Перейти к публикации

Melany_Me

  • записи
    4
  • комментариев
    88
  • просмотров
    7 596

Четыре дня


Melany_Me

3 263 просмотра

Утро... 15 ноября... 6 часов... через 2 часа всё будет известно... Решится судьба моего ребенка, моя, всей нашей семьи...

Скрининг новорожденных.. "Формальность" - так думала я.. "Какие такие наследственные заболевания? Только мучают ребенка - заполняют эти дурацкие кружочки его кровью из пальчика на ноге".. Обычно это делают в роддоме, но у нас ранняя выписка - на 4-е сутки, потому нам - в поликлинике.. Через несколько дней звонок: "Нужно повторить скрининг, что-то там не получилось".. Вот блин! Повторяем..

Через 3 дня звонок из поликлиники: "У Вас один из тестов положительный".. Земля уходит из-под ног, сердце бешено колотится почему-то в горле.. "Какой?".. - "Муковисцидоз".. - "Что?? Что это такое?" - "Вы позвоните в Центр муковисцидоза, Вам все расскажут, записывайте телефон".. Звоню.. Говорят: "Приезжайте к нам, интернет не читайте".. - "Что такое муко... как его там?!!".. - "Не думайте пока об этом, надо всё проверить".. - "Как не думать?! Я - мать!".. - "Приезжайте"..

 "Самое распространенное генетическое заболевание. У ребенка постепенно откажут почти все внутренние органы. Сгущение секретов. Ферментная недостаточность. Закупоривание протоков. Кисты. Цирроз. Бронхиты. Бесконечный кашель. Он будет задыхаться. Пока не задохнется совсем. Если очень-преочень повезет, может дожить до пересадки легких. Хотя вряд ли. В нашей стране дотянуть бы до двадцати. В другой - можно дожить и до пятидесяти. Везде пожизненная ежедневная лекарственная терапия и лечебная физкультура. Качество и продолжительность жизни определяет уровень медицины. Но излечить муковисцидоз не могут нигде. Гены - это навсегда."

Мы с мужем не находим себе места.. Четыре дня и ночи.. Вдоль и поперек изучаем это страшное слово.. Муко... Не запоминается даже.. Да и не надо!!

Мы смотрим на нашего Ваню другими глазами.. Мы боимся. Нам стыдно, что, возможно, мы обрекли человечка на муки, дав ему жизнь.. Ваня преданно улыбается нам беззубой улыбкой.. О Господи!! Мы не говорим родителям, стараемся вести себя, как обычно.. Иногда меня душат слёзы. Муж отводит взгляд. Он перестал есть. А я стараюсь впихнуть в себя хоть что-то - я кормлю Ваню грудью.. 

Филатовская больница. Потовая проба - "золотой стандарт". Ошибка исключена. Пока Ваня лежит под датчиками, нам задают много вопросов.. Понимаю (как на экзамене), что ответы у нас "хорошие" - ребенок быстро набирает вес, нет зловонного жирного кала, не кашляет.. У родственников не наблюдалось ни бронхитов, ни пневмоний, ни проблем с желудком и кишечником.. Старший сын здоров.. С другой стороны, я уже слишком много знаю: болезнь может поначалу никак себя не проявлять, а родственники быть лишь носителями больного гена..   

"Потовая проба отрицательная. Это очень хорошо, ребенок здоров". Я смотрю на него, лежащего на моих руках.. Я не плачу.. Я долго-долго смотрю на него..

"Почему же скрининг...?!" - "Да мало ли почему.. Из-за осложненной беременности, возможно, гипоксия плода или плацентарная недостаточность.. Такое часто бывает"..

Наверное, я и сегодня не усну.. Перед глазами фотографии из интернета тех бедных деток, которым нельзя смеяться, потому что они тут же начинают задыхаться от кашля..Как такое возможно, что ребенку нельзя смеяться?!!!!

Я не знала.. А четыре дня назад всё изменилось.. Я не ценила.. Вроде всё как и должно быть.. А бывает ведь и по-другому.. 

Обнимите, поцелуйте своих деток! Говорите им о любви. Берегите их. Здоровья всем, кто это прочитал!  

46 комментариев


Рекомендованные комментарии



бедные детки!а вы очень сильные.

Ссылка на это сообщение

Читала с напряжением, но верила, что финал будет хороший )))) Будьте здоровы!

Ссылка на это сообщение

Пусть эта ошибка врачей будет самой большой ошибкой в его жизни. Пусть растет здоровеньким и крепким на радость родителям. Я очень рада за вас, что у вас все сложилось хорошо! Самой становилось страшно, когда читала каждую написанную Вами строчку. Не могу представить, что пережили Вы! Но повторюсь, пусть это будет самое тяжёлое переживание в жизни. А дальше пусть будут только радостные хлопоты...

Ссылка на это сообщение

Здоровья Вашей семье!!! Слава Богу все обошлось!!!!

Ссылка на это сообщение

Господи, я плачу! Храни Бог Вас и вашего малыша, как хорошо, что это ошибка, правда представляю (точнее не хочу и боюсь представить) как вам было тяжело. Вас Господь миловал, берегите друг друга!

Ссылка на это сообщение

Дай бог здоровья и счастья вашему малышику,пусть растет здоровенький!О врачах просто нет слов...

Ссылка на это сообщение

Очень верно ты сказала-нужно ценить и беречь то,что есть.Как хорошо,что это ошибка,растите здоровенькими.

Ссылка на это сообщение

Здоровья вам! Врачи не при чем - они делали свое дело, проворонить патологию куда страшнее.
Успокойтесь, теперь все будет хорошо!

Ссылка на это сообщение

Сижу и реву)от счастья,что у Вас все отлично)храни Вас Господь!

Ссылка на это сообщение

Милая, Melany_Me!

Дай Бог здоровья твоему Ванечке.
Если Вас выписали на 4-е сутки, значит у малыша нет проблем. В первый год жизни могут прикрутить разные диагнозы. Моей дочке хотели влепить Гидроцефалию. Повезло, что по невропату у меня пятерка была и врача заткнула за пояс. У нас при рождении были пограничные размеры родничка и окружности головы. Чтобы не заморачиваться врач начала клеить диагноз, хотя все рефлексы (коленные и прочие норма), родничок не напряжен, ребенок не срыгивает, судорог нет ... на каком основании диагноз, простите? Когда Я ей все это выдала, она меня спросила, откуда Я знаю это все? Ответ был просто: невропат - отлично. А ведь она даже мне не задавала вопросы о состоянии ребенка: как он спит, как он есть и пр.

Желаю Вас здоровья и чтобы диагноз не подтвердился!

Ссылка на это сообщение

тоже плачу. Господи Слава Богу , что всё хорошо! Как же страшно всё это. Бедные дими детки, как такое может быть с такими маленькими кнопами ((((( пусть все детки будут здоровы! это главное желание на Новый год и вообще ....

Ссылка на это сообщение

До слез! Пусть Ваня растет здоровым! И счастья всей вашей семье!

Ссылка на это сообщение

ужас, прошибло до слез. Берегите своих родных! Какое счастье что все хорошо!!! Безумно рада за вас!!!!!!!

Ссылка на это сообщение

Как я тебя понимаю!!

У нас было наподобие. В роддоме послушали сердечко сына, еще раз послушали, потом проверили аппарат и опять прослушали сердечко. сказали, обратиться к педиатр. После выписки пришла педиатр, прослушал и ошарашила (помню ее слова точь-в-точь) : Не хочу вас расстраивать, но у ребенка порок сердца". не расстроила, блин:( Моя мама чуть в обморок не упала ( у ее сестры двое детишек умерли в 2 месяца и в 4 месяца из-за порока сердца). Сразу назначили узи и прочее. Но явка через 3 дня!

И все эти 3 дня я боялась, что у сердечко у сыны просто остановится. Постоянно проверяла, бьется ли, не синеет ли.

Через 3 дня все проверили. Оказалось, что не затянулась дырочка, совсем небольшая. А малыш здоров физиологически, даже спортом можно заниматься, когда подрастет. И лечения не требует. Кардиохирургы из Москвы сказали, что к 5 годам затянется. Только тогда мы и выдохнули. А жили в жутком напряжении.

В такие моменты понимаешь, что все остальное ЕРУНДА, главное, чтобы малыш жил и был счастлив. Наплевать на все и вся, только бы жил.

Здоровья вам, не болейте!

Ссылка на это сообщение

пусть вас хранит Боженька, я боялась что конец истории будет плохим, но слава Богу все у вас хорошо

Ссылка на это сообщение

надо ценить каждую минуту проведенную с детками. разные случаи, и мы смотрим на жизнь иными глазами. Все хорошо, что все хорошо. Растите здоровыми. Не дай бог смотреть с чистые глаза ребенка, и знать что он обречен.

Ссылка на это сообщение

Как я вас понимаю! Только мне пришлось пол года так мучаться, когда у моего ребенка подозревали опухоль мозга! Только в год, когда уже можно было под наркозом мрт сделать, оказалось, что все у нас хорошо! За эти пол года я лет на 20 постарела! Зато теперь ценю каждую секунду, не могу налюбоваться на своего ребенка! И на второго сразу решилась, ждем малыша! Здоровья Ванечке и счастья вашей семье!

Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...