6 минут назад, Жизнь хороша сказал(а):

Спасибо за поддержку, девочки. Главное чтоб гидроцефалии сейчас не было, КТ в 6 вечера. Ну я надеюсь, что нет, у него состояние в целом хорошее, настроение, активность есть, голова не болит, аппетит нормальный. 

Вы пишите по возможности как у вас дела.

Вы большая молодец, что не раскисли , собрались и все силы  направили на лечение. Верю ,что ваш сын поправится и забудет все как страшный сон.  Удачи Вам!!!

Волосенки отрастут, поправляйтесь!

Кт с контрастом делали? А то здесь как-то девочки писали, что контраст побочки может давать в виде плохого самочувствия

Спасибо за новости.

Волосы не беда, новые отрастут! 

Молодец Рома!

Это точно, волосы отрастут. Но чисто психологически как символ этой страшной болезни - жутковато стало, но меня и без этого в принципе иногда переклинивает, когда говорю о нашей болезни. Такое дикое странное чувство - как это может быть правдой, неужели это происходит с нами, неужели я действительно об этом говорю. Просто ступор какой-то...

17 часов назад, Лесюндра сказал(а):

Волосенки отрастут, поправляйтесь!

Кт с контрастом делали? А то здесь как-то девочки писали, что контраст побочки может давать в виде плохого самочувствия

Нет, без контраста. Так что побочки скорее всего. 

Сегодня наши врачи подробно проконсультировали по поводу боли в животе, вроде я пока успокоилась, тем более Рома чувствует себя и сегодня хорошо. 

14 часов назад, Жизнь хороша сказал(а):

Такое дикое странное чувство - как это может быть правдой, неужели это происходит с нами, неужели я действительно об этом говорю. Просто ступор какой-то...

это нормальная реакция.Да и не совсем ступор у вас,-как вы все оперативно организовали и среагировали,еще и нам силы находите писать-большая вы умничка

Вы молодец!!не каждый бы повел себя так как вы!!!!все будет хорошо.

У нас было подозрение на онко ,я вообще в прострации была.....

Вы молодцы??терпения вам,  и здоровья вам и малышу.Пусть все будет хорошо???

Автор, от всей души желаю вашему сыночку здоровья. Вы большая молодец, у вас все получится. Спасибо большое, что пишите новости. Очень за вас переживаю. Верю, что все будет хорошо. 

Всем привет. Давно не писала, решила рассказать новости. Мы заканчиваем протонную терапию, в понедельник последний сеанс. Состояние у Ромы сейчас отличное, жалоб никаких, симптомы ушли, те, с которыми мы приехали. За это время конечно у него ещё раз была рвота и опять перепроверяли на КТ наличие гидроцефалии, но обошлось. С дексаметазона мы сейчас тоже ушли. В целом врачи говорят, что лечение переносит хорошо. 

Также мы сделали МРТ, чтоб посмотреть, что сейчас с опухолью. Ну она конечно значительно уменьшилась, по 1-1,4 см по каждому из трёх размеров стала меньше. При этом накопления контраста нет. Это странно конечно немного, потому что так хорошо поддается лучам более злокачественная опухоль, а нам говорили, что она низкой степени злокачественности, так как не копила контрастное вещество, она и сейчас не копит. Точно конечно без гистологии не узнать, а гистология невозможна в нашем случае. Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий... На ПЭТ записались на 29 число, 22 нас выпишут, мы уедем в Москву, на пару консультаций там записаны, а потом в Питер вернёмся. После надеюсь поедем домой. 

Господи, как хорошо!!! Тьфу-тьфу на вас. Рада безмерно вашим новостям

Жизнь Хороша, тьфу тьфу, но чиобы так и было!!!! Как радостно от ваших новостей!!! Сынуле и вам стойкости и здоровья. Вы молодцы!!!! 

10 минут назад, Жизнь хороша сказал(а):

Всем привет. Давно не писала, решила рассказать новости. Мы заканчиваем протонную терапию, в понедельник последний сеанс. Состояние у Ромы сейчас отличное, жалоб никаких, симптомы ушли, те, с которыми мы приехали. За это время конечно у него ещё раз была рвота и опять перепроверяли на КТ наличие гидроцефалии, но обошлось. С дексаметазона мы сейчас тоже ушли. В целом врачи говорят, что лечение переносит хорошо. 

Также мы сделали МРТ, чтоб посмотреть, что сейчас с опухолью. Ну она конечно значительно уменьшилась, по 1-1,4 см по каждому из трёх размеров стала меньше. При этом накопления контраста нет. Это странно конечно немного, потому что так хорошо поддается лучам более злокачественная опухоль, а нам говорили, что она низкой степени злокачественности, так как не копила контрастное вещество, она и сейчас не копит. Точно конечно без гистологии не узнать, а гистология невозможна в нашем случае. Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий... На ПЭТ записались на 29 число, 22 нас выпишут, мы уедем в Москву, на пару консультаций там записаны, а потом в Питер вернёмся. После надеюсь поедем домой. 

а лимфома это тоже не есть хорошо, да?

пусть все хорошо будет у Ромы.

Как Вы сами?

11 часов назад, Жизнь хороша сказал(а):

Всем привет. Давно не писала, решила рассказать новости. Мы заканчиваем протонную терапию, в понедельник последний сеанс. Состояние у Ромы сейчас отличное, жалоб никаких, симптомы ушли, те, с которыми мы приехали. За это время конечно у него ещё раз была рвота и опять перепроверяли на КТ наличие гидроцефалии, но обошлось. С дексаметазона мы сейчас тоже ушли. В целом врачи говорят, что лечение переносит хорошо. 

Также мы сделали МРТ, чтоб посмотреть, что сейчас с опухолью. Ну она конечно значительно уменьшилась, по 1-1,4 см по каждому из трёх размеров стала меньше. При этом накопления контраста нет. Это странно конечно немного, потому что так хорошо поддается лучам более злокачественная опухоль, а нам говорили, что она низкой степени злокачественности, так как не копила контрастное вещество, она и сейчас не копит. Точно конечно без гистологии не узнать, а гистология невозможна в нашем случае. Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий... На ПЭТ записались на 29 число, 22 нас выпишут, мы уедем в Москву, на пару консультаций там записаны, а потом в Питер вернёмся. После надеюсь поедем домой. 

ПЭТ уже совсем скоро,пускай не будет там никаких очагов.Лимфому только предполагают,т.к опухоль сильно отреагировала на лучи?Она должна полностью исчезнуть или контролировать,чтобы не росла?Лимфома это же совсем иное?Отлично,что у Ромы ушли симптомы,сильный,хороший мальчик.

Надеюсь, что все будет хорошо. А как с весом? Знаю, что на дексе набирают. 

Поправляйся,  человечек!

Прочитала сейчас и разревелась.Дай Бог Вашему мальчику полностью восстановиться и забыть все,как страшный сон!Дай Бог здоровья всем нашим деткам!

Здоровья сыночку, а Вам выдержки и сил!!! 

Рада очень, что у вас есть прогресс))) пусть и дальше так будет. Сил Вам и сынуле и скорейшего возвращения домой.

Девы, вы все через слово читаете?

Автор, ждём новостей и молимся за Рому

Прочитала тему, очень тяжелое испытание Вам выпало! Вы большая молодец, сынок поправится, все будет как раньше, очень очень желаю Вам этого!

Девочки, я без цитат. Лимфома это другой вид рака, не знаю даже что "лучше", пыталась читать но их там столько видов, поэтому решила дождаться ПЭТ и если там чисто будет, тогда останется только два варианта - либо глиома либо изолированная лимфома ЦНС.

Мы в порядке, всё закончили и сегодня выезжаем в Москву. 

На дексе Рома набрал не так много, буквально пару кг, а после отмены ест не очень хорошо, так что думаю и они уже ушли.

Спасибо за поддержку!