Синдром дауна-не приговор!

[Наташонок и Маргошка]

Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.

 

Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.

 

Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.

 

У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

 

 

Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

 

 

Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

 

 

Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

 

Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.

Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.

В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.

Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

 

 

Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.

Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….

Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.

Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….

 

 

Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.

За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».

Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.

Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.

 

 

Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.

Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.

Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!

 

Ну и фото моей жемчужинки

 

Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка

[//Алёнушк@//]

Боже... Я абсолютно не сентиментальна, но сейчас расплакалась... Какая же Вы умничка, и какая умничка Ваша дочка. Счастья много-много Вашей семье, и здоровья. Такие примеры заставляю с другой стороны взглянуть на жизнь и свои проблемы. Дай Господь вам сил и здоровья

[яблокo]

Вы очень сильный и стойкий человек!

Вы- герой,большая молодец!

 

Дай Бог здоровья Вашим деткам!

Пусть у Вас все будет хорошо

[✌️ victory✌️]

Вы молодцы! Да благословит вас Господь!

[Marymarch]

Как грустно, что общество жестоко к тем, кто отличается от большинства.

 

И как хорошо, что вашей дочке повезло родиться в любящей семье!

[Веснушка2//]

Наташонок и Маргошка, нет слов.... одни эмоции! Вы настоящая женщина! Вы ГЕРОЙ!!!! И супер мама!

Счастья и здоровья вашей семье! И долгих-долгих лет жизни!

[Наташонок и Маргошка]

Спасибо всем!!!Я тут что-то напутала малость,сначала блог писала-но его не могут просмотреть.

Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка

[долорес]

Ой я тоже плакаю! какая красавица дочь!!!!!!!!!! И какая же сильная ВЫ!!!!!!!!!!!

Всего вам самого прекрасного!!!!!!!

 

Можно еще вопросик? Скажите а какие цифры выдавал вам скрининг крови на возможность СД ??? и на узи ни разу никаких маркеров не обнаруживали? все было идеальным?

Изменено 29 июля 2014 пользователем долорес

[ღ ♥Nikitoshka♥ ღ]

Я плачу.....У вас очень красивая дочь

[✿Nastya✿]

Любовь действительно творит чудеса!!! Вы молодец и доченька у Вас замечательная. Ваша семья просто умнички, такими людьми стоит восхищаться. Всего Вам наилучшего, Вашим деткам и Мужу!!!

[Наташонок и Маргошка]

долорес, скрининг был 1к400 сначала,потом еще выше 1 к ста вроде,уже и не помню.Вообще считают что каждый 700 ребенок рождается с синдромом дауна.Узи были идеальные,сделанные в разных местах и врачей.Размеры носогубного треугольника,воротникового пространства были в норме.У нас даже пропустили абсолютно короткую пуповину,незнаю как вообще родила ее,врачи ворчали что пупок не завязать толком

[МамаСынишки и доченьки малышки]

Наташонок и Маргошка, Какая хорошая история! Какая вы молодец читала и плакала!! Счастья Вашей семье! Какая чудесная малышка!!!

Я тоже во время Б столкнулась с такой ситуацией узи носовая кость маленькая и 1 скрининг кровь поставил риск рождения ребенка СД в 11 нед,в 12 нед делали в генетик центре узи там сказали все хорошо ,но на учет поставили...потом в 13 нед сделала узи в другой клинике сказали все ок, в 20 нед отправляли на прокол я отказалась...ребеночек родился здоровый, есть проблема с глазками немного косим то ровно смотрим,гуляют глазки(( и роды как у вас были тяжелыми и тоже была очень короткая пупавина..ребенка не могла вытужить(((родила с помощью эпизио и вакуума

[Розали0106]

Наташонок и Маргошка, вы такая умница и очень добрый и светлый человек, а доченька ваша очень хорошенькая, дай Бог вашей семье здоровья и всех благ! Храни вас Бог!

[Наташонок и Маргошка]

МамаСынишки,у нас тоже есть косоглазие сходящееся и нистагм был .Вот очки начали носить.А Я как-то смогла сама её родить

[МамаСынишки и доченьки малышки]

Наташонок и Маргошка, Это хорошо,мы потом еще с гематомой лежали(( у нас только левый,то ровно смотрит то уходит к носу,завтра идем окулисту...врач сказала что глаз ленивый и неправильно сфокусируется(( нужно здоровый правый закрывать(

 

Вы такая молодец! Ваша статья очень полезна для девочек,которые столкнулись с такой ситуацией!и она им очень поможет!

[@малия]

Наташонок и Маргошка, преклоняюсь перед Вами и Вашей семьей! Вы большие молодцы! Здоровья всем Вам! И доча Ваша самая красивая девочка!

 

Ой девочки, все скрининги и узи такая неточная диагностика! Точнее наверное чем по факту рождения судить о рождении здорового или нет ребенка нельзя.

Сама всю бременность молилась Богу чтобы пронесло. У меня по крови был риск 1 к 10 СД. УЗИ прекрасные. Что я пережила за всю беременность одному Богу известно. Но от инвазивной диагностики я отказалась. Боялась потерять долгожданное дитя. Экошки мы, и не с первого раза. Родились ПКС в 38 недель. Спасибо тебе господи, что пронесло. До сих пор содрагаюсь когда читаю.

Изменено 29 июля 2014 пользователем @малия

[Наташонок и Маргошка]

МамаСынишки, амблиопию ставят?у нас также,но пока без заклеек ходим.у нас еще гиреметропия-дальнозоркость.Прописали лечение аппаратами,еще не делали.

[Фериде]

Автор, какая добрая и поучительная история! Какие вы молодцы! И дочка у вас замечательная, модница такая) Так держать!

[Kaleri]

Умничка! Просто правда герой, ничего не сказать! Буквально позавчера читала тут блог девочки, она только узнала о синдроме, хочет оставить ребеночка вроде, но она в шоке, сама не понимает что в голове что в сердце... Может напишите ей? Может ваша запись что-то поменяет в ее жизни...

[Christine1983]

Читала и плакала...

Господи, какие же вы молодцы с мужем, какие вы сильные люди!!! Я вами восхищаюсь! Вы- пример для многих родителей!!! Счастья вам, большого- пребольшого!!! От всей души желаю!!!

[Наташонок и Маргошка]

Kaleri, если честно,я пришла сюда как раз из-за неё.

[ღ♥ люЂлю_его ♥ღ]

вы Родители с большой буквы!!! может вас услышат другие люди и не будут рубить с плеча... ваша история очень положительная, здоровья вам и семье

 

Kaleri, если честно,я пришла сюда как раз из-за неё.

я так и подумала...регистрация свежая

[elm@]

Побольше бы таких Родителей, Родителей с большой буквы и с Большим Сердцем. Счастья вам и вашей замечательной Маргоше :flower: . Вы просто умнички! Уверена, что ваша история поможет многим, блуждающим в тумане, в поисках выбора. Поможет не бояться, не закрываться, и самое главное - поможет любить по-настоящему свое маленькое особенное чудо

[МамаСынишки и доченьки малышки]

Наташонок и Маргошка, пока не ставили, ходили делали гимнастику, теперь наша доктор на пенсии завтра схожу к новому что она скажет, переживаю очень! нам ставили на левый глаз не большой минус, а правый плюс

 

Kaleri, я тоже вчера читала! она забрала ее!!г

[Машулька скоро //]

Здоровья вам и вашей семье на долгие годы!!!Счастья,улыбок и всего хорошего,что бы вашей солнечной девочке поменьше встречалось негативных моментов в жизни!!!Ведь у вас три больших счастья!!!!Вы большие молодцы!!!!