Перейти к публикации

Мамы деток с врожденным пороком сердца ТМС


Nataly9
Привет, есть ли тут такие? Или может случаи знакомых? Нам не выявили пока точный диагноз, до 16недель все отказываются от нас,но ставят либо общий артериальный ствол,либо ТМС с ДМЖП, нужны примеры,кто делал операции новорожденным на сердце. Как прошло,какие последствия, отстают ли детки потом,как сказался наркоз, принимаете ли лекарства,инвалидность... В общем всё всё интересует. А также где делали операции и сколько стоит, как получить квоту, нужны ли повторные операции. До 16недель ещё долго ждать, не могу сидеть на месте,хочу морально готовиться ко всему



Ну я вам писала про ТМС у моей знакомой. Все у них хорошо, растут и развиваются.

Напишите здесь, вам сразу мамочки ответят с такими же пороками https://vk.com/cardiomama. Прям на стене пишите, не стесняйтесь.

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

я не подскажу по теме... просто хочу поддержать) пусть страшные диагнозы не подтвердятся) здоровья вам и малышу))

Ссылка на это сообщение

Я не понимаю где там стена,столько тем разных,но многие устарели,Я их читаю и не знаю куда написать или новую открывать...

Ссылка на это сообщение

У нас был порок. Ребёнок прописан в Москве,живём в Москве,квоты ни какие ему не нужны,сделали операцию в Филатовской больнице. Я думаю, так же и в Питере.

Про ТМС ни чего не скажу-не знаю. Про ДМЖП,часто встречается,не самый опасный,могут и не сделать операцию в первые дни жизни,а подождут ещё,понаблюдают за весом,ростом.

Про общий артериальный,да,серьёзный,главное,быстрая реакция врачей,возможно КС,сразу в хирургию,а там уже на усмотрение кардиологов,может тоже подождут пока вес наберёт детёныш,с таким порок рождаются маловесные детки,после рождения лежат под кислородом,кушают через зонд,операция длится до 12 часов (могу ошибаться,уже не помню),после наркоза дети в реанимации от суток и больше,в реанимации лежат под сидативом,от наркоза и сидатива отходят все по разному,главное чтоб операция прошла успешно. Про инвалидность ни чего не скажу-не знаю

Ссылка на это сообщение

Вы наверно в обсуждения зашли. Спускайтесь вниз, там последнее сообщение от Юлии Петруниной, о том как они долетели. У вас будет графа "Написать сообщение" вот там и напишите свой вопрос).

Ссылка на это сообщение

с нами мальчик лежал 8 месяцев,у него помимо ДМЖП ещё несколько пороков было,так вот ДМЖП самый безобидный диагноз из тех,что у него

Ссылка на это сообщение

Буквально на днях прооперировались, но с другим пороком.

Квоту мы получили оочень быстро - на следующий день после сдачи документов уже позвонили из минздрава. Но тут смотря сколько средств в бюджете и какая срочность у всех по разному получается.

После операции все у кого через разрез лежат в реанимации. Там были и 7-дневные малявки.

Ссылка на это сообщение

То что операцию должны сделать в первые дни знаю, что ребенок может до месяца в реанимации быть знаю, что часто лежат с открытой грудной клеткой ни один день тоже знаю, я готова к этому. Про дмжп что не страшный порок тоже,в нашем случае даже хорошо что он есть..

Мы не прописаны в спб,так что нам квота нужна будет.

Показаний к кс из за порока нет,сказали никак не влияет на роды...

Ссылка на это сообщение

к стати говоря,во время Б на узи не видели,что у ребёнка общий ствол,только когда родилась поняли,что что то не так...

Ссылка на это сообщение

Ой! Я на форуме кардиомама сижу,а тут группа,спасибо,напишу сейчас!!

Ссылка на это сообщение

а ребёнок не в СПБ будет прописан? тогда не подскажу

Ссылка на это сообщение

Хидера,у вас тоже общий ствол?

Считаю нам повезло что рано увидели,есть время подготовиться

Ссылка на это сообщение

Нет, прописаны мы все в лен.области,под питером

Ссылка на это сообщение
Nataly9 квоту вам обязательно дадут, даже не переживайте, если ребенок гражданин РФ. ДМЖП в вашем случае (если ТМС) очень даже нужен, чем больше, тем лучше.
Ссылка на это сообщение

нееее,у нас не серьёзный порок и уже его нет. Это когда мы лежали на операции,с нами в палате лежала девочка 20 дней с общим стволом,мама её всё рассказывала

Ссылка на это сообщение
Хидера, 3 дня получилось. Теперь от всех прячемся - нам болеть запретили строго на строго)))
  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

А операции во время беременности вообще не делают? Не подскажите, кто в курсе.

Ссылка на это сообщение

При прямых показаниях дадут направление. А где рожать будете? А если необходимо будет хирургическое вмешательство сразу после родов? Продумайте этот вариант, возможно надо будет направление в РД.

Ссылка на это сообщение
Strawberries в России я про такое не слышала, за бугром делают, но в основном паллиативные вмешательства, чтоб не допустить внутриутробную гибель и то при определенных пороках. А уже после рождения радикальную операцию. (Теоретически могу представить, что через пуповинные сосуды вводится баллон для расширения стенозов, например)
Ссылка на это сообщение

Мы после 16нед идем к кардиохирургу Цытко, говорят оч хороший,к нему на операцию будем проситься и роддом тоже от них,рядом, при таком пороке обязательно операция в первые дни жизни,поэтому рядышком всё будет,заранее и квоту и деньги и место подберём.

Но до 16долго так, сейчас хочется услышать мам,которые пережили это. И мужу показать отзывы, пока что он настроен пессимистично совсем и мне передается(

Ссылка на это сообщение

  • О своем, о женском

    Задавай вопросы, присоединяйся к клубам и получай поддержку от сообщества, которое тебя понимает.

    836 сейчас онлайн
    13473476 cообщений
×
×
  • Создать...