У кого родился ребенок с пороком сердца, вопрос к вам

[Dancer13]

Добрый день.

Вопрос к мамочкам, родившим детей с пороком сердца.

Какую причину порока ставили врачи?

И что стало с пороком? Переросли, живете контролируя либо делали операцию?

Уточню, что у моей: порок межпредсердной перегородки, оап, открытое овальное окно (или это одно и то же с оап?), стеноз под вопросом, регургитация и что-то с легочной артерией. Полный комплект...

Спасибо за ответы🌹

[Злая сестра Айболита]

пороки разные

у младшего был ОАП, размер небольшой, такой не оперируют сказали. вероятность того, что закроется, была мала, но закрылся.

[kacandra]

Старшей поставили недостаточной митрального клапана, не заросло овальное отверстие (но это у половины детей так).

К году овальное отверстие затянулось. Диагноз "Недостаточность клапана" еще висел. Были характерные признаки для данной патологии, плохая кардиограмма и по УЗИ картина. В 3 года попали к лучшему детскому  узисту по сердечным делам. Он долго делал УЗИ и сказал, что все хорошо. Клапан нормальный, но он просто тоненький очень (к тому времени и признаки начали постепенно исчезать). Контрольное УЗИ в 7 лет делали. Диагноз сняли  Следующее узи в период интенсивного роста 13-14 лет надо будет делать.

[Utya25]

У меня младшая родилась с дмпп (дефект межпредсердной перегородки), наблюдались у кардиолога, в 2,5 года сделали операцию.  Сейчас все отлично (дочке уже почти 8)

[kacandra]

Причина порока была в том,что в период внутриутробного формирования сердца у меня было сильное истощение (токсикоз), плюс переболела с высокой температурой и синусит.

[Мусикапа]

Моя тётя родилась с пороком сердца в марте 1941 года. Естественно, никто её не лечил и не оперировал. Лечила она уже сама в осознанном возрасте, всю жизнь на учёте у кардиолога. В этом году ей 80 лет исполнилось. Живёт и здравствует

[Nata19]

ООО- частенько, у моей закрылось. Когда именно не подскажу, в 1-2недели от рождения обнаружили, к 6 мес-уже нет. Еще обнаружили, забыла как назывпется-типа хорды левого предсердия (марс), многие говорят, что это тоже распрлстраненное, м.б генетическое

[Metropolitan]

Я когда была беременна мне узист показал в сердце у ребенка точку. И спросила болела ли я за беременность, да болела. Узист тогда сказала, что это последствие болезни, но сказала что до родов должно пройти. Так и случилось ближе к родам в сердце ни чего не видели. Дочь родилась с ООО. Ближе к 2 годам закрылось. 

Но у нее до сих синеет носогубный треугольник после ванной когда мёрзнет. Хотя и УЗИ делали и кардиограмму. Будем снова обследовать ее для исключения.

С ООО рождаются чуть ли ни каждый второй. И сердце ещё и генетическая патология.

[Злая сестра Айболита]

ООО - это не порок. мне так кардиологи наши говорили. у обоих детей оно было, закрылось.

[Z-zanoza]

У дочки был достаточно лайтовый порок - дефект межжелудочковой перегородки. К году закрылся сам. Ну и открытое овальное окно, но эта особенность почти у всех детей. Само закрывается, лечения не требует. Причину порока не знаю, беременность отлично протекала. 

[abyrvalg]

Пороки очень разные бывают, есть такие малые, что на качество жизни не влияют, просто наблюдать. И причин может быть столько, от генетики до спонтанных нарушений во время эмбриогенеза, вряд ли Вы найдете точную. У нас в семье что с моей стороны, что со стороны мужа, ничего такого не было, а болеть я болела, на ранних сроках как раз. Кто знает, что именно повлияло. 

У дочки в 26 недель беременности нашли ДМЖП, на скрининге в  1 месяц у дочки был ДМЖП, открытое овальное окно, регургитация 0-1 степени, нарушения кровотока в легочной артерии.

На протяжении первого года жизни делали узи сердца раз в квартал, к году осталось ООО и регургитация 1 степени. С тех пор на учете у кардиолога, раз в год ЭКГ и узи сердца. ООО каждый раз видят все меньшего размера, в этом году (4 года дочке исполнилось) сняли регургитацию, есть шанс, что и ООО совсем закроется, слава Богу. А если и не закроется, ну что ж. Из физ.ограничений только не показаны виды спорта с тяжелыми нагрузками, типа спортивной акробатики.

@Dancer13 Вы не пугайтесь заранее, что такой  перечень, может быть отклонения незначительные, и есть вероятность, что ребенок это все перерастет. К тому же сейчас детская кардиология настолько продвинулась, многие пороки оперируют эндоскопически, с минимальной инвазией.

[Злая сестра Айболита]

1 час назад, Dancer13 сказал(а):

 оап, открытое овальное окно (или это одно и то же с оап?)

 

нет, это разное. ООО - открытое овальное окно (не порок), ОАП - открытый артериальный проток (порок, но последствия от размеров зависят).

[*L*u*L*u*//]

У всех детей было ооо, закрылось к году. Только у одного из детей к школе. Но это не порок.

[lesyai]

У старшего было ООО, врачи не паниковали, говорили что это очень часто явление и чаще всего оно закрывается до 3 лет. Пока еще не повторно не проверяли. 

У друзей ещё в беременность врачи сказали, чтобы покрывали Б, ребенок не жилец, с сердцем совсем беда. Решили рожать. Первую операцию сделали месяц. Потом еще несколько. Сейчас ребенку будет два года. По внешнему виду и не скажешь, что сердечко барахлит. Естественно постоянный контроль. 

[BONES]

1 час назад, Злая сестра Айболита сказал(а):

ООО - это не порок. мне так кардиологи наши говорили. у обоих детей оно было, закрылось.

Мне врач в больнице сказала , цитирую, "не нужно тешить себя иллюзиями, ооо это порок, просто разновидность не такая серьезная" 🤷🏻‍♀️

К слову, в детской поликлинике таких деток не любят, потому что расход талонов на узи, которых дефицит. 

 

[Nazh]

ООО - не порок. У нас был ОАП и ООО. К 7 месяцам все заросло. 

[abyrvalg]

18 минут назад, BONES сказал(а):

Мне врач в больнице сказала , цитирую, "не нужно тешить себя иллюзиями, ооо это порок, просто разновидность не такая серьезная" 🤷🏻‍♀️

К слову, в детской поликлинике таких деток не любят, потому что расход талонов на узи, которых дефицит. 

 

Может от поликлиники/врача зависит, мне с моим ребенком никак не пытались выразить нелюбовь.  Всегда без проблем выписывали талоны на узи, хоть и срок всегда был на 2 недели вперед.

Насчет порок или нет, мне кардиолог говорила, что наш ДМЖП это малый порок сердца, а вот ООО - это малая аномалия развития сердца. На мой вопрос, правда ли встречается у каждого первого ребенка, говорила, что не у каждого, но весьма распространено, т.к. среди взрослых ООО сейчас диагностируется примерно у 20% населения, а ведь у скольких детей оно было, но закрылось к 1-5 годам. 

Опять же, надо не на названия смотреть (ВПС или нет), а на вероятный ущерб здоровью. Т.к. какой нибудь ДМЖП условный в 1-2 мм менее опасен, чем ООО в 6-10 мм. Все очень индивидуально, тут только вместе с хорошим кардиологом сначала проконсультироваться (лучше и не с одним), а потом постоянно контролировать

[Шейлаツ]

Точную причину вам никто не назовет. Дочка родилась с сетчатым ДМПП 12мм. Выявили в полгода, прооперировали в 9 месяцев. Эндоваскулярный вариант нам не подошёл, в итоге стернотомия, ИВЛ, ИК. Из последствий предполагаю ухудшение зрения после наркоза, но пока достаточно лайтовое. Раньше УЗИ каждый год делали, теперь реже сказали можно, но я стабильно в нашу клинику Мешалкина езжу. Через 5 лет и меня в ней оперировали. Так что генетика ли или токс или Бог знает что было причиной, ответа у меня нет.

ООО это дефект до 1-2 мм все, что больше - это ДМПП. ОАП не равно ООО - это абсолютно разные места в сердце. Стеноз чего у вас? Есть перегрузка отделов? Какая фракции выброса? Степень лёгочной гепертензии есть? Какие размеры дефектов? Какой возраст, где наблюдаетесь?

[< Утя >]

А для меня был шок на днях-проходили мед комиссию перед школой, узи сердца в том числе. Написано"лишняя хорда". В заключении-патологии не выявлено... Было у кого такое? Идти ещё что-то обследовать? ЭКГ сделали, жлем результата. 

[abyrvalg]

4 минуты назад, &lt; Утя &gt; сказал(а):

А для меня был шок на днях-проходили мед комиссию перед школой, узи сердца в том числе. Написано"лишняя хорда". В заключении-патологии не выявлено... Было у кого такое? Идти ещё что-то обследовать? ЭКГ сделали, жлем результата. 

Это совсем не обязательно патология, у дочки тоже есть такая. Просто дополнительный тяж в сердечке. Если она гемодинамически незначимая, то о ней можно смело забыть. Раз написано, что патологии не выявлено, получается, незначимая.  

[Злая сестра Айболита]

у меня лишняя хорда и у кого-то из мальчишек моих.  сказали, что особенность, не патология.

[Dancer13]

@< Утя > у меня лишние хорды. Лет до 25 вообще не замечали либо не проговаривали это, а потом сказали, что это просто такая моя особенность.

@Шейлаツ ой, сколько вопросов😱 дочке неделька всего, мы еще в роддоме

[Шейлаツ]

После выписки ваша главная задача обратиться именно в кардиоцентр (если вас с роддома напрямую туда конечно не переводят). Не в частную клинику, не просто к хорошему узисту, а именно в кардиоцентр, где профильно занимаются этой патологией. Это сбережёт вам неовы, деньги, время.

Вам для поддержки и информации посоветую сайты Кардиомама и dearheart.ру

[BONES]

2 часа назад, abyrvalg сказал(а):

Может от поликлиники/врача зависит, мне с моим ребенком никак не пытались выразить нелюбовь.  Всегда без проблем выписывали талоны на узи, хоть и срок всегда был на 2 недели вперед.

Насчет порок или нет, мне кардиолог говорила, что наш ДМЖП это малый порок сердца, а вот ООО - это малая аномалия развития сердца. На мой вопрос, правда ли встречается у каждого первого ребенка, говорила, что не у каждого, но весьма распространено, т.к. среди взрослых ООО сейчас диагностируется примерно у 20% населения, а ведь у скольких детей оно было, но закрылось к 1-5 годам. 

Опять же, надо не на названия смотреть (ВПС или нет), а на вероятный ущерб здоровью. Т.к. какой нибудь ДМЖП условный в 1-2 мм менее опасен, чем ООО в 6-10 мм. Все очень индивидуально, тут только вместе с хорошим кардиологом сначала проконсультироваться (лучше и не с одним), а потом постоянно контролировать

Вот я так же в больнице врачу говорила про ооо, а мне врач в ответ. Но я ее естественно, не послушала. Потому что, если честно с рождения такую дичь уже слышу постоянно. И в поликлинике и в больнице и где только не слышу. В итоге, только сама фильтрую информацию и все досконально изучаю.

[Мама Обезьянка]

овальные окна вроде закрываются про остальное не скажу