Трисомия по 16 хромосоме

[Лейсан14]

@Наталья1987мама ужас... А говорят, что это редко кого так почти до конца беременности мутит.

Я сегодня ночью до 2 ночи 🤮 простите за подробности. Была адская головная боль, думаю из-за нее бегала... Перед сдачей крови не хотела пить таблетки. В итоге выпила но шпу... А толку, она обратно вышла 🤦🏽‍♀️

И ничего не помогало тоже Вам? 

Я уж думаю попросить направление на фгдс что ли... Только ещё мне беготни с желудком не хватало для полного счастья 🤭

[Наталья1987мама]

@Вероника46 кушала и к унитазу почти сразу бежала🤭 мне ничего не помогало совершенно. Причем  также было и во вторую беременность только более лайтово 👍 

@Лейсан14 нужно родить и все пройдет 🤣

[Лейсан14]

Новости после обхода: у меня высокой сахар. Не запомнила сколько. Около 7 вроде. Завтра на весь день кладут, будут весь день кровь брать. Какие-то бактерии в моче, завтра пересдам. И мазок опять не понравился.. Я задолбалась эти свечи ставить уже. 

[Elenayut]

2 часа назад, Лейсан14 сказал(а):

Новости после обхода: у меня высокой сахар. Не запомнила сколько. Около 7 вроде. Завтра на весь день кладут, будут весь день кровь брать. Какие-то бактерии в моче, завтра пересдам. И мазок опять не понравился.. Я задолбалась эти свечи ставить уже. 

Я утрожестан с 6 недель до 34 ставила 🥴наверное на инсулин посадят,  ну может диетой все обойдётся.  Щас повально это гсд всем ставят((

[Лейсан14]

@Elenayut в первую беременность тоже утрожестан долго ставила. Во вторую сахар тоже был повышен, но вроде некритично было, потом сам упал просто. Инсулин не хочу блин. Я и сладкое то не ем особо... Там конечно в совокупности всё и мучное, и сладкое 🙈 у нас кому ставят гсд отправляют рожать в Казань 🤦🏽‍♀️

[Elenayut]

2 часа назад, Лейсан14 сказал(а):

@Elenayut в первую беременность тоже утрожестан долго ставила. Во вторую сахар тоже был повышен, но вроде некритично было, потом сам упал просто. Инсулин не хочу блин. Я и сладкое то не ем особо... Там конечно в совокупности всё и мучное, и сладкое 🙈 у нас кому ставят гсд отправляют рожать в Казань 🤦🏽‍♀️

У нас тоже всех в перинатальный отправляют,  для контроля новорожденных после родов , сахар мониторят. У нас тут в периферии не детских реанимации ничего нет((

[Лейсан14]

@Elenayut вообще бесит, что нет специалистов нормальных. Как уж вот без детской реанимации...

У нас вот оказывается нет в ближайших городах специалистов узи 3 уровня... А узи делать каждые 2 недели сказали. Ну типа будут простые узисты смотреть 🤦🏽‍♀️ 

А кровь я платно пересдам ещё, че-то вообще странно и кровь плохая и моча, и мазок. 

Реально нужно родить и всё похоже 

[Vikitory]

@Лейсан14 у меня вот тоже токсикоз был до 14 недели прошел и опять начал с 17 недель только уже по страшному , но как говорит врач (-единственная которая адекватно все объясняет)  , что если  токсикоз опять начался - то он у нас вызван с тем что плацента не справляется из за этой 16 трисомии  . Что ей тяжело работать . 

Кстати дорогие девушки , по моим новостям . Вообщем сделали мне 2 прокол , но потом сказали , что этот прокол можно было не делать , так как , то что он покажет -все равно нужно будет подтверждать третим проколом кордо , позвонили и вызвали  вчера к генетику , генетик все посмотрела дала кучу бумажек на подпись , я отказалась от кордо и она выписала мне направление на консилиум , вот теперь жду звонка приглашение на консилиум . Не знаю уже что думать , все странно молчат и толком ничего не объясняют , я кстати рассказала про наш форум , рассказала про опыт девочек , Но врачи в один голос говорят , что это 50/50 и типо Вам оно надо ? Да , так же говорят , что у них есть опыт так же рождения здоровых деток , но не совсем конечно здоровых , потом все равно появляются проблемы …. Я уже не знаю что думать , мои нервы на пределе и уже даже общение с психологом не помогает(((( Муж поддерживает врачей и не хочет ребенка с проблемами . 

[Elenayut]

1 час назад, Vikitory сказал(а):

@Лейсан14 у меня вот тоже токсикоз был до 14 недели прошел и опять начал с 17 недель только уже по страшному , но как говорит врач (-единственная которая адекватно все объясняет)  , что если  токсикоз опять начался - то он у нас вызван с тем что плацента не справляется из за этой 16 трисомии  . Что ей тяжело работать . 

Кстати дорогие девушки , по моим новостям . Вообщем сделали мне 2 прокол , но потом сказали , что этот прокол можно было не делать , так как , то что он покажет -все равно нужно будет подтверждать третим проколом кордо , позвонили и вызвали  вчера к генетику , генетик все посмотрела дала кучу бумажек на подпись , я отказалась от кордо и она выписала мне направление на консилиум , вот теперь жду звонка приглашение на консилиум . Не знаю уже что думать , все странно молчат и толком ничего не объясняют , я кстати рассказала про наш форум , рассказала про опыт девочек , Но врачи в один голос говорят , что это 50/50 и типо Вам оно надо ? Да , так же говорят , что у них есть опыт так же рождения здоровых деток , но не совсем конечно здоровых , потом все равно появляются проблемы …. Я уже не знаю что думать , мои нервы на пределе и уже даже общение с психологом не помогает(((( Муж поддерживает врачей и не хочет ребенка с проблемами . 

Можете ткнуть им в рожу , это результат анализа брали у ребёнка после рождения.  Были так же анализ на болезни по генетики, тоже все нормально.  Да можно и без трисомии в плаценте родить ребёнка с проблемам, или раньше срока, так это если бояться что будет что то не так,как рожать тогда. От всего не застрахуешься. Меня генетик убеждала что все будет хорошо,  что такие случаи бывали.  

Куча девочек рожает с трисомией ограниченной плацентой , и с 8 и с 13 и с 6 , это лично я читаа истории и общалась на форумах с девочками и не где генетики такую дичь не говорили,  успокойтесь,  если ребёнок развивается без  отклонений и анализ придёт хороший выкиньте все из головы.  Слушайте свое сердце ❤,  вы мать и только вам решать(эти слова мне говорил мой генетик))) а тоже в тот момент и к психологу собиралась тк уже ели вывозила все это. И вот на самом деле когда я решила что ничего не буду делать и рожу этого ребенка и в любом случае мы поедем домой и нигде я её не оставлю, меня прям отпустило . Я уже потом анализировала свое состояние и поняла что я очень сильно боялась прирывания , не самой боли а морального аспекта. Мужикам то просто об этом рассуждать,  мой тоже боялся. А щас вон умиляется ей

У меня токсикоза не было вообще, из симптомов в пером триместре давление пониженное было. Так что дело не в плаценте а в особенностях организма скорее всего))

32 минуты назад, Elenayut сказал(а):

Можете ткнуть им в рожу , это результат анализа брали у ребёнка после рождения.  Были так же анализ на болезни по генетики, тоже все нормально.  Да можно и без трисомии в плаценте родить ребёнка с проблемам, или раньше срока, так это если бояться что будет что то не так,как рожать тогда. От всего не застрахуешься. Меня генетик убеждала что все будет хорошо,  что такие случаи бывали.  

Куча девочек рожает с трисомией ограниченной плацентой , и с 8 и с 13 и с 6 , это лично я читаа истории и общалась на форумах с девочками и не где генетики такую дичь не говорили,  успокойтесь,  если ребёнок развивается без  отклонений и анализ придёт хороший выкиньте все из головы.  Слушайте свое сердце ❤,  вы мать и только вам решать(эти слова мне говорил мой генетик))) а тоже в тот момент и к психологу собиралась тк уже ели вывозила все это. И вот на самом деле когда я решила что ничего не буду делать и рожу этого ребенка и в любом случае мы поедем домой и нигде я её не оставлю, меня прям отпустило . Я уже потом анализировала свое состояние и поняла что я очень сильно боялась прирывания , не самой боли а морального аспекта. Мужикам то просто об этом рассуждать,  мой тоже боялся. А щас вон умиляется ей

У меня токсикоза не было вообще, из симптомов в пером триместре давление пониженное было. Так что дело не в плаценте а в особенностях организма скорее всего))

Да и интересно какого плана проблемы ,хоть что то сказали. Пусть лучше расскажут сколько они детей по загубили своей некомпетентностью.  Я прям завилась 🤯🤯🤣

[Vikitory]

@Elenayut ой спасибо Вам за поддержку 🙏🙏🙏Да я уже честно руки опустила , уже готовлюсь к самому худшему …..

Я не знаю может конечно врачи видя мое состояние решают так со мной разговаривать , мне уже самой стыдно с трясущими руками и ногами спрашивать , и то если честно я уже наверное знаю про это больше чем они , генетик вообще молодая девушка была в государственной больнице , толком не могла мне толково все объяснить видя мое состояние -я договаривала все предложения за нее . Мой лечащий генеколог все таки вышел на связь, видимо после моего прихода в генетический центр (так работают его знакомые коллеги ) видимо ему все рассказали , и он смиловался и набрал меня после недельного игнорирования . И сказал , что давай все таки на прирыввния , что я молодая и что такое бывает , это не единичный случай и бла бла бла . Вообщем остается опять только ждать …. Никуда меня не посылают почему , я думала хоть на узи пошлют да и сама пыталась записаться ну как всегда к толковому узисту даже за платно ближайшие записи на недели вперед . 

Изменено 17 мая пользователем Vikitory

[Elenayut]

38 минут назад, Vikitory сказал(а):

@Elenayut ой спасибо Вам за поддержку 🙏🙏🙏Да я уже честно руки опустила , уже готовлюсь к самому худшему …..

Я не знаю может конечно врачи видя мое состояние решают так со мной разговаривать , мне уже самой стыдно с трясущими руками и ногами спрашивать , и то если честно я уже наверное знаю про это больше чем они , генетик вообще молодая девушка была в государственной больнице , толком не могла мне толково все объяснить видя мое состояние -я договаривала все предложения за нее . Мой лечащий генеколог все таки вышел на связь, видимо после моего прихода в генетический центр (так работают его знакомые коллеги ) видимо ему все рассказали , и он смиловался и набрал меня после недельного игнорирования . И сказал , что давай все таки на прирыввния , что я молодая и что такое бывает , это не единичный случай и бла бла бла . Вообщем остается опять только ждать …. Никуда меня не посылают почему , я думала хоть на узи пошлют да и сама пыталась записаться ну как всегда к толковому узисту даже за платно ближайшие записи на недели вперед . 

Записывайтесь ждите две недели и идите на узи, я так же к толковому узисту за 200 км ездила каждые 2 недели и запись расписывала сразу до пдр,  ну че сделаешь раз так.

[Лейсан14]

@Vikitory Вам амниоцентез сейчас сделали? Какой у вас срок, я забыла блин. Зачем кордо ещё потом?

Надо было вам платно выбрать этот хма как у меня было, чтоб всё проверили, чтоб потом 3 прокол не делать... 

Как уж прерывать... Всем так легко говорить. Лучше сделать миллион анализов, узи, потратить деньги, да, это не дёшево всё... Но лучше перепроверить и убедиться. Чем сидеть и жалеть, а вдруг с ребёнком всё было хорошо. 

Я тоже езжу на узи, 180 км, 3,5 часа езды... В 3 раз уже поеду вот. 

Всё будет хорошо! Настраивайте прям себя 🙌 мы с вами! ❤️

Я тоже в бешенстве тут... В смысле давай на прерывание всё-таки?!!! Как может врач так говорить пока не сделаны всевозможные исследования! 

В казани со мной остались врачи, хотя уже закрылись двери, часы приёма закончились. Сделали повторно узи,перепроверили. И вселили надежду! И сейчас, в роддоме, при поступлении, врач сказала "всё у вас будет хорошо". И я вот верю! Нелегко конечно всё это. Но мы будем бороться до конца! Будем ещё нюхать вкусные макушечки и целовать вкусные пальчики наших детей! 

[Vikitory]

@Лейсан14 17 / 4 недель , я все делаю платно так как ведусь в платной клиники , что первый прокол хорион 17 тыс , второй амницентез 20 тыс, про кордо не знаю расценки , так как отказалась  . На самом деле даже дело не в деньгах это мелочи , я готова платить любые деньги . Чтобы мне сделали все качественно и быстро плюс конечно мне помогал гинеколог все быстрее сделать имею ввиду не ждать каждую запись на консультацию по 2-3 недели( видимо связи хорошие )  , я Вам больше скажу даже в Жк я ходила на платные консультации . Я уже думала , что какая выкачка денег идет , после того как мне сказали что амниоцентез можно  было и не делать , так как он не подтверждает точно ли у ребенка есть или нет потология, я говорила зачем тогда я его делала , ответ : « ну вам предложил генетик или прирываник или амнио, вы выбрали амнио» Короче какой то сумашедший дом ,простите за мою эмоциональность 😞

Я не знаю как у Вас девочки хватило сил и нервов , умнички вы ❤️ У меня голова покинула меня уже , 1,5 месяца какого то ада , я даже уже сомневаюсь , что ребенок после такого вообще здоровый будет . Родные кто знает  про беременность , уже просто молчат и даже не общаются со мной видя мое состояние , муж еще держится - но не знаю на сколько его хватит . 

Изменено 17 мая пользователем Vikitory

[Лейсан14]

@Vikitory да. Они предлогают амнио. Потом кордо на 20 неделе. Но мне сразу сказали, что амнио всё не покажет, если готовы сделать платно анализ (у нас он тут был 15 тыс.) то можно его. Получается они взяли у меня 2 пробирки. Один сделали свой амнио бесплатный. И вот вторую пробирку я увезла в платную клинику Геномед, чтоб расширенный хма амниоцентез сделали.

Странно, что Вам тоже не предложили. У Вас там Геномед есть клиника наверное. У нас просто филиал, получается мою пробирку отправили в Москву потом с Казани. 

 

[Vikitory]

@Лейсан14 есть , ну у нас в основном все отправляют в институт Отто , он у нас считается одним из лучших. Я там и делала все проколы 

[Вероника46]

@Vikitory я вас очень хорошо понимаю, и ваши сомнения, но ближе к 20 неделе всё проходит... появляется более менее уверенность, что всё будет хорошо. И да врачи многие не хотят брать на себя ответственность и обещать нам что всё будет хорошо, поэтому многим врачам проще описать самую не благополучную ситуацию, что бы в случае чего вы потом с них не спрашивали. поэтому ответственность за ребёнка нужно взять родителям

Я для себя просто решила, что не смогу сделать прерывание, как я поняла на таких сроках это искусственные роды, а это морально очень тяжело, и грех тоже какой..

Если муж настаивает, пусть тогда тоже документы подписывает, почувствует как это тяжело и пусть присутствует на искусственных родах с вами, расскажите ему всё как происходит.

Я решила так, если ребеночку суждено родиться, пусть рождается, мы с мужем примем ее любой, если же малышу суждено погибнуть, то пусть это решит Бог, не я

Но решать только вам, никто не вправе вас осуждать за принятое вами решение...

Но если вы сделали амнио дождитесь его результаты, может он покажет очень низкий процент трисомии 

[Лейсан14]

@Vikitory всё будет хорошо 🙌 не вешать нос! Скоро 2 скрининг, дай бог, всё будет в норме! 

Через сколько сказали будет результат? Кордо уже не хотите делать, рисковать в 3 раз? 

 

 

 

[Vikitory]

@Вероника46 @Вероника46 я Вами полностью согласна , ну просто я как слепой котенок , жду хотя бы от какого то врача лучший исход , хоть процент  , а ответ только один . Только была одна узистка , которая поддержала и сказала , что выбора 2 , а не один,  который мне все предлагают . Но видя мое состояния -я так понимаю , она другого сказать и не могла …. Мужу я скидывала тут даже на форумах девочки описывали прерывание , он сказал только одно -«тебе врачи говорят ничего не читай , вот и не читай»!
А я не могу( 

@Лейсан14 благодарю Вас ❤️

Сказали как и хорион , через 7 дней . Но возможно и раньше придет . Но про первый так тоже говорили , но пришел ровно на 7 день . А кордо , нет я уже точно не осилю 😞

[Вероника46]

@Vikitory да, это очень тяжело когда мало вокруг поддержки, ещё и муж к тем более. Я пока только на одного дурачка наткнулась, ревела весь день, только потом до меня дошло, что это только всего лишь предположения человека не имеющего образования генетика...но слова его задели за самое сердце 

Меня спасает только позиция моего генетика, она прям очень спокойная, рассудительная, и твердит только одно, что она бы за такую беременность поборолась, что даже если будет у ребенка трисомия, то только в маленьком проценте, и это тоже обычные люди, гинеколог у меня тоже женщина очень тактичная, ни разу ничего плохого не сказала, консилиум тоже не кошмарил, прерывание никто не предлагал из членов консилиума, на консилиуме сидит та же самая моя женщина генетик, и она даже там продолжает повторять, что полная трисомия 16 у людей не возможна, что скорее всего ограничена плацентой или очень маленькое количество клеток малыша может быть повреждено, я ей так благодарна... доченька родится, пойдем с мужем ей цветы подарим 

Попробуйте онлайн консультацию у Тарасовой Юлии Александровны заказать, скиньте ей все обследования через приложение доктис, и когда она вам позвонит постарайтесь сделать так что бы муж тоже был рядом и пусть он все свои вопросы задаст генетику. Тарасова тоже очень спокойная, приятная, рассудительная женщина, я много ее роликов про трисомию в интернете посмотрела 

[Лейсан14]

У меня муж тоже не любит, когда я читаю всё в интернете. Но он знает, мне так легче и по-любому я буду читать. В этих анализах он ничего не понимает. Ему просто надо говорить-всё нормально или всё не очень. Но я всё равно всё говорю, в себе держать всё тоже тяжело. Они наверное по своему тоже переживают, но нам этого не показывают. 

[Vikitory]

@Вероника46 спасибо 🙏 попробую заказать онлайн консультацию 💐и конечно же мужа постараюсь переубедить 🙏

@Лейсан14 он просто вначале ездил со мной , и точно так же наслушался , после этого отказывается теперь со мной ездить , говорит я все уже знаю че мне ехать . Но на консилиум согласился поехать , только если будет не в командировке . 

[Elenayut]

37 минут назад, Vikitory сказал(а):

@Вероника46 спасибо 🙏 попробую заказать онлайн консультацию 💐и конечно же мужа постараюсь переубедить 🙏

@Лейсан14 он просто вначале ездил со мной , и точно так же наслушался , после этого отказывается теперь со мной ездить , говорит я все уже знаю че мне ехать . Но на консилиум согласился поехать , только если будет не в командировке . 

Девочки правы, после 20 недель и 2 скрининга все встанет на свои места  , я также до 22 недель ревела.  У вас сейчас какой срок ? Когда делали последние узи? Узи нормальное?

Все всегда читают и я читала про прерывание и тоже ревела ,да и все такие же. Если узи нормальное,  ребёнок без потологии,  то все нормально.  !! Я сделала за беременность только бвх,  больше никакие проколы не делала ориентировалась только на узи. 

1 час назад, Вероника46 сказал(а):

@Vikitory да, это очень тяжело когда мало вокруг поддержки, ещё и муж к тем более. Я пока только на одного дурачка наткнулась, ревела весь день, только потом до меня дошло, что это только всего лишь предположения человека не имеющего образования генетика...но слова его задели за самое сердце 

Меня спасает только позиция моего генетика, она прям очень спокойная, рассудительная, и твердит только одно, что она бы за такую беременность поборолась, что даже если будет у ребенка трисомия, то только в маленьком проценте, и это тоже обычные люди, гинеколог у меня тоже женщина очень тактичная, ни разу ничего плохого не сказала, консилиум тоже не кошмарил, прерывание никто не предлагал из членов консилиума, на консилиуме сидит та же самая моя женщина генетик, и она даже там продолжает повторять, что полная трисомия 16 у людей не возможна, что скорее всего ограничена плацентой или очень маленькое количество клеток малыша может быть повреждено, я ей так благодарна... доченька родится, пойдем с мужем ей цветы подарим 

Попробуйте онлайн консультацию у Тарасовой Юлии Александровны заказать, скиньте ей все обследования через приложение доктис, и когда она вам позвонит постарайтесь сделать так что бы муж тоже был рядом и пусть он все свои вопросы задаст генетику. Тарасова тоже очень спокойная, приятная, рассудительная женщина, я много ее роликов про трисомию в интернете посмотрела 

Я когда ездила после 2 скрининга к генетику в очередной раз на консультацию,  просила что бы мне сделали второй прокол, она меня в тот раз и отгоорила , мы с ней прям хорошо поговорили. И там в очереди сидела мама с 2 детками и оба ребёнка с проблемами по ним прям видно одному наверное 7 другому 4. Проблемы в плане психики.  И вот она мне говорит видела сидели ,  а ведь у обоих нормальный кореотип,  а проблемы есть и ни один генетик не по какой беременности не даст тебе 100% гарантии что у ребёнка будет все хорошо.   А сколько девочек с хорошими скринингами и идеальными узи рожают деток с синдромами.  Мы хотя бы знаем что есть угроза, можем это как то контролировать ,  знаем на что обратить внимание, у нас проведены хоть какие то анализы,хотя бы этими узи раз в 2 недели, помогают держать руку на пульсе.  Чем ходить и потом просто офигеть в родзале.  Это я к чему, во всем нужно видеть положительные стороны.  Наша трисомия при сильном мозацизме вылезет на узи и уже там решать ,на сколько все будет серьёзно. Вообщем девочки собрались все с мыслями и силами , мы женщины гораздо сильнее мужчин, все вынесем и вытерпим.  И в конце каждая из вас родит ребёнка и забудет об этой плаценте и этой немного странной беременности.  У меня надо забрать телефон 🤣🤣🤣

Изменено 17 мая пользователем Elenayut

[Лейсан14]

Я на каждом узи плачу. Потом беру себя в руки и думаю, что реветь постоянно, я делаю всё, что могу, от меня мало что зависит... Разве что соблюдать все рекомендации. 

Сегодня вот в роддом сходила 6 раз... Сейчас в 21.00 ещё пойду. Измеряют эту глюкозу. И всё нормально по показателям .. В понедельник ещё сдам и может выпишут. Во вторник на узи 🙌

Это реально странная беременность... И каждая беременность прям разная очень. Я хочу осень просто уже, родить, обнять крошку и всё. 

[Вероника46]

@Лейсан14 я тоже на каждом УЗИ реву😔боюсь услышать что-то плохое... хочется как то помочь малышу расти хорошо и т.д. и так обидно, что от нас действительно ничего не зависит

Ещё сразу начинаю реветь когда новые врачи начинаю спрашивать, а что у вас случилось, почему так срочно эхо кг назначили и т.д. Или если просто документы начинают зачитывать 

[Olga podd]

@Vikitory 

Добрый день, а когда у вас по амнио придёт ответ? 

В амнио уже показывает результат по плоду. У меня в амнио показал трисомию, я говорю может ошибка и это плацента? Мне несколько врачей сказали, что нет - это плод. 

Очень смешно почитать, что врачи вам наговорили про болячки потом. Нет никаких болячек потом, хотя бы потому, что никто не изучал эти случаи. 

Жаль, что муж не поддерживает психологически. Мы вас будем поддерживать во всем, не переживайте - посмотрите результаты амнио. И узи у хорошего специалиста сделайте ( я к сожалению только в Москве узистов знаю). 

Объясните мужу как важна его поддержка и вера, что он вам самый близкий человек.