Где то тут читала блог девочки, по узи ставили отсутствие желудка, кажется так, не уверенна, врать не буду, у нее не подтвердилось. Держитесь, сил вам и вашей крохе

Держись миленькая! У нас на УЗИ в 20 недель сказали что у ребенка нет ануса, но на следующий день на повторном УЗИ не подтвердили. Доча родилась здоровой. Представляю что вы сейчас чувствуете... Держитесь!

Автор, я по графикам поняла, что у вас девочка? Просто вычитала, что данный синдром исключительно у мальчиков

Распространенность. Синдром встречается исключительно у мальчиков с частотой 1:35 000-1:50 000 новорожденных.

Источник http://pactehok.ru/?cat=article&id=1289

Вам бы к Воеводину или Медведеву, специалистам с мировым именем... А не какой-то кмн, сколько всего понаписал и не увидел...

И терпения вам и здоровья малышу!!

согласна с Planikk, я за Воеводина!

В 3% случаев - у девочек. Редко очень. И да, согласна насчет Медведева, принимает в клинике пренатальной диагностики, проспект мира. Повторить узи экспертного класа, потом решать.

Ну у нас был даун. Началось с первого скринига. Высокий риск, потом гонки по генетикам, 20 узи. К концу срока по узи отставание конечностей и опережения роста живота, что является еще подтверждением синдрома дауна. В 32 недели наш мальчик сел на попу и отказался переворачиваться, что тоже может быть одной из причин синдрома дауна. сколько с 13 до 38 недели было слез можно представить. ребенка ждали 13 лет. После родов первый мой вопрос был он даун? На что врачи сказали сама ты даун. Оказалось что у нас он просто родился мелким. 2700 и 46 см. Отсюда все отставания в костях по узи.По поводу вас. Посторайтесь успокоиться. Понятно что говорить легко... Ваши результаты не смотрела, но прочитала про этот синдром. Да страшно, страшно когда ребенок болеет и еще страшней не извесность. Но! Про лечение этого синдома медфорумы пишут что оно бывает разных степеней и все они лечатся! Он простенькой операции до сложной, но лечатся! Поэтому пока собирать всю волю в кулак и стараться не раскисать. Ваше состояние передается ребенку. Ваша задача сейчас собрать как можно больше информации про этот синдром, про его лечение, когда как начинать. Советую задать свой вопрос на форуме дети-ангелы. Там вы найдете поддержку и получите советы от мам кто с этим сталкивался. Ну и пока ребенок не родился ничего точно сказать нельзя!! Мы будем за вас молиться и держать кулочки. Все будет хорошо!

Для начала подтвердить и чтобы норм спец дал свои прогнозы... Тем более автор, вы в Москве, вам удобнее

Девочки, могли ошибиться с названием патологии, то есть с синдромом.

Но с наличием этих патологий несколько спецов одновременно ошибиться не могли.

Автор, хреновые у меня аргументы и все же.

Большая часть мам особых деток о диагнозах узнают либо непосредственно в родзале,либо до трех лет в кабинетах у генетика или психиатра.

В отличии от них у вас есть время для того, чтобы найти нужные суммы денег, нужных врачей, организовать свой быт заранее.в общем, подготовиться.

Повторюсь, хреновый плюс, но в масштабе заболеваний он имеет место быть.

Хочу пожелать стойкости духа все это пройти!

Ставили патологию ребенку подруги, в 12 недель, даже предлагали прервать беременность, изъездила всю Москву! родила- небольшая операция на почке и все отлично, искренне, всеми фибрами держу за вас кулочки...

Мультиварка, про лечится - почитайте сколько денег собирает Русфонд для лечения ребенка с этим синдромом, почти 9!!! Млн рублей!! И не в России. Если по узи подтверждается этот синдром и вы захотите родить ребенка с патологией - нужео будет решать вам насколько вы готовы и сколько сил и денег можете потратить. Как бы это жестоко не звучало. Радужных примеров много, но не думаю, что они касаются этой патологии. И еще раз повторю - узи экспертного класса. Обязательно.

Автор, я сразу о плохом. Если диагноз подтверждается. Так как нужно надеяться на лучшее, но ждать худшего, чтобы быть готовым. Так вот прочитала я много разный статей сейчас в интернете, и сделала вывод: ваш диагноз (если все-таки он) лечится. Да, операциями, может не одной, но лечится. И это главное. И правильно вам Иван сказала - у вас впереди много времени, а это драгоценный ресурс в вашем случае, чтобы:

1) найти сильного детского хирурга с опытом таких операций

2) найти деньги

3) найти врачей-педиатров, которые дальше будут вести вас, пока вы не восстановитесь

4) найти роддом подходящий

Мой крестник имеет дефект межжелудочковой перегородки (это порок сердца), о чем его маме сообщили на 26 неделе Б. Порок обещали, правда, другой - жуткий, страшный, несовместимый с жизнью. Хотя УЗИ было и в Цпсир у генетиков, и в Центре медицины плода и потом в цир у Те. Прогноз примерно совпадал. В итоге даже операция не понадобилась, просто динамическое наблюдение, УЗИ сердечка довольно регулярное. Здоровый ребёнок, все умелки по срокам. Никаких хлопот. Слава Богу.

У нас порок поставили а 35 недель, до этого с 32 недель просто многоводие ставили. После рождения порок подтвердился и к нему еще один приплюсовался, который не видели на УЗИ

Ставили синдром Эдвардса,сколько слез было пролито не измерить,чуть аборт не сделали по мед показаниям,родилась здоровая девочка! Пусть у вас все будет хорошо! Пусть Бог вам поможет!

У нас порок был, но на УЗИ не видели, да и после рождения ни сразу нашли. Ищите экспертных узистов и специализированные форумы, где сидят мамы таких же деток. Почитаете и узнаете врага в лицо, будете во всеоружии и сделаете все необходимые выводы для себя. Сил вам!

Автор, я поддержать. Сил вам и терпения. У меня у дочи воротниковое пространство было 3,3 мм, подозревали синдром Дауна. Но дочка родилась здоровая

Автор, в первую Б все хорошо было по узи. Кровь плохая. В 17 недель ЗВУР. В итоге в 20 недель замершая. Успели амнио сделать - триплоидия (хромосомная аномалия). Т.е. первоначальные узи были не совсем показательны, только с момента начала ЗВУРа. Со второй Б у нас все отлично с дочкой было и по скринингу и по узи. А вот родилась и в 3,5 месяца катаракта. Почти ослепла. Сделали операции. Все хорошо сейчас. Перепроверьте все! Амниоцентез сделайте. Пусть ваша вторая доченька родится здоровой!!!

У нас как у крестника Kachi// был дефект межжелудочковой перегородки, заподозрили в 16,5, с 19 недель писали со знаком вопроса, в 30 подтвердили в кардиоцентре. Родился уже без порока, "перерос" внутриутробно. А проблемы с ногами, которые заподозрили в 22 недели, никуда не делись, но это, слава Богу, жизни не угрожает, хотя долго и нудно лечится а без лечения это инвалидность.

Вам удачи автор, мне наша лечащая врач-ортопед говорила, что ошибки бывают даже у очень хороших врачей, она с такими случаями сталкивалась. Желаю, чтобы вы попали в этот % ошибок и ваш ребёнок родился здоровым

Мультиварка, про лечится - почитайте сколько денег собирает Русфонд для лечения ребенка с этим синдромом, почти 9!!! Млн рублей!! И не в России. Если по узи подтверждается этот синдром и вы захотите родить ребенка с патологией - нужео будет решать вам насколько вы готовы и сколько сил и денег можете потратить. Как бы это жестоко не звучало. Радужных примеров много, но не думаю, что они касаются этой патологии. И еще раз повторю - узи экспертного класса. Обязательно.

У нас все узи экспертного класса в лучших клиниках москвы. И они все в один голос сказали что ни одно узи не даст достоверного прогноза. В нашем случае можно было пойти на внутриутробный генетический анализ, но риск превышал вероятность. В данном случае это не вариант. А слушать мнения узистов и делать прогнозы? Какие? Срок 24 недели. Даже если понадобитьс 9 млн от русфонда не дай бог то это тоже вариант и за него стоит бороться. Это наша жизнь и наши дети. И не знаю как вы но думаю что большинство чогласиться с тем что мы детей любим такими какие они есть а не такими какими их хотели видеть в наших мечтах. Болеют -будем личить и бороться до последнего, чтобы это не стоило

В 36 недель по узи поставили диафрагмальную грыжу. После родов не подтвердилось, все хорошо.

Я тоже поддержать. У меня на 22 неделе ставили шеечную эктопию сердца (диагноз, несовместимый с жизнью). Правда, второе же узи это не подтвердило. Зато ставили до конца беременности более легкую патологию: вальгусное положение стоп. Тоже при рождении не подтвердилось. НЕ опускайте руки!

Какая выживаемость детей с этим диагнозом?

Если прерывание не рассматриваете, то надо уже сейчас искать врачей, которые возьмутся, деньги откладывать, с родителями детей с аналогичным диагнозом пообщаться, опыта набраться.

Автор, я по графикам поняла, что у вас девочка? Просто вычитала, что данный синдром исключительно у мальчиков

Крайне редко, но и у девочек бывает.