Перинатальное поражение ЦНС

[ekdymshic]

@ksen4ik, ответьте, пожалуйста. У нас похожая ситуация. С момента публикаци прошло много времени, и мне хочется знать- как дела у вас, где лечились и у каких специалистов. У нас ППЦНС и кисты в мозге. Буду рада любой инфо. 89089563478 ( я перезвоню вам)Катерина. Кем обл. либо на электр адрес-ниже. Спасибо. С нетерпением жду.

 

[email protected]

[ekdymshic]

К@теринк@-мама, здравствуйте. Пожалуйста, ответьте. Как вы лечились? У нас похожий диагноз и еще куча других Боремся за жизнь и здоровье. Нам 1 месяц. Спасибо.[email protected]

[ekdymshic]

К@теринк@-мама, напишите пожалуйста, как проходит развите у вашего малыша. Поделитесь методами и приемами лечения. У нас похожая ситуация и мы в отчаянии. Спасибо.[email protected]

[ekdymshic]

Доброго всем здоровья. Уважаемые мамочки, поделитесь, кто сталкивался с таким диагнозом. После отека мозга у новорожденного - образование порэнцефалитических кист, ППЦНС,риск ВУИ, судорожный синдром. Кто поборол такой диагноз, у кого есть положительная динамика, откликнитесь. Нашему малышу 1 месяц, хочется надеяться на лучшее, а вот реабилитологов по работе с таким диагнозом в маленьком городе нет. Отзовитесь, буду рада любому отклику. Спасибо. Катерина.[email protected]

[Happy Mary]

Где вы живете? Чем раньше начнете реабилитацию - тем лучше. Почитайте Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" (можно скачать). Не упускайте время, оно играет против вас.

Какие причины? Гипоксия? Инфекции? Ребенок на противосудорожных?

Изменено 26 сентября 2014 пользователем Happy Mary

[Орхидея//]

Доброго всем здоровья. Уважаемые мамочки, поделитесь, кто сталкивался с таким диагнозом. После отека мозга у новорожденного - образование порэнцефалитических кист, ППЦНС,риск ВУИ, судорожный синдром. Кто поборол такой диагноз, у кого есть положительная динамика, откликнитесь. Нашему малышу 1 месяц, хочется надеяться на лучшее, а вот реабилитологов по работе с таким диагнозом в маленьком городе нет. Отзовитесь, буду рада любому отклику. Спасибо. Катерина.[email protected]

нужно взять себя в руки и начать заниматься с ребёнком - это верно. У нас тоже поражение ЦНС, сейчас нам почти год, через многое прошли, ту книгу - что вам советуют - обязательно к прочтению. Мы многое взяли у Домена. Найдите хорошего остеопата, мануального терапевта, если есть возможность съездить в Москву, то там есть хороший врач - Данильченко, про него можете на ютубе посмотреть.

[ekdymshic]

Где вы живете? Чем раньше начнете реабилитацию - тем лучше. Почитайте Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" (можно скачать). Не упускайте время, оно играет против вас.

Какие причины? Гипоксия? Инфекции? Ребенок на противосудорожных?

Спасибо. Ребенок пока не противосудоржных, через 5 дней прием у невролога, ждем УЗИ и будет корректировать лечение. Отек мозга- результат гипоксии...А далее уже диагноз-судоржный синдром,ПВЛ с образованием кист, ППЦНС в том числе на уровне ВШОП, риск ВУИ. Книгу прочитаю, спасибо.

 

нужно взять себя в руки и начать заниматься с ребёнком - это верно. У нас тоже поражение ЦНС, сейчас нам почти год, через многое прошли, ту книгу - что вам советуют - обязательно к прочтению. Мы многое взяли у Домена. Найдите хорошего остеопата, мануального терапевта, если есть возможность съездить в Москву, то там есть хороший врач - Данильченко, про него можете на ютубе посмотреть.

Спасибо за отзыв, будем искать специалистов. Но нам мануальная терапия не показана- при судоржном синдроме ситуация может усугубиться. У вас лично есть чем поделиться для реабилитации малыша? Ведь и дома нужно заниматься, стимулировать физическими методами, специальными упражнениями . Как вы помогали своему малышу? Спасибо.

 

Где вы живете? Чем раньше начнете реабилитацию - тем лучше. Почитайте Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" (можно скачать). Не упускайте время, оно играет против вас.

Какие причины? Гипоксия? Инфекции? Ребенок на противосудорожных?

Поспешила ответить и не заметила вопроса. Живем в маленьком провинциальном городе Кемеровской области.

[Happy Mary]

ekdymshic, у моего сына тоже была тяжелая гипоксия и отек мозга, полиорганная недостаточность (купировали в реанимации). Мы начали реабилитацию в 1,5 месяца: Войта (лучшее, что можно сделать для малыша до года), гомеопатия классическая (не агитирую, каждый сам выбирает медикаментозное лечение, но у нас были и есть, слава Богу, результаты именно на гомеопатии), массажи - ну тут надо смотреть, не вызывает ли тонус, войта-терапевты как раз против массажей. После года мы плотно занялись реабилитацией по Доману. Мы в Институты не ездили, но я бы этот вариант рассмотрела, именно там дают плотную программу. Сейчас у нас Фельденкрайз (поищите, в Кемерово или где-то в соседних города должны приезжать специалисты). Почитайте про Копылова Виталия Алексанровича (работает в Москве и Питере), у него прекраснейшие результаты - чем раньше - тем лучше!

Моему парню сейчас 3,5, остаточные явления ППЦНС, ну пошел и заговорил с задержкой, конечно, нас здорово тряхануло с этой гипоксией. Сейчас ходит в садик, есть неловкость в моторике (вообще-то это спастический тетрапарез, как пишут неврологи, но ему никаких неудобств не доставляет, полный объем движений - и корточки, и прыжки, и бег по бордюру). Работаем с речью, ему трудно говорить. А в целом - прекрасный ребенок, слава Богу!

Ищите и не жалейте денег, чем больше вложитесь сейчас - тем лучше. У детей огромные возможности для компенсации, работайте - и забудете про этот кошмар! Не садитесь на противосудорожные (врачи будут настаивать), это губительно для развития, у ребенка будет откат не из-за последствий гипоксии, а из-за препаратов, поверьте, я много детей видела (работаю сейчас в этой сфере) и вижу, как дети меняются после ухода с ПЭП. Вас будут пугать, что эпи вредит мозгу, бред! Читайте срочно Домана, там все хорош написано. Эпи-активность означает, что мозг работает и ему не хватает кислорода (физ.упражнения, плавание, ныряние вам в помощь), почти у всех детей она есть, а у наших - тем более будет, но это не повод для паники и для "гашения" ПЭПами. Почитайте сайт дети-ангелы (но без фанатизма, а то будете рыдать еще год).

Все будет хорошо, верьте в это и своего ребенка. Бог нам дает то, что по силам. Удачи. Обнимаю.

 

Забыла дописать. Остеопаты, мануальщики - все ищите и берите. Эпи не противопоказание.

[katyusha]

Ох, девочки, сил вам... От всей души, пусть ваши салыши поправляются!

[ekdymshic]

ekdymshic, у моего сына тоже была тяжелая гипоксия и отек мозга, полиорганная недостаточность (купировали в реанимации). Мы начали реабилитацию в 1,5 месяца: Войта (лучшее, что можно сделать для малыша до года), гомеопатия классическая (не агитирую, каждый сам выбирает медикаментозное лечение, но у нас были и есть, слава Богу, результаты именно на гомеопатии), массажи - ну тут надо смотреть, не вызывает ли тонус, войта-терапевты как раз против массажей. После года мы плотно занялись реабилитацией по Доману. Мы в Институты не ездили, но я бы этот вариант рассмотрела, именно там дают плотную программу. Сейчас у нас Фельденкрайз (поищите, в Кемерово или где-то в соседних города должны приезжать специалисты). Почитайте про Копылова Виталия Алексанровича (работает в Москве и Питере), у него прекраснейшие результаты - чем раньше - тем лучше!

Моему парню сейчас 3,5, остаточные явления ППЦНС, ну пошел и заговорил с задержкой, конечно, нас здорово тряхануло с этой гипоксией. Сейчас ходит в садик, есть неловкость в моторике (вообще-то это спастический тетрапарез, как пишут неврологи, но ему никаких неудобств не доставляет, полный объем движений - и корточки, и прыжки, и бег по бордюру). Работаем с речью, ему трудно говорить. А в целом - прекрасный ребенок, слава Богу!

Ищите и не жалейте денег, чем больше вложитесь сейчас - тем лучше. У детей огромные возможности для компенсации, работайте - и забудете про этот кошмар! Не садитесь на противосудорожные (врачи будут настаивать), это губительно для развития, у ребенка будет откат не из-за последствий гипоксии, а из-за препаратов, поверьте, я много детей видела (работаю сейчас в этой сфере) и вижу, как дети меняются после ухода с ПЭП. Вас будут пугать, что эпи вредит мозгу, бред! Читайте срочно Домана, там все хорош написано. Эпи-активность означает, что мозг работает и ему не хватает кислорода (физ.упражнения, плавание, ныряние вам в помощь), почти у всех детей она есть, а у наших - тем более будет, но это не повод для паники и для "гашения" ПЭПами. Почитайте сайт дети-ангелы (но без фанатизма, а то будете рыдать еще год).

Все будет хорошо, верьте в это и своего ребенка. Бог нам дает то, что по силам. Удачи. Обнимаю.

 

Забыла дописать. Остеопаты, мануальщики - все ищите и берите. Эпи не противопоказание.

Огромное спасибо за отзыв. Нашла про войто терапию форум и читаю отзывы. Попутно прочитала, что еще один из диагнозов наших- ПВЛ ведет к 97% инвалидности с тяжелой формой ДЦП, Чем больше читаю, тем страшнее. Буду искать специалистов по войто методике ближе к нам. Жаль, что нельзя самой обучиться без консультаций. Здоровья и успехов вашему сыночку!!! За объятия спасибо- они мне очень нужны! Открываю и свои объятия для вас!

[Happy Mary]

ekdymshic, Катя.

Попутно прочитала, что еще один из диагнозов наших- ПВЛ ведет к 97% инвалидности с тяжелой формой ДЦП

Это 97%. А есть еще 3% на ЧУДО. Задайтесь для себя целью сделать это ЧУДО, абсолютно реально!! Вы - мать, а мать для своего ребенка может сделать невозможное! Это особое благословение, материнские молитвы идут вне очереди. Я не говорю, что надо сидеть, просить и ждать. Нет. Но у вас будут люди на пути, средства и возможности, чтобы вытащить вашего ребенка, вывести в нормальную полноценную жизнь. Увы, наши врачи - прагматики и циники, вам будут много чего говорить, НЕ ВЕРЬТЕ. Наша отечественная неврология - вообще отдельная песня, не хочу обсуждать и осуждать. Послушайте меня, я была в таком же ужасе и с неменьшим списком диагнозов, нам вообще говорили, что сын не будет видеть и что вообще все ахтунг-ахтунг. Пишу - и реву снова.. Я не поддалась, не сдалась, мимо ушей пропускала все прогнозы, просто упрямо шла по своему пути. Сейчас у меня ребенок, слава Богу, и пазлы собирает, и книжки пытается читать, зрением так же занимаемся, но от тех прогнозов осталась только пыль, со стороны вообще не скажешь, что у ребенка произошла такая катастрофа в родах с 4 баллами по Апгар и тяжелым инсультом (и я все время благодарю за это ЧУДО). В каждой ситуации есть куча выходов, в том числе самый нереальный и маловероятный, но при этом самый действенный и верный, истинный. Слушайте себя и верьте в своего сына. Считайте это проверкой на прочность в ваши собственные силы и убеждения. Выбирайте не самый простой путь (который вам будут навязывать в ПК и неврологи), а тот, который подсказывает сердце, идите вперед вопреки всему! А главное - относитесь к своему малышу как к обычному ребенку, не считайте ни в коему случае его нездоровым (это очень важно!!!), ну вот просто случились неприятности, но мы их переживем, чё уж, бывает. И он почувствует, ответит вам!!

Я вам могу дать контакты Войта-терапевта, но она в Москве, лучший реабилитолог, ее много кто знает. Если есть возможность - приезжайте, думаю, она вам сможет дать обучающий курс по ускоренной программе. Ребенку месяц - прекрасный возраст, есть большая возможность вытащить его!!

Все будет хорошо!!

Изменено 28 сентября 2014 пользователем Happy Mary

[❋Апельсинка❋]

Желаю вашему малышу скорейшего выздоровления!

[ekdymshic]

Желаю вашему малышу скорейшего выздоровления!

Спасибо!

 

ekdymshic, Катя.

Это 97%. А есть еще 3% на ЧУДО. Задайтесь для себя целью сделать это ЧУДО, абсолютно реально!! Вы - мать, а мать для своего ребенка может сделать невозможное! Это особое благословение, материнские молитвы идут вне очереди. Я не говорю, что надо сидеть, просить и ждать. Нет. Но у вас будут люди на пути, средства и возможности, чтобы вытащить вашего ребенка, вывести в нормальную полноценную жизнь. Увы, наши врачи - прагматики и циники, вам будут много чего говорить, НЕ ВЕРЬТЕ. Наша отечественная неврология - вообще отдельная песня, не хочу обсуждать и осуждать. Послушайте меня, я была в таком же ужасе и с неменьшим списком диагнозов, нам вообще говорили, что сын не будет видеть и что вообще все ахтунг-ахтунг. Пишу - и реву снова.. Я не поддалась, не сдалась, мимо ушей пропускала все прогнозы, просто упрямо шла по своему пути. Сейчас у меня ребенок, слава Богу, и пазлы собирает, и книжки пытается читать, зрением так же занимаемся, но от тех прогнозов осталась только пыль, со стороны вообще не скажешь, что у ребенка произошла такая катастрофа в родах с 4 баллами по Апгар и тяжелым инсультом (и я все время благодарю за это ЧУДО). В каждой ситуации есть куча выходов, в том числе самый нереальный и маловероятный, но при этом самый действенный и верный, истинный. Слушайте себя и верьте в своего сына. Считайте это проверкой на прочность в ваши собственные силы и убеждения. Выбирайте не самый простой путь (который вам будут навязывать в ПК и неврологи), а тот, который подсказывает сердце, идите вперед вопреки всему! А главное - относитесь к своему малышу как к обычному ребенку, не считайте ни в коему случае его нездоровым (это очень важно!!!), ну вот просто случились неприятности, но мы их переживем, чё уж, бывает. И он почувствует, ответит вам!!

Я вам могу дать контакты Войта-терапевта, но она в Москве, лучший реабилитолог, ее много кто знает. Если есть возможность - приезжайте, думаю, она вам сможет дать обучающий курс по ускоренной программе. Ребенку месяц - прекрасный возраст, есть большая возможность вытащить его!!

Все будет хорошо!!

Я подумывала о гомеопатии, пробовала в интернете найти инфо, в аптеках просматривала. Понимаю. что самолечением заниматься не имею право- это ведь ребенок, но так не хочется терять время и потому хватаюсь за все, что посоветуют... Не поделитесь опытом, на какой препарат у вас заметилось улучшение, либо какой помог бороться с недугом? Читаю, ищу инфо в нете, видео обучающее о войто сеансах смотрела. Огромное желание уже самой обучиться всему. Господи, ну отчего я не в медицинском училась... Спасибо за поддержку!. Здоровья вам!

[Happy Mary]

ekdymshic, Катя, даже гомеопатию должен назначать специалист, у всех все индивидуально. Вы были у невролога уже?