Перейти к публикации

У кого родился ребенок с пороком сердца, вопрос к вам


Рекомендованные сообщения

Добрый день.

Вопрос к мамочкам, родившим детей с пороком сердца.

Какую причину порока ставили врачи?

И что стало с пороком? Переросли, живете контролируя либо делали операцию?

Уточню, что у моей: порок межпредсердной перегородки, оап, открытое овальное окно (или это одно и то же с оап?), стеноз под вопросом, регургитация и что-то с легочной артерией. Полный комплект...

Спасибо за ответы🌹

Ссылка на сообщение

пороки разные

у младшего был ОАП, размер небольшой, такой не оперируют сказали. вероятность того, что закроется, была мала, но закрылся.

Ссылка на сообщение

Старшей поставили недостаточной митрального клапана, не заросло овальное отверстие (но это у половины детей так).

К году овальное отверстие затянулось. Диагноз "Недостаточность клапана" еще висел. Были характерные признаки для данной патологии, плохая кардиограмма и по УЗИ картина. В 3 года попали к лучшему детскому  узисту по сердечным делам. Он долго делал УЗИ и сказал, что все хорошо. Клапан нормальный, но он просто тоненький очень (к тому времени и признаки начали постепенно исчезать). Контрольное УЗИ в 7 лет делали. Диагноз сняли  Следующее узи в период интенсивного роста 13-14 лет надо будет делать.

Ссылка на сообщение

У меня младшая родилась с дмпп (дефект межпредсердной перегородки), наблюдались у кардиолога, в 2,5 года сделали операцию.  Сейчас все отлично (дочке уже почти 8)

Ссылка на сообщение

Причина порока была в том,что в период внутриутробного формирования сердца у меня было сильное истощение (токсикоз), плюс переболела с высокой температурой и синусит.

Ссылка на сообщение

Моя тётя родилась с пороком сердца в марте 1941 года. Естественно, никто её не лечил и не оперировал. Лечила она уже сама в осознанном возрасте, всю жизнь на учёте у кардиолога. В этом году ей 80 лет исполнилось. Живёт и здравствует

  • Нравится 1
Ссылка на сообщение

ООО- частенько, у моей закрылось. Когда именно не подскажу, в 1-2недели от рождения обнаружили, к 6 мес-уже нет. Еще обнаружили, забыла как назывпется-типа хорды левого предсердия (марс), многие говорят, что это тоже распрлстраненное, м.б генетическое

Ссылка на сообщение

Я когда была беременна мне узист показал в сердце у ребенка точку. И спросила болела ли я за беременность, да болела. Узист тогда сказала, что это последствие болезни, но сказала что до родов должно пройти. Так и случилось ближе к родам в сердце ни чего не видели. Дочь родилась с ООО. Ближе к 2 годам закрылось. 

Но у нее до сих синеет носогубный треугольник после ванной когда мёрзнет. Хотя и УЗИ делали и кардиограмму. Будем снова обследовать ее для исключения.

С ООО рождаются чуть ли ни каждый второй. И сердце ещё и генетическая патология.

Ссылка на сообщение

У дочки был достаточно лайтовый порок - дефект межжелудочковой перегородки. К году закрылся сам. Ну и открытое овальное окно, но эта особенность почти у всех детей. Само закрывается, лечения не требует. Причину порока не знаю, беременность отлично протекала. 

Ссылка на сообщение

Пороки очень разные бывают, есть такие малые, что на качество жизни не влияют, просто наблюдать. И причин может быть столько, от генетики до спонтанных нарушений во время эмбриогенеза, вряд ли Вы найдете точную. У нас в семье что с моей стороны, что со стороны мужа, ничего такого не было, а болеть я болела, на ранних сроках как раз. Кто знает, что именно повлияло. 

У дочки в 26 недель беременности нашли ДМЖП, на скрининге в  1 месяц у дочки был ДМЖП, открытое овальное окно, регургитация 0-1 степени, нарушения кровотока в легочной артерии.

На протяжении первого года жизни делали узи сердца раз в квартал, к году осталось ООО и регургитация 1 степени. С тех пор на учете у кардиолога, раз в год ЭКГ и узи сердца. ООО каждый раз видят все меньшего размера, в этом году (4 года дочке исполнилось) сняли регургитацию, есть шанс, что и ООО совсем закроется, слава Богу. А если и не закроется, ну что ж. Из физ.ограничений только не показаны виды спорта с тяжелыми нагрузками, типа спортивной акробатики.

@Dancer13 Вы не пугайтесь заранее, что такой  перечень, может быть отклонения незначительные, и есть вероятность, что ребенок это все перерастет. К тому же сейчас детская кардиология настолько продвинулась, многие пороки оперируют эндоскопически, с минимальной инвазией.

  • Спасибо 1
Ссылка на сообщение
1 час назад, Dancer13 сказал(а):

 оап, открытое овальное окно (или это одно и то же с оап?)

 

нет, это разное. ООО - открытое овальное окно (не порок), ОАП - открытый артериальный проток (порок, но последствия от размеров зависят).

  • Спасибо 1
Ссылка на сообщение

У старшего было ООО, врачи не паниковали, говорили что это очень часто явление и чаще всего оно закрывается до 3 лет. Пока еще не повторно не проверяли. 

У друзей ещё в беременность врачи сказали, чтобы покрывали Б, ребенок не жилец, с сердцем совсем беда. Решили рожать. Первую операцию сделали месяц. Потом еще несколько. Сейчас ребенку будет два года. По внешнему виду и не скажешь, что сердечко барахлит. Естественно постоянный контроль. 

Ссылка на сообщение
1 час назад, Злая сестра Айболита сказал(а):

ООО - это не порок. мне так кардиологи наши говорили. у обоих детей оно было, закрылось.

Мне врач в больнице сказала , цитирую, "не нужно тешить себя иллюзиями, ооо это порок, просто разновидность не такая серьезная" 🤷🏻‍♀️

К слову, в детской поликлинике таких деток не любят, потому что расход талонов на узи, которых дефицит. 

 

Ссылка на сообщение
18 минут назад, BONES сказал(а):

Мне врач в больнице сказала , цитирую, "не нужно тешить себя иллюзиями, ооо это порок, просто разновидность не такая серьезная" 🤷🏻‍♀️

К слову, в детской поликлинике таких деток не любят, потому что расход талонов на узи, которых дефицит. 

 

Может от поликлиники/врача зависит, мне с моим ребенком никак не пытались выразить нелюбовь.  Всегда без проблем выписывали талоны на узи, хоть и срок всегда был на 2 недели вперед.

Насчет порок или нет, мне кардиолог говорила, что наш ДМЖП это малый порок сердца, а вот ООО - это малая аномалия развития сердца. На мой вопрос, правда ли встречается у каждого первого ребенка, говорила, что не у каждого, но весьма распространено, т.к. среди взрослых ООО сейчас диагностируется примерно у 20% населения, а ведь у скольких детей оно было, но закрылось к 1-5 годам. 

Опять же, надо не на названия смотреть (ВПС или нет), а на вероятный ущерб здоровью. Т.к. какой нибудь ДМЖП условный в 1-2 мм менее опасен, чем ООО в 6-10 мм. Все очень индивидуально, тут только вместе с хорошим кардиологом сначала проконсультироваться (лучше и не с одним), а потом постоянно контролировать

  • Нравится 2
Ссылка на сообщение

Точную причину вам никто не назовет. Дочка родилась с сетчатым ДМПП 12мм. Выявили в полгода, прооперировали в 9 месяцев. Эндоваскулярный вариант нам не подошёл, в итоге стернотомия, ИВЛ, ИК. Из последствий предполагаю ухудшение зрения после наркоза, но пока достаточно лайтовое. Раньше УЗИ каждый год делали, теперь реже сказали можно, но я стабильно в нашу клинику Мешалкина езжу. Через 5 лет и меня в ней оперировали. Так что генетика ли или токс или Бог знает что было причиной, ответа у меня нет.

ООО это дефект до 1-2 мм все, что больше - это ДМПП. ОАП не равно ООО - это абсолютно разные места в сердце. Стеноз чего у вас? Есть перегрузка отделов? Какая фракции выброса? Степень лёгочной гепертензии есть? Какие размеры дефектов? Какой возраст, где наблюдаетесь?

Ссылка на сообщение

А для меня был шок на днях-проходили мед комиссию перед школой, узи сердца в том числе. Написано"лишняя хорда". В заключении-патологии не выявлено... Было у кого такое? Идти ещё что-то обследовать? ЭКГ сделали, жлем результата. 

Ссылка на сообщение
4 минуты назад, < Утя > сказал(а):

А для меня был шок на днях-проходили мед комиссию перед школой, узи сердца в том числе. Написано"лишняя хорда". В заключении-патологии не выявлено... Было у кого такое? Идти ещё что-то обследовать? ЭКГ сделали, жлем результата. 

Это совсем не обязательно патология, у дочки тоже есть такая. Просто дополнительный тяж в сердечке. Если она гемодинамически незначимая, то о ней можно смело забыть. Раз написано, что патологии не выявлено, получается, незначимая.  

  • Нравится 2
  • Спасибо 1
Ссылка на сообщение

@< Утя > у меня лишние хорды. Лет до 25 вообще не замечали либо не проговаривали это, а потом сказали, что это просто такая моя особенность.

@Шейлаツ ой, сколько вопросов😱 дочке неделька всего, мы еще в роддоме

  • Спасибо 1
Ссылка на сообщение

После выписки ваша главная задача обратиться именно в кардиоцентр (если вас с роддома напрямую туда конечно не переводят). Не в частную клинику, не просто к хорошему узисту, а именно в кардиоцентр, где профильно занимаются этой патологией. Это сбережёт вам неовы, деньги, время.

Вам для поддержки и информации посоветую сайты Кардиомама и dearheart.ру

  • Нравится 3
  • Спасибо 1
Ссылка на сообщение
2 часа назад, abyrvalg сказал(а):

Может от поликлиники/врача зависит, мне с моим ребенком никак не пытались выразить нелюбовь.  Всегда без проблем выписывали талоны на узи, хоть и срок всегда был на 2 недели вперед.

Насчет порок или нет, мне кардиолог говорила, что наш ДМЖП это малый порок сердца, а вот ООО - это малая аномалия развития сердца. На мой вопрос, правда ли встречается у каждого первого ребенка, говорила, что не у каждого, но весьма распространено, т.к. среди взрослых ООО сейчас диагностируется примерно у 20% населения, а ведь у скольких детей оно было, но закрылось к 1-5 годам. 

Опять же, надо не на названия смотреть (ВПС или нет), а на вероятный ущерб здоровью. Т.к. какой нибудь ДМЖП условный в 1-2 мм менее опасен, чем ООО в 6-10 мм. Все очень индивидуально, тут только вместе с хорошим кардиологом сначала проконсультироваться (лучше и не с одним), а потом постоянно контролировать

Вот я так же в больнице врачу говорила про ооо, а мне врач в ответ. Но я ее естественно, не послушала. Потому что, если честно с рождения такую дичь уже слышу постоянно. И в поликлинике и в больнице и где только не слышу. В итоге, только сама фильтрую информацию и все досконально изучаю.

  • Нравится 1
Ссылка на сообщение

Присоединяйтесь к нашим обсуждениям!

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас
  • Сейчас просматривают   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.



×
×
  • Добавить...