Перейти к публикации

Нам очень нужна ваша помощь !!!! Петиция. Муковисцидоз


ApelsinkaVika

Рекомендованные сообщения

Вот век живи - век учись. К вопросу о качественных и некачественных дженериках. В

Почитала про оранжевую книгу FDA, вау у них еще и приложение для смартфона есть. Суть - там перечень дженериков, одобренных ими. В 2015 году начали выпускать и продолжают дополнять по мере появления новых лекарств. Очень полезное чтение, что для врачей, что для вдумчивых пациентов.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 351
  • Создано
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Опубликованные изображения

2 минуты назад, Коть-муркоть сказал(а):

Вот век живи - век учись

Почитала про оранжевую книгу FDA, вау у них еще и приложение для смартфона есть. Суть - там перечень дженериков, одобренных ими.

Поделитесь ссылкой, пжл

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

https://evercare.ru/orange-book

прилагу легко скачала в плеймаркете - orange book fda в поиск

  • Нравится 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

@(.) Я тоже читаю Нюту про ПНИ... И читаеть хочу и хочется чтобы она уже перестала писать этот ужас((( 20 минут назад вышла 6 часть ....

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Автор, есть какие-нибудь новости?

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! я пропала, потому что совсем забросила мелких с этой суетой)))))) дети соскучились и требовали маму домой с  онлайн  "баррикад" :D

Сегодня состоялся эфир на 1 канале, время покажет. нам уделили пол часа, времени конечно мало было, НООО!!!Эфир получился прекрасным!! наши мамы и необыкновенная девочка Тася, которой 16 лет ( а вы послушайте ее, как и о чем говорит ребенок) , самое важное они донесли. что не мы, нашим здоровьем и здоровьем наших детей, должны доказывать, что препарат не эффективен. А это нам должны доказать, что он работает на пациенте с муковисцидозом. Это очень сложное заболевание. Проводите клин испытания , обнародуйте результаты, (почему блин это тайна?????) все по правилам, покажите что вы сделали для нас и как это работает. 

Екатерина Стриженова такая молодец, она очень в курсе наших проблем, наша мама работает вместе с ней, поэтому всю информацию знает напрямую и тон беседы задала. Спасибо ей большое, как и всем вам, потому что неделю назад нас не выпучили на Рен тв, а сегодня показали по первому!!! и в очень нужном ключе... и это благодаря огласке!!!!

и все это конечно прекрасно, сейчас все подряд ведомства и министерства с нами общаются, каждый выслушивает, кивает головой и просит предоставить срочно какие то списки, списки побочек, списки жалоб, списки того, третьего , десятого...составили список остро нуждающихся, 50 человек взрослых и детей, им лекарство нужно было еще вчера.... 

НО ПОКА НИКАКИХ РЕШЕНИЙ ТАК И НЕ БЫЛО ПРИНЯТО!!!!ЛЕКАРСТВ ТАК И НЕТ!!!! а время идет...((((((

 

мы готовимся и ждем 11 декабря. Круглый стол. Но и тут не так все просто...

 они очень хотят завернуть  все это дело опять под оформление побочек, но типа оно будет проще.  и объединить нас сейчас с онкологией и другими редкими заболеваниями это путь вникуда((((

и если в Москве это еще прокатит , то регионы так и будут умирать, потому что денег в бюджете нет и все, они пишут отказ на этом основании. и начинаются суды, апелляции, суды... 

а мы хотим зафиксировать список препаратов приказом, дополнением к приказу, законом, неважно , которые нам можно закупать, и если вы хотите там что то заменить, то проведите все по человечески и докажите терапевтическую эффективность. 

как то так...

Юристы работают не покладая рук

@Оляньк@  мы знакомы конечно)))общаемся по общим вопросам , у нас сейчас чатов общих прибавилось в разы:D

  • Нравится 2
  • Держу кулачки 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

@ApelsinkaVika , спасибо. подскажите, пож-та, разговор идет о Москве или про регионы тоже?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

@ApelsinkaVika спасибо. лайки закончились

Вы пишите, пож-та, как дела продвигаются.

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

@Злая сестра Айболита  я обязательно буду сюда отписываться, девочки!  очень очень надеюсь, что у нас получится и что мы сможем стать примером того, что справедливости можно добиться

я хочу еще написать вот что. Антибиотики  и их отсутствие это просто была последняя капля ... потому что проблем , как вы понимаете, невероятное количество . 

1 отсутствие сан пинов при госпитализации мв и при амбулаторном приеме. ДВа года назад в Кемерово была вспышка сепации в отделении. 22 ребенка были инфицированы этой бактерией, а она сокращает жизнь в разы плюсуем к этому отсутствие эффективных аб против нее. в Москве рдкб вообще филиал ада из за этой темы, оттуда никто не выходит "чистым"...

2 отсутствие каких либо тср для нас. только Москва  и МО что то себе выбили. 

Ингаляторы летят в утиль из за высокой нагрузки. по 3-5-7 ингаляций ежедневно.

сами стаканы, небулайзеры надо менять раз в три месяца. одновременно их используют по 3-4 комплекта. Плюс дыхательные тренажеры, которые так же часто надо менять из за опасной форы. их мы вообще возим из за границы, из Германии. у нас продают китайские только. там прям клей виден порой. на это уходит порядка 15-20 тысяч в квартал.

Стерилизатор для этого всего. 

я уже молчу про всякие виброжилеты, откашливатели и тп...нет ничего абсолютно. все только сами

3 на всю страну 3 лаборатории, который способны сделать нам посев. потому что просто инвитро и тп не видят нашу флору зачастую. не видят маленькие титры, а они так важны. и вот люди правдой и неправдой шлют эти пробирки несчастные ежемесячно. А это саааамый важный анализ у мв! а неверный посев это прямая дорога к вспышке инфекции в стационаре.

4 нет специалистов по кинезитерпии. А это основа основ. мв держится на трех китах: антибиотики, питание, кинезитерапия. Мы приглашаем специалиста из Израиля, за свои деньги, сами все организуем, и он учит технике вывода мокроты и работы с тренажерами на индивидуальных занятиях. на всю Россию только один врач физиотерапевт у него обучилась, она в Мытищах принимает.

Это коротко....)))))

Поэтому мы мечтаем ...Как говорится проси больше, получишь половину...)))))))))))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, ApelsinkaVika сказал(а):

@Злая сестра Айболита  я обязательно буду сюда отписываться, девочки!  очень очень надеюсь, что у нас получится и что мы сможем стать примером того, что справедливости можно добиться

это будет очень здорово

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вика, к сожалению, это обычная метода- бла бла бла - и запустить в очередную бюрократическую процедуру. Такой вечный бег по кругу. С надеждой, что общественность переключиться на другую несправедливость/ проблему ( а поводов сейчас полно). Но вдруг именно ваша ситуация будет той, которая перебьёт хребет этому дракону? 200 тыс под петицией- бесконечно мало для 140 млн России, но больше, чем я вообще могу вспомнить.

пусть все получится! Держите нас в курсе. 

  • Нравится 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, (.) сказал(а):

Вика, к сожалению, это обычная метода- бла бла бла - и запустить в очередную бюрократическую процедуру. Такой вечный бег по кругу. С надеждой, что общественность переключиться на другую несправедливость/ проблему ( а поводов сейчас полно). Но вдруг именно ваша ситуация будет той, которая перебьёт хребет этому дракону? 200 тыс под петицией- бесконечно мало для 140 млн России, но больше, чем я вообще могу вспомнить.

пусть все получится! Держите нас в курсе. 

+

у нас в регионе на моей памяти ничего не прокатило. петиции, пикеты, митинги, обращения на горячую линию.

все сми местные под властями, сплошная ложь.

поэтому очень хочется надеяться, что у вас все получится, что не все так безнадежно.

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подписала, с той точки зрения, что мне не нравиться, что отбирают право выбора, каким препаратом лечиться дженериком или оригиналом. Предпочитаю оригинал. Таже самая Тева российская и Тева израильская препарат один, а качество препарата сильно отличается не в пользу российского. Автору сил.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

лучше обходить за километр врачей....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вас поздравить можно? Только что по русскому радио новости слышала, оригинал возвращают вроде, благотворительные центры оплачивают. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

все плохо, грустно, печально а главное стыдно как за это все(((((((((((

....я вам завтра напишу

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

всем привет! 

ну что я могу сказать, товарищи ...мы думали это дно, но тут снизу постучались...

Итоги круглого стола: 

1 Клин реки напишут в течении месяца. Для детей обновленные, для взрослых их вообще не было, Теперь будут.

правда так и не понятно по мнн они будут или по тн

2  Минздрав (ахахаха ничего что родители писали слезные письма ) вел переговоры с гск и они ( английская компания с загнивающего запада) подарят пациентам какую то партию фортума... ЭТО ПОЗОР НАШЕЙ СТРАНЕ!!!!! у меня нет слов((((((( далее они будут вести переговоры по возвращению препарата на рынок

3 КОЛИСТИН проходит перерегистрацию, займет это пол года, предложили обратиться в благотворительные фонды...ПОЗОР!!!!!!!! (((((( а между тем в Дубне колистин скоро тоже будут разливать

4 Тиенам перестали выпускать потому что это морально устаревший аб, будут выпускать новые улучшенные аналоги... но для того что бы они захотели прийти к нам и регистрировать новые аб, это МЫ , родители , должны просить фармкомпанию...государство не может это делать само, не имеет права.... ПОЗОР!!!

5 все свалили на врачей , что они не доносят до них информацию и поэтому мы оказались в жопе. Наши врачи, которые и днем и ночью на связи...это они виноваты...те, кому звонят и грозят судами, увольнениями, те кого лишают премий и оставляют на мизерном окладе если они не выполняют устные предписания...

6 Представитель компании Генериум про ТИгеразу ( аналог пульмозима) открыто обьявил что вот сейчас как раз и будут проходить исследования на детях...(в добровольно принудительном порядке !!!)......а тем временем уже появились первые регистрации побочек на тигеразу...благо сейчас из за этого шума это можно сделать быстрее и легче...

7 Будет письмо (даже не приказ и не какой то официальный документ, этим можно будет подтереть зад) , которое разошлют по регионам, в котором всем скажут , что не бойтесь, можно проводить вк по жизненным показаниям и закупать по торговому наименованию... на закупку будет уходить от 2 до 6 месяцев...ПОЗОР

8 Наше сообщество треснуло.... мы разделились.. на нас идет давление от пац организаций которые призывают закончить с митингами...некоторые начинают пугать опекой если буде отказ от тигеразы при выдачи препарата...уму не постижимо... это рабская психология...она в наших головах(((((((((((((( 

занавес...

я ищу личного мецинского юриста, отстоять  пуьмозим для ребенка...

активная группа родителей совместно с юристами регистрируют новое Нко ( так как имеющиеся сдулись и пошли на поводу у чинушей, не знаю что пообещали руководителям ... антибиотик в подарок на год?????((((((((() , потому что нас никто слушать без этого не будет.. и начнется борьба долгая, муторная, сложная...а пока, выживай как хочешь

 

 

 

написала сумбурно немного, потому что эмоций все еще много(((((((

наши руководители, пацорги (не все конечно же, но многие), я не знаю что им пообещали, но они заняли позицию невыгодную для нас всех, это просто ни о чем...мало того они давят и запугивают... меня исключили из пац организации МО , не меня одну, за неправильное мнение...

нет сов нет слов нет слов

  • Непонятно 2
  • Грустно 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

@ApelsinkaVika ну что тут скажешь... ожидаемо. Власть поднаторела в таких вещах... разделяй и властвуй....

вы , Вика, не понимаете, точнее не хотите себе признаваться, что это политика. Думаете, что просто Лекарства для больных. Но это самая настоящая политика- и за неё давят бульдозерами. Крепитесь. 
 

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Клинич. рекомендации могут в себя включать только мнн. Правильный гайдлайн по одной единственной болезни пишется месяцы-годы специальным коллективом. Так же нужны месяцы на его утверждение, печать и внедрение. 

Хотя если создать протокол низкого качества с нуля до внедрения за месяц (такой, в котором кто что хочет то и пишет, без единых требований и отечественных испытаний что как минимум должно присутствовать) не удивлюсь, что речь в нем пойдет не о мнн, а о брендах. В российском протоколе по аутизму, если не ошибаюсь, видела как раз бренды, да такие, которые нигде в мире больше не производят. Классный, прогрессивный протокол, утверждают создатели на первых страницах. 

Интересно, если создатели нового протокола пойдут по пиратскому, но более щадящему для населения пути компиляций чужих трудов - это на волне шума дойдет до оригинальных авторских коллективов? И чем кончится?

Ох как я не завидую тем, кого угораздит быть назначенными авторами этого протокола. Между Сциллой и Харибдой. И пади бесплатно (у нас в рб бесплатно и даже специального времени не выделяют, мол между основными должностными обязанностями напишите). И имя свое навек оставишь в этой истории.

 

@(.) Согласна. Люди рассматриваются властью как ресурс, из которого нужно выжимать все, при этом не вкладывая по возможности ничего. И из каждого пункта обещанного будут вымучиваться свои собственные бонусы, распилы, откаты, рабский труд и тд.

  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Коть-муркоть сказал(а):

Ох как я не завидую тем, кого угораздит быть назначенными авторами этого протокола. Между Сциллой и Харибдой. И пади бесплатно (у нас в рб бесплатно и даже специального времени не выделяют, мол между основными должностными обязанностями напишите). И имя свое навек оставишь в этой истории.

А чего их жалеть, бедных сочинителей? У них все карты, что быы заявить и помочь простым людям хоть что то изменить. Но нет же, будут сидеть на жопе ровно, трястись за мягкое кресло и выполнять указы сверху.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне эта кухня известна, тк саму хотят привлекать к написанию протоколов по моей специальности. В моей РБ все не так критично, но тенденции те же. Написать их качественно в имеющихся условиях невозможно. Это должен быть многомесячный труд специальнообученного коллектива (такового нет), которому должны предшествовать отечественные доброкачественные исследования, занимающие месяцы-годы. Чего тоже конечно нет. И за всем этим должна стоять воля государства получить качественный отечественный протокол. За месяц по приказу такие дела не делают. ь

Писать их  (огромный объем) следует бесплатно и в личное время. Как их не напиши - все равно заляпаешься по самое немогу. Вопрос только в какой сорт каках. Или ты подмахнешь Родине и создашь откровенную геноцидную каку, или ты украдешь у зарубежных коллег и навлечешь на себя гнев отечественного МЗ. Это как про ум, совесть и партийность в одном человеке. Поверьте, не все еще кадры, привлекаемые к  их написанию настолько неумны/бессовестны/верноподданически настроены. А положение обязывает их писать.

Хотя не буду спорить, мож в данном случае отстегнут чего написателям, чтоб писали как следует, а на свое имя за пределами страны забили споконее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Коть-муркоть сказал(а):

Как их не напиши - все равно заляпаешься по самое немогу. Вопрос только в какой сорт каках. Или ты подмахнешь Родине и создашь откровенную геноцидную каку, или ты украдешь у зарубежных коллег и навлечешь на себя гнев отечественного МЗ.

Может я наивный вопрос задам. Но почему только два варианта? Почему нельзя придать это все безобразие огласке, почему нельзя отказаться "заляпываться"? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к нашим обсуждениям!

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас
  • Сейчас просматривают   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

×
×
  • Добавить...