Поддержу вас. Прошла через этот ужас 3 года 4 месяца назад. 9 апреля. Это второй день рождения моей дочки. Наш диагноз ДМПП. Операция была на открытом сердце с ИВЛ и ИК. Нам было на тот момент 9 месяцев. После операции дочку мне принесли меньше чем через сутки. Первая ночь была адовой, честно скажу. Ребенок выгибался дугой, кричал, поить было нельзя много, губки были сухие, а можно было только определенное кол-во мл воды. Было три трубки. Зонд для кормления и два дренажа в боку и по середине груди. Они перекручивались, отвисали, я не могла толком это все в кучу собрать, когда ее ломало, чтоб ей было не больно. Ревела вместе с ней. Не помогали никакие обезболивающие, только наркотик помог и медсестра дежурная, мой ангел на тот момент. Пришла, увидела меня, что я просто измотана, поставила дочке укол, аккуратненько ей ручки и дренажи пеленкой зафиксировала и укачала... Дальше начались дни восстановления. Тяжело было пока не сняли дренажи, они доставляли особое неудобство. Каждый день нам приходили делать массаж для оттока мокроты, делали перевязку на шовчик. Ребенок восстанавливался быстро, стала набирать вес и уже через дней 10 нас выписали. Под мышки не брали ее полгода, даже больше для подстраховки. Приноровились брать под попу и через бок. Не пугайтесь, через некоторое время на груди (если у вас будет серединный доступ) образуется горб. Это костная мозоль, она пройдет сама, сгладится в течении года - полутора. В стационар возьмите побольше одежды с кнопочками на груди, чтоб легко было не раздевая делать перевязки. Будьте сильной, дети все чувствуют. Пока шла операция я мысленно звала ее назад. До сих пор помню ее глазки, когда уносили от меня на операцию. Вообще не знаю как мы это все пережили. Моя дочь герой)) И вы обязательно справитесь, по другому и быть не может!

З.Ы. Первое, что мне помогло не сойти с ума от страха, это сайты кардиомама и dearheart.ru

Нас оперировали в 2недели жизни, поэтому проще все было. Неделя реанимации, потом неделя в палате, какого то спец.ухода не было, у нас ттт послеоперационный период прошел легко.

Зайдите в группу вконтакте "кардиомама-родители детей с пороком сердца", там всё расскажут.

Выше Шейла написала про горб, образуется не у всех, у нас ттт ничего не было.

Знаю что страшно, но это шажок к здоровью, постарайтесь взять себяв руки, чтобы не паниковать при ребенке. Нас с реанимации выписали уже без всяких дренажей, ничего не мешалось, обычный ребенок, только электроды небольшие. Вам все покажут что делать, все как обычно но очень осторожно

Поддержу вас. Прошла через этот ужас 3 года 4 месяца назад. 9 апреля. Это второй день рождения моей дочки. Наш диагноз ДМПП. Операция была на открытом сердце с ИВЛ и ИК. Нам было на тот момент 9 месяцев. После операции дочку мне принесли меньше чем через сутки. Первая ночь была адовой, честно скажу. Ребенок выгибался дугой, кричал, поить было нельзя много, губки были сухие, а можно было только определенное кол-во мл воды. Было три трубки. Зонд для кормления и два дренажа в боку и по середине груди. Они перекручивались, отвисали, я не могла толком это все в кучу собрать, когда ее ломало, чтоб ей было не больно. Ревела вместе с ней. Не помогали никакие обезболивающие, только наркотик помог и медсестра дежурная, мой ангел на тот момент. Пришла, увидела меня, что я просто измотана, поставила дочке укол, аккуратненько ей ручки и дренажи пеленкой зафиксировала и укачала... Дальше начались дни восстановления. Тяжело было пока не сняли дренажи, они доставляли особое неудобство. Каждый день нам приходили делать массаж для оттока мокроты, делали перевязку на шовчик. Ребенок восстанавливался быстро, стала набирать вес и уже через дней 10 нас выписали. Под мышки не брали ее полгода, даже больше для подстраховки. Приноровились брать под попу и через бок. Не пугайтесь, через некоторое время на груди (если у вас будет серединный доступ) образуется горб. Это костная мозоль, она пройдет сама, сгладится в течении года - полутора. В стационар возьмите побольше одежды с кнопочками на груди, чтоб легко было не раздевая делать перевязки. Будьте сильной, дети все чувствуют. Пока шла операция я мысленно звала ее назад. До сих пор помню ее глазки, когда уносили от меня на операцию. Вообще не знаю как мы это все пережили. Моя дочь герой)) И вы обязательно справитесь, по другому и быть не может!З.Ы. Первое, что мне помогло не сойти с ума от страха, это сайты кардиомама и dearheart.ru

спасибо за поддержку....знаю что надо держаться,но смотрю на свое сокровище и не могу представить что ему еще предстоит пережить....но он сильный он справится...скажите,а как долго дренаж стоит?и еще переживаю он у нас ходит но еще плоховато как его удержать то после операции чтоб не упал,ведь долго лежать он не будет.,он у нас еще очень геперактивный.

А операция только на открытом сердце возможна?

Эндоваскулярно такое делают?

Позавчера прооперировали дочь наших друзей. Через прокол на ноге. Сегодня они уже дома.

Держитесь! Здоровья вам и сыночку сил все это перенести!

спасибо за поддержку....знаю что надо держаться,но смотрю на свое сокровище и не могу представить что ему еще предстоит пережить....но он сильный он справится...скажите,а как долго дренаж стоит?и еще переживаю он у нас ходит но еще плоховато как его удержать то после операции чтоб не упал,ведь долго лежать он не будет.,он у нас еще очень геперактивный.

Дренаж убирают как только заканчивается отток жидкости, у нас дней 3-5 стоял. Особо сил в первые дни у них нет ходить, через пару дней пойдёте, за ручки держите, страхуйте.

Эндоваскулярно закрывают не все дефекты, только если есть края со всех сторон, ну и вес ребёнка должен быть хороший, иначе не берут. Есть возможность бокового доступа, но тут все зависит от дефекта. А у автора сосетанный порок, не только же Дмпп.