Моя история о борьбе с гипотонусом

[nastenaprostotak]

Здравствуйте всем. Пишу здесь впервые, раньше только читала про переживания, волнения и победы над болезнями детей, наконец-то решилась написать свой опыт борьбы с сильнейшим гипотонусом у своего сына. Начну по-порядку.

Беременность была запланированной и желанной, проходила не очень хорошо, то тонус повышен, то токсикоз измучивал, а в 33 недели ровно попала в реанимацию из-за скачка давления 200/150, беременность сохраняли, как могли, давление сбивали капельницами и уколами. Шевеления практически не ощущала, но ктг было хорошее, по узи тоже все отлично. Периодически попадала в больницу опять с давлением, хотя все таблетки пила. Роды начались в 40 недель и 3 дня, длились 15 часов, 9 часов безводного периода, сынок не закричал, только замяукал, вес 2980, рост 49см, 6/8 по апгар. Показали бирки, его лицо и унесли подышать кислородом. Меня уверили, что все хорошо, мамаша отдыхайте. На следующий день на разговор пришла неонатолог, говорила про асфиксию, энцефалопатию... но я уже ее не слышала, сломя голову, не видя перед собой ничего от слез, неслась в пит, чтобы увидеть ребенка. Увидела перед собой абсолютно обездвиженное тельце, все обколотое капельницами, синюшный цвет лица от того, что полопались сосуды, он лежал, не шевелился, ножки раскинуты лягушкой. Боже, как это было страшно, я кричала и рыдала там, обливая весь пол слезами, на мои вопросы что с ребенком, врачи пожимали плечами и говорили, что они такое видят впервые. На третьи сутки перевезли моего мальчика в детскую больницу, там сразу в реанимацию, меня из роддома не отпускают из-за швов. Не буду описывать весь ужас ожидания очередных диагнозов, моих слез под дверями реанимации, даже некурящий муж  закурил. Вызывали лучших неврологов города, генетика, эндокринолога... Окончательный диагноз звучит так: энцефалопатия тяжелой степени, синдром угнетения в следствие ППНС. В две недели в больнице Мишке делают первый массаж, ребенок не орет, как все дети, он просто стонет и пытается кричать, хотя его тельце растирали шерстяным носком. Он не плакал совсем, он не плакал от голода, приходилось просто будить на кормление, грудь не взял, потому что не было сил.Сцеживала молоко и кормила через бутылочку. Церез месяц нас выписывают домой. 

Миша просто лежит, лежит тряпочкой, ручки как плеточки, поднимаешь за ладошки, отпускаешь, а они падают, ножки лягушкой, подмышки не возьмешь - выскальзывает. Из рефлексов, только сосание. Не двигается, не шевелится, не поворачивает голову в сторону, просто лежит и немного пальчиком двигает на руке. А глаза такие умные... Прогнозов не давали никаких, в поликлинике медсестра спросила: а что это он у вас так и лежит всегда? Про ДЦП периодически проскакивали словечки у некоторых, но я верила, что все будет хорошо, что мой сын будет, как все, гнала от себя все плохие мысли. Через три недели опять курс массажа и ноотропы, ребенок начинает поворачивать голову в стороны, лежа на спине. На животе даже не пытается ее поднять, появляется первое агу. Еще через три недели повторный курс массажа и жесткого лфк, у ребенка прорезывается голос, оказывается, он умеет кричать. Снова ноотропы. В три месяца мой Мишка, который даже голову не поднимал, встал сразу на предплечья. Дальше все умелки начали появляться одна за другой. 3,5 месяца -переворачивается на живот, распевает гласные звуки, 7 месяцев - становится на колени и раскачивается, а через неделю сам садится, 7,5 месяцев -ползает на четвереньках,  9,5 месяцев -встает у опоры,а через месяц и ходит у опоры, очень много болтает, мамкает и бабкает. Сейчас ему год и месяц, ходит за одну ручку, знает несколько слов, понимает обращенную речь, собирает пирамидки. Работы еще много: укрепить спину и ягодицы, научиться вставать без опоры и ходить без моей помощи. Но самое страшное уже позади.

Из проделанной работы за плечами семь курсов массажа и жесточайшего лфк, ежедневные занятия на мяче и просто гимнастика дома, плавание в ванной с кругом, электрофорезы 4 курса, ноотропы и витамины. Из всего, что случилось со мной и моим ребенком, сделала много выводов. Первый из них: не доверяйте слепо врачам, если бы я не рожала сама после высокого давления, то последствия были бы не такие серьезные. Ребенок, измучанный моим давлением, безводным периодом, просто был не в состоянии перенести естественные роды. Второй: не бойтесь ноотропов. Если вы доверяете своему неврологу, то смело давайте лекарства ребенку. На одном массаже далеко не выедешь. Читаю иногда отзывы некоторых мам, что ноотропы это зло, я ребенку давать эту гадость не буду. Не слушайте подобные советы, слушайте врача, сомневаетесь, проконсультируйтесь еще у врачей. Третий: на массаже дети плачут, и это нормально. В нашем случае массаж был не расслабляющим, а стимулирующим. Да, сердце кровью обливалось, но если бы я жалела своего сыночка, лелеяла бы его, то он и голову в год не держал бы. Иногда умеренная безжалостность только на пользу. Четвертый: не надо слушать советы с форумов о том, что всему свое время, когда-нибудь сядет, пойдет и прочие. Есть случаи, и их может рассмотреть только врач, когда только потеряете время, действовать нужно вовремя, разгребать ничегониделания придется потом только вам, а иногда бывает и поздно.  Пятый: боритесь за своего ребенка, ведь кроме вас, он больше никому не нужен.

Спасибо, что дочитали мой длинный рассказ. Надеюсь, кого-то морально подбодрю своей историей. 

 

[//Swipsa//]

Вы с малышом молодцы! Здоровья сынишке!

[nastenaprostotak]

@//Swipsa// Спасибо!

[Chloe//]

Сил вам и терпения, сыночку здоровья! 

[Natali Ver]

Вы-молодец! Здоровья ребёнку!

[Julsyk]

Вы умничка! Здоровья Вам и Вашему Мишке))) 

[Lесечка]

Здоровья вам и Мишеньке. Вы большая молодчина!!!

[Шелена//]

Автор, вы с малышом проделали большую работу! Вы - молодцы! Растите и крепчайте дальше!

[Metropolitan]

Не водите ребенка за руку, а то потом еще и ноги исправлять будете. 

Вы молодцы, так держать.

[ТерриF]

Ноотропны не одному малышу спровоцировали эпи ( 

Вы молодцы, что восстанавливаетесь! Как пойдет сам, следите, чтобы не было сильного вальгуса, заранее обзаведитесь ортоковриками, совет от мамы ребенка тоже с гипотонусом, только постарше)

[Monifa++]

Какая вы молодчинка! Здоровья вам и терпения, терпения и терпения! Вы отличная мама! Пусть у Мишки будет всё хорошо!

[nastenaprostotak]

Спасибо всем за слова поддержки, честно, очень приятно. А то все время не покидает мысль о том, что я что-то еще не сделала возможное.

@Metropolitan спасибо за совет, стараемся не водить, но как-то иногда не можем удержаться, стараемся бежать впереди паровоза, так и хочется уже выйти на лицу, пройтись пешочком без коляски

@ТерриF ээг периодически делаем, ноотропы подбирает врач с учетом всех особенностей, в том числе и нехороших волн на ээг. Ортоковрики есть, но ребенок отказывается ходить по ним, поэтому ненавязчиво иногда кладу  их по пути его прохода восле дивана, где топчется больше всего

[ТерриF]

@nastenaprostotak мы вот так коридор застелили, чтобы без вариантов ходил по нему) но это уже когда пойдет вариант)

[nastenaprostotak]

@ТерриF шикарная идея))) надо взять на заметку

[Горлица]

@ТерриF подскажите, пожалуйста,  точное название данного коврика. 

[ТерриF]

@Счастливая Таннета тут микс из трёх наборов и отдельно взятых деталей фирмы ортодон. Название точное самих этих наборов и деталей не подскажу, увы, мы зашли, купили, расстелили и в тот же день выбросили коробки(

[Anitazvezdnova]

, Здравствуйте! Почитала вас и стало еще хуже мне! У нас все отлично было при рождении, и беременность и роды, но как факт гипотонус, все умелки в последний вагон, сейча  1.3 не ходит, только вдоль опоры, самостоятельно даже не стоит без поддержки.Вы пишите про жесткое лфк, очень прошу напишите пожалуйста сколько курсов лык такого вы проделали и кто вам его показывал?

[Helli.kst]

До года 5 раз лежали в неврологии, массажист была замечательная таких детей вытягивала..., мамочек учила ЛФК детям делать. Когда дома при бабушках стала "зарядку" двухмесячной малявке делать, те меня чуть не прибили))), еле отстояла право ребзи на физкультуру. Конечно, зрелище было не для слабонервных))), подготовка в космонавты)))). До семи с половиной месяцев 2, а когда и 3-4 раза в день ежедневно, единственный отвод - температура. В результате моя "отстающая", сама с чертверенек села в 6 месяцев и 1неделю, даже поеазывать не потшлось, в восемь " читала" со мной детские стишки, в 10,5 пошла, хотя до года, говорили, не пойдёт. А нам светила инвалидность, правда, наш случай - настоящее медицинское чудо.