там не у каждой, единицы вообще могут принять здоровых детей от первых браков, не говоря уже об особенных детках. А таких людей,чтоб еще вникали в особенности приема лекарств, знали особенности течения заболевания, занимались воспитанием - таких уж точно единицы. Может это уж слишком категорично - но такова правда жизни. Так что, дорогая Автор - вы действительно настоящая умничка!

По поводу течения заболевания. Понимаете, в рамках одной и той же болезни есть оочень много путей ее развития. И уж точно сказать будет ли девчушка способна хоть как-то обслуживать себя, развиваться дальше сможет сказать только тот врач, который постоянно ее наблюдает, даже единожды посетив врача, он не сможет с точностью до 90% построить прогнозы какими бы они ни были. Я вам так скажу. Все зависит только от окружения девочки - ее родителей, бабушек и дедушек. Лекарства смогут только помочь подкорректировать то или иное состояние. Я видела за то время, пока "поднимала" дочку, как случаи, когда после кропотливой и очень тяжелой работы родителей и специалистов с детками с похожими симптомами снимали полностью инвалидность и они продолжали спокойно обучение в обычных учебных заведениях, так и случаи, когда сил прикладывали также много, а ребенок оставался почти на том же уровне. Уж точно могу сказать - такие детки, они уж очень хорошие манипуляторы. Они знают с кем и как себя вести - это факт. Так что та манера поведения, которую вы избрали по отношению к ней в вашем случае - единственно верная. И уж вреда она точно не принесет. Попробуйте донести до ее отца, что не нужно ей потакать во всем - это сначала очень трудно осознать, но он же мужчина, отец, а как известно девочки в основном больше к папам тянутся, ищут в них авторитет, вот пусть он попробует это использовать. Понятно, что девуля злится, когда у нее не получается застегнуть пуговички, не нужно сразу бежать и делать все за нее, пусть папа сядет с ней спокойно, приобнимет, возьмет ее пальчиками пуговичку, петельку и направит в нужном направлении, потом когда все получится возьмет, обнимет, поцелует, улыбнется и скажет какая у него дочурка умничка.. поверьте, такие методы будут намного эффективнее. Она потом сама захочет сдлеать так, чтоб ее папа ее хвалил.

А лично вам и вашему малышу я хочу пожелать только здоровья!