Тромбофилия и беременность

[Плодожор]

@Сини4каСиняя не встречала ещё людей тут без каких либо поломок. Вы на 12 генов сдавали ? И что ни одного гетеро?

Коагулограмму хоть одну скиньте.

И ВА вы сдавали? 

[Шарлымчик]

8 часов назад, Сини4каСиняя сказал(а):

бывает

Вы очень мало знаете об афс

 

8 часов назад, Сини4каСиняя сказал(а):

Может эти 12 точек и имеют значение , если потери не настолько ранних сроках

И о тромбофилии в целом знаете много. На третьем месте по причинам бхб (после генетики и аутоимунки) - комбинация пай с гликопротеинами. Гемостазиологи смотрят картину в целом. Не стоит ходить к врачам, которые знают только о ф2 и ф5.

 

8 часов назад, Сини4каСиняя сказал(а):

Тогда получается он мне и не нужен

Понятия не имею. Вы не кинули ни одного анализа. Пока у вас только "всё в порядке".

Рекоммендую вам взять онлайн-консультацию (если для офлайн нет возможности) кого-то из толковых гемостазиологов (Каплина, Хамани, Гузов, ЦиР......), чтобы уже раз и навсегда либо вычеркнуть проблему гемостаза из списка проблем, либо просто нормально разобраться.

 

 

[sinoptik]

При диагнозе Афс терапия нмг обязательна при беременности. В случае повышения антител возможно назначение дополнительных препаратов, по решению гематолога

[TanR]

11 часов назад, Сини4каСиняя сказал(а):

бывает. Именно так мне объяснил врач, если в дальнейшем анализы не повторяются.  На такое повышение вообще внимания не обращают. по его словам.

Может эти 12 точек и имеют значение , если потери не настолько ранних сроках.   К бхб я думаю вряд ли они имеют значение. Да и вообще большинство врачей  все эти 12 точек и не смотрят. А смотрят из них только два наиболее важных показателя.

на счет этого не знаю, конечно, впервые слышу.  Тогда получается он мне и не нужен ? Как думаете , в следующий раз можно его не колоть? А для чего тогда интересно мне его назначили.... непонятно. Д димеры, коагулограмма , волчан. и пр. все в норме. Кроме бета 2 гликопротеина.

 

Кстати, да , консультировалась с ревматологом, он тоже говорил , что Клексан не не нужен. и он тоже также сказал, что единичное повышение бе2глик не имеет значения. Такое может и с вполне здоровым человеком.

@Шарлымчик спасибо, что откликнулись.

в вопросе нет вопроса:) 

Без ваших анализов вам тут ничего никто не сможет сказать, но судя по вашему описанию до нормального гематолога вы ещё точно не доходили. 

Если у вас есть время, деньги и здоровье, дальше так продолжать, то у каждого путь свой, но на кофейной гуще гадать в таком вопросе, так себе затея. 

[Helen_v]

Девушки всем привет 

Снова я возвращаюсь в форум

3.5 недели назад преждевременные роды,  отслойка плаценты, 24 недели,  ребёнок был живой но очень маленький (600гр), пытались но не спасли.

До этого год назад выкидыш 10 недель.

Лейден (гетерозигота)+ ещё пару поломанных генов,  был сейчас фрагмин 2500, но я так понимаю на мой вес (до Б 75-76  , последний в Б - 83), это было ничего

Мой гениколог сказала обратиться к Куваеву,  скинула ему уже все анализы

В конце января заболела ковид, прошло легко но с последствиями (1 день температура,  далее 4 дн кашель и сопли), но тест пцр был + 4 недели. Потос сдала д-, димер был 1.5 (пишет лаба норма до 0.5 но это наверное небеременная), 

После родов УЖАСНО  болят ноги,  икры  повылазили вены  , фрагмин ещё продолжаю но д-димер 2 дня назад сдала все равно больше 1 при норме до 0.5 и на фрагмине.

Живу в оаэ,  остаток фрагиина ещё на неделю (все получится 5 недель после родов), что посоветуете дальше?

После 1 выкидыша сдавала и Афс были повышены антитела к b2 гликопротеину но через 12 недель все показатели были в норме  в эту Б сдавала их же в 10 недель все было в норме.

[Шарлымчик]

@Helen_v Очень соболезную Вам((

Как по мне, Куваев так себе вариант. Он для тех, кому Белоконь, Березовская и ты пы авторитет. Т.е. у него все здоровы и всё "вариант нормы". Не копает он. И не тянет тяжелые случаи. Но всё же интересно, что он Вам скажет. Я бы Вам в любом случае советовала бы взять после него еще альтернативное мнение у кого-то из ведущих гемостазиологов.

Ковид тоже мог аукнуться. Группа гемостазниц на другом ресурсе кишит этими историями. Это только в самом начале считалось, что беременности от ковида фатально н страдают.

Фракмина на ваш вес и с вашим ддимером, мне кажется, маловато. А что кроме фрагимана принимаете из антикоа? Вы же его не один кололи  колите? 

АФС антитела - штука коварная. Поймать их не просто. Часто вылазят они после 18-26 (28) недель. Кто в зоне риска, тому приходится мониторить их всю Б.

ПЭ скрининг был у Вас? Про аспирин не написали.

[TanR]

@Helen_v не простая у вас судьба к материнству, но если один раз уже показались, то терапия как на АФС с момента планирования. Если не найдете НМГ, может пиявки поискать? 

[Helen_v]

@Шарлымчик аспирин (кардиограмму 75) пила с 12 недель   по всем узи ребенок не отставал а даже чуть опережал

14 минут назад, Шарлымчик сказал(а):

кого-то из ведущих гемостазиологов.

Например? Я просто из Беларуси , в своём городе всего 1 гематолог и она мне гкпарины вообще не назначила, в Минске назначили 2500 вот, сейчсс живу в ОАЭ 

14 минут назад, Шарлымчик сказал(а):

Ковид тоже мог аукнуться

Ну вот и  я так думаю,  4 недели был полож тест, без симптомов,  хотя мы вакцинированы,  первый тест у меян и мужа был плюс, а потом только у меня 

15 минут назад, Шарлымчик сказал(а):

Фракмина на ваш вес и с вашим ддимером,

До 14 недель д-димер был ниже нормы ,( в рб когда сдавала),тут в оаэ сказали нафиг надо сдавать, но потом я после ковида ысе же пошла и сдала находясь на фрагмне и аспирин и норме жидкости 2.5-3 литра ы день -  и вот такой вот результат 

@TanR тут нашла в продаже минимум клексан   и 0.4

Мой гениколог говорит закончу фрагмин переходить на аспирин ( пока его с момента родов отменили)

Кончего, 24 недели это уже был срок и знать что он (сынок) был жив до последнего....но....

[Шарлымчик]

1 минуту назад, Helen_v сказал(а):

Например? Я просто из Беларуси

я чуть выше, на этой или предыдущей странице писала: Шаманова, Гузов (или другие врачи из ЦиР), Хамани, Каплина, Иващенко, Зайнулина... Все он консультируют онлайн.

8 минут назад, TanR сказал(а):

но если один раз уже показались, то терапия как на АФС с момента планирования

согласна. Метипред напрашивается... Но тут врач, конечно, должен разобраться

[Helen_v]

@Шарлымчик я хотела к Хамани,  но мой гениколог сказала лучше Куваев 

[Шарлымчик]

Я вам по поводу анител такую историю расскажу. Кто давно и глубоко в гемостазе плавает, тот знает, что в последнее время довольно часто ставят серонегативный АФС. Одни говорят, что клиники достаточно, т.к. современные диагностические инструменты по отлову афс слишком несовершенны. Другие наоборот, что серонегативку лепят на лево и направо всем подряд.

У меня сейчас 9-я беременость. В эти 9 я не считаю все бхб, котрые были (а было их по меньшей мере 5 - это те, которые я поймала. Т.е. с ними - это уже 14 Б-тей). Антител в жизни ни раху не было. Волчанки тоже. Антинуклеарка чистая, и т.д. Но ддимер шкалил (на всем букете антикоа препаратов). Да и в принципе коагулограмма не то, чтобы плохая была, но вот как-то не совершенно. Вот такая картина.

И вот только когда уже вслепую ввели иммуносупрессоры (тот же метипред), коа стала идеальной. Последний д-димер - 77 (т.е. в ваших норма это 0,07). У меня отродясь, даже вне беременности такого не было! И таких историй вагон.

Сейчас АФС всё больше ставят по клиническим признакам, и их много (разбирают допплеры, плаценту по узи, многие физиологические и прогностические маркеры). Но, конечно же, должен быть неравнодушный и не ленивый врач.

4 минуты назад, Helen_v сказал(а):

я хотела к Хамани,  но мой гениколог сказала лучше Куваев 

я видела много заключений куваева, гузова и шамановой. Была у каплиной, хамани и иващенко (и ряд других, котрые менее на слуху). Вот куваев - последний, к кому я бы обратилась. Если финансы позволяют, то Гузов и Шаманова!

[Helen_v]

@Шарлымчик я просто про таких и не слышала, если честно полагалсь что мне хватит этого фрагмина, т к и Лейден то геторозигота,  и тогда эти антитела были не большие. Я то из Беларуси не муж в оаэ работает,  тут сложнее с медициной,  в плане того что доплер мне даже на скрининге не делали, типа только если отклонения найдём..  вот и отслойку  не заметили, с выделениями не госпитализировали,  а когда уже по скорой с раскрытием- уже поздно...не смогли остановить процесс...

И сейчас, жалуюсь что болят ноги, потрогал типа не горячие,  одинаковые  по объёму, оак  норм, а страховая узи вен не подтверждило (тут страховая медицина за все $$), если за свой счёт то 500$, уже в мае домой в рб поеду то там сделаю 

Но в этом раз вот так... пока конечно ещё надо восстановится и найти силы дальше планировать,  у меня получается за год 2 потери (февраль 2021 и февраль 2022) и бхб в августе 2021...((

Я не знаю как найти сил, а у вас сколько из этого числа с детками?(извините за такой вопрос), у меня дикий страх а если и дальше не получится 

[Narine]

Посоветуйте гемостазиолога в Ростове, плиз. И кто может вести беременность с тромбофилией в ПЦ Ростова.

[Шарлымчик]

12 минут назад, Helen_v сказал(а):

Я не знаю как найти сил, а у вас сколько из этого числа с детками?(извините за такой вопрос

Двое детей. Оба дались очень тяжело. Оба прошли реанимацию. Но они есть. И с каждой беременностью вносятся новые коррективы. К сожалению, чтобы найти решение, иногда приходится набрать анамнез(

@Narine в Ростове кроме Иващенко других толковых нет. Беременность с тр.все ведут кто у кого... Как в Мск акушеров-гемостазиологов у нас нет. Ни одного, даже плохого.

[Helen_v]

39 минут назад, Шарлымчик сказал(а):

сожалению, чтобы найти решение, иногда приходится набрать анамнез(

Ну у меня ко всему прочему ещё миомы,  4, которые сейчас буду удалять, т.к и это рассматривает мой доктор как причину произошедшего

[Сини4каСиняя]

22 часа назад, Шарлымчик сказал(а):

клексан при антителах не помогает, это афс.

Тем не менее В центре им. Кулакова рекомендуют корректировать АФС именно НМГ (клексаном)

А по поводу остальных мутаций так не все они так важны и страшны и так сильно оказывают влияние , 

Из просторов инета: Мутация в факторе F13 вообще является протекторной - защитной, то есть она компенсирует наоборот в положительную сторону гемостаз. Остальные 2 мутации в гене PAI-1 и FGB на самом деле очень распространены у населения, и доказанного клинического значения на гемостаз мало имеют.

15 часов назад, Плодожор сказал(а):

И ВА вы сдавали? 

ну говорю же   они в норме. 

14 часов назад, Шарлымчик сказал(а):

Вы очень мало знаете об афс

я? я отталкиваюсь от того что мне врачи говорят)) Ну если по вашему они мало что знают...То да, конечно, вам -то уж точно виднее)))

[Плодожор]

@Сини4каСиняя Вы не правы про ф 13 это старый взгляд. Он действительно утончае нити фибрина. Но и делает сгусток более плотным. И антикоагулянтом сложнее его растворить.

@Сини4каСиняя фибриноген это в неБ состоянии?

[Сини4каСиняя]

14 часов назад, Шарлымчик сказал(а):

И о тромбофилии в целом знаете много. На третьем месте по причинам бхб (после генетики и аутоимунки) - комбинация пай с гликопротеинами. Гемостазиологи смотрят картину в целом. Не стоит ходить к врачам, которые знают только о ф2 и ф5.

где ж вы все это берете? это всего лишь гипотеза. Причина до сих пор на сегодняшний день достоверно не установлены. А это все только лишь предположения.  

4 часа назад, Helen_v сказал(а):

3.5 недели назад преждевременные роды,  отслойка плаценты, 24 недели,  ребёнок был живой но очень маленький (600гр), пытались но не спасли

Боже, сочувствую вам очень. Дай вам бог сил ! и здоровья!

14 часов назад, Шарлымчик сказал(а):

Рекоммендую вам взять онлайн-консультацию

спасибо за рекомендацию  Консультацию брала. У Куваева. Именно на такой консультации я и получила информацию,  к которой вы так скептически отнеслись выше. 

4 часа назад, Шарлымчик сказал(а):

Куваев так себе вариант. Он для тех, кому Белоконь, Березовская и ты пы авторитет

ну согласна, конечно, с вами. Но ведь кроме него я была и у других гемаьтологов, которые считаются лучшими  в городе. И они все говорят один в один с Куваевым. я его не защищают. Специфичный он , конечно, но тем не менее

[Плодожор]

@Сини4каСиняя Да Куваев считает что только ф2 и ф5 клинически значимы.

Но по факту полно народу имеет проблемы с гемостазом и без ф2 и ф5. Имея паи, ф13, плат и ТД и ТП. Можете поискать альтернативную инфу, все таки надо смотреть с двух ракурсов. 

[Сини4каСиняя]

4 часа назад, Шарлымчик сказал(а):

Ковид тоже мог аукнуться.

тут тоже согласна. Одной знакомой вообще сказали, что АФС проснулся на фоне Ковида((   потеря Б у нее. повышенны антитела. Но уже есть ребенок от 1го брака. 

[Шарлымчик]

48 минут назад, Helen_v сказал(а):

Ну у меня ко всему прочему ещё миомы,  4, которые сейчас буду удалять, т.к и это рассматривает мой доктор как причину произошедшего

Да, тут всегда приходится как следователю, массу версий отрабатывать)

36 минут назад, Сини4каСиняя сказал(а):

А по поводу остальных мутаций так не все они так важны и страшны и так сильно оказывают влияние

Это вам в Кулакова сказали? 🤦🏻‍♀️

18 минут назад, Сини4каСиняя сказал(а):

конечно, с вами. Но ведь кроме него я была и у других гемаьтологов, которые считаются лучшими  в городе. И они все говорят один в один с Куваевым. я его не защищают. Специфичный он , конечно, но

Куваев - один из первопроходцев. И свои научные степени на гемостазе делал. Многие на нем начинали учиться. Многие до сих по его книжке лечат и ничего больше знать не хотят. Потому и один в один получается.

Но... Если вы все так хорошо знаете, и врачи у вас правильные, и всё у вас в порядке, в теме-то этой вы что делаете?

[Сини4каСиняя]

36 минут назад, Плодожор сказал(а):

фибриноген это в неБ состоянии?

у меня куча гора просто этих анализов, и в Б и до Б , и после Б.  могу другие скинуть.

та , которую скинула, это вне Б.

[Шарлымчик]

13 минут назад, Плодожор сказал(а):

по факту полно народу имеет проблемы с гемостазом и без ф2 и ф5. Имея паи, ф13, плат и ТД и ТП

Это я((( при том и все в гетеро даже... 

[Плодожор]

@Сини4каСиняя Высокий фибриноген. Хоть это и не критически важно, но все же.

[Сини4каСиняя]

8 минут назад, Шарлымчик сказал(а):

Но... Если вы все так хорошо знаете, и врачи у вас правильные, и всё у вас в порядке, в теме-то этой вы что делаете?

Дело-то не в этом. Вы же сказали : "ВЫ" очень мало знаете об АФС.   Речь-то не обо мне была, я же не свои умозаключения вам привела))) Я вам озвучила , что мне врачи сказали. а вы мне говорите "вы мало знаете" .  Я и не претендую))