Перейти к публикации

Муковисцидоз у грудничка


tigro4ka25
Девочки, чет сильно переживаю.
В роддоме сдавали кровь из пятки на генетические болезни. Сегодня позвонила медсестра, сказала завышены показатели на муковисцидоз.
Прочитала что это инфицирование верхних дыхательных путем и большой риск летального исхода.
Я сама в детстве сильно болела астматическим бронхитом, а у ребенка хотя ему и нет месяца замечаю выделение густых слюней изо рта, от которых он закаливается.
Может кто стплкивался с таким диагнозом. Поддается это корректировке лечению и чем грозит, переживаю за ребёнка.
Конечно же пересдавать пойдем завтра повторно :((

    Что-то не то вы вычитали.... Пересдайте для начала и не читайте ничего раньше времени.

    • Нравится 1

    Поделиться комментарием


    Ссылка на комментарий

      У соседки по палате были завышены 2 показателя на этот муко..и ещё какой-то (у ребёнка то бишь).

      Но никто не пугал, успокоили, что надо пересдать, они у 70% завышены. Пересдали и ттт все норм, здоровый активный парень сейчас, а тогда ее чуть вперёд ногами не вынесли

      Поделиться комментарием


      Ссылка на комментарий

        Сама недавно получила плохой результат скрининга пяточка :(Правда, у нас по гипотериозу.

         

        представляю ваши переживания !

         

        Дождитесь повторного анализа и результата, желаю чтобы Не подтвердилось!!!

        Поделиться комментарием


        Ссылка на комментарий

          Что-то не то вы вычитали. МВ это немного не о том. Пересдайте сначала, потом можно будет и поговорить. Здесь есть девочки кто в этом разбирается, к сожалению...

           

          Если в общих чертах, очень уплощенно, МВ это генетическое заболевание при котором жидкости организма становятся вязкими. В бронзах слизь, сперма и т.д. Соответственно густая мокрота тяжелее отходит и т.д. Вылечить нельзя, но можно добиться жизни максимально приближенной к обычной.

          Симптомов у болезни много. Так что дождитесь результата

          • Нравится 2

          Поделиться комментарием


          Ссылка на комментарий

            У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((

            Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((

            Поделиться комментарием


            Ссылка на комментарий
              У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((
              Когда моей дочке его подозревали, продолжительности жизни была до двадцать с небольшим ;)

              За 5 лет многое изменилось. Идут исследования, может и дойдет до лечения этого заболевания.

              Вам еще и не подтвердили. Я знаю как вы переживаете. Моей дочке тоже сиавили это диагноз. При чем не по пяточке, которая часто ошибается, а по потовой пробе, которая считается более точной. Вам нужно собраться. Диагноз часто не подтверждается и мы тому пример.

              Поделиться комментарием


              Ссылка на комментарий

                Можно очень глупый вопрос?

                 

                А как поняли что слюни густые?

                И как ребенок хрипит?

                Поделиться комментарием


                Ссылка на комментарий

                  Ну не густые а тягучие правильнее и он часто закашливается от этих слюней. Бывает просыпается а изо рта слюна вышла такая тягучая.

                  И хрипит когда ест, именно хрип раздается.

                  Не знаю нормально это или нет, но у племянников не замечала этого.

                  Поделиться комментарием


                  Ссылка на комментарий

                    Когда моей дочке его подозревали, продолжительности жизни была до двадцать с небольшим ;)За 5 лет многое изменилось. Идут исследования, может и дойдет до лечения этого заболевания. Вам еще и не подтвердили. Я знаю как вы переживаете. Моей дочке тоже сиавили это диагноз. При чем не по пяточке, которая часто ошибается, а по потовой пробе, которая считается более точной. Вам нужно собраться. Диагноз часто не подтверждается и мы тому пример.

                    Кошмар...про 45-50 я в интернете прочитала..

                    Поделиться комментарием


                    Ссылка на комментарий

                      Нужно делать потовую пробу, сдать кал можно на эластазу 1, а стул не жирный? мутаций гена мв больше 600...надеюсь, у вас все хорошо!!! Это тяжелре заболевание и 45-50 лет это я бы сказала очень хорошо при нем, там есть разные степени((((

                      • Нравится 1

                      Поделиться комментарием


                      Ссылка на комментарий

                        Нужно делать потовую пробу, сдать кал можно на эластазу 1, а стул не жирный? мутаций гена мв больше 600...надеюсь, у вас все хорошо!!! Это тяжелре заболевание и 45-50 лет это я бы сказала очень хорошо при нем, там есть разные степени((((

                        А что такое эластаза?

                        А как понять что он жирный? Стул частый жёлтого цвета крупинчатый.

                        Поделиться комментарием


                        Ссылка на комментарий
                          У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((
                          а форма ногтя? ногтевой пластины - там лопаточками оч широкие такие ногти.

                          Поделиться комментарием


                          Ссылка на комментарий
                            Ну не густые а тягучие правильнее и он часто закашливается от этих слюней. Бывает просыпается а изо рта слюна вышла такая тягучая.И хрипит когда ест, именно хрип раздается.Не знаю нормально это или нет, но у племянников не замечала этого.
                            у меня сын оч долго хрипел и словно с одышкой дышал, на узи увидели что вилочковая железа не усохла она ка кто сдавливала ему дых пути что то такое. Ничего страшного короче.

                            Поделиться комментарием


                            Ссылка на комментарий

                              а форма ногтя? ногтевой пластины - там лопаточками оч широкие такие ногти.

                              Нет, ногти удлиненные как у меня по форме. Имеете ввиду не продолговатые, а как бы квадратная форма ногтя? Это точный признак?

                              Поделиться комментарием


                              Ссылка на комментарий

                              Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

                              Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

                              Создать аккаунт

                              Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

                              Зарегистрировать аккаунт

                              Войти

                              Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

                              Войти сейчас


                              ×
                              Яндекс.Метрика