Когда земля уходит из-под ног...

[Romashka-Светик//]

RaD, сейчас читаю эту тему..и когда прошли первые эмоции..мне искренне тебя жаль...только в беде понимаешь и видишь..действительно кто тебя любит...так и Ванечка ..для него сейчас только ты и бабушка..те кто действительно ему могут помочь морально..он уже все понимает..и видит как и кто к нему относится..пожалуйста не плачь при сыночке...он все чувствует....а мужчины..они не хотят связывать себя проблемами....и здоровый ребенок не удержит мужа..мало таких кто сможет действительно быть рядом..и Слава Богу что такие все таки есть..и дай Бог чтобы твой все таки относился к ним..знаешь..читая эту тему..лично мне стало страшно вообще беременеть...да и муж давно давал мне понять что не хотел бы воспитывать больного ребенка...я ему сказала что лучше буду жить с ребенком тогда а не с ним.. вообщем хочу пожелать здоровья твоему Ванечке..чтобы все эти проблемы исчезли и он был вполне здоровым и счастливым ребенком...дай Бог ему здоровья. :beg: :beg: :beg: .а тебе терпения в данной ситуации.. и безграничной любви к своему сыну..это любовь даст тебе силы с этой проблемой справится. :beg: :beg: :beg:

PS : это мое ИМХО

И еще вопрос как ваша дочка относится к братику? и что говорят врачи из-за чего произошел такой сбой?

[pes2702]

RaD, в каком же горе вы оказались.Поддержать вас просто невозможно,потому что,чтобы понять как вы себя чувствуете - надо оказаться на вашем месте.Знаю для себя лишь,что тоже нераздумывая сделала аборт,если б узнала о подобном во время беременности.

А сейчас...

Понимаю и мужа вашего - каждый по своему воспринимает ситуацию.Посторайтесь сейчас не зацикливаться на муже,а решить для себя,каков будет порядок ваших действий далее.Как бы вам не хотелось участия мужа,но в первую очередь сынишка ваш,ведь мама - вы.Может попробовать хотя бы до года посмотреть тенденцию?Может ваш сынок и будет нормально развиваться.Ну не верится мне,что с таким набором признаков,как у вас(не все показатели) - все уж настолько плохо.Он же сосет молочко,гримасничает,плачет.Подождите немного,просто отключите мозг,может и будет все хорошо.Попробуйте пересдать анализ - наша медицина на таком уровне,что предположить,что ваш анализ просто перепутали с чьим то - вполне реально.Пересдайте обязательно.

Если за год не будет никаких улучшений,тогда может и правда можно будет подыскать сыночку место в специализированном доме.Читая вас,поняла,что вы хотите поддерживать своего ребенка.Так может пусть за сыночком присматривают врачи по будням,а по выходным будете забирать его домой?Здоровые дети на западе тоже ведь обучаются в интернатах,где видется с родителями только на каникулах - и нормальные люди растут.Может для вас это будет выход.

Главное вам сейчас подождать мне кажется.

И пусть кидают в меня камнями,что бы вы не решили,это будет правильное решение.Ваше решение,ведь в первую очередь это решение повлечет необратимые последствия именно на вас.

И еще раз,не осуждайте мужа.Да,безумно хочется его поддержки,но он мужчина,ему никогда не понять женщину и ее проблем,а дети - это заботы женщин,чтобы там не говорили.

[Kitti]

RaD,

Хочу Вас поддержать.

есть у меня знакомая семья,где растет дауненок.

Так вот, когда она была маленькая, у неё постоянно был открыт рот и язык висел наружу. Ни о каком ГВ речи не шло. Держать язык во рту она научилась только в год. Наверное у них тяжелый случай. Так вот, ей сейчас 7 лет. Она говорит, рисует, поет, очень развита, ездит верхом. Она никогда не капризничает, всегда в хорошем настроении. Очень позитивная, хорошая девочка.

У вас физически полноценный ребенок. Мне кажется жестокие врачи выносят вердикт, не вникая какая там степень.

Папа в той семье тоже сначала к ребенку был очень холоден. Со временем привык или смирился (не знаю), но сейчас её очень любят. Это многодетная семья и конечно наличие других детей это большой плюс для этой девочки, она очень за ними тянется.

[Лерика]

Romachka//, удачи тебе :wave: , пусть у тебя всё исполнится, как ты хочешь.

pes2702, Kitti, простые нужные слова...

[Romashka-Светик//]

Ссылки скрыты.

вот ссылка просто почитайте..там как вести себя в данной ситуации и про отношение к ребенку и коменты тех у кого есть такие дети..

Например что пишут

у меня дочь с синдромом Дауна, сейчас ей 1год и 3 мес. Когда все узнали печальную новость, а это случилось еще в роддоме, муж и свекровь настойчиво просили отказаться от моего сокровища. Я этого не сделала о чем не капли не жалею. наоборот сейчас мы живем с ней в двоем и очень счастливы. моя Влада очень общительная, понимает когда с ней играют и сама принимает активное участие, буквально неделю назад она научилась ходить в кроватке, хотя меня врачи пугали, что она пойдет в лучшем случае в 3 года. Я радуюсь каждому ее успеху, а вместе со мной все мои родственники, а их очень много и все безумно любят мою дочечку! любите своих детей такими какие они есть, а они нам ответят тем же. Лично я не представляю свою жизнь без дочки.Екатерина, 23года

26.09.2008 00:42:59, Екатерина

Здравствуйте. У меня сыночек с синдромом Дауна. Когда в роддоме мне сказали, про диагноз я как все не хотела верить, что этого просто не может быть с нами. но увы, все это потом подтвердилось. Да мне говорили, отказывайтесь от ребенка, но с мужем сказали, это наша кровинка, значит так кому то было угодно, мы преложим все силы, чтобы поднять нашего малыша. Да могу сказать, не знаю, какую радость испытываем мамочка здорового малыша, когда тот добивается чего то. Но мы с мужем испытываем такую радость, когда наш малыш чему то научился.Чувствуем такую гордость за него. Он у нас просто чудо. Сейчас, когда нам 1год и 6 мес. мы не представляем нашу жизнь без нашего Сашеньки.

Единственное могу сказать родителям, у кого судьба распорядилась по ткому же сценарию, не отчаивайтесь. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Будет и на нашей улице праздник.

28.09.2008 11:02:40, Мария

Здравствуйте!у нас обожаемая дочка с сД,почти 5лет.ходим в хороший сад,занимаемся с логопедом и дефектологом,морально иногда не сладко,слава Богу-свекровь!меня очень поддерживает.Но хочу сказать-если бы чудесным образом можно было вернуть время-не рожать моюДашку,а родить другого,здорового ребенка-никогда,никогда бы от нее не отказалась-Любовь.До сих пор стыдно за то время-после диагноза,когда думала оставить ее..но хорошо,что одумалась-каждый раз целую ее и-таю. Большая просьба-напишите,если у кого полезная информация есть,а то у нас город небольшой-не очень тут все удобно для таких случаев

Вы знаете что-набудь о синдроме дауна? По всем признакам у вашего малыша СД" - это были первые слова педиатра, которые я услышала после наркоза, после "кесарево". Непонимание, страх, негодование переполнили меня, слезы, и как никогда мне сильно захотелось что бы мне туд же отдали мою кроху, что ему сейчас в сто раз хуже. Через полчаса принесли Павлушку, слезы лились нескончаемо, он ведь точно такой же как и его сташенький братик, которого так же год назад мне принесли первый раз на кормление, он ничем не отличается....Почти пол года я не общалась с подругами и друзьями, с самыми близкими переписывалась.

Сейчас нашему Пашеньки почти 4года, у нас еще два старших сына-Никита (10лет) и Арсений (5лет).

Столько радости и счастья нам не дарил никто, без него бы наша семья не была бы полной и такой счастливой.

:pardon:

Лерика, :wave: спасибо :giverose: и вам удачи

[Petty]

RaD, я весь вечер звоню в фонд, не могу дозвониться :banghead: :banghead: :banghead: Уже сообщение в форуме оставила, чтобы нормальные контакты дали - ответа нет :banghead: :banghead: :banghead: Ну просто зло берет, как они людям помогают!!!

Куда еще можно обратиться? Сейчас сама буду искать.

[Romashka-Светик//]

Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – Екатеринбург, 8-904-17-78-558.

Rad это наверно ближе всех..вы же из Челябенской обл. вроде?

[Petty]

Очень много форумов, на которых и с родителями можно пообщаться и со специалистами, но Рад, наверное и сама уже там все прочитала. Мне кажется, нужна помощь именно психолога, а также консультация хорошего генетика.

[Fantaziya]

RaD Солнышко!!!

Я хотела еще немножко сказать несколько слов в защиту вашему мужу...

С детства все говорят мальчикам, что плакать нельзя, что нужно быть сильным...И для них слезы это самое последнее дело (есть конечно же исключения). То есть, когда муж видит слезы своей жены, то это приводит его в ступор...возможно, он думает, что на самом деле все намного ужаснее, чем он может себе представить...

А еще у мужчин эмоции не проявляются так как у нас...

Я приведу пример из собственной жизни. Вот в последние время я очень за вас переживаю, иногда плачу...Я перестала обращать внимание на мужа и вся здесь в ожидании...А сегодня я оглянулась, а муж тоже на меня не обращает внимание...А мне стало так тоскливо...Я подошла и говорю, мне так тебя не хватает...Ты меня любишь??? А он буркнул, ну конечно же я тебя люблю, разве ты не видишь, что я сутками деньги зарабатываю... :scratch: . Для меня это не понятно, потому что я бы повела себя по другому, обняла бы, поцеловала бы, сказала бы что-то ласковое, нежное, ободряющее...

Может быть и ваш муж так же??? Может быть он так же в растерянности как и вы,только он не знает как об этом сказать вам, как выразить свои эмоции...Да, он сейчас окунется в работу...Но это единственное, что на данном этапе он может сделать для вас, для дочки, для Ванечки...Дайте ему тоже время...И себе конечно же тоже. Вы должны вместе это пережить...

[RaD]

да, мы должны это пережить...

правильно писали ранее: "пора перестать быть идеальной семьей"... возможно именно сейчас наша семья переживет (или нет, кто знает) самый важный кризис (переломный момент)... и мы поймем - кто что стоит...

 

доченька очень любит Ванюшку... возится с ним вечерами, целует, обнимает, купает всегда с нами, поет песенки ему... какие-то спектакли из игрушек ему делает... забавно наблюдать за ними... она его очень, очень ждала... и очень сильно любит... и он на нее уже реагирует... на голос видимо, на часто с животиком разговаривала...

 

вопрос из-за чего произошел сбой... ну вообще это просто случается и все. Почему - врачи не знают... просто вот так природа распорядилась. Вроде говорят случаи учащаются из-за экологии... у нас область одна из самых загрязненных в экологическом плане на планете ((( город Карабаш рядом и все такое...

теперь конечно страшно беременеть в третий раз... хотя сейчас еще просто рано, думаю, через годик пройдет ощущение страха... и жизнь потихоньку будет налаживаться...

[Petty]

Мне кажется, муж бежит от ситуации, ему ОЧЕНЬ страшно, он не справляется. И это точно не равнодушие. Еще он боится взять ответственность на себя... Может быть он почитает форумы родителей детишек с СД? Там и папы переписываются! Какое же там взаимопонимание!!! И те же вопросы и темы - оставить ли ребенка в РД? Отдать ли в ДД? Они уже это прошли, им есть, что сказать!!!

Рад, тебе лучше или мне кажется?

[RaD]

Рад, тебе лучше или мне кажется?

 

да у меня наплывами... пока знаю, что малыш со мной - все хорошо... мы накупались, наелись.. нас ВСЕ домашние поцеловали на ночь...

муж с футбола пришел - обнял нас всех, поцеловал... от этого душа оттаивает... сказал, что я у него молодец... мелочь - а приятно...

просто иногда "отпускает" тема... иногда сердце разрывает... и с вами со всеми легче и теплее...

просто сегодня муж узнал, что чтобы определить ребеночка в ДД специализированный для "дауняток" - нашел такой, надо собирать кучу документов и бумаг в течении месяца где-то... а за месяц может много измениться.. и сердце-то прикипает, даже мужское... поэтому - решила решать проблемы по мере поступления.. а сейчас будем ооочень стараться с сыночком - показывать папочке нашему - что мы можем многое, и зря на нас наговаривают!!!

а в специализированном ДД муж говорит - очень уютно и домашняя обстановка, там с детками занимаются логопеды, дефектологи, психологи и т.д. Если что, будет там как на "продленке" и жить дома...

ну вообщем, хоть какой-то просвет в темном царстве...

час позитива...)

[Fantaziya]

Petty, было бы замечательно, если бы папа начал бы общаться на форумах...но я точно знаю, что им это тяжело дается...Эта их преславутая мужская гордость :banghead: Точно знаю, что просто сказать ему об этом и может начаться эмоциональная разрядка...При чем очень бурная...Он должен САМ захотеть...или ему должна сказать об этом его мама...ее он послушает намного быстрее...Но от нее помощи тоже на данном этапе, как я поняла не дождешься

 

RaD, на счет того, что это просто сбой не верно...это может быть и на уровне родителей....то есть или у вас, или у него...Желательно сдать анализы...Но мне было бы пока страшно это делать, потому что если окажется, что вы носитель, то боюсь, что будет только хуже....

[RaD]

Petty, RaD, на счет того, что это просто сбой не верно...это может быть и на уровне родителей....то есть или у вас, или у него...Желательно сдать анализы...Но мне было бы пока страшно это делать, потому что если окажется, что вы носитель, то боюсь, что будет только хуже....

сегодня у генетика спрашивали об этом... она сказала, что у нас излома хромосом нет... просто так они поделились...

прикол: больше у вас такого не повторится.. абсолютно точно...

я хотела сказать: пару месяцев назад вы мне тоже самое говорили...

просто при следующей беременности будем делать биопсию 100%

[Fantaziya]

RaD, :good: ну если у вас все в порядке, то это просто замечательно!!! Хотя бы в этом плане вы не будете винить друг друга в случившимся!!! :friends: А то ведь чаще всего из-за этого и разрушаются семьи, потому что ищут виновного в случившемся!!!

 

муж с футбола пришел - обнял нас всех, поцеловал... от этого душа оттаивает... сказал, что я у него молодец... мелочь - а приятно...

Нет это не мелочь!!! Это самое замечательное, что может быть!!! :friends:

[Rоmamashka]

RaD, так радостно читать ваше хороше настроение :give_heart: :dance:

RaD, на счет того, что это просто сбой не верно...это может быть и на уровне родителей....

zenders, то что это может быть на уровне родителей, это да, но генетики в 99% утверждают обратное, что обычно СД это именно "жестокая случайность", на нашем примере могу сказать, что мы с мужем сдали кариотип и у нас слава Богу всё хорошо - 46ху и 46хх, без никаких там хвостиков и другого, всё чистенько.

RaD, а вы сдавали с мужем на кариотип?

просто при следующей беременности будем делать биопсию 100%

RaD, о какой именно вы биопсии говорите?

[Fantaziya]

RomashkaR, биопсия - это когда берут анализы у нерожденного ребеночка...прокалывают пузырь....если не ошибаюсь :scratch: . Но при этом большой шанс, что беременность может прерваться...

А на счет почему СД...

Все правильно говорят гинетики....при мозаичной форме это 100% какой-то внешний фактор...который повлиял на развитие хромосом...Именно по этому при этой форме не все клетки с 47 хромомосомой, но при этом нет гарантии, что в дальнейшем они не будут прогресировать.

При другой форме есть два варианта: или от родителей, или уже после произошел сбой и при этой форме 47 хромосома присутствует во всех клетках

[Rоmamashka]

zenders, солнышко, я знаю это всё, я ведь уточняю какую именно биопсию, хочет делать Rad

Есть хорионцентез (биопсия хориона), плацентоцентез (биопсия плайценты), амниоцентез (биопсия амниотицечкой жидкости, тоесть околоплодных вод), кордоцентез (непосредсвенно взятие крови плода из пуповины и самый какбы стопроцентынй результат). Я просто сама лично прошла через всё, кроме хорионцентеза, поэтому и уточняю, о какой именно биопсии говорит Rad :bye:

Техника их проведения универсальна: прокол иглой передней брюшной стенки женщины и под контролем ультразвукового аппарата взятие кусочка плаценты (при плацентоцентезе) или пуповинной крови плода (при кордоцентезе) или амниотической жидкости (при амниоцентезе).

Все правильно говорят гинетики....при мозаичной форме это 100% какой-то внешний фактор...который повлиял на развитие хромосом...Именно по этому при этой форме не все клетки с 47 хромомосомой, но при этом нет гарантии, что в дальнейшем они не будут прогресировать.

При другой форме есть два варианта: или от родителей, или уже после произошел сбой и при этой форме 47 хромосома присутствует во всех клетках

zenders, а откуда у вас эта информация? Дайте, пожалуйста, ссылочку, я с удовольствием почитаю.

[Fantaziya]

RomashkaR, :grin: да у меня наверное уже бзик пошел...просто я сама не совсем во всем этом разбираюсь и когда увидела вопрос, то увидела его с точки профана.... :scratch: ...для меня нет разницы какая есть биопсия.... :blush: теперь буду знать. Спасибо :friends:

[Rоmamashka]

zenders, суть метода биопсии хориона такова: под контролем ультразвукового сканирования в канал шейки матки беременной женщины вводится тоненькая трубочка (катетер). Врач осторожно продвигает трубку по направлению к плодному яйцу. Перемещение трубки отслеживается на экране ультразвукового аппарата. После соприкосновения конца катетера с хорионом (так называют специальные ворсинки на конце пуповины, которые соединяют ее со стенкой матки) в него с помощью шприца насасывается очень небольшое количество хориональной ткани. Именно эта ткань (а не ткань собственно зародыша) исследуется в лаборатории разными методами. Есть еще один способ забора хориона: при этом образец ткани засасывают в шприц через длинную иглу, введенную в полость матки через брюшную стенку женщины. Естественно, тоже под контролем ультразвукового аппарата.

Воть отсюда инфа

Ссылки скрыты.

[RaD]

ну, я в биопсиях тоже не особенно сильна... просто буду всех врачей за горло брать, чтобы дли мне 100% гарантию - что мой третий ребенок будет здоров и счастлив... ну на сколько они смогут дать гарантию.. вообщем, буду все держать под своим контролем, а не под их...

[Helen_a]

RaD, не знаю будет ли Вам от этого легче, но Ваш генетик явно накосячила. Ваш показатель ПАПП-А меньше медианы не в 2 раза, а почти в 20(точнее в 17,5 раз). Сейчас пришла достала свои показатели, у меня на этом же сроке ПАПП-А в 5!!! раз выше чем у Вас. НО! при этом меня тоже отправили к генетику и генетик сразу предложила амниоцентез(на биопсию я в тот момент уже опоздала). От амнио я отказалась, так как по прогнозам того же генетика получалось, что риск выкидыша от амнио - выше, чем риск родить больного ребёнка. Вобщем, порешили сдать 2ой скрининг и сделать экспертное УЗИ. Конечно я волнуюсь по этому поводу, хотя и 2-ой скрининг и УЗИ отличные, и что я буду делать если вдруг....я не знаю.

Но с таким ПАПП-А как у Вас нужно было точно делать биопсию и я удивлена, что генетик "зуб дала", что у Вас все в порядке. Может потому и глаза прячет при разговоре с Вами, т.к. понимает, что накосячила.....

Надеюсь, что у Вас в семье все потихоньку стабилизируется и все-таки наступит мир и гармония душе.

[Rоmamashka]

RaD, понятно. Ну тогда вот прочтите, пожалуйста, то что я рассказывала об этих процедурах и почему не стоит делать биопсиию хориона, как самую рискованую из четырех viewtopic.php?f=10&t=15776&st=0&sk=t&sd=a&start=15

[Dolce Vita]

ох, RaD, читала ваши сообщения последние и плакала.. от облегчения.. на работе целый день о вас думала.. вы были идеальной семьёй, идеальной и останетесь :friends: .. бог не даёт испытания которые не под силу(извини за избитую фразу).. вы справитесь :hug: .. обними за меня Ванечку.. :hug:

[Fantaziya]

RomashkaR, искала-искала (потому что за все время столько всего накопала :doh: ) нашла

Синдром Дауна обычно бывает обусловлен наличием лишней хромосомы в 21 паре - она переходит в первую клетку плода либо из сперматозоида, либо из яйцеклетки. Когда яйцеклетка и сперматозоид соединяются, они образуют клетку с 47 хромосомами, при этом в 21 паре вместо двух хромосом - три. Именно поэтому обычная форма синдрома Дауна называется трисомия 21. По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому. Около 96% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. У оставшихся 4% лишняя хромосома или приобретается другим способом, тогда эта форма называется транслокацией, или не все клетки содержат лишнюю хромосому, тогда эта форма называется мозаицизм. Информация об этих редких формах значима для родителей, так как риск рождения других детей с синдромом Дауна различен при разных формах. Тем не менее, для понимания развития детей эти различия не так важны. Хотя профессионалы склонны считать, что дети с мозаичной формой синдрома Дауна отстают в своём развитии меньше детей с другими формами этого синдромома, достаточно убедительных сравнительных исследований на эту тему пока нет.

инфа отсюда:

Ссылки скрыты.

В принципе это написанно почти в каждой статье про СД...но только такими заумными словами, что просто так человеку несведущему трудно разобраться что к чему :scratch:

Еще где-то была статья (но найти уже наверное не смогу) где описывалась именно каждая форма и на что там все влияет и от чего и почему.....в общем так.... :scratch:

Да, еще читала, что у одной девушки тоже родился ребенок с СД, но умер сразу после рождения (пороки не совместимые с жизнью). И ее тоже убеждали, что больше такого ребенка не родится....В итоге ее дочке с СД уже 2 года....Правда ссылку на статью уже не буду искать...но вот и такое вот тоже бывает