Извините за не очень тактичный вопрос, но... как у Вас с деньгами на поездку? Может, помощь нужна?

А то пока фонды начнут действовать, надо тоже ооочень много финансов.

Если что, пишите здесь. Я думаю,  что не только я смогу немного помочь.

13 минут назад, кОлесикО сказал(а):

Извините за не очень тактичный вопрос, но... как у Вас с деньгами на поездку? Может, помощь нужна?

А то пока фонды начнут действовать, надо тоже ооочень много финансов.

Если что, пишите здесь. Я думаю,  что не только я смогу немного помочь.

поддерживаю

Если стадия начальная (несмотря на размеры опухоли), то результат операции и лечения скорее положительный. У моей дочи тоже разместилась в височной части на глазном нерве. 4 года назад обнаружили неожиданно, тоже зрение растекалось, удалили не полностью, оставили мм, чтобы не задеть опухоль. Облучение. Химия по показаниям. Контроль МРТ. Держитесь. Сейчас медицина многое может. Лечение за границей такое же, как и здесь. Только уход  комфортнее.

Сегодня новости такие - я договорилась, чтоб не ждать 7 числа приема в Бурденко, пойдем 4-го. Также завтра пойду к онкологу здесь за заключением и также она обещала помочь быстрее попасть в институт радиологии. Еще общалась с девочкой, у которой у дочки точь в точь такой диагноз, они уже прошли лечение, она мне весь путь рассказала, что где и как сориентировала. Сказала, что в Рогачева и Бурденко их не взяли, сказали нечем помочь (((( Сказала, что большинство фондов отказали им в помощи, так как неоперабельны. ((( В итоге они лечились в Европейском мед центре в Москве, результаты у них конечно хорошие для нашего диагноза, но суммы... даже страшно подумать что можно где-то найти такие деньги, но они нашли... И я буду искать, если вариантов не будет. В институте радиологии тоже их брали, но ждать нужно было. 

Еще сказали мне в Питере в Березина проконсультироваться, я им все наши доки направила, сказали быстро связываются. Там я почитала есть то, что нам нужно.

Размеры опухоли у нас большие, степень злокачественности по МРТ с контрастом низкая. Как мне сказал нейрохирург из Алмазова, росла она скорее всего очень долго. Господи, ну как же так.... Ни одного симптома. Я все время об этом думаю, вспоминаю, что я могла пропустить и понимаю, что НИЧЕГО не предвещало. Ромка всегда был активным, позитивным и ловким, отличный аппетит, хороший сон и обычное поведение любого ребенка. А сейчас... Начались прям выраженные проявления негативизма, вспышки эмоциональные, может он конечно чувствует, что что-то серьезное ему не договаривают, все равно думаю видит состояние. Может от этого такое и поведение, а может болезнь... И со вчерашнего дня жалуется, что болят ножки, пройдет метров 50-100 и все, падает на коленки говорит нога болит. А сегодня сидели на экг - он говорит - зачем мы сюда пришли, все равно не вылечим глаз и ногу. Как же страшно это, люди!!! Я не понимаю, как и на чем я сейчас держусь. Только бы и дальше сил хватало.

7 часов назад, кОлесикО сказал(а):

Извините за не очень тактичный вопрос, но... как у Вас с деньгами на поездку? Может, помощь нужна?

А то пока фонды начнут действовать, надо тоже ооочень много финансов.

Если что, пишите здесь. Я думаю,  что не только я смогу немного помочь.

Спасибо. Да сейчас пока непонятно, как и где мы будем, думаю сначала определиться надо с тактикой и от этого уже смета будет. Если что я буду писать везде, другого не остается, я сделаю все возможное, все, что смогу. 

Здоровья малышу, вам сил все это преодолеть. Верю, что у вас все хорошо будет!

Мы тоже с Евромедом связывалась, хорошо консультируют, я бы даже сказала душевно, но ценник - заграницей дешевле лечиться. 

На сайте того же Подари жизнь есть дети с глиомами кому они помогали с облучением/препаратами. 

Несколько дней думаю о вашей ситуации, переживаю, желаю избавиться от этой гадости поскорее, сил вам и сыночку. 

Держитесь. Вы уже много шагов сделали вперёд. Настраивайте себя на то что вам помогут. Что на пути будут попадаться нужные люди, в нужное время. Самое тяжелое - это часы когда ребенок в операционной и после, в реанимации. Все остальное решаемо.

Мы с вами. Всей душой. 

Добрый день! Написала вам в личку

Да,да- и ножки болят, и негатив эмоций, все похоже.  Реагируйте спокойно. Надеюсь, найдете правильное лечение.

Автор, я просто поддержать. Молюсь за вас.

Иногда накрывает паника, кажется, что я не выдержу. Начала заставлять себя есть, спать по-прежнему получается не очень. Придется всё-таки начать что-нибудь пить, ведь самое сложное ещё впереди. В 6:05 вылетаем в Москву. На квоту все документы сдали, направление на госпитализацию с собой, с врачом созвонились. Надеюсь все будет быстро и удачно

Удачи, сил и здоровья Вам!!!

Пусть удача будет на вашей стороне,шансы есть всегда .

Дай Бог вам, чтоб все хорошо устроилось! Вы большая молодец.

Спасибо за новости. Пусть Рома поскорее поправляется!

Здоровья мальчику!

какая вы молодец, что не расклеились, что так быстро нашли информацию, пришли к лечению. держитесь, надо верить. дети сильные, все будет хорошо

Здоровье Роме !!!а вам сил .

Хороших результатов КТ

Спасибо за новости.  Силы духа вам обоим. Вы большие молодцы. Пусть лечение будет максимально успешным и новая жизнь не сильно будет отличаться от прошлой, здоровой. 

Автор, я вас поддержать). От всей души хочу пожелать выздоровления Ромочке. Держитесь! 

Очень ждала от Вас новостей. Рада, что все идёт по плану и есть улучшения. Здоровья Вашему сыночку и Вам сил. 

Спасибо,что отписались.Я за вас переживаю и желаю сыночку поскорей побороть болезнь.?

Спасибо за поддержку, девочки. Главное чтоб гидроцефалии сейчас не было, КТ в 6 вечера. Ну я надеюсь, что нет, у него состояние в целом хорошее, настроение, активность есть, голова не болит, аппетит нормальный.