Перейти к публикации
  • записи
    2
  • комментария
    64
  • просмотров
    2 835

Есть ли шанс вырасти дееспособным человеком?(((


Надюша181188

2 459 просмотров

Девочки, всем доброго времени суток! У меня такая проблема, точнее, в моей семье: у мужа от первого брака есть дочь, ей скоро 9 лет, выглядит физически максимум на 5-6, а психически...даже и не знаю, развитие на уровне трехлетнего ребенка, и то наверно нет таких...((((Дело в том, что родилась она с кучей заболеваний по неврологии, а точнее: эпилепсия, спастический тетрапарез (форма ДЦП), перинатальное поражение мозга, и это только самые основные. Родилась путем ЭКС. Сидеть самостоятельно начала только в год, в 1г 7 мес пошла, но походкой неуверенной и часто падала. В садик толком не ходила, только с 4 до 7 лет ходила в специализированные садики для детей с ограниченными возможностями. Потом в 8 лет пошла в частную школу, вместо специализированной, ее мама видимо не смогла смириться с тем, что ее ребенок не такой как все...но ее оттуда попросили, так как даже за деньги не видят смысла в ее учебе и продвижений никаких(((Сейчас возим ее на занятия к учителю. Ведет себя просто ужасно, тараторит без конца, речь бессвязная, непонятная, предложениями не говорит...Ведь то как человек говорит показывает то, насколько он развит. Она переспрашивает по 10 раз одно и то же, даже если слышала, сама повторяет одни и те же слова, задавая вопрос, не дожидаясь ответа, сама же отвечает на него. Сама не одевается и не раздевается, видимо моторика совсем не развита, не знает, что значит сложить аккуратно одежду, показываешь ей-повторить не сможет. В общем, все это очень тяжело...Собственно, вопрос: есть ли шанс у нее быть дееспособной в этом мире? есть ли шанс закончить школу, институт, найти работу? Врачи говорят, что надейтесь хотя бы на то, что она руками может работать в будущем...и то не факт, с ее ДЦП(( Мнение врачей в принципе, разделяю, так как она сама ленится, ничего не хочет делать ни по дому, ни по учебе, нигде(((только мультики ей включи и все. Хотелось бы услышать мнения мам, может есть таковые, непростых детей с задержкой развития и таким набором заболеваний(( И еще: у нас скоро будет ребенок, очень боюсь за его будущее, пока он будет совсем крохой, не случится ли чего...такие детки ведь и могут не отдавать себе отчет в своих действиях(((В общем, поделитесь, чего ожидать(((

45 комментариев


Рекомендованные комментарии



С такими детками нужно постоянно работать, это долго и сложно, но у нее ест хотя бы какой то прогресс. ходить умеет, что то говорит, пусть и непонятно и по 10 раз спрашивает. Есть детки, которые и не ходят и не говорят вообще! И, еще вопрос- вы что все вместе живете, у девочки мамы нет?

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий

Мама есть, живет она с ней, но если смотреть объективно, то времени у нас и бабушек-дедушек она проводит гораааздо больше. Это понятно, что есть дети сложнее, но там и вопрос не стоит, за ними всю жизнь ухаживать придется, а им каково в этом мире...ужасно это все. А прогресса, честно сказать, я не вижу...за 3 года какое было развитие-такое и осталось. Занимаются с ней с 4-х лет и логопеды и дефектологи-ничего, за что ни возьмись-везде пусто(((

Ссылка на комментарий
С такими детками нужно постоянно работать, это долго и сложно, но у нее ест хотя бы какой то прогресс. ходить умеет, что то говорит, пусть и непонятно и по 10 раз спрашивает. Есть детки, которые и не ходят и не говорят вообще! И, еще вопрос- вы что все вместе живете, у девочки мамы нет?

 

А еще, скорее всего, ее ооочень сильно разбаловали, просто донельзя...а мне кажется, что они ее этой опекой и душат, шагу не дают ступить, все за нее делают, вплоть до того, что сосиску порезать на тарелке, чтобы съела...У нас дома я ее отучаю, прошу делать по возможности самой элементарные вещи, помогаю, если что...с горем пополам, с истериками и нервами все бросает, сидит надуется, и на этом все((

Ссылка на комментарий

уровень умственной отсталости (легкий? умеренный?) ей определял психолог по тестам? нет ли у нее психиатрической группы инвалидности?

институт похоже сразу можно сбрасывать со счетов

а вот возможность к автономной жизни во взрослом состоянии - зависит от ряда факторов, в том числе и специфического образования/обучения, и от ее характера, и от условий, в которых ей доведется жить взрослым

у таких детей свой индивидуальный, отличный от обычного (и не только темпами) путь развития

у них могут быть как прорывы вперед, так и откаты назад - однако лет до 18 рано говорить о том, что потолок достигнут

однозначно девочка нуждается в индивидуальном образовательном подходе , развитии своих сильных сторон и продуманном планировании занятий в будущем

  • Нравится 5
Ссылка на комментарий

немного не поняла суть блога, все-таки, вас только это интересует? и почему собственно интересует. ДЦП не приговор. Вот вы говорите села в год, пошла в год и 7... У меня ребенок пошел неуверенно сам только в 2,5 года. И ничего, ходит, пусть в спецсадик, но... Заниматься, заниматься и еще раз заниматься. Ттем более евочке уже 9 лет. Надо было раньше думать, судя по описанному, было все далеко не так плохо. Избаловали ребенка. А особые ддети такие, чувствуют, что иж жалеют и садятся на шею.

  • Нравится 2
Ссылка на комментарий
уровень умственной отсталости (легкий? умеренный?) ей определял психолог по тестам? нет ли у нее психиатрической группы инвалидности?институт похоже сразу можно сбрасывать со счетова вот возможность к автономной жизни во взрослом состоянии - зависит от ряда факторов, в том числе и специфического образования/обучения, и от ее характера, и от условий, в которых ей доведется жить взрослыму таких детей свой индивидуальный, отличный от обычного (и не только темпами) путь развитияу них могут быть как прорывы вперед, так и откаты назад - однако лет до 18 рано говорить о том, что потолок достигнутоднозначно девочка нуждается в индивидуальном образовательном подходе , развитии своих сильных сторон и продуманном планировании занятий в будущем

Инвалидность есть, но по неврологии. По психиатрии, кстати, тоже рекомендовали оформить, но мама ее, или ее гордость или еще что, непонятно, заплатила за то, чтобы он не проходила по психиатрии вообще...ей ставили 2 года назад олигофрению, это, насколько я знаю, умеренная отсталость.

Ссылка на комментарий

Это пока она у вас часто, вот появится ваш малыш и у вас уже ни какого времени не будет приглядывать за ней. Скорее всего чаще будет у бабушек-дедушек.

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
Шанс конечно есть - для этого надо приложить титанические усилия.Вы пишите об умственном и психическом развитии девочки на уровне 3-х летки. И тут же осуждаете ее за лень(( Извините, Вы видели 3-х летку, который(ая) мультикам предпочтет работу по дому?!?!?Чего ожидать? Мое мнение - у Вас в голове уже есть "ясная" картина, с "ужасными" сценариями будущего((Просто перестаньте общаться с ребенком, автоматически и Ваш будущий малыш не будет общаться с сестрой, думаю это основная цель вашего блога - не помочь малышке, а именно найти подтверждение, что она опасна, для будущего ребенка. У Вас уже предвзятое мнение к девочке, а после родов Вы на нее еще и срываться будете(( ИМХОДевочке здоровья!

 

Зря вы так, про своего ребенка я спросила в самую последнюю очередь, если вы не заметили...я не считаю ее опасной, ведь предпосылок нет к этому...но я с ней живу только 3 года, и не знаю, что будет в будущем, с этой целью и создала блог. Это очень тяжело, с больным ребенком, тем более, когда он не твой, но я люблю своего мужа, и отношусь к ней как к обычному ребенку, да не пылаю любовью, может быть, но и не стесняюсь и не отталкиваю от себя. Занимаюсь с ней я, уроки с ней никто кроем меня не делает, да и она ни с кем не садится их делать. Делайте выводы.

  • Нравится 2
Ссылка на комментарий
немного не поняла суть блога, все-таки, вас только это интересует? и почему собственно интересует. ДЦП не приговор. Вот вы говорите села в год, пошла в год и 7... У меня ребенок пошел неуверенно сам только в 2,5 года. И ничего, ходит, пусть в спецсадик, но... Заниматься, заниматься и еще раз заниматься. Ттем более евочке уже 9 лет. Надо было раньше думать, судя по описанному, было все далеко не так плохо. Избаловали ребенка. А особые ддети такие, чувствуют, что иж жалеют и садятся на шею.

 

Избаловали-да, но ведь ребенок не мой, как я могу качать права, и говорить бабушкам-дедушкам, маме ее, что они неправильно ее воспитывают? я стараюсь исправить ситуацию, прошу ее помогать мне, или игрушки убрать за собой, вещи...иногда помогает, а иногда-рев и к папе за помощью! А он сейчас тоже понял, что ребенок уже избалован...только поздно понял.

Ссылка на комментарий
Это пока она у вас часто, вот появится ваш малыш и у вас уже ни какого времени не будет приглядывать за ней. Скорее всего чаще будет у бабушек-дедушек.

 

Это понятно, что времени не будет...но за нее я очень переживаю, поэтому и стараюсь строже с ней быть, со стороны может казаться, что я та злая мачеха, но это совсем не так..каких сил мне стоит достучаться до нее-никто не знает.

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий

тн олигофрения может быть разной степени тяжести

при легкой степени - в нашем обществе - возможна более-менее автономная жизнь во взрослости при условии хорошего характера/правильного образования и выбора специальнности/наличии помощников, однако распоряжаться имуществом/воспитывать ребенка и тп будет проблематично

при умерернной и тем более выраженной - у нас увы невозможна автономность

а в развитой стране - бывает

  • Нравится 2
Ссылка на комментарий

а почему бы не говорить, они ппотом вам спасибо скажут. Мне вот постоянно это твердили, слава Богу, мы хоть и избалованные (в силу обстоятельств рождения), но тем не менее старается парень).

я не могу тоько понять, ходит ведь она, руки ноги работают? почему одеться то не может? мультики смотрит? значит голова варит, пусть даже на 3 года...прекрасный возраст для обучения навыкам самообслуживания. Как раз в это время здоровых детей начинают приучать.

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
а почему бы не говорить, они ппотом вам спасибо скажут. Мне вот постоянно это твердили, слава Богу, мы хоть и избалованные (в силу обстоятельств рождения), но тем не менее старается парень).я не могу тоько понять, ходит ведь она, руки ноги работают? почему одеться то не может? мультики смотрит? значит голова варит, пусть даже на 3 года...прекрасный возраст для обучения навыкам самообслуживания. Как раз в это время здоровых детей начинают приучать.

 

Видимо вы недооцениваете серьезность ситуации, одеться не может из-за последствий спастического тетрапареза, ну хоть ты тресни, не застегнуть, ни расстегнуть, в редких случаях, нижнюю пуговку может натянуть на верхнюю, сколько бы ее ни учили этому-никак! если запутаются колготки или носки-понять что к чему не может, начинает истерить, а уж про шнурки и говорить не буду, отдельная история. Я не знаю, может я многого требую от нее, просто мне есть с чем сравнивать. Но требую опять же потому, что хочу чтобы она хоть немного была приспособлена в этом мире.

Ссылка на комментарий
Видимо вы недооцениваете серьезность ситуации, одеться не может из-за последствий спастического тетрапареза, ну хоть ты тресни, не застегнуть, ни расстегнуть, в редких случаях, нижнюю пуговку может натянуть на верхнюю, сколько бы ее ни учили этому-никак! если запутаются колготки или носки-понять что к чему не может, начинает истерить, а уж про шнурки и говорить не буду, отдельная история. Я не знаю, может я многого требую от нее, просто мне есть с чем сравнивать. Но требую опять же потому, что хочу чтобы она хоть немного была приспособлена в этом мире.

я как раз-таки в оцениваю вашу ситуацию, исходя из написанного. у меня у ребенка дцп и я знаю, что это такое). И уж поверьте, на своем веку достаточно детей повидала с различными проблемами...Значит вы что-то не правильно изложили.

Ссылка на комментарий
я как раз-таки в оцениваю вашу ситуацию, исходя из написанного. у меня у ребенка дцп и я знаю, что это такое).

 

А эпилепсия, органическое перинатальное поражение мозга тоже есть? кортексин и депакин, которые разрушают печень и мозг без поддерживающих препаратов тоже принимали?тогда дайте совет по воспитанию и помощи адаптироваться такому ребенку, буду очень благодарна.

Ссылка на комментарий

я знаю детей с ДЦП, ничего общего у них с нашей девочкой нет, абсолютно! Это из другой истории.

Ссылка на комментарий

Кортексин ничего не разрушает, его как раз-таки и назначают для питания мозга. При чем тут ЭПИ вообще. Ребенок что лежит в лежку что ли? Очень много среди знакомых детишек с Эпи, одно дело если ребенок не ходит, другое дело, когда наоборот. Вам с вашим ЭПИ тогда и от мультиков постоянного просмотра тоже стоило бы воздержаться!!!

Вы вот в кучу все собрали, и возмущаетесь... Да органическое поражение мозга есть, но совсем не хначит, что это все ЭПИ сопровождается. Как и то, что если у ребенка ЭПИ, то обязательно дцп будет.

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
Кортексин ничего не разрушает, его как раз-таки и назначают для питания мозга. При чем тут ЭПИ вообще. Ребенок что лежит в лежку что ли? Очень много среди знакомых детишек с Эпи, одно дело если ребенок не ходит, другое дело, когда наоборот. Вам с вашим ЭПИ тогда и от мультиков постоянного просмотра тоже стоило бы воздержаться!!!

 

еще как разрушает...Просто вы говорите, что знаете ситуацию, потому как у вас ребенок с ДЦП, так у нас нет этого диагноза, именно ДЦП нет! есть легкая форма ДЦП, но, видимо, она сделала свое дело, что ребенок самостоятельно ни еду порезать, ни вещи собрать с игрушками, ни одеться, ни обуться не может, а только истерит из-за этого. Про мультики, да, согласна, тоже борюсь с ними, но ничем другим ее не увлечешь, у нее нет сосредоточенности, даже на минуту нельзя сфокусировать ее на каком-то одном занятии. Я хотела услышать мнения и советы тех, кто сталкивался именно с такими заболеваниями и последтствиями, а не только ДЦП. с ДЦП у меня однокурсница учится на отлично на юр. факе в ВУЗе. Тут же совсем все печально, видимо.

Ссылка на комментарий

Вы успокойтесь))) кто тут вам что скежет, какие прогнозы, врачи-то вам 100% ничеего не скажут. Да у кого-то может быть все плохо, а у кого-то все может нормализоваться. Зависит только от родителей и возможностей ребенка.

А если вы так про лекарства будете думать, дак тем более, лечить-лечить-лечить препаратами, естесственно с учетом эпилепсии (т.к. многие нельзя пить, особенно ноотропы), хотя они бы очень пригодились этому ребенку.

Ссылка на комментарий
Вы успокойтесь))) кто тут вам что скежет, какие прогнозы, врачи-то вам 100% ничеего не скажут. Да у кого-то может быть все плохо, а у кого-то все может нормализоваться. Зависит только от родителей и возможностей ребенка. А если вы так про лекарства будете думать, дак тем более, лечить-лечить-лечить препаратами, естесственно с учетом эпилепсии (т.к. многие нельзя пить, особенно ноотропы), хотя они бы очень пригодились этому ребенку.

 

извините, если резко...Она принимает депакин хроносфера с 4 лет, приступов нет, но стали замечать, что начало тормозить развитие, причем ооочень сильно..и без того не самое лучшее, назначили поддерживающий препарат для мозга-не подошел, так и принимали 4 года без всего...а отзывы о нем не самые лучшие. сейчас отказались от него совсем, без рекомендации врача (не я, а мама ее конечно)...но наверно что мог разрушить-уже разрушил, к сожалению. Просто хотелось бы понять, она действительно не сможет никогда делать элементарные вещи или можно ее адаптировать к миру? хотя почти в 9 лет начинать этим заниматься...но лучше уж поздно, чем никогда.

Ссылка на комментарий

Не хотела обижать, но такое впечатление на меня произвел блог.

Мой родной брат - инвалид детства. Родители всю жизнь на него положили, СБ следов ДЦП не осталось. Эпиприступы сначала были только на высокую температуру. Он ходил в обычный сад, закончил 9 классов обычной школы, но.... потом началось резкое ухудшение. В этом году ему исполнится 35 лет. И сейчас у него может в день до 7 приступов, 3-4 в развернутой форме((( Он практически не слышит, в следствии этого речь ужасна. И умственное развитие не то что остановилось, после 20 лет начался откат назад( в данный момент лет 11-13. Он постоянно должен быть под присмотром. Недавно в момент принятия ванны у него начался развернутый эпиприступ, меня что то дернуло зайти к нему, еще пару секунд и он бы утонул(захлебнулся). Да с такими детьми очень сложно, но и всё возможно. Если бы мои родители верили прогнозам врачей, то брат даже бы не сел, и тем более не дожил бы до своего возраста.

Больные люди очень ранимые и эгоистичные (это я на примере своего брата). Поэтому девочка и злится и обижается, когда у нее что то не получается. Избалованными они становятся быстро и потом этим очень умело пользуются(

Ссылка на комментарий

конечно надо пытаться, но в силу возраста это будет сделать сложнее, т.к. ребенок растет, и если ему все позволялось до этого момента, он не будет понимать, почему сейчас наоборот. Если врач разрешит колоть ноотропы, естесственно не лошадинные дозы, то можно попробовать, но только под контролем доктора. Есть замечательные препараты, да они сильные, тем неменее дают толчок в развитиии как умственном так и физическом.

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий
Не хотела обижать, но такое впечатление на меня произвел блог.Мой родной брат - инвалид детства. Родители всю жизнь на него положили, СБ следов ДЦП не осталось. Эпиприступы сначала были только на высокую температуру. Он ходил в обычный сад, закончил 9 классов обычной школы, но.... потом началось резкое ухудшение. В этом году ему исполнится 35 лет. И сейчас у него может в день до 7 приступов, 3-4 в развернутой форме((( Он практически не слышит, в следствии этого речь ужасна. И умственное развитие не то что остановилось, после 20 лет начался откат назад( в данный момент лет 11-13. Он постоянно должен быть под присмотром. Недавно в момент принятия ванны у него начался развернутый эпиприступ, меня что то дернуло зайти к нему, еще пару секунд и он бы утонул(захлебнулся). Да с такими детьми очень сложно, но и всё возможно. Если бы мои родители верили прогнозам врачей, то брат даже бы не сел, и тем более не дожил бы до своего возраста.Больные люди очень ранимые и эгоистичные (это я на примере своего брата). Поэтому девочка и злится и обижается, когда у нее что то не получается. Избалованными они становятся быстро и потом этим очень умело пользуются(

 

Кошмар какой((( за что такие муки детям, не понимаю...Поэтому и переживаю за нее, ладно мы-семья, будем стараться помогать, где-то может потакать ей, но сможет ли она адаптироваться в нашем мире, где люди нетерпимы к друг другу, даже здоровым людям, про инвалидов вообще молчу...

Ссылка на комментарий
конечно надо пытаться, но в силу возраста это будет сделать сложнее, т.к. ребенок растет, и если ему все позволялось до этого момента, он не будет понимать, почему сейчас наоборот. Если врач разрешит колоть ноотропы, естесственно не лошадинные дозы, то можно попробовать, но только под контролем доктора. Есть замечательные препараты, да они сильные, тем неменее дают толчок в развитиии как умственном так и физическом.

 

спасибо! в том-то и дело, что надо в этой ситуации действовать слаженно, а если дома с мамой или бабушкой ей все можно, и за ней убирают, одевают ее, обувают и т.д., а у нас я ее заставляю делать этой самой-конечно ребенок будет истерить у нас, прежде всего, искренне не понимая, почему там все можно, а здесь-нет...Но добиться этой слаженной работы врядли удастся...они ее чересчур опекают и балуют. Наверно мне надо с моими идеями и советами идти куда подальше.

Ссылка на комментарий

×
×
  • Добавить...