Перейти к публикации

Муковисцидоз у грудничка


tigro4ka25
Девочки, чет сильно переживаю.
В роддоме сдавали кровь из пятки на генетические болезни. Сегодня позвонила медсестра, сказала завышены показатели на муковисцидоз.
Прочитала что это инфицирование верхних дыхательных путем и большой риск летального исхода.
Я сама в детстве сильно болела астматическим бронхитом, а у ребенка хотя ему и нет месяца замечаю выделение густых слюней изо рта, от которых он закаливается.
Может кто стплкивался с таким диагнозом. Поддается это корректировке лечению и чем грозит, переживаю за ребёнка.
Конечно же пересдавать пойдем завтра повторно :((

Что-то не то вы вычитали.... Пересдайте для начала и не читайте ничего раньше времени.

  • Нравится 1

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

У соседки по палате были завышены 2 показателя на этот муко..и ещё какой-то (у ребёнка то бишь).

Но никто не пугал, успокоили, что надо пересдать, они у 70% завышены. Пересдали и ттт все норм, здоровый активный парень сейчас, а тогда ее чуть вперёд ногами не вынесли

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Сама недавно получила плохой результат скрининга пяточка :(Правда, у нас по гипотериозу.

 

представляю ваши переживания !

 

Дождитесь повторного анализа и результата, желаю чтобы Не подтвердилось!!!

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Что-то не то вы вычитали. МВ это немного не о том. Пересдайте сначала, потом можно будет и поговорить. Здесь есть девочки кто в этом разбирается, к сожалению...

 

Если в общих чертах, очень уплощенно, МВ это генетическое заболевание при котором жидкости организма становятся вязкими. В бронзах слизь, сперма и т.д. Соответственно густая мокрота тяжелее отходит и т.д. Вылечить нельзя, но можно добиться жизни максимально приближенной к обычной.

Симптомов у болезни много. Так что дождитесь результата

  • Нравится 2

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((

Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий
У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((
Когда моей дочке его подозревали, продолжительности жизни была до двадцать с небольшим ;)

За 5 лет многое изменилось. Идут исследования, может и дойдет до лечения этого заболевания.

Вам еще и не подтвердили. Я знаю как вы переживаете. Моей дочке тоже сиавили это диагноз. При чем не по пяточке, которая часто ошибается, а по потовой пробе, которая считается более точной. Вам нужно собраться. Диагноз часто не подтверждается и мы тому пример.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Можно очень глупый вопрос?

 

А как поняли что слюни густые?

И как ребенок хрипит?

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Ну не густые а тягучие правильнее и он часто закашливается от этих слюней. Бывает просыпается а изо рта слюна вышла такая тягучая.

И хрипит когда ест, именно хрип раздается.

Не знаю нормально это или нет, но у племянников не замечала этого.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Когда моей дочке его подозревали, продолжительности жизни была до двадцать с небольшим ;)За 5 лет многое изменилось. Идут исследования, может и дойдет до лечения этого заболевания. Вам еще и не подтвердили. Я знаю как вы переживаете. Моей дочке тоже сиавили это диагноз. При чем не по пяточке, которая часто ошибается, а по потовой пробе, которая считается более точной. Вам нужно собраться. Диагноз часто не подтверждается и мы тому пример.

Кошмар...про 45-50 я в интернете прочитала..

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Нужно делать потовую пробу, сдать кал можно на эластазу 1, а стул не жирный? мутаций гена мв больше 600...надеюсь, у вас все хорошо!!! Это тяжелре заболевание и 45-50 лет это я бы сказала очень хорошо при нем, там есть разные степени((((

  • Нравится 1

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Нужно делать потовую пробу, сдать кал можно на эластазу 1, а стул не жирный? мутаций гена мв больше 600...надеюсь, у вас все хорошо!!! Это тяжелре заболевание и 45-50 лет это я бы сказала очень хорошо при нем, там есть разные степени((((

А что такое эластаза?

А как понять что он жирный? Стул частый жёлтого цвета крупинчатый.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий
У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((
а форма ногтя? ногтевой пластины - там лопаточками оч широкие такие ногти.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий
Ну не густые а тягучие правильнее и он часто закашливается от этих слюней. Бывает просыпается а изо рта слюна вышла такая тягучая.И хрипит когда ест, именно хрип раздается.Не знаю нормально это или нет, но у племянников не замечала этого.
у меня сын оч долго хрипел и словно с одышкой дышал, на узи увидели что вилочковая железа не усохла она ка кто сдавливала ему дых пути что то такое. Ничего страшного короче.

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Кроче - пусть не оправдается ! Пусть все хорошо!

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

а форма ногтя? ногтевой пластины - там лопаточками оч широкие такие ногти.

Нет, ногти удлиненные как у меня по форме. Имеете ввиду не продолговатые, а как бы квадратная форма ногтя? Это точный признак?

Поделиться комментарием


Ссылка на комментарий

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас


Yandex.Metrica
×

Важная информация

Мы cохраняем файлы cookie: это помогает сайту работать лучше. Если Вы продолжите использовать сайт, мы будем считать, что Вас это устраивает.