Когда земля уходит из-под ног...

[Fantaziya]

La guera,

И моё мнение такое,что окажись я вот в таком вегетативном состоянии,я НЕ ХОЧУ,чтобы мои близкие ухаживали за мной.

Я вам скажу, что вы больше не хотите стать "растением"....а не чтобы родственники за вами ухаживали...

Да. ухаживать за больными всегда тяжело....

А больному не намного лучше...А если еще и лежать, простите в говне сутками, когда вам будет хотеться пить, но никто вам не даст...Наверное уже будете по другому говорить...

[Petty]

La guera, а я вот верю и надеюсь, что мой муж и мои родные будут ухаживать за мной, если я стану растением. Для чего же тогда нужна семья, как не для того, чтобы проявить Любовь именно в таких обстоятельствах? Только для совместной радости и развлечений? Слишком примитивно и плоско.

[La guera]

Мне лучше знать чего я хочу и не хочу А это не эгоизм,обректь на это родственников? Чтобы МНЕ было хорошо и чтобы они за МНОЙ ухаживали. И что-то говорить я смогу в том случае,если не буду "растением",а если буду,то навряд ли что-то скажу,даже если буду лежать в говне и хотететь пить. Я лично ухаживала за такими больными,Zenders. И если я не успевала убрать экскременты,то они размазывались по рукам и кушались. Потому что уже ничего,вообще ничего не понималось. Так вот...

[Rоmamashka]

а вы уж постарайтесь воздержаться со своими пожеланиями...

zenders, в моих словах (так сказать пожелании) нёсся смысл не словом, а делом твори добро. Но я искренне желаю даже своим врагам не столкнуться с подобным мне выбором и выбором Rad, так как уж слишком глубока душевная рана, с которой жить всю жизнь, и она никогда не станет шрамом, она всю жизнь будет именно РАНОЙ с чёткой регулярность кровоточещей моими слезами.

Ещё рано делать выводы. И поверте после такого жизнь по крайней мере в душе никогда не будет такой как прежде, потомучто мысли о Ванечке никуда не денутся, это на всю жизнь.

Искреннее спасибо, что не осуждаете.

Я тоже в шоколаде не выросла, но не смотря на всё я счастлива...... что мои близкие люди в меру здоровы и близки мне и я стану счастлива на 100%, когда Бог даст у нас родится ребёночек.

Я думаю, что данная тема кого-то научит чему-то умному, хорошему и меня в том числе, а кто-то вобще сможет переосмыслить жизнь.

[La guera]

Petty,а вы хорошо себе представляете уход за таким человеком? Я сказала что я не хочу,чтобы такое выпало моим родным именно потому что я знаю это в деталях и сама это делала. И одно дело,когда это продолжается 1-2-3-6-12 месяцев и другое когда тянется годами. После таких лет,проведённых полностью в уходе остаётся только чувство выполненного долга в лутшем случае. Некоторые ошибочно полагают,что человек ммм "растение" лежит себе,а ты знай корми с ложечки,да памперсы меняй и переворачивай чтобы не было пролежней.Это хороший вариант... А вот если ходит? Просто пойти в магазин-проблема. Не знаешь что тебя ждёт когда вернёшся. Хорошо говорить когда не столкнулся сам лично,абстрактно рассуждать.

Но вообще это всё отклонение от темы.

[Petty]

La guera, хорошо представляю. У моей семьи был такой выбор: моя бабушка была парализована, никто из ее сыновей не захотел ухаживать за ней, а мои родители забрали ее. И моя мама, которая не была ее дочерью, ухаживала за ней, папа в ванную носил, про пролежни тоже не по наслышке знаю. А у бабушки до паралича еще и характер тяжелый был, с мамой не особенно они ладили. И длилось это больше года. Так что, какая уж тут абстракция. И когда я с мужем венчалась, я знала, что слова священника для меня не пустые слова, я как раз и думала о параличе, о том, что мы теперь НАВСЕГДА.

[monella]

monella, не только вы приводили статистику в пример Америки и Европы, ну и что..... это не наши старны, а мы сами создаём свой социум и что именно ВЫ сделали для того, чтобы исправить ситуацию, каким образом вы влияете на мнение социума, как вы поступаете со своими близкими и друзьями?

RomashkaR, если вы подобным образом ставите вопрос, значит вам больше по существу сказать нечего. Такой вопрос можно адресовать всем, кто здесь сейчас на форуме. Я привожу в пример Америку и Европу, чтобы показать, что прежде всего должно измениться сознание людей. И менять его должны как раз те семьи, которым выпало такое испытание. Русскому обществу далеко до этого, к сожалению, у нас проще от проблемного ребенка отказаться. И да, может быть как раз эта темка и история RaD научит нас чему-то новому. Насчет того, что сделала я лично... Я не люблю об этом рассказывать, но в своем блоге, например, я периодически освещаю вопросы и проблемы детей с различными заболеваниями, участвую в распространении информации о детках, которым нужна помощь, была донором крови, материально помогала некоторым семьям. Ну и знакома с такими семьями непонаслышке, так как моя старшая сестра - инвалид первой группы. Еще будут вопросы касательно моей жизни? Задавайте, я отвечу.

[La guera]

Petty,правильно "парализована",а я говорила о тех кто не парализован и передвигается прекрасно и сильнее вас физически,а разума нет. И когда это человек молод (или крепок физически) и впереди Бог знает какое количество лет. Вот что-кошмар настоящий. Я знаю,что с лежачими не легко,но это такое облегчение,что они лежат... И "поднять,перевернуть" это такя мелочь по сравнению "оттереть экскременты от стен и мебели и прятаться в туалете потому что не него(неё) нашло и купить новое пальто потому что это разрезано." Если человек физически болен,с ним по-любому не так,как с больным ментально.

[Petty]

La guera, для таких больных нужен специальный уход, один человек не сможет физически справиться. Я счастлива, что у меня есть родные и друзья, которые смогут этот уход обеспечить, как физически, так и материально. И если говорить об авторе, в ее жизни также имеются для этого все условия. А бабушку и мы могли "сбагрить", придумав множество причин, большинство людей как раз такие старики пугают - недвижные, безумные... Да и Вы, я вижу, от своей "ноши" не отказались. Значит чувство долга не пустые слова, и стремимся мы все же не к тому, чтобы больных детей убивать, и стариков на гору отводить.

[бэлаз]

Рад я тебе не чего советовать не буду просто скажу свое мнения.

ну начнем стого что мая мама бы сказала здавай одназначно в ДД.

у меня креснику было 1 год поймал минингитококовую инфекцию мая мама прочитала про эту болезнь что от ние большие последствия. рибенок становится дуроком , инвалидом или просто умерает. так вот она сказала да пусть он лучше умрет чем мучится с ним будет его мать. рибенок выжел сейчас ему 4 года и я не каких отклонений не замечаю обычный ребенок.

поза вчера у меня умерла бабушка у ней был отек легких нельзя шевилится только сидеть даже лежать нельзя так вот заней жи надо ухаживать подмывать уберать говно а теперь придставь что в ней кг от150-200 точно даже не скажу.она переживала как с ней спровлятся мол она тежелая хоть с ней потом рядом в гроб ложись. так вот она прожила всего 2 дня так и мая мама сказала хорошо что так мало. мол нас не мучела и сома не мучилась.

 

да и я тебе уже писала про свою 2юродную племяницу ( по линие отца)каторой при рождение поставили сендом дауна из за внешнего вида. так вот ей сразу в род доми придложили напесать отказ но она этого не стала делать. уж не знаю что там было по оналезам но СД ей поставили а оказался обычный ребенок. сейчас ей 12 лет она как все учится и Т.Д.но им что бы снять диагноз надо снова в 14 лет здать онализы

еще у папы пролизовало мать она лежала 15 лет и за ней ухаживали мыли кормили и когда она умерла я не разу не слышала чтобы кто то сказал что они с ней мучились только то что хорошо что закончились мучения самой бабушки.

 

так я это к тому что люди разные ктото готов тащить все тяготы жизни а кто то нет есть сильные люди как мои родствиники по линие отца которые ухаживали за просизованой бабушкой и все были готовы ростить племяницу с СД. и такие как моя мать каторая мало а чем думала кроме таго как облегчить жизнь свою.

 

а теперь по теми ты вот пишеш муж принемает поздровления радуется работает и постоянно не находится рядом так вот давай он бросит работу начнет пить с горя.эта будит для тебя лучше такая реакция на все происходящия?

 

ты сним вообще разговариваеш на эту тему как он на все это смотрит и готов ли он воспитовать своего ребенка. по поводу дочки если ты ей сама не будеш прививать то что это: крест на вашей семье растить токого малыша ,то она нармально будит на все риогировать. и почиму ты думаеш что опщество плохо относится к таким людям СД ты ошибаешся.если ты думаеш что тебя бросит муж так он тибя быстрей бросит от твоих соплей(ты васказала свои мысли я тебе васказываю свои)и от того что ты будеш постоянно его пилить и плакать что твая жизнь кончина за что мне это и даже если ты отдаш ребенка в ДД не факт что ты не будеш из за угризения совести пилить что это он тебя не поддержал мол это он винават его родствиники.

 

сходи пожалуйста к психолугу( тебе это уже не раз советовали)

 

для детей СД существуют центры реабелитации где он будет в среде своих туда вы сможити его возить где с ним будут заниматься специалисты и не надо отдовать ребенка на совсем в ДД,( в ДД и из нармально могут зделать дебила)

а так кактвои родители вообще готовы забрать его на воспитания значит у них будет время помагать тебе и ты сможеш всетки уделять достаточно времини и дочири. и вообще сколькот родителей которые работоют постоянно для того чтобы прокормить ребенка . когда малыш ивидить свою мать 3 раза в неделю и то посли садика чеса 4 и если повезет в воходные дни она с ним в парк сходит. и не чего с детками не случается а излишек внемания черевато эгоизмом.

буть я на твоем мести я чесно говоря не знаю что бы делала но знаю точно что не боялась бы мнения общества по поводу того что у малыша СД.а не будели у тебя потом угрезения совести что ты отдала своего малыша или ты думаеш что если ты будеш выделять деньги на его содержания тебе будет легчи. одними деньгами свою вену за содееное не перед собое не перед ребенком не оправдаеш.

 

у меня не доношеный малыш стоит диагноз церибральная ишимия а это предвесники дцп да я этого боюсь потому что не знаю где я буду брать деньги на лечения в случии чего но я искренни надеюсь что дцп у нас не будет я как и все хочу что бы у меня был здоровый малыш но мне и в голову не придет в случии чего здать его в ДД.

я надеюсь что ты зделаеш правельный выбор и не когда не будеш жилеть об этом что бы вы с мужем не решили.

здоровья вам и вашим детям

[La guera]

La guera, для таких больных нужен специальный уход, один человек не сможет физически справиться. Я счастлива, что у меня есть родные и друзья, которые смогут этот уход обеспечить, как физически, так и материально. И если говорить об авторе, в ее жизни также имеются для этого все условия. А бабушку и мы могли "сбагрить", придумав множество причин, да и Вы, я вижу, от своей "ноши" не отказались. Значит чувство долга не пустые слова, и стремимся мы все же не к тому, чтобы больных детей убивать, и стариков на гору отводить.

Эх,Petty,и что же это такое "специальный уход"? В нашем случае это была бы психушка. А условия там просто не описать какие. Вот где просто ад. И находился этот человек дома и справлялась с ней сиделка,могу представить какой ценой потому что когда ей нужн был отпуск я её заменяла. И в этой квартире никто больше не жил,у всех своя отдельная жилплощадь была. А если на этих же метрах должны жить муж и дети и денег на оплату сиделке нет,и надо сидеть дома самому,то вот тогда и возникает решение отдать в спецучреждение,а люди осудят,потому что "она родную маму(папу,брата) сдала в в психушку(дом престарелях)". Автор не отказывается от сына совсем,она писала,что в худшем случае готовы они платить большие деньги и найти самые лучшие условия. Что ж,в моём случае,когда была нанята женщина,а не я сама сидела,так тоже бросили,отказались?

[monella]

белаз, как много хороших мыслей, но сколько грамматических ошибок, это кошмар, вы уж извините.

Если человек физически болен,с ним по-любому не так,как с больным ментально.

К сожалению, это так. Есть такие ментально больные люди, которые представляют опасность для окружающих. В зависимости от ситуации, все-таки рекомендуют подобных больных помещать в специальные учреждения и сажать на таблетки. Но если вернуться к теме про СД, то среди людей с СД очень мало таких, если есть вообще. Обычно люди с СД не проявляют агрессии к окружающим, она исключена чуть ли не на генетическом уровне. А при надлежащем уходе и развитии начиная с раннего младенчества, тяжелые формы дебильности исключены.

 

Кстати, вот многие пишут, что мол больной ребенок отнимает много времени и сил. А что, здоровые дети отнимают меньше?

[Fantaziya]

Рад...поискала немножко...конечно это не относится к Ванечке...но может быть поможет обрести мир в твоей душе....

 

слишком много да??? :scratch: но они все очень и очень замечательные....

[бэлаз]

monella, ну так у меня всегда с этим проблема я так всю жизнь пишу писала и буду писать идинственное стараюсь ридоктировать в ворде но не все гда на это есть возможность. и прошу все х не надо мнеговорить о моей орфографии .это не чего не изменит. максимум я просто перестану песать сюда :pardon:

[RaD]

были у генетика...сказала, что здоровых клеток у нас нет, все поражены синдромом...

когда муж спросил прогноз и перспективы - сказала, это зависит от количества здоровых клеток...

на наш вопрос: так если у нас их нет????

она: ну....... за границей они хорошо адаптируются....

но мы то не собираемся туда ехать жить!!!!

 

на вопрос, что лучше в нашем случае для ребенка: семья или ДД - врач опять - в европе они живут в семьях... мы : а в России???

она: зависит от количества здоровых клеток.....

и прааактически не смотрит мне в глаза...... чувствует вину...?? да бог с ней...

[бэлаз]

RaD, врач не какую вену не чувствует да и чувствовать не болжна она смотрела твои анализы и то что там видела говорила. в конце концов сколько деток нармальными родились когда у мамы скрининг показывал высокий риск. идинственное что она могла бы зделать так отправить тебя на пункцию для оналезов ДНК.но вопрос согласилась бы ты на это?многие боятся что малыш здаров а иму инфекцию занесут или рода преждевреминные начнуться часто такая процедура вызывает осложнения. я бы точно на это не соглосилась

придставь 1:10000 и че остольным 9999 сказали ой да у вас вероятно СД будет они бы побежали заливку делать. а детки то были здоровые.

 

и почему ты всех пытаешся в чем то обвинить? тебе так легчи???

не кто не вчем не виноват.

[Яночка28]

Мне кажется семья для того и существует, чтобы в случае радости с тобой вместе радоваться, а в случае горя - поддержать тебя, ухаживать за тобой. Это законы природы: сначала ты помогаешь, потом тебе помогают. А как иначе?

А зачем здесь писать про людей с психическими отклонениями? Это совсем другое. Их надо периодически пролечивать в психиатрической клинике потому что они создают опасность для себя и для других людей.

[Fantaziya]

RaD,

 

(1) формы - это механизм возникновения генетического отклонения;

(2) транслокационная форма может быть наследственной, а может и не быть;

(3) что от них зависит - по данным ДаунсайдАп, наблюдающего большое количество детей, ничего особенно не зависит. Кроме того, что см. пункт (2) - родителям надо дополнительно провериться перед тем, как завести следующего ребенка.

При мозаичной форме это приобретенный синдром во время беременности...

Даже если бы клетки не все были бы с лишней хромосомой, то они могли бы в дальнейшем прогрессировать....

На развитие ребенка по наблюдениям не зависит количество и не зависит форма СД...

[Фейка]

Фраза из статьи

Ссылки скрыты.

 

20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.

А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.

Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.

Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение - ни врачам нельзя, ни родителям нельзя - ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.

 

Так что подумайте девушки, что вы сейчас творите.

[Лерика]

RaD, я бы не стала вообще советоваться с генетиком, который не обратил внимания на то, что у тебя в 2х! скринингах были занижен показатель РАРР в три раза, ведь вы же били тревогу, а она вам "зуб дала", что всё будет благополучно. Ищи другого генетика, эта и объективной-то быть не может из-за чувства вины( я не сомневаюсь, что она его испытывает, я б на её месте просто с ума б сошла). Я хоть имею медобразование в генетике не сильна, и не совсем понимаю фразу "все клетки поражены синдромом"???? Если у вас нет нормальных генетиков - приезжай в Новосибирск с малышом,здесь мы найдём хорошего генетика.

[Rоmamashka]

белаз, как много хороших мыслей, но сколько грамматических ошибок, это кошмар, вы уж извините.

белаз, пиши и не обращай внимание, на подобные замечания, безграмотность не говорит о человеческой бездушности и это главное, а вот делать подобные замечания привселюдно, это уже говорит о воспитании..... мы же не знаем почему ты так безграмотна, может у тебя не было возможности учится в школе, вот в войну большинство людей было безграмотных и что? да то что те кто знали что-то учили, а не поучали других.

RaD, генетика ещё очень не изученая наука и врачи просто на нас учатся, на таких как Rad, на таких как Я и т.д. поэтому да, действительно не стоит думать, что генетик виноват, ей ведь тоже не нужна плохая статистика не на бумаге не в душе. Скрининг это всего лишь показатель риска, а вот дальше мы делаем, что подсказывает нам наше сердце.

RaD, очень жаль, что не мозаицизм :cray: Какие ваши действия дальше? Куда поедите? С кем будете обащться? На самом деле всё написаное сдесь вами это очень важный опыт не только для вас, но и для всех желающих почитать эту тему. Поэтому, пожалуйста, пишите ВСЁ!!!!

Так что подумайте девушки, что вы сейчас творите.

Фейка, вот вот, только не всем этого, к сожалению, понять..... что словом поддержки и предоставлении нужной информации можно добиться лучшего результата, чем гнобением.

скринингах были занижен показатель РАРР в три раза, ведь вы же били тревогу, а она вам "зуб дала", что всё будет благополучно.

Лерика, да генетик точно не советчик, но генетик в свих рассуждениях заверяла исходя из статистки, но вот теперь со случеем Rad статистика у неё теперь будет другая и даст бог она сто раз подумает, перед тем как утверждать.

и не совсем понимаю фразу "все клетки поражены синдромом"????

Лерика, при мозаицизме поражены не все клетки 21-ой хромосомы, а у Ванечке, как я понимаю каждая клеточка 21-ой хромосомы с трисомией. (если я ошибаюсь, девочки, поправьте меня)

Мозаицизм

Трисомия обычно вызвана не расхождением половых клеток (гамет), в этом случае остальные клетки организма в порядке. Мозаицизм — когда затрагиваются некоторые не половые клетки, и в них так же присутствует трисомия по 21-й хромосоме. Данный вариант развития синдрома Дауна называется мозаичный синдром Дауна (46, XX/47, XX, 21).

По данному типу синдром появляется в 1-2 % случаев.

[Фейка]

"все клетки поражены синдромом"????

Есть мозаичная форма - тогда не все клетки поражены и ребенок может вести нормальную жизнь.

[Наталья1с]

Полностью согласна с Лерикой,как можно опять поерить врачу который так подвел в прошлый раз,недоведи он -не было бы этой трагедии.Тут точно нужно искать другого врача,в вашем городе нет-ищите в другом,ну нельзя ему верить

[olesya82]

Девочки я уже несколько дней читаю эту тему и поражаюсь сколько негатива ви выплёскиваете на Ред.Нельзя так строго судить людей не будь вы на их месте.Это только её судьба и её право выбора как ей поступать в даной ситуации.Конечно вы можете сюда написать своё мнение что-то посоветовать,но невкоем случае не судить и не навязывать свое мнение.У человека горе и её нужно поддержать какой бы выбор она не сделала.Легко вам всем советовать со стороны,когда в ваших линеечках подписи сколько вашим деткам месяцев или лет,какая прибавка.У вас здоровые детки,у неё же совсем другая ситуация.Не судите вам ещё рожать,и не одного - поэтому не зарекайтесь и не осуждайте.У нас например этих скрининговых анализов вобще не делают (только по показаниям генетика,но это если проблемная Б),поэтому можно сказать что я две Б носила без этих скринингов и очень рада что такая беда обошла меня стороной.

Редсил вам и терпения.

[Лерика]

RaD, вчера заходила на сайт "Мыс Доброй Надежды" -не все,но многие детки такие хорошенькие :hug: , и вовсе не на одно лицо, а даже на родителей своих похожи, и умеют достаточно - а если мозаицизм довольно редко встречается(как написала Ромашка 1-2%), то значит у многих из тех деток тоже все клетки поражены, так получается. Я ещё думаю, что раз твой малыш физически здоров, нет пороков серьёзных и грудь сосёт хорошо, то вероятно, что это говорит в пользу того, что и развиваться он должен неплохо в дальнейшем.