Перейти к публикации

Муковисцидоз у грудничка


tigro4ka25
Девочки, чет сильно переживаю.
В роддоме сдавали кровь из пятки на генетические болезни. Сегодня позвонила медсестра, сказала завышены показатели на муковисцидоз.
Прочитала что это инфицирование верхних дыхательных путем и большой риск летального исхода.
Я сама в детстве сильно болела астматическим бронхитом, а у ребенка хотя ему и нет месяца замечаю выделение густых слюней изо рта, от которых он закаливается.
Может кто стплкивался с таким диагнозом. Поддается это корректировке лечению и чем грозит, переживаю за ребёнка.
Конечно же пересдавать пойдем завтра повторно :((

    У соседки по палате были завышены 2 показателя на этот муко..и ещё какой-то (у ребёнка то бишь).

    Но никто не пугал, успокоили, что надо пересдать, они у 70% завышены. Пересдали и ттт все норм, здоровый активный парень сейчас, а тогда ее чуть вперёд ногами не вынесли

    Поделиться комментарием


    Ссылка на комментарий

      Сама недавно получила плохой результат скрининга пяточка :(Правда, у нас по гипотериозу.

       

      представляю ваши переживания !

       

      Дождитесь повторного анализа и результата, желаю чтобы Не подтвердилось!!!

      Поделиться комментарием


      Ссылка на комментарий

        Что-то не то вы вычитали. МВ это немного не о том. Пересдайте сначала, потом можно будет и поговорить. Здесь есть девочки кто в этом разбирается, к сожалению...

         

        Если в общих чертах, очень уплощенно, МВ это генетическое заболевание при котором жидкости организма становятся вязкими. В бронзах слизь, сперма и т.д. Соответственно густая мокрота тяжелее отходит и т.д. Вылечить нельзя, но можно добиться жизни максимально приближенной к обычной.

        Симптомов у болезни много. Так что дождитесь результата

        Поделиться комментарием


        Ссылка на комментарий

          У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((

          Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((

          Поделиться комментарием


          Ссылка на комментарий
            У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((
            Когда моей дочке его подозревали, продолжительности жизни была до двадцать с небольшим ;)

            За 5 лет многое изменилось. Идут исследования, может и дойдет до лечения этого заболевания.

            Вам еще и не подтвердили. Я знаю как вы переживаете. Моей дочке тоже сиавили это диагноз. При чем не по пяточке, которая часто ошибается, а по потовой пробе, которая считается более точной. Вам нужно собраться. Диагноз часто не подтверждается и мы тому пример.

            Поделиться комментарием


            Ссылка на комментарий

              Ну не густые а тягучие правильнее и он часто закашливается от этих слюней. Бывает просыпается а изо рта слюна вышла такая тягучая.

              И хрипит когда ест, именно хрип раздается.

              Не знаю нормально это или нет, но у племянников не замечала этого.

              Поделиться комментарием


              Ссылка на комментарий

                Когда моей дочке его подозревали, продолжительности жизни была до двадцать с небольшим ;)За 5 лет многое изменилось. Идут исследования, может и дойдет до лечения этого заболевания. Вам еще и не подтвердили. Я знаю как вы переживаете. Моей дочке тоже сиавили это диагноз. При чем не по пяточке, которая часто ошибается, а по потовой пробе, которая считается более точной. Вам нужно собраться. Диагноз часто не подтверждается и мы тому пример.

                Кошмар...про 45-50 я в интернете прочитала..

                Поделиться комментарием


                Ссылка на комментарий

                  Нужно делать потовую пробу, сдать кал можно на эластазу 1, а стул не жирный? мутаций гена мв больше 600...надеюсь, у вас все хорошо!!! Это тяжелре заболевание и 45-50 лет это я бы сказала очень хорошо при нем, там есть разные степени((((

                  Поделиться комментарием


                  Ссылка на комментарий

                    Нужно делать потовую пробу, сдать кал можно на эластазу 1, а стул не жирный? мутаций гена мв больше 600...надеюсь, у вас все хорошо!!! Это тяжелре заболевание и 45-50 лет это я бы сказала очень хорошо при нем, там есть разные степени((((

                    А что такое эластаза?

                    А как понять что он жирный? Стул частый жёлтого цвета крупинчатый.

                    Поделиться комментарием


                    Ссылка на комментарий
                      У меня просто у сына как раз густые слюни и хрипит постоянно, часто закашливается. Похоже несколько на признаки муковисцидоза :((Я прочитала с ним до 45-50 максимум живут :((
                      а форма ногтя? ногтевой пластины - там лопаточками оч широкие такие ногти.

                      Поделиться комментарием


                      Ссылка на комментарий
                        Ну не густые а тягучие правильнее и он часто закашливается от этих слюней. Бывает просыпается а изо рта слюна вышла такая тягучая.И хрипит когда ест, именно хрип раздается.Не знаю нормально это или нет, но у племянников не замечала этого.
                        у меня сын оч долго хрипел и словно с одышкой дышал, на узи увидели что вилочковая железа не усохла она ка кто сдавливала ему дых пути что то такое. Ничего страшного короче.

                        Поделиться комментарием


                        Ссылка на комментарий

                          а форма ногтя? ногтевой пластины - там лопаточками оч широкие такие ногти.

                          Нет, ногти удлиненные как у меня по форме. Имеете ввиду не продолговатые, а как бы квадратная форма ногтя? Это точный признак?

                          Поделиться комментарием


                          Ссылка на комментарий

                          Присоединяйтесь к обсуждению

                          Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

                          Гость
                          Ответить на вопрос...

                          ×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

                            Разрешено не более 75 эмодзи.

                          ×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

                          ×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

                          ×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.



                          ×
                          ×
                          • Добавить...
                          Яндекс.Метрика