Когда земля уходит из-под ног...

[Наталья1с]

RaD, и у моей начальницы дочка тоже плакать только к 3м месяцам начала и то потому что ее в люльке перевернули

[RaD]

дай то бог...

 

а про форумы.. вот читаю я форумы про детей с СД... и чувства двоякие... с одной стороны - великие люди, тянут, гордятся своими детками... но вся их жизнь подчинена этому ребенку... и меня терзает вопрос: а вот не станет нас через 5 лет, ну мало ли, и что будет с таким ребенком??? если в нашем обществе не каждый здоровый может выживать... а что ждет его... почему родители таких деток не думают об этом... и...

это в детстве они маленькие миленькие ангелочки... а вы видели взрослых людей с СД и мышлением 6 летнего ребенка... это правда страшно... я боюсь скорее не за нас, а за его будущее..... да и за нас конечно тоже...

[Rоmamashka]

RaD, думают они об этом и о многом другом думают, но наверняка недеятся, что в будущем будет всё по-другому. А ты не убивай себя раньше времени, пожалуйста :beg: надежда должна жыть до последнего, хотя от интуиции и страхов сложно избавится. Когда вы здали кровь на кариотип?

[Fantaziya]

RaD, А что будет с другим ребенком....думаешь легче? Если с родителями что-то случается всем деткам очень и очень тяжело...А какая разница погибают ли родители через какое-то время или отказываются сразу? Тут хоть есть шанс, что ребенком занимались любящие его люди и он многому уже научился, а значит больше подготовлен к жизни, а в ДД они лежат плашмя...и даже здоровые детки ходить начинают только в 2-3 года...что уж там говорить о детках с особенностями???? :scratch:

 

Его и ваше будущее зависит от того, как вы будете относится к ситуации...Если это будет обуза, то думаю, что ничего хорошего у вас не получится...Ребенок будет чувствовать, что вы несчастны от того, что он рядом с вами. А вы будете постоянно испытывать сначала чувство вины, потом чувство ненависти....Из этого точно ничего хорошего не получится.

А вот если вы полюбите своего ребенка. Как свою доченьку, то все будет замечательно и все у вас будет хорошо.

[RaD]

анализ будет готов завтра... попросила врача позвонить моему папе... боюсь, не смогу взять трубку, когда она будет звонить... от родных все же легче услышать...

а еще... понимаю глупо и нельзя так думать... но есть чувство вины и перед мужем и перед родителями, они так долго ждали внука... что родила такого ребеночка... они наоборот поддерживают всем сердцем и душой, но мне... это и не стыд... это просто как какая-то неполноценность моя.... хотя понимаю, что виной здесь не я... возможно пройдет со временем...

[Dolce Vita]

RaD, тогда другое дело :friends:

а по поводу плача.. моя дочка совсем не плакала младенцем.. ни при массаже.. ни при купании.. ела и спала.. ела и спала.. и так до 5 месяцев.. и с 5 месяцев не плакала.. просто меньше спать стала.. гулить начала, разглядывать всё.. мечта а не ребёнок.. так что по этому поводу не беспокойся :friends:

[perfection]

в любом случае, какое бы вы не приняли решение относительно малыша- часть друзей и общественности вас не поймут. оставите дома- буду говорить да зачем вам такой нужен, отдадите-будут упрекать в черствости и пр... ведь факта что ребенок куда-то делся не скроешь... был же-а теперь нет...

я как-то лежала в инфекционном с ребенком своим. рядом была палата детдомовских. там было двое с СД. а у одного еще развилась гидроцефалия которую при правильном уходе и лечении избежать можно было бы... так они там как дикие звери сидели. привязанные за ножку к железным прутикам кровати(((((((( кормили их так-положат бутылочку, у кого упала-тот значит не поест(((

кстати у меня у самой был ребенок от которого было предложено отказаться еще в роддоме. и он тоже сильно отставал в развитии. в 4 месяца он весил чуть больше 3ех кг и едва начал улыбаться. но у меня и в мыслях небыло перестать за него сражаться. да, знакомые крутили у виска и их количество резко уменьшилось)ну и скатертью им дорого. это был самый любимый малыш. мой малыш! и его смерть до сих пор огромное для меня потрясение. зато я чувствую себя свободной от угрызений совести и пр... ведь я сделала абсолютно все что в моих силах было. безусловно рождение такого малыша кардинально меняет и нас и мир вокруг нас. но если правильно к этому относится то в лучшую сторону. для меня опыт воспитания моего особенного мальчика стал бесценным.

[Fantaziya]

RaD, Кстати, по поводу умственного развития...все зависит от родителей...вот смотри, что нашла

http://downsyndrome.narod.ru/otverzh.html

И вообще этот блог ведет мама Лучика :give_heart:

Может быт ее дневники и ее записи помогут тебе :friends:

[Rоmamashka]

RaD, не в коем случае не вини себя, ты не в чём не виновата, от такого никто не застрахован, а для успокоения можете с мужем сдать на кариотип и убедиться, что с вашими генами всё в порядке. Мы с тобой. Обязательно, если тебе можно, завтра прийми успокоительное, любая новость будет очень волнительной, а тебе нужно молочко для мальчёночка.

[Лерика]

RaD, вот уже 2 дня думаю о тебе и твоём малыше. Я тоже привыкла к тому, что у меня всё получается так, как я хочу, и для меня бы это был удар в спину. Но надо собраться с мыслями, продолжать надеяться на хорошее, но и подготовить себя к плохому - перестать себя винить, во-первых. Во-вторых, поискать хорошие примеры жизни детей с таким диагнозом - ведь их масса, эти дети обучаемы и вполне могут быть адаптированы в социуме, особенно если выросли в любящей семье, я одного знаю парня, так профессор, можно сказать. Ты - мать, какую задашь программу, то и получишь в результате. Всё познаётся в сравнении - ведь воспитывать детей с тяжёлыми формами ДЦП куда тяжелее - у меня у знакомой такой ребёнок сам не ел, не ходил, и не разговаривал, к тому же мучался от судорог очень болезненных. Да что там говорить, сколько есть страшных для родителей диагнозов по сравнению с которыми СД - просто праздник. Я хотела написать, но уже кто-то озвучил эту мысль - эти люди с СД просто иной породы, они не больные, мы ведь даже не знаем до конца в чём ценность человека измеряется, а может у них душа светлее и больше, может они к Богу ближе, чем мы? Если вообще посмотреть на жизнь не с точки зрения достижений чего-то - карьеры, славы, денег - а больше с точки зрения духовного развития, то проблема сразу начинает выглядеть по - другому. Ведь в тебе тщеславие говорит, и во мне бы оно говорило точно знаю - как так? хотелось, чтоб сын высот достигал - красный диплом, успешный в делах и прочее, а тут СД, как обухом по голове. А если цель жизни не в этих достижениях? а в любви? на любовь ведь он способен. В общем, я бы тоже плакала как и ты. Но поплакала и оценила бы ситуацию трезво - что делать? ребёнок уже родился надо его воспитывать и любить. А ещё я родила бы ещё двоих детей, тем более материальное положение позволяет у вас - справишься значит. А этот малыш для вас для всех будет самым любимым, и возможно именно благодаря ему у тебя вырастут прекрасные дети, добрые с широкой душой. Желаю тебе завтра сил и мудрости, пусть всё будет хорошо у вас.

[Олеся С.]

Дай Бог, чтоб диагноз не подтвердился... Чуть больше года назад, одна моя знакомая узнала на 30 неделе Б., что малышка у нее с СД и еще очень тяжелый порок сердца АВК. Ребенок первый и долгожданный. Тоже был шок. Но уже тогла она решила, что малышка будет жить. Всеми правдами и не правдами добились госпитализации в Москву на операцию порока и выбили квоту. Малышку прооперировали. Очень удачно. Недавно ей было год. Прелестная малышка, много умеет. Они ездили в Москву в спеццентр для таких деток, теперь им по эл. почте высылают план занятий с ребенком. Главное не опускать руки, но будет тяжело, но сами для себя решите, если подтвердится анализ, что для вас будет тяжелее - знать, что где-то растет ваш никому не нужный ребенок, которого и так судьба обидела, так еще и мама бросила, или заниматься воспитанием дома, но с чистой совестью и спокойной душой... У деток воспитанных дома потенциал развития довольно высок, а в домах ребенка - нет никаких перспектив. Подумайте сами, что для вас будет приемлемее. Не дай Бог, оказаться перед таким выбором, но и осуждать не могу, даже если выбор решится в пользу спецучреждения, потому что понимаю, что это нам тут сидя за компом легко говорить и учить, и не знаю как бы сама повела себя в такой ситуации. Буду держать огромные кулачища, чтоб этот диагноз обошел вас стороной.

[Fantaziya]

"- В семье при правильно подобранном комплексе физического и психологического развития дети с синдромом Дауна могут развиваться точно так же, как и их сверстники без отклонений, - говорит Стелла Шармина, руководитель психолого-педагогической реабилитации и коррекции "Исток". - Чем раньше начать помогать "даунёнку", тем меньше он будет отличаться от обычного ребёнка. Кстати, с изменением физического состояния ребёнка исчезает и классический фенотип - внешние показатели синдрома Дауна. Ведь, скажем, отвисшая челюсть и вывалившийся язык - это всего лишь следствие низкого мышечного тонуса".

 

Просто я еще хотела добавить...может стоить забыть о диагнозе...как о клейме "дебила"...А относится к своему ребенку, как просто очень слабому...развивать его мышцы...вот я все... :pardon: Я думаю, что каждая мать, если ее ребенок ослабеет будет помогать набраться сил...и все такое...А тут он просто родился слабым...

[RaD]

Лерика, согласна с тобой абсолютно...

девочки, огромное всем спасибо за неравнодушие и поддержку.

завтра будет новый день рождения нашей семьи... какой она будет - покажет время... как говорит муж - мы делали все возможное, чтобы ребенок родился здоровым, и сделаем еще больше, что будет возможно...

бог... он ведь посылает те испытания, которые человек должен вынести... мы были идеальны... мы женаты почти 10 лет, в течении 8 лет помогаем фонду малообеспеченных людей вещами, техникой, мебелью... помогаем многим... из всех наших друзей наша семья - пример для подражания, они сами это говорят - единственный брак, чудесная дочка, молодые, красивые и успешные.... и тут...

а знаете... мысль пришла какая... таких деток бог должен же кому-то посылать... может это наоборот как знак свыше...

[Наталья1с]

RaD, может быть.Может если у вас такая успешная во всем семья,может вы и должны показать людям КАК и с Какой любовью вы будете растить своего малыша.Обязательно отпишись как там анализ,почему-то какжется что все хорошо будет,ну раз врачи сомневаются,мне кажется таких деток сразу видно

[Fantaziya]

RaD, :give_heart: :give_heart: :give_heart: :give_heart:

Какая же ты умница!!! Я прям плачу перед компом!!! Все у вас будет обязательно хорошо!!!! :give_heart: :give_heart: :give_heart: С новым рождением всех вас!!!!

[aflower]

RaD, держу за вас кулачки.Пусть диагноз не подтвердится. :friends:

[Petty]

RaD, в твоих словах воплощаются очень многие мои мысли и страхи. Я всегда боялась, да и буду бояться родить ребенка с СД. Не знаю, почему. Ведь это действительно не самый страшный диагноз. У друзей есть дети с отклонениями гораздо более страшными. Я много думала, что буду делать с таким ребенком, с мужем это обсуждала - мы, без вариантов, оставим и будем делать все для того, чтобы он был по возможности самостоятельным членом общества. Мы с мужем очень счастливы, и мне иногда кажется, что Бог может послать нам такое испытание. Хватит про меня.

Я прочитала все, что ты пишешь, прокомментирую твой страх относительно чувств и жизни дочери - мой брат болен ДЦП, нам повезло, он умственно полноценный, но его двигательный аппарат сильно отличается от обычных людей, его болезнь видна. Не могу сказать, что это не повлияло на отношения в семье, но я брата никогда не стеснялась, всегда поддерживала, с ним знакомы все мои друзья, я приглашаю его на свои мероприятия (это к вопросу о публичности, статусе).

Еще о вопросе статуса - ты, наверное, уже знаешь, что у дочери Хакамады СД? Она не прячет ее, водит на детские праздники, в том числе и ОЧЕНЬ статусные. И никто не чувствует себя неудобно.

Дай Бог, чтобы диагноз не подтвердился!!! Я не говорю тебе - расслабься, потому что это невозможно. Пусть поскорее придет завтра с его определенностью. И тогда действительно начнется новая жизнь, я верю, что ты справишься со всеми трудностями, и твоя семья будет счастливой.

[o!lady]

Ой, я тоже прям плачу. У моей знакомой трое детей, первая дочка, старшая - с ДЦП, а вторая дочка и сын совершенно здоровые. Так что если третьего хочешь рожай и не думай о плохом. А про деток с СД и правда говорят, что добрее их нет, они вроде и злыми не бывают.

Надеюсь ваша семья будет крепче и крепче!! Удачи вам.

[RaD]

спасибо, девочки вам все, большое спасибо... ваша поддержка неоценима... и все кажется уже не в таком черном цвете...

жизнь идет... и мы со всем справимся с божьей помощью... и вашей поддержкой :give_heart:

[Petty]

RaD, ты молодец, мы все будем ждать от тебя любых новостей!!!

Лерика, +100!

[Олеся С.]

Лерика, молодец, хорошо написала :giverose:

[RaD]

девочки... ну ведь мы сможем наверное родить еще здорового ребенка... которым будем гордиться, который подарит внуков... а с таким ребеночком... третьего точно не будет... т.к. в него нужно будет вкладываться-вкладываться и еще раз вкладываться... в вечного ребенка... я сейчас даже не вспоминаю о своей успешной карьере.. о том, что придется для полноценного развития малыша бросить работу и быть с ним...

блин... как сложно все... как больно...

и больно от одного: за что????????????????

[Лерика]

RaD, я думаю, что твой сынок - не только не помеха, а даже ещё один дополнительный повод для рождения третьего, а возможно и четвёртого ребёнка, и дети будут здоровы, я даже не сомневаюсь(и если вдруг СД подтвердится у сыночка, то тебе при последующих беременностях будет показан амниоцентез.) Да что у тебя за мрачные прогнозы? В любого ребёнка мы вкладываемся, в случае СД как раз главным компонетом влияния на развитие является любовь близких к малышу - от этого всё будет складываться в десять раз продуктивнее. А многодетная семья - это вообще то, что доктор прописал - братья, сёстры своим присутствием, своим примером будут непроизвольно влиять и развивать малыша без каких-то дополнительных сверхумных методик. А карьера у тебя будет новая, называется так - самая лучшая многодетная мама. Спрашивай не "за что?", а "для чего?" мы никогда не знаем из какого несчастья выльется благо, и из какого блага прийдёт беда. Возможно это благо, просто ты пока не знаешь об этом.

[Fantaziya]

RaD, :pardon: но рожают ведь...ведь у многих детки с СД бывают первенцами, у некоторый вторым ребенком и они рожают третьего...И ничего им не мешает. Многие мамы работают...

Зайка не забывай, что мы сами строим нашу жизнь... :give_heart:

Если у тебя есть желание, то и силы найдутся :giverose:

 

Если ты читала, ссылки, которые я дала, то там детки с СД хорошо развиваются. Взрослые умеют и готовить, и стирать, и дома прибирать...т.е. отличаются от привычных нам людей только особенным разрезом глаз....А в остальном все прекрасно...И в метро умеют самостоятельно ездить и учатся и в школах, и в университетах. Конечно, все это получилось у них только благодаря их близким, которые ни на одно мгновение ни отпускали руки и не унывали.

А по поводу карьеры...можно реализовать и себя. Если будет желание.

А вот для поднятия настроения

http://trinixy.ru/2007/02/01/napolnim_d ... tina_.html

[RaD]

:give_heart: спасибо девочки...

 

а такая мысль... интересно, им делают пластику глазок, чтоб они легче адаптировались в нашем обществе???