Перейти к публикации

Senya1985

  • записи
    44
  • комментариев
    720
  • просмотров
    286 586

Артрогрипоз у плода 21 неделя....


Senya1985

37 095 просмотров

Как тяжело осознавать, что всё это не сон....

1-я беременность 2006 год - неразвивающаяся, в 12 недель выскабливание, потом 5 лет бесплодия, 2012 год после резекции, появился на свет мой сынок (3 мая нам 3 года), в декабре врачи сказали, что я сама не могу забеременнеть, не созревают яйцеклетки, нет овуляции, нужно опять куча анализов и лечение, но 30 декабря (перед самым новым годом) я делаю тест - и нет предела моему удивлению и счастью - мы снова будем родителями! Мы сделали его не смотря на всех врачей и их словам! Беременность протекала хорошо, все анализы в норме. На 6 недели немного помазало (но узи подтвердило, что мажет с другого рога - у меня двурогая матка, ребеночек в левой, мажет правая), замучила изжога и всё, всё остальное в норме. Животик рос и вместе с ним пузожитель. На 18 неделе я начала переживать, что не чувствую шевелений, но Г меня успокоила, мол ребенок может спокойный, жди. Я уже снова собралась в декрет, в отпуск, готовила и обучала человека, который придет на мое место...20 недель....УЗИ....я бежала на него, как угорелая, бежала и мечтала - кто же? мальчик? девочка? Мне казалось, что я бабочка, что позади меня выросли крылья и я не иду, а лечу туда. Пришла, легла, генетик меня посмотрела на узи и отправила в туалет по маленькому, я сходила и еще минут 30 гуляла, пока она меня позовет. Опять зашла, легла, она долго смотрела и опять отправила погулять, чтоб ребенок повернулся. В итоге я гуляла больше часа, пока она не отпустила всю эту огромную очередь и меня не позвала самую последнюю. Смотрела молча и долго, и я вместе с ней (рядом у меня стоял свой монитор), смотрела и чуть не прослезилась от счастья - я впервые вижу свою кроху, Боже, какая она красивая, какие красивые щечки! Лежала и любовалась, пока не заметила, что она меня уже как 20 минут смотрит! Тут пришла заведующая, они о чем-то начали шептаться, но я не слышала о чем....И только когда заведующая села на ее место и стала сама меня смотреть, тут я поняла, что что-то тут не так, но даже представить не могла, что на столько! Меня усадили на стол и вынесли вердикт - беременость нужно прерывать, у ребенка артрогрипоз....деформированы кисти рук и стопы, колени и локти не сгибаются и не разгибаются......Пелена перед глазами и только слёзы от безысходности....Как так? Почему я? За что? Это просто дурной сон....... Я не буду описывать свое состояние, но не дай Бог кому.... Во вторник (28.04.15) я иду на амниоцентоз (прокол и забор амниотической жидкости для исследования), узи сердца ребенка, на комиссию по прерыванию беременности, а в среду ложусь в больницу. Вот и всё! Очень тяжело. Ребенок может родится только инвалидом и никогда не сможет ни ходить, ни обслуживать себя руками.........Больно......А сегодня стало так тяжело - ребенок начал икать.... и когда чувствуешь его движения и небольшие шевеления, понимаешь, что он живой и он твой....и тебе нужно его убить.......

Не сойти с ума и не шагнуть в депрессивную яму мне помогает мой сынок. Если бы его у меня бы не было, я бы 100% была бы уже в психушке. А через неделю ему 3 годика, а я буду в больнице.....Хочу проснуться.....

  • Нравится 1

93 комментария


Рекомендованные комментарии



Я против абортов...категорически против....но...здесь идёт речь не просто о здоровье ребенка...не о том как автору будет легко или тяжело....здесь так же идёт речь о жизни ребенка в нашем обществе....будет ли он счастлив? будет ли счастлив этот маленький человечек хотя бы 1 день в этом жестоком мире....с такими диагнозами... я не говорю уже скажет -не скажет...промелькнет ли у него в мыслях хоть Раз-мама спасибо....

Хорошо если можно все исправить....даже не все...просто подкорректировать чтобы сидел, ходил....а если нет....?

Автор,в данной ситуации честно скажу... я не знаю как бы я поступила...пишу а самой выть хочется....

пожелаю вам сил...Какой бы выбор вы не сделали... это ваш выбор, ваш жизненный крест... тут нет права у других не советовать не тем более осуждать....

 

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Извините но напишу не то что бы грубо,но так как думаю.И как бы поступила.

Я бы в первую очередь подумала о том ребенке который уже есть.Зачем и его и всю семью обрекать на всю оставшуюся жизнь?Нет,я бы не стала этого делать.

Да я эгоистка и не стала бы рожать насквозь больного.Тут речь о глубокой инвалидности.И к чему такие жертвы?Да это будет очень больно.Да ни когда не забудется.Но так будет лучше.

Немного пройдет времени и обязательно родится здоровенький малыш.

Сил вам душевных.Простите если не так что то написала.

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение
Рожать, конечно! Это вполне может быть медицинская ошибка, сколько таких случаев. Бог даст, родите и, если, не дай Бог, будут проблемы, вылечите. В любом случае, это Ваш ребенок. Нужно бороться за его жизнь.Это ужасно страшно слышать подобный диагноз и как потом понести это? Но гораздо хуже убить своего ребенка и потом всю жизнь терзаться.Для чего-то Бог Вам его дает и Вы его уже любите. Значит, для Вас это нужно, это как горькое лекарство. У каждого человека свой крест. Если нам крест не нравится и мы хотим найти себе полегче, то находим себе еще тяжелее. Потому как Господь все дает нам по нашим силам, ровно столько сколько можем понести.Искренне Вам сочувствую и не дай Бог никому пройти через то, что Вы проходите. Это очень тяжело, но Господь Вам поможет. Обратитесь к батюшке в церковь, обсудите.Дай Бог Вам сил!

Вы не слышали слово генетика?Не думаете что это просто поломка в наборе хромосом но ни как не крест от Бога?

Ссылка на это сообщение

Так легко говорить - рожайте и живите счастливо!

У меня знакомая воспитывает ребенка инвалида. Она даже боится думать, что будет с ребенком когда ее не станет...потому что он никому не будет нужен кроме нее.

Одно дело инвалид-ребенок, совсем другое инвалид взрослый, который не сможет себя обслуживать.

И еще конечно многое корректируется, но на это нужны ОГРОМНЫЕ средства и практически полное внимание мамы к ребенку - инвалиду, и далеко не факт, что ребенок в дальнейшем будет вести хоть какую то более менее самостоятельную жизнь.

 

Автор, больших сил Вам! Дай Бог, чтобы Ваш выбор был правильным (не важно что Вы решите)!!!

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Эх, долго думала, писать-не писать. Решила всё-таки написать.

Чуть больше года назад я родила прекрасных мальчиков-двойняшек. Здоровых, красивых, всем на загляденье. И через 4 дня у одного из сыновей случился обширный инсульт. Из-за того, что вовремя не были приняты меры - погибло почти всё левое полушарие мозга. Теперь у меня сын - инвалид детства, дцп. Прогнозы по интеллектуальному развитию пока не делают, говорят - ждите.

Так я спрошу, мне что надо было делать в этой ситуации? Оставить в больнице? Сдать в детский дом?

Я начала любить своих детей еще когда они не родились! И что бы ни случилось - я всегда буду их любить и заботиться о них!

Почему говорят, что этот ребенок будет никому не нужен во взрослой жизни? У него есть старший брат! И кто, как не старший брат, сможет в дальнейшем заботиться и оберегать младшего? Конечно, большая ответственность ложится на плечи родителей - воспитать детей так, чтобы они были опорой друг для друга! Чтоб младший научил старшего любви и состраданию.

К счастью, в нашей стране есть люди, которые умеют и могут помогать детям с различными проблемами здоровья. Да и медицина не стоит на месте! Контрактуры и деформации костей сейчас успешно лечат, расщелины нёба оперируют в первый месяц жизни. В РБ, кстати, есть реацентры, куда едут со всего СНГ.

Полное внимание мамы нужно не только инвалиду, но вообще любому ребенку! При поддержке остальных членов семьи все проблемы решаемы. Просто нужно ХОТЕТЬ их решить!

 

Ни в коем случае не подумайте, что я написала всё это, чтобы склонить вас к какому-то решению. Нет! Просто просьба - взвесьте еще раз. И даже не один раз, а 10-20-50!

И прислушайтесь к тому, что вам написали девочки про институт Турнера, про реабилитацию, про нормальную жизнь любого (!) ребенка.

  • Нравится 9
Ссылка на это сообщение

Юльхен Сочувствую вам,но не сравнивайте свое положение и положение автора.У вас уже родились дети,а у автора у нерожденного нашли множественные пороки,интеллект под огромным вопросом.И какие же деньги придется(а есть ли они?) тратить на различные операции.Только при счастливой случайности мужья это выдерживают и остаются в семье.Чаще просто сбегают.

Так что,здесь у автора вариантов нет. И чем быстрее решиться,тем лучше,переплакать и идти дальше.

  • Нравится 8
Ссылка на это сообщение

Автор, какое вы бы не приняли решение - оно в любом случае будет верным. И при любом вашем решении - мы вас поддержим! Никому не пожелаешь того ада, через который вы сейчас проходите. Очень вам сочувствую и сопереживаю!

 

а помидоры и камни будут лететь в любом случае. Увы, это общество.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

sssf, я ни в коем случае не сравниваю наши ситуации. Просто прошу не доверять слепо словам врачей. Им "проще" напугать маму страшными диагнозами и прогнозами (хотя откуда они могут знать, как будет развиваться ребенок именно в этом конкретном случае??).

И всё, что вы перечислили - деньги, муж, интеллект и т.д. - это всё решаемо! Повторюсь, просто нужно хотеть всё решить! Тем более, что ребенок такой желанный..

Насколько я поняла, сегодня у автора амниоцентез и еще узи? Наши кулачки вам @@@@@@@

 

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Юльхен Сочувствую вам,но не сравнивайте свое положение и положение автора.У вас уже родились дети,а у автора у нерожденного нашли множественные пороки,интеллект под огромным вопросом.И какие же деньги придется(а есть ли они?) тратить на различные операции.Только при счастливой случайности мужья это выдерживают и остаются в семье.Чаще просто сбегают.Так что,здесь у автора вариантов нет. И чем быстрее решиться,тем лучше,переплакать и идти дальше.

 

Не ради ссоры:

откуда Вы это взяли "интеллект под огромным вопросом"

 

За прошедшее время (несколько дней) у ТС было аж 3 УЗИ.

Ни в одном нет информации о повреждении/недоразвитости/пороках развития мозга, ни кист, ни гидроцефалии, ни прочего.

Как проблемы с суставами могут повлиять на интеллект, объясните мне, пож-та.

Или это расщелина в небе и проблемы с кишечником приводят к потере интеллекта?

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Автор, какое вы бы не приняли решение - оно в любом случае будет верным. И при любом вашем решении - мы вас поддержим! Никому не пожелаешь того ада, через который вы сейчас проходите. Очень вам сочувствую и сопереживаю!а помидоры и камни будут лететь в любом случае. Увы, это общество.

 

Где Вы увидели камни и помидоры?

Вы ссылку про ин-т Турнера видели?

Никто ни разу еще не высказал слов осуждения автора. Все ведут речь о том, что надо убедиться - так ли эти пороки непоправимы.

Если восстановить подвижность рук и ног можно, то неужели так просто приговорить 21-недельного ребенка к смерти?

Речь только об этом.

Понятно, что положение автора - хуже некуда. Хотя... Есть куда - вон рядом блог про рак глаза и прерывание Б здоровым ребенком на сроке 25 недель...

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Выскажу и я свое мнение:ваш ребенок,по заключению УЗИ-глубокий инвалид.Вот тут девочки рассуждают "что сейчас все это лечится".Лечится.А какими усилиями?Годами,проведенными в больницах,целой кучей операций,годами БОЛИ......У автора темы есть еще ребенок,муж.....Хорошо разглагольствовать "что все лечится"....А вы готовы положить всю свою жизнь на лечение ребенка-инвалида?А готовы,что не Все вылечится????Готовы видеть страдания своего ребенка,его глаза,полные отчаяния и боли?????Автор,я поддерживаю Ваше решение....Тут однозначно прерывать...

 

Да, лечится. Небо и кишечник оперируются в первые НЕДЕЛИ.

Я не первый год и на этом сайте, и на многих других, посвященных планированию.

За почти 6 лет видела много историй с прерыванием Б (но там вопросов нет - гидроцефалия или вообще отсутствие мозга), историй с менингитами в первые недели после родов и поражением целых полушарий мозга, историй с некрозами кишечников, отсутствием анусов, волчьими пастями, заячьими губами, отсутствием одного яичка и прочим и прочим...

Все лечится. Белоруссия - это не Таджикистан. Там нормальная медицина.

 

Весь вопрос - в лечении суставов. Разговоры про сохранность интеллекта в данном случае - вообще не понятны...

 

Автор вправе поступать так, как решит сама. Осуждать ее никто не имеет права.

Вопрос только в том - так ли болен этот ребенок, что для него смерть лучше, чем несколько операций в первые месяцы жизни.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
Оська77 Здесь множественные пороки развития...Откуда вам знать,что именно этот порок с кишечником лечится????Я тоже много историй читала,чтение-это одно,а жизнь -другое. Я высказала свое мнение,что поддерживаю автора.У меня у самой два сына и обречь старшего на 100% внимание младшему,если б у меня была б такая ситуация,не смогла.А кто будет со старшим,когда мама будет месяцами в больницах с младшим?Папа не всегда может находится с семьей:бывают папы моряки(как у нас),дальнобойщики и т.д,а бабушек/дедушек нет?Это будет не жизнь всей семье.Зачем СОЗНАТЕЛЬНО,зная о таких пороках,рожать глубоких инвалидов?Я не понимаю.Тут те,кто кричит автору "рожай" сами не были в ее шкуре.Вы в скором времени забудите автора и ее проблему,а она останется сама со своим ребенком-инвалидом на руках.

 

Давайте так... расщелина неба - это не порок,

что там с кишечником - не понятно, у меня сложилось впечатление, что УЗИсты вырисовывали картину, при которой у матери не будет страданий из-за прерывания на большом сроке, иначе прозвучал бы такой же точный, емкий, в одно слово диагноз, как с суставами - артрогрипоз, - они бы сказали - некроз, атрезия ануса или что-то подобное...

 

Реальная проблема, вытекающая из УЗИ в УЗИ - суставы.

 

Про истории с другими детьми я "не прочитала и забыла", а много лет общаюсь с их мамами, или просто почитываю их блоги и страшно радуюсь их победам.

 

У меня есть 2 подруги,, у которых было прерывание на поздних сроках.. За 6 лет интернетного общения, я уже не могу назвать их знакомыми, повидаться пока не удалось, потому что то одна, то другая из нас Б, то ГВ, то малышня, да и живем мы в разных гос-вах, а я уже и из России уехала в Европу.

Одна из них на почве такого прерывания заработала невроз, потом эпилепсию, а что хуже - эндометриоз, про который почти 10 лет ничего не было известно, потому что и цикл и гормоны в норме. Только лапара показала Э.

Дальше был ИК, потом очень долгий выход из него, наступление второй Б и выкидыш на сроке 8 недель...

Еще пара лет слез и удочерение отказного ребенка.

 

К чему я это. Я не просто читала, я очень внимательно слушала и пропускала через себя слова своих подруг о прерывании на позднем сроке.

Это ад! Когда живой ребенок сжигается заливкой и постепенно угасает у матери в утробе.

Мать-то в сознании! Она все чувствует и никогда не забудет...

Причем у одной из подруг ребенок в итоге родился еще живым...

 

Вот когда ты ставишь вот это на весы: заливку и суставы - вот тут наступает твой личный ад.

  • Нравится 9
Ссылка на это сообщение

У МОЕЙ ПОДРУГИ БЫЛА СИТУАЦИЯ- 3 ВРАЧА-УЗИСТА В РАЗНЫХ

(!) ПОЛИКЛИНИКАХ ВЫНЕСЛИ ПРИГОВОР- 99% БУДЕТ ДАУН. ВСЕ В ОДИН ГОЛОС ПРИЗЫВАЛИ ЕЕ ПРЕРВАТЬ БЕРЕМЕННОСТЬ ИЛИ В БУДУЩЕМ СДАТЬ В ИНТЕРНАТ. ДА И АНАЛИЗЫ БЫЛИ ПЛОХИЕ.

ОНА НЕ СМОГЛА УБИТЬ. ВСЮ БЕРЕМЕННОСТЬ ДОХАЖИВАЛА КАК ВО СНЕ. ЗАПИСАЛАСЬ НА РАЗЛИЧНЫЕ КУРСЫ, ЧТОБЫ ОТВЛЕЧЬСЯ. И ЕЩЕ ПОШЛА В ЦЕРКОВЬ.

 

РЕЗУЛЬТАТ - ГОЛУБОГЛАЗЫЙ БЛОНДИН! ЧУДО-МАЛЬЧИК! ЗДОРОВ НА ВСЕ 100%. ЕМУ УЖЕ 7 ЛЕТ-В ШКОЛУ ПОЙДЕТ!

 

В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ- РЕШЕНИЕ ЗА ВАМИ.

  • Нравится 6
Ссылка на это сообщение

Я согласна с Оська77 и с Ретона.

 

Уважаемая Lutiiin, мне было неприятно читать Ваш комментарий: "сумничать, сказать - "конечно рожай", когда это не касается тебя лично, когда ты просто проходя мимо, кинул пару фраз". Особенно после того, как ты вложил душу в сообщение и искренне сопереживал автору. Но ничего, не страшно.

 

Просто существуют разные мнения и это надо учитывать. Cлава Богу, не все на форуме говорят об аборте. Некоторые из форумчанок призывают так или иначе сохранить жизнь ребенку и приводят достаточно веские доводы для этого. В разных поликлиниках выносят приговор, как описала Ретона, а потом появляется замечательный малыш и совершенно здоровый! Что интересно, в интернете описывается очень много подобных "ошибок", которые стоят человеческой жизни и счастья. А последствия для самой женщины? Это же убийство и якобы вынужденное, по медицинским показаниям. Но факт есть факт. Не каждая женщина после аборта может об этом забыть и жить нормально. Не будет ли совесть потом всю жизнь терзать: он же был живой, а вдруг бы родился совершенно здоровый и тд. Для женщины аборт - это тяжелое потрясение для психики, которое не может не повлиять на всю ее дальнейшую жизнь. И я даже не говорю про духовные последствия за грех убийства.

 

Ведь зачатие и рождение - это же не только молекулы, клетки, генетика, наука, это прежде всего - дар Божий. Бог дает жизнь человеку, это святое. А мы не вправе убивать кого-бы то ни было и особенно своих детей.

 

Ну неужели мы будем любить только здоровых детей?

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Целый день опять по врачам... Утром пошла на узи сердца ребеночка. По сердцу пороков не поставили. У меня сложилось впечатление, что только оно в норме...Я держалась молодцом, пока врач не включила динамики, где был слышен стук сердца...я сорвалась.... Пришла в норму и пошла на узи плода. Врач посмотрела и снова подтвердила все ранее сказанное. к 12 часам пошла на амниоцентез. Боже, сколько же девочек там было! Когда сам с этим не сталкиваешься, то кажется, что у всех всегда всё хорошо. Столько народа! у большинства по Дауну... о процедура сама безболезненная. Даже не обезболивали. Занимает она 2-3 минуты. Результат через месяц. Потом я пошла в роддом на комиссию по прерыванию. Интересное сборище... Меня убила психолог. Ей Богу, она не там работает. Я на нее чуть не накинулась...Вобщем ее дословно слова: "Я не могу понять, Вы сделали узи в диагностическом центре, потом еще в роддоме? А потом еще в Минск поехали? Зачем? Да еще и в 2 разных центра! Нужно всё-таки доверять как-то своему врачу!" Вобщем тут даже не психологу ясно зачем я поехала, а ей не ясно! Со мной в основном разговаривала врач - генетик (я так поняла), она досконально просмотрела все мои результаты и заключения, все фотографии, и сказала, что результат патологоанатомических исследований будет очень не скоро, так как случай очень редкий и тяжелый. Его сначала исследуют наши врачи и напишут свое заключение, а потом отправят в Минск, так как там более лучше врачи этого профиля и они будут там тоже исследовать и писать заключение. Вобщем через месяца 2-2,5 будут результаты. Вобщем сказали, что будут делать кесарево (так как 1-е кесарево и плюс двурогая матка...) в понедельник.

По поводу неба - не написала, что врач мне сказал, что щель в небе они размеры не поставят точные по узи, мол это смотрится только после рождения. Врач говорил, что если бы это было только небо и криволапие, то это еще не так страшно, всё это можно было бы исправить, но тут множественные ВПР.....

Ссылка на это сообщение

Я написала письмо в институт Турнера, прикрепила все анализы, узи и заключения, в письме все рассказала и описала. Жду от них ответа. Хотя веры во что-то хорошее уже практически нет...

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Я написала письмо в институт Турнера, прикрепила все анализы, узи и заключения, в письме все рассказала и описала. Жду от них ответа. Хотя веры во что-то хорошее уже практически нет...

 

Вы - молодец! Молодец, что не сдались сразу, что не опустили руки и прошли все проверки из возможных. Не отчаивайтесь! Вашей вины нет, нет тут ничьей вины...К сожалению, и у природы бывают ошибки. Xonic права. Ваши страдания после аборта ничто по сравнению со страданиями, на которые будет обречен малыш. Не надо. Врачи ошибаются - да, но не в таком количестве. Все-таки столько профи подтвердили диагноз. У вас все будет хорошо, вот увидите. Тут за вас молиться будут многие! Судьба у всех разная...вчера не далеко от нашего дома в столб влетел юноша 20 лет на новой только что купленной родителями иномарке. Насмерть. О чем я? Моему сыну 18 лет. Жизнь и боль идут рядом, и никто не знает, где, за каким поворотом моя, Ваша или еще чья-то жизнь столкнется с болью. Наверное, надо просто быть к ней готовой, принять, пережить и идти дальше..

  • Нравится 6
Ссылка на это сообщение

Как вы, автор? Получили ответное письмо?

Ссылка на это сообщение

Вы уже... сил вам,плачу

Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...