Перейти к публикации

Kiranmala`s блог

  • записей
    10
  • комментариев
    169
  • просмотра
    7 774

Мой крик души! Мое счастье и переживания...


❤Kiranmala❤

6 471 просмотр

Дожилась, выговориться некому, решила блог написать :cry: для этого дела даже компьютер достала.

Я счастливая мама двух пупсиков) :) первая любимая и долгожданная доченька, через 2,2 года родился второй не менее любимы сюрприз :sorry: беременность сюрпризная незапланированная, да и в целом сыночек не перестает удивлять по сей день...

Началось все с род дома, в отличие от сестры Марк оказался спокойным малышом, что не может не радовать. На осмотре у невролога перед выпиской на 2,5 сутки! врач восторгался :applause: мол таких пацанов надо поискать) идеальный ребенок, проблем с ним не будет как с сестрой!

Но, увы в 2,5 месяца ребенка резко перекосило, незначительно, но заметно. Ручка подпрыгнула, глазик моргал самостоятельно. Я как мама с опытом: ребенка в руки и к хорошему неврологу в городе побежала...ничего что запись за 2 месяца, пробилась еле-еле. на осмотре предположили родовую травму, отправили подтверждать на рентген. Итог: ротационный подвывих атланта( :mamamia:

Хирург, невролог в один голос подтверждают и назначают воротник шанца, актовегин, верошпирон (было так же нсг). Идем к остеопату и через 5 дней курс массажа. Потом снова остеопат, который утверждает, что еще после первой процедуры шейка стоит на месте...уже идет 4 месяц, а головку Маркуша так и не держит...пьем витамин Е и вскре на новый осмотр, воротник шанца нам продлевают... толком ничего не говорят, лишь только то, что картина типичная для подвывиха. Надо же, все его снимают после 2-4 недель носки и все у них хорошо, а мы носим 2 месяца и безрезультатно...

Невролог на очередном осмотре отказывается и отправляет нас в реабилитационный центр для дцп-деток.

Там нас осмотрели и сказали все отменить, лишь остеопата оставить. В параллель с этим Марка обозвали жирным, в карте так и записали - "ожирение"! И отправили на сдачу гормонов, узи, кариотипа. Смотрели на узи надпочечники и случайно увидели расширенные лоханки :not know: сказали о них и не более( сделали самостоятельно узи почек и сказали показать педиатру. Показала :girl_in_dreams: все норма говорит, не париться...

Тут меня осиняет в перерыве между нашей неврологией, что ребенок вроде как не реагирует никак на звуки :strashno: ..........Выходные тянутся вечность... Сурдолог отсутствует( делают нам аудиограмму, лишь бы успокоить, но там ничего не ясно...ясно одно, не слышит. Неужели у здоровых родителей, при здоровой беременности такое бывает? Да и роды вроде были не сложные. Бывает, ксвп подтверждает двустороннюю нейросенсорную глухоту... :mamamia::bye2: Мой Марк глухой, мой милый мальчик( он совсем ничего не слышал с рождения, совсем ничего........ земля из под ног! Как жить дальше, что делать и куда бежать?

Выход один - Кохлеарная Имплантация (КИ), главное он есть этот выход ...и ладно, что ребенок будет воспринимать звуки как робот с помощью электродов и вероятно звуки будут другими, но главное что он научился говорить!!! Слышать и говорить, понимать и развиваться полноценно! Вопрос только в деньгах 29500 евро и одно ушко сможет слышать, годы реабилитации. Вот она надежда..

да уж, опущу подробности про ушки. Ведь уже через час меня ожидал другой шок, случайно потянуло меня в кабинет нефролога. Показываю узи, он в шоке отправляет в хирургию, к областному врачу...там еще на узи и в итоге озвучивает: "ВСЕ ПЛОХО!" я и без того в соплях: "На сколько плохо?" (понимаю. что не бывает хуже, мой СЫН ГЛУХОЙ)..........бывает............ Гидронефроз 2 ст. ложат на дообследование, дни ада, как я жила и чего начиталась в инете, что натерпелся мой сынок.

Слава Богу смягчили диагноз, отпустили с 1 степенью ждать, что случиться чудо и все пройдет или наоборот усугубиться.

Дни и ночи..мне так плохо и больно за своего малыша, за своего любимого сынулю.

ЗА ЧТО?????

Киев-Одесса, Одесса-Киев...врачи....

(продолжение следует)

 

 

А вчера, (7 месяцев уже Марку) зашла к третьему неврологу( стал закатывать пару дней глаза, толь зажмуривать....не описать без видео, месяца 1,5 как срыгивает сильно( Завтра на ЭЭГ. А головушку так и не держит мой пупсик...и вообще невролог сказала таких деток не видела за 10 лет. Врачи так и говорят "сложный ребенок"... Что с ним молчат или не знают

 

Столько еще могу писать, еще много чего не написала...кто осилит спасибо...вдруг у кого хоть что-то похожее было?!

60 комментариев


Рекомендованные комментарии



Очень тяжело читать...испытание вам выпыло конечно великое. Но с этим может столкнуться каждый, наверное судьба, пусть вам поможет Господь, даст сил и терпения! Обязательно ваша любовь исцелит малыша!

  • Нравится 4
Ссылка на комментарий

Идите на дети-ангелы. Это профильный ресурс. Там подскажут

Ссылка на комментарий

Даже представить сложно как вам тяжело, как вы переживаете. Хочу пожелать вам сил, мужества, терпения и самое главное -удачи. Вы обязательно преодолеете все сложности и поставите на ноги своего мальчика. Пусть завтра на ЭЭГ все будет в норме!

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий

Обязательно постарайтесь ему слух восстановить, с почками - период ожидания, но тоже есть шанс на хороший исход, попробуйте ещё найти невролога, может быть "незамылевшийся глаз" доктора разглядит проблему! Вам сил, терпения и веры! Берегите себя и малышей своих! У вас все будет хорошо, просто нужно время!

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий

Дорогая автор, хочется пожелать вам сил и терпения. Материнская любовь творит чудеса, ваш сыночек будет расти чудесным и здоровым мальчиком, верьте и прогоняйте плохие мысли! Самая темная ночь перед рассветом! Пусть Бог помогает вам и вашему малышу!

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий

Господи, ну почему? Сил Вам, пусть всё, всё, всё пройдет и забудется. Вы справитесь, вы всё преодолеете!

  • Нравится 2
Ссылка на комментарий

Да, и присоединяюсь к совету про сайт Дети-ангелы. только информации, рекомендаций и советов Вы не найдете нигде больше.

Ссылка на комментарий

Катюша, сил вам, терпения, веры в чудо и удачи. Тяжело читать твою историю, дай Бог вам здоровья и исцеления! Ты умничка и справишься!

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий

От всей души желаю вам огромнейшей удачи, сил и очень-очень верю, что все будет хорошо

  • Нравится 1
Ссылка на комментарий

Скажите, а вам МРТ головного мозга не предлагали сделать? Или не возможно по мед показаниям?

Ссылка на комментарий

Читаю ваш график(((очень переживаю за Марка,здоровья вашему сыночеку,удачи и найти хороших врачей,думаю все можно поправить,не сдавайтесь.

 

 

Ссылка на комментарий

Как просто и обыденно,

 

без шума и без драмы

 

на Небесах мне выбрана

 

судьба особой мамы.

 

И жизнь чертою огненной

 

разделена на части…

 

Ребенок мой особенный,

 

ты — боль моя и счастье!

 

С тобою радость — радостней,

 

с тобою горе — горше!

 

Стянуло грудь… Нет сладу с ней!

 

Иль сердце стало больше?

 

Возьму тебя я на руки,

 

прижму к губам ладошку…

 

А что с глазами? — Жарко им…

 

И капает немножко.

 

Но, как благословение,

 

ты даришь мне подарки:

 

твой взгляд, прикосновение

 

— все значимо и ярко!

 

И я несу свой светлый крест,

 

несу по жизни прямо,

 

хоть не просила у Небес

 

судьбы особой мамы.

 

Нашла такое стихотворение, до слез! Но я себя такой мамой не считаю, хочу что б малыш был обычным!

 

Немножко расскажу :

С почками мы в ожидании ! И ждём мы только положительный исход - выздоровление)

С ушками вопрос денег. Обязательно сделаем операцию и научимся всему: болтать и слышать.

Сейчас неврологией занимаемся вплотную... сегодня были у невролога, на ЭЭГ нас записали на 13.12. И к генетику с ортопедом сходим в этот период. А ещё 5.12 очередной невролог. Рекомендуют войто терапию.

 

Приехали домой, а у старшей 39,2 ( скорая и укол анальгин-димедрол (((

Мы когда-нибудь выйдем из этого врачебно-больничного состояния?!((((

  • Нравится 2
Ссылка на комментарий

Спасибо всем за поддержку ! Я держусь и не ною( просто слова невролога подкосили... буд-то Марк растение (

Ссылка на комментарий

Держитесь.. сил, терпения и скорейшего выздоровления. Господи, помилуй..

Ссылка на комментарий

Держитесь, дорогая. Здоровья Вам и Вашей семье. От всего сердца желаю, чтобы Марк вырос здоровым и счастливым

Ссылка на комментарий

Я вас читаю и слезы идут. Господи дай бог малышу здоровье,мамочке-терпения и сил,это страшно,но главное,что вы не опускаете руки,а значит у сына есть шанс.

Ссылка на комментарий

Сил вам и здоровья вам и вашему малышу! Дай бог, чтобы все у вас было хорошо!!!

Ссылка на комментарий

А КИ в Украине не делают бесплатно?

В России квоты есть.

Про то, что слышать как робот... Не думайте так. С сыном на шахматы мальчик ходил (5 лет), у него КИ. Обычная речь, объективно говоря, звуки поставлены лучше, чем у моего ребёнка, и Р выговаривает, и шипящие. Слышит хорошо. У него на обоих ушах аппараты.

Ссылка на комментарий

А КИ в Украине не делают бесплатно?В России квоты есть.Про то, что слышать как робот... Не думайте так. С сыном на шахматы мальчик ходил (5 лет), у него КИ. Обычная речь, объективно говоря, звуки поставлены лучше, чем у моего ребёнка, и Р выговаривает, и шипящие. Слышит хорошо. У него на обоих ушах аппараты.

 

В Украине отменили финансирование по причине войны... но вот возобновляют по словам и в 2017 г планируют прооперировать 50 дет , но мы не попадаем и по словам даже в 2018 пролетели бы (но нам итак поздно будет)...

 

То как он будет слышать - моя внутренняя боль за своего малыша. Конечно главное слышать и Любой ценой. А вот 2 мы врядли потянем

Ссылка на комментарий
В Украине отменили финансирование по причине войны... но вот возобновляют по словам и в 2017 г планируют прооперировать 50 дет , но мы не попадаем и по словам даже в 2018 пролетели бы (но нам итак поздно будет)...То как он будет слышать - моя внутренняя боль за своего малыша. Конечно главное слышать и Любой ценой. А вот 2 мы врядли потянем

Ох... :( А не дешевле будет сделать в другой стране, может?

Ссылка на комментарий

Ох... :( А не дешевле будет сделать в другой стране, может?

Мы давали запрос в Турцию, Испанию, Германию, Израиль...... Польша - не очень и дорого....и при этом мировой лидер КИ!!!! Сам имплант стоит в районе 26000 везде. В Германии плюс операция 16000 евро. В Польше как видите намного ниже и с учетом КТ, МРТ, проживания, реабилитации и настройки. а так же с учетом пребывания мамы , с едой, и сама ОПЕРАЦИЯ...грубо говоря all Inc

в остальных странах отдельно

Ссылка на комментарий

×
×
  • Добавить...